Trombofilia - o problema ignorata (2)
Raspunsuri - Pagina 14
miki-miki spune:
Catalina
imi pare rau ca ti-a iesit pozitiva mutatia fact V Leiden, eu tot genotip heterozigot am , deci suntem surioare
.
Ar fi bine sa faci si anal MTHFR (270 ron la Synevo) deoarece dc o ai tb sa iei vitamine B6, B12 si acid folic in anum cantit, lipsa acestora dauneaza lui bb. Si eu am dat sange pt MTHFR, astept rez dupa 15 aprilie.
Eu si Mcrissa
mai scriem la sub acesta: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=135621 Sunt informatii mai multe acolo despre ac mutatii.
Miki Anul asta pun de-un pui
( sau doi )
cafera spune:
Fetelor, sambata am cazut pe scari si m-am ales "doar" cu niste vanatai mariiiiiiii. Abia in dupa masa asta mi-am dat seama ca trebuia sa maresc doza de anticoagulant. Am sunat asistenta de la Fundeni pentru ca nu ma simteam bine si in momentul cand am inceput discutia, mi-am dat seama de la ce mi se trage... Acum ma ung disperata cu gel cu heparina si sper sa se treaca repede hematoamele astea.
Asa ca ...atentie mare!
Sanatate multa!
mirela.d spune:
Cafera, iti doresc sanatate multa!
De fapt, tuturor va doresc sanatate!
Eu inca sunt pe tratamentul cu fraxiparina. Trebuie sa ajung la doctor sa repet analizele. Ar fi trebuit sa merg de ceva vreme numai ca intre timp am facut amniocenteza si pana cand am obtinut rezultatul (care a relevat ca bebe e sanatos) nu mi-a mai ars de nimic.
Zadi spune:
tuturor!
Va descriu foarte pe scurt istoria mea ref. la acest sindrom:
- mai intai am luat anticonceptionale in sensul anticonceptional
- nu am mai luat anticonceptionale pt. ca vroiam sa fac pauza
- menstruatia nu a mai venit normal decat cu duphaston
- concluzie dupa 2 ani de investigatii: dna. aveti sanse 1 la un milion sa aveti copii dic cauza ovarelor polichistice
- dupa amenoree de 8 luni merg din nou la medic si imi da obligatoriu diane 35
- dupa a doua folie fac tromboflebita profunda gamba stanga
- internare la fundeni la i.c.c. iliescu 10 zile cu injectii cu heparina (calciparina) la 12 ore in burta
- dupa aceea 6 luni iau sintrom, thromboass si detralex
- dupa aceea mi s-a zis minim un an pauza pana sa raman insarcinata
- gasesc un ginecolog bun in sfarsit si subliniez asta pt. ca altii nu imi dadeau sanse si imi spune - " gata. facem bebe!" Dumnezeu sa ii dea sanatate dr. Badiu - Municipal Bucuresti.
- prima sarcina clexane de la inceputul sarcinii cu monitorizare la Fundeni - Dr. Uscatescu
- nastere prin cezariana de urgenta - bb sanatos o fetita nascuta de Craciun 2004
- dupa prim a sarcina 4 luni clexane apoi pe perioada alaptarii tanakan (am alaptat pana la 1 an si 7 luni)
- a doua sarcina - am ramas insarcinata cand fetita avea 1 an si 6 luni
- am facut din nou clexane de 0,2, apoi 0,4 si in ultima luna si jum, de 0,6.
- doar 2 luni si jum. dupa nastere am mai facut clexane
- bb 2 este baietel sanatos, superb, cuminte
- in perioada alaptarii iarasi tanakan (am alaptat 1 an, 8 luni si o saptamana)
- din nou la fundeni ca sa trec pe aspenter de data asta
Si acum motivele pt. care va scriu:
- de cand am inceput aspenter 1 tableta la doua zile au inceput vanataile peste tot: picioare, brate, fese
Merg la un consult cardio si ii spun medicului despre ce este vorba si imi zice ca nu mai am nevoie de niciun tratament si sa opresc imediat aspenterul.
Dilema! inainte sa nasc a doua oara medicul meu ginecolog imi spune fara menajamente: dna. sa nu uitati toata viata cat veti trai sa va aspirinizati macar o data la doua zile. altfel riscati sa faceti un atac si daca scapati (adica de tot !!!!) e bine dar daca ramaneti cu sechele va chinuiti si dvs. si pe cei din jur. riscul la boala dvs. este de a face atac cerebral, embolie pulmonara sau infarct miocardic.
Tot medicul cardiolog la care am fost mi-a spus ca din ceea ce observa el din tona de analize facute de-a lungul anilor la fundeni nu reiese nicaieri motivul trombofiliei mele adica insuficienta de proteina c sau s dau d-metri pt. ca aceste analize nu mi s-au facut. CUUUUUUUM? dupa 7 ani eu habar nu am ce si cum? 
Acum nu mai iau nimic si vreau sa merg sa imi fac analize pt. depistarea acestui sindrom de trombofilie si vreau sa merg ca si cum nu as fi avut niciodata nimic adica sa o iau de la inceput.
M-am interesat unde sa fac analize specifice si va cer parerea si voua: la synevo (medicover), la biosdiagnostic (diagnosis), coltea, institutul de hemetologie (imi trebuie trimitere de la medicul de fam. sau de la specialist? cum se procedeaza mai exact).
Asadar va rog sa ma ajutati sa iau o hotarare.
cafera spune:
Hmmmmmmm, Zadi, sa inteleg ca vrei sa mergi la doctor fara sa spui despre tot istoricul tau?
Si eu m-am plimbat la toate laboratoarele si toti mi-au spus ca daca scap toata viata trebuie sa iau o aspirina slaba. Toti pacientii care au suferit o tromboza sunt sfatuiti astfel.
Zadi spune:
cafera pai ce sa fac?........dupa cine sa ma mai iau?
Medicul specialist cardiolog din spitalul de urgenta mi-a spus ca nu mai am nevoie de aspirina.
Si eu am inteles acelasi lucru, inca de cand am fost internata la Fundeni in urma cu 7 ani, - ca va trebui sa iau macar o aspirina la doua zile toata viata.
Cat despre analize iti dau mai jos rezultatele mele de la ultimul control (feb.anul acesta):
- prothrombin time = 115 (normal range 70....120)
- aptt (kaolin) = 20,5 sec. (normal 28,0.....40,0 sec)
- fibrinogen = 394 (normal 200......400)
- at III = 102 ( normal 80 - 120)
- proC global = 0,76 cut off 0,8 ( aici e scris cu pixul si deci nu stiu care este limita normala iar din ceea ce inteleg eu ca inseamna cut off (a izola, a intrerupe, a se opri) ar fi limita de sus - deci e de bine
Dr. cardiolog mi-a recomandat sa refac urmatoarele analize: anticoagulantul lupic, prot.C, prot.S si RF5 activat - el mi-a recomandat la gral medical
(LA (anticoagulant lupic) de-a lungul timpul a fost ba pozitiv, ba negativ si in sarcini si dupa nasteri....asadar mister).
Am recitit acum carnetul de iesire din spital si nu scrie niciunde ceva de genul trombofilie din cauza......
Revin la rugamintea mea: unde imi recomandati sa refac analizele?
miki-miki spune:
Eu le-am facut la Synevo. Am trombofilie ereditara Fact V Leiden si MTHFR pozitive, Dc ai trombofilie ereditara nu poat sa iasa analizele ori bune ori proaste, e vb de genetica. Dc ai cazuri in fam de accidente vasculare cerebrale, embolie pulmonara, tromboza profunda venoasa poti mosteni boala. La Synevo au pachete de analize si poti face unul intreg . La fundeni nu fac ac gen de analize dar fac altele mai usoare din care deduc ca ai o mutatie.
Uite aici , http://www.synevo.ro/224,Servicii-si-tarife.htm
bifezi biologie moleculara-PCR si hematologie. Cele de biologie moleculara sunt necompensate.
Anal Rezistenta la prot C activata(APCR) ai facut-o? Mie asta mi-a iesit proasta prima data si apoi s-a impus efectuarea anal Fact V Leiden.
Miki Anul asta pun de-un pui
DOAMNE AJUTA!!
Flavia_2810 spune:
Buna,
Sunt noua pe aici si am si eu o intrebare. Sunt insarcinata in 9 saptamani si mi-a iesit la analize mutatia C677T (MTHFR) genotip heterozigot. In rest toate celelalte analize sunt bune. Ce inseamna asta? Ca am trombofilie sau ca am doar un risc mai mare de a face trombofilie?
Dr mi-a dat deja Aspenter si Clexane si urmeaza sa merg si la un medic hematolog. Puteti sa-mi dati si mie adresa de mail a d-nei dr Uscatescu?
Multumesc si multa bafta tuturor!
Zadi spune:
Multumesc miki.
Sunt la curent unde si cat costa analizele, am facut un storechek amanuntit insa vreau sa stiu unde e mai bine sa le fac....spun asta in cunostinta de cauza. stiti si voi de ce!
de-a lungul anilor mi s-au facut analize complete credeam eu in fundeni insa niciodata nu mi s-a spus care este cauza pt. care am primit diagnostic de sindrom hipercoagulabilitate. asadar nu stiu exact ce insuficienta am si daca trombofilia mea este ereditara sau dobandita. vreau sa aflu. in familia dinspre mama ambii bunici au murit in urma infarctului de miocard, mama are hipertensiune, cardiopatie ischemica, varice (a fost si operata de varice) si a facut de cateva ori tromboflebita.
off topic: ceea ce ma intriga pe mine foarte tare este lipsa interpretarii analizelor in SCRIS. toti medicii se uita pe rezultate si iti raspund in doi peri fara sa te lamureasca sau uneori folosesc doar limbajul specific si te baga intr-o ceata de unde nu mai iesi....astfel apelezi la net si incerci singur sa te dumiresti asupra rezultatelor. ceea ce nu este corect.
miki-miki spune:
Zadi eu nu am facut analize decat la Synevo, mi s-a cerut de la clinica de fertilitate sa fac anticorpii anticardiolipinici, anticoagulatul lupic, antitrombina III, prot C, si prot S. La mine in oras singurul laborator serios este Synevo si le-am facut la ei pt ca nu m-am putut deplasa la Fundeni. Am vazut ca au pachete de analize si am facut pachetul "Screning trombofilie" care mai avea in plus anal APCR si homocisteina. Surpriza a fost ca exact una din ac analize care nu mi s-au cerut sa le fac sa iesa proasta si anume APCR . Avand APCR proasta aveam sanse de pana la 90% sa am fact V Leiden si asa a fost. De aceea te-am intrebat dc ti s-a facut APCR.
Lab Synevo e un lab serios, nu am auzit sa dea rez gresite pana acum iar pt MTHFR mi s-a trimis sangele in Germania. Din ce descrii tu acolo sigur ai o trombofilie ereditara pt care tb sa iei ac thrombo ass. Pachetele de analize sunt concepute pt a atinge toate punctele.
Eu am inceput cu Synevo si acum sunt nevoita sa ma duc la Fundeni pt ca nici un dr din orasul meu nu vrea sa-mi dea clexan cum se confirma sarcina ci numai din luna a 4-a. Am vb cu dr Uscatescu si ma asteapta cu toate anal, mi se vor face si altele si ... vom vedea ce ma asteapta.
Miki Anul asta pun de-un pui
DOAMNE AJUTA!!