Atentie la capuse,la Borelioza,la Lyme ! (3)
Raspunsuri - Pagina 9
gabi25 spune:
TATIANA cat de bine te inteleg...e cumplit cand ai si copii mici. Mi-e infiorator de groaza de perioadele de criza....cand cei mici au nevoie de mine si eu nu sunt mai mult decat o leguma.
Eu astept la sfarsitul saptamanii rezultatele la analizele facute la Bucuresti.
Mi-e atat de rau...ma dor mainile, picioarele, ficatul...mie greata....iar durerile de cap sunt cumplite....parca imi smulge cineva ochii din orbite.
Va fi cumplit sa incep tratamentul...cine imi va face mie schema de tratament, cine imi va urmari evolutia bolii....si asa simt ca stiu mult prea multe lucruri despre unele boli.
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze
moryca spune:
Draga Tatiana
Sunt si eu la fel ca si tine, de abia acum incep sa inteleg ce se intampla de 6 ani ma chinui prin spitale si nimeni nu a putut sa/mi puna un diagnostic, am avut toate diagnosticele posibile, nu pot sa/ti spun decat sa ai incredere in tine si ff mult curaj , ai copii si trebuie sa fii langa ei, o sa incerc si eu sa iau legatura cu laboratoare de analize pentru a vedea daca si eu intru in categoria bolnavilor de lyme,am vorbit aseara cu o doamna bolnava si ea de lyme si m/a incurajat ff mult , avem nevoie de sprijin si de sustinere morala , multa sanatate si curaj, trebuie sa mergi inainte.
minossota spune:
La multi ani tuturor si un an 2009 cu multe realizari si sanatate multa!
Nu am intrat de multa vreme pe forum pentru a scrie, dar am fost alaturi de fiecare dintre voi.Am vazut ca aveti probleme in a va fi "acceptata" boala de catre medici.
Pentru a reusi sa avem succes in mobilizarea cadrelor medicale sa ia in serios aceasta boala este necesar sa fie creat un cadru legislativ unde sa avem un cuvant de spus.
Ce inseamna cadru legislativ?
Sa creem o asociatie care sa aiba ca membrii bolnavii de lyme, pe cei din familiile acestora, sustinatori, dar si persoane care au diverse simptome si considera ca ar fi necesara o atenta investigare legata de maladia lyme.
Am avut discutii cu domnul Barbu, presedintele "Asociatiei Nationale pentru Protectia Pacientilor" (www.protectiapacientilor.ro), pe aceasta tema si mi-a promis ca ne poate sprijini in aceasta directie avand in vedere ca dumnealor au mai multa experienta.
Cum ne poate sprijini? In cadrul acestei asociatii sa creeze o "celula de lucru pe boala lyme" care sa aiba ca membri pe pacienti si apartinatorii acestora.
Care este avantajul acestei celule de lucru?
Se poate merge in parlament, la autoritatile din Ministerul Sanatatii, Casa de asigurari de sanatate ca si persoana juridica ce reprezinta interesele membrilor acestei asociatii si sa cerem kituri performante pentru analizele de laborator, boala sa fie inclusa in bolile profesionale pentru cei care au astfel de riscuri, medicatia sa fie compensata, in nomenclatorul de boli sa apara si sa poate fi trecuta de catre medicii de familie pe concediile medicale, sa se organizeze conferinte si seminarii cu medici specializati pe aceasta boala din strainatate, amplasarea de panouri de avertizare la intrarea in parcuri si paduri cu sprijinul primariilor din localitati, avertizarea pop ulatiei de pericolul muscaturii de capusa prin pliante si afise in farmacii. Medicii vor putea sa prescrie antibotice in cantitatea recomandata de catre specialistii din State sau Europa si dupa protocoalele considerate ca fiind eficiente pentru toate coinfectiile gasite la fiecare pacient.
Cum puteti sa sprijiniti aceasta actiune?
- sa acceptati sa va inscrieti in aceasta "celula de lucru-Lyme"din cadrul Asociatiei de Protectia Pacientilor, iar pentru inceput sa-mi trimiteti mie sau domnului Barbu datele de contact (nume, prenume,nr.telefon, adresa de mail) si sa fiti de acord pentru a fi reprezentati (pe probleme de maladia lyme) in fata autoritatilor
Adresa de e-mail unde puteti scrie datele de contact este presedinte@protectiapacientilor.ro sau pe PM la mine pana cand voi creea un mail special pentru acest lucru-sper ca pana maine sa aveti si aceasta adresa.
Pentru a demara cu succes aceasta actiune este necesar sa ne strangem cati mai multi. Asa ca, este foarte bine daca si familiile voastre va sustin prin a deveni membrii sustinatori ai pacientilor.
Chiar daca nu ati fost diagnosticati cu boala prin analize de laborator, dar clinic recunoasteti simtomele- puteti sa va inscrieti.
Este foarte important sa fim uniti. Doar impreuna vom reusi!
ASTEPT MESAJELE VOASTRE!
Mamica de 2 baieti
Mihnea (20.01.2003)&Victor(10.02.2005)
nictatiana spune:
Salut!
Sper sa nu fie considerata o reclama ptr ca nu voi da numele firmei. e doar ptr ajutorul celor care chiar au nevoie.
Am vb cu o D-na doctor foarte draguta si amabila, trebuie sa precizez ca dansa m-a sunat si intr-o discutie de peste jumatate de ora mi-a zis ca ea face testele ptr Borrelia si coinfectii...la laboratorul din BUCURESTI. Se fac analize pe care eu le caut de cateva luni... toate la un loc si de calitate. E vb de o firma germana renumita:
"S", este una dintre cele mai mari companii furnizoare de Analize Medicale pe plan European, cu sediul principal in Germania unde detine 55 de Laboratoare acreditate pe Standardul Managementului Calitatii DIN EN ISO 15189:2003 sau DIN EN ISO 17025:2000. De asemenea grupul "S" este prezent cu 18 laboratoare si in alte tari din Europa Centrala si de Est, cum ar fi: Austria, Cehia, Slovacia, Ungaria, Elvetia, Spania si Bulgaria, si este in continua expansiune in lume.
In prezent, ofera servicii medicale in Bucuresti.
Nr telefon : +40 21 410 70 93
NU AM DAT NUMELE FIRMEI.. sper sa nu fie sters mesajul. Am lasat doar tel.
D-na doctor SANDRA STOICA va poate da si sfaturi in legatura cu ce anlize se fac ptr coinfectii.
O sa scriu pe scurt ce m-a interesat pe mine si a avut amabilitatea sa- mi raspunda. Analize:
-Borrelia atat Elisa cat si Western Blot cat si din lichidul sinovial sau cefalorahidian;
-Bartonella;
-Babesia PCR;
-Brucella;
-Chlamidia pneumonia, trahomatis si psitachi;
-CoxsacKie;
-Ehrichia;
-Rickettsia;
-Yersinia;
-Mycoplasme;
-EBV;
-CMV................etc
Asta pe langa toate anlizele cu putinta care se fac la celelalte laboratoare.
Apelati cu incredere ptr sfaturi si.. orice...
Hai ca se va rezolva pana la urma si la noi... in Romania.
Si vor fi si medici ptr cei disperati de suferinta.
Trebuie sa avem incredere..
Va pup PA!
Tatiana@Florinel@Catalin
nictatiana spune:
O parte din probe sunt trimise in Germania...unde se lucreaza mai bine.
Preturile variaza intre 35 si 250 de ron fiecare.... logic depinde si de punctul de lucru al analizei respective.
Eu inca nu stiu 100% daca am Borrelia sau nu. la mine in tara nu iese + si in Ungaria a iesit probabil. As vrea sa termin odata cu cautarile si sa-mi traiesc viata. Copii mei au nevoie de mamica....
Dar poate ca daca ne ajutam intre noi......
poate ca nu se va mai zice ca" ca la noi la nimenea"... ma refer la Romania in general... Sa stiti ca de cand sunt bolnava am aflat care-mi sunt prietenii, am aflat ca nu toti doctorii asteapta spaga... si sunt multi dintre cei corecti care-ti raspund la telefon in miez de noapte si te ajuta cu un sfat fara sa ceara 1 leu macar.... Sunt si medici care au avut sinceritatea si apreciez asta mult... sa-mi spuna ca nu stiu ce boala am.. sau ca ar trebui sa cer parerea altui coleg etc... Conteaza mult asta! Altii arunca un diagnostic si ramane omul si cu durerea nerezolvata si cu timpul pierdut cu tratamente inutile..
Ce sa va spun......
Ar trebui sa le facem reclama la cei inimosi si sa-i criticam pe ceilalti ca sa se faca si la noi curatenie sa fim ca in alte tari.....
va pup... ca trebuie sa iau pastile( si aiu muuulte) si sa pap bine inainte.
Sanatate la toti.
Tatiana@Florinel@Catalin
minossota spune:
Bravo Tatiana 
Lucrurile incep sa se lege. Aseara am vorbit cu un domn din Sibiu, bolnav de Lyme si imi spunea ca o doamna, diagnosticata cu scleroza in placi, si-a facut analizele specifice pentru Borelia la un laborator din Sibiu care trimite sangele direct in Germania spre analiza si i-au iesit rezultatele la fel ca in Ungaria la dr. Boszik.
Banuiesc ca laboratorul este UNISYN(www.unysin.ro), asa e?
Este o informatie extraordinara pe care ai postat-o pe forum si-ti multumesc pentru sprijin.
Sanatate multa si succes!
Mamica de 2 baieti
Mihnea (20.01.2003)&Victor(10.02.2005)
minossota spune:
Am creat o adresa de mail unde puteti sa trimiteti mesajele voastre cu datele de contact pentru "celula de lucru pe boala lyme" si acordul vostru in a deveni sustinatori ai acestei idei: maladia.lyme@gmail.com
O seara placuta tuturor!
Mamica de 2 baieti
Mihnea (20.01.2003)&Victor(10.02.2005)
gabi25 spune:
Din ce in ce mai multe vesti bune.
Camelia mami de Rares Petru (04.07.2002) si Daria Maria (17.05.2006)
www.youngnutrition.net/member/tickers/31540/ticker4.png[/img][/url]" target="_blank">Evolutie Daria
www.flickr.com/photos/47782891@N00/" target="_blank">Poze
nictatiana spune:
Aici e un interviu cu un tip care are lyme dar dupa un tratament corect a scapat de simptomele atat de suparatoare....... Ca de fapt asta vrea toata lume: sa duca o viata normala
http://www.youtube.com/watch?v=tiZOF_jQe50&feature=related
d-na de la laboratorul precizat mai sus mi-a promis ca va vb cu partenerul german.... sa vada ce se poate face in privinta analizelor. Stiu ca se pot trimite.... dar ar fi mai simplu sa se faca in Bucuresti. Eu sunt din C-ta.. dar tot ar fi mai amproape. va pup. pa.
Tatiana@Florinel@Catalin
nictatiana spune:
si alta d-na care aluptata si a castigat.......
http://www.youtube.com/watch?v=vJiMjemvzUA&feature=related
pe mine ma incurajeaza: orice boala pna la ur,a se va gasi o cale de a o invinge.. trebuie!
Tatiana@Florinel@Catalin