Bolile autoimune - Artrita Juvenila Idiopatica
Raspunsuri - Pagina 12
silva1974 spune:
I-ati facut si alte investigatii in afara de FR, ANA, VSH, etc? Adica ati eliminat o posibila cauza infectioasa sau parazitologica? In Targu Mures aveti un Spital de boli infectioase (II) cu niste medici renumiti in toata tara, poate n-ar fi rau sa va duceti sa investigati si pe partea aceasta (daca nu ati facut-o deja); cat despre rezultatele infiltratiilor cu cortizon, eu personal nu am experienta pentru ca inca nu am avut curajul sa-i fac copilului, dar de exemplu Roxana, cea care a deschis acest subiect, a spus ca boala fetitei ei a intrat in remisie dupa a doua infiltratie si nu a mai fost nevoie sa i se mai faca infiltratii de atunci (de aprox 3 ani); pe de alta parte, daca veti citi toate postarile la acest subiect, veti vedea ca sunt si cazuri in care inflamatia a revenit ... teoretic cortizonul nu vindeca, ci actioneaza asupra efectului, cauza ramanand nerezolvata
monica1973 spune:
BUNA!Testul de Borelia nu l-am facut inca,dar o sa-l facem saptamana viitoare vom face infiltratiile .Sper sa avem vesti mai bune pe viitor. Sanatate multa tuturor!
dMarian spune:
Monica,
Intrebati ce fel de Borellia veti testa? Daca este vorba despre Borellia Burgdefori, aruncati banii pe fereastra. Este o varianta a bacteriei specifica pentru Statele Unite si care NU prea se gaseste in Romania.
In Romania sunt alte 2 tulpini active: Borellia Garinii si Borellia Afzeri. Daca testati pentru Burgdefori si va iese negativ (ceea ce probabil ca se va intampla cu o siguranta de 99,99%) asta nu inseamna decat ca nu e o bolnav de o boala ce se manifesta in SUA, logic, dar ar putea avea insa tulpinile eruopene, mult mai frecvente la noi.
Deci intreba pentru care tipuri de Borellia testeaza laboratorul sau spitalul respectiv!
In al doilea rand, exista 2 tipuri de teste de Borellia: ELISA si WESTERN BLOT. Cel mai des se face Elisa, care are problema ca da multe (multe!) rezultate fals negative.
Deci daca puteti, faceti Western Blot! Un laborator dedicat pentru Borellia exista in Bucuresti, se numeste Lime Diagnostic. Avand in vedere ca testele astea tot costa o gramada de bani, cred ca mai bine la faceti corect sa puteti sa va bazati cat de cat de corectitudinea rezultatului.
silva1974 spune:
Ce spune Marian este foarte adevarat. Trebuie verificat daca analiza este pentru Borrelia burgdorferi sensu stricto, sau pentru borrelia burgdorferi sensu lato (caz in care sunt incluse borrelia burgdorferi sensu stricto, borrelia afzelii si borrelia garinii); ar fi bine de vazut un specialist inainte, pentru ca poate analiza in functie de simptomatologie si oportunitatea testarii pentru diferite coinfectii; din cate am citit, exista tot felul de bacterii care pot da si ele artrita reactiva: Ureaplasma urealyticum, Salmonella,Shigella, Yersinia, Campylobacter.
De asemenea, sfatul meu este sa ii luati sange pentru analize inainte de a-i face infiltratia cu cortizon, pentru ca cel putin analizele de borrelia nu vor mai fi relevante (si asa procentul de fals negative este destul de ridicat) datorita cortizonului care este un imunosupresor
monica1973 spune:
Multumesc de sfaturi chiar nu sant informata de testul Borelia .La noi inflamatia persista cam de o luna cu toate ca santem sub tratament cu Methotrexat si Sulfasalazina.Probabil ca si vremea influienteaza.Dupa infiltratii o sa revin sa va spun cum e copilul.Sanatate multa la toti puisorii nostrii.
silva1974 spune:
Sanatate multa si asteptam vesti bune!
selena.p spune:
Buna ziua,
Sunt mama Luanei, o fetita minunata in varsta de 1 an si 5 luni, care tocmai a trecut printr-o perioada grea, finalizata cu diagnosticul ARJ.
Mai jos va descriu evolutia starii ei:
Pe data de 15.02.2013 a fost vaccinata cu Priorix. In noaptea dintre 22-23.02.2013 a inceput sa faca febra, dar am considerat-o reactie la vaccin. Totusi febra crestea progresiv, ajungand in noaptea de 24.02.2013 la 40 grade C, asa ca pe 25 am mers la spital – Medlife, spitalul de pediatrie.
Totodata era si balonata, avea gaze si un scaun urat mirositor, dar normal ca si consistenta.
La spital i s-au recoltat probe de sange, scaun si urina, din care nu a rezultat niciun virus sau vreo infectie bacteriana, in schimb, CRP era 134!!!
Au considerat util sa-i administreze tratament cu Cefort, timp de 5 zile.
In acelesi timp, copilul a facut febra zilnic, peste 39, desi periodic i-au fost nurofen, panadol, novocalmin, iar la nevoie Perfalgan.
Pe data de 28.02.2013 dupa-amiaza ne-am externat, fiind considerata o viroza nedepistata de ei, care este sub tratament, 01.03.2012 fiind ultima zi de tratament cu Cefort, iar starea ei trebuia sa se imbunatateasca.
Pe data de 1.03.2013 in timpul zilei a ajuns la temperatura de 40,1, am sunat medicul care a urmarit-o la Medlife si ne-a sugerat sa mergem la Matei Bals, unde i s-a oprit tratamentul cu Cefort si i s-a administrat Invanz.
In noaptea de 01.03.2013 a ajuns la temperatura de 40,4 (in acest spital se masoara la axila).
A fost scazuta cu Perfalgan (anterior i s-a administrat si Nurofen, dar nu a avut efect,)temperatura ii scadea si urca foarte repede.
Dupa 2 zile de tratament cu Invanz, copilul continua sa faca febra, asa ca pe data de 03.03.2013 au decis sa-i administreze cortizon: 6 mg Dexametazona. Au considerat ca ese posibil sa fie un sindrom inflamator, posibil sa se fi declansat vreo boala autoimuna, eventual declansata de vaccinul Priorix.
Tratamentul cu Cortizon a fost urmatorul: 03.03.2013 - 6 mg, 04,05,06 - 4 mg, 07 - 2 mg.
Pe 08.03.2013 a facut din nou febra: 39,6 (intrarectal).
A fost scazuta cu Perfalgan, dupa care i s-a administat Privigen (imunoglobulina umana, 5g/50 ml), recomandat de administrat timp de 5 zile, cu 2 mg cortizon pe 08.03.2013, 1 mg pe 09.03.2013, dupa care eliminat definiriv.
Febra a aparut si pe 09.03.2013, 38,6 a cedat la Nurofen.
Asadar in noaptea zilei de 09.03.2013 au decis sa fie crescuta din nou doza de cortizon la 6 mg/zi.
Pe data de 11.03.2013 am mers la o consultatie la d-na dr. reumatolog Mariana Stefan, in clinica Regina Maria.
Dupa ce a studiat analizele, evolutia copilului in aceasta perioada si dupa ce a consultat-o, d-na doctor a diagnosticat-o cu Artrita Reumatoida Sistemica Infantila.
Pe data de 12.03.2013 ne-am mutat la Spitalul Regina Maria unde a inceput in aceeasi zi puls-terapia pentru aceasta boala. Acest tratament consta in administrarea de 30 mg de Solumedrol/zi, sub monitorizare periodica.
Urma apoi sa incepem un tratament biologic injectabil (2 injectii/saptamana) si un tratament cu Metotrexat tablete, 2.5 mg/saptamana.
La externare, pe data de 15.03.2013 am mers la un alt control la d-na Dr. Stefan, care ne-a spus ca pana la varsta de 2 ani nu poate incepe acest tratament biologic, asa ca i-a dat acasa tratament cu Prednison, 5 mg*3/zi(15 mg/zi).
Noua ne-a lasat o impresie buna d-na Dr. Stefan, s-a purtat frumos cu fetita noastra si ne-a explicat tot ce am intrebat.
Sunt foarte ingrijorata totusi de cantitatea de cortizon, pe 1 aprilie mergem din nou la consultatie (atunci va avea deja 2 doze de Metotrexat), sper sa-i mai reduca, pentru ca plange de foame...
Important de mentionat: nu i s-au inflamat niciodata articulatiile, nu pare sa o doara, desi este mai putin activa, singura simptoma fiind febra prelungita care a cedat la cortizon.
As vrea sa mai discut cu voi, sa impartasim experientele, noi abia am inceput :(
Sanatate multa!
silva1974 spune:
Buna Selena,
Imi pare tare rau ca a trebuit sa va alaturati acestui grup. Nu am experienta in artrita sistemica, dar sfatul meu este sa mai consultati un medic (nu ma indoiesc ca dna dr Stefan este buna, este un nume cunoscut in reumatologia pediatrica, dar in general este bine sa mai auziti inca o parere referitor la diagnostic, tratamentul ales etc). Un alt reumatolog bun este dl dr Iagaru.
Sanatate multa Luanei si tuturor micutilor care se confrunta cu astfel de probleme!
silva1974 spune:
am uitat sa mentionez: exista tratamente homeopate care inlatura din efectele negative ale vaccinurilor (acum nu stiu in ce masura credeti in homeopatie si beneficiile ei); din pacate eficienta remediilor homeopate este mult diminuata de antibiotice si cortizon. Dupa ce am citit mesajul dumneavoastra mi s-a retrezit revolta impotriva vaccinurilor (pe care dealtfel i le-am facut si eu fetitei mele) si impotriva lipsei de informare a parintilor in ceea ce priveste efectele negative ale acestora, de multe ori depasind cu mult beneficiile aduse. De curand m-am uitat pe cartea dnei dr Christa Todea Gross - Vaccinurile preventie sau boala si m-am ingrozit ...
selena.p spune:
Multumesc, Silvia!
Intr-adevar, nimeni nu discuta despre posibilele efecte negative ale vaccinarii. Mie, cel putin, pediatra mi-a vorbit doar despre febra...