METODE NOI DE RECUPERARE EFICIENTA in CP

Raspunsuri - Pagina 19

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns pisellino spune:

Dr Ion, acum chiar ca m-am speriat rau de tot...nu as vrea sa-i fac copilului o terapie "apa de ploaie" mai ales ca ne costa o gramada de bani si timp.medicii de la firenze ne-au spus ca "daca vrem" ei ne pot face terapia la 3 ATA dar nu e recomandat ca stimuleaza crizele epileptice si mai bine sa-l luam usor usor ca rezultate or sa fie.au mai adaugat si ca, la sfarsit, tot "daca vrem", ne face si una-doua sedinte la 3 ATA...acum sunt pusa pe ganduri tare dar parca nici nu as renunta la ciclul asta de sedinte ca atat am insistat la medici, s-au ocupat ei si de cazare si acum sa le spun ca nu mai vin...
nu stiu ce sa fac
va multumesc pentru raspuns, probabil sunteti unicul medic din romania care merita tot respectul!


despre robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=141048

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns HBOT spune:

Terapia in 5 metri NU este CU SIGURANTA apa de ploaie, dar in 5 metri nu apar efectele care apar in 15 metrii! Si cu siguranta veti observa efecte si in 5 metrii, mai ales la 40 de sedinte si la tulburari din sfera autismului. Ca durata daca se respecta protocolul Rosignol terapia in Florenta este absolut similara cu cea in Constanta ca pret in cazul strict al autismului (pentru care se pare ca efectele de la 5 metri apar).

Jocul de-a 3 ATA este ceva strict pentru urgentisti deoarece pot apare probleme.

Ceea ce v-au spus cei din Florenta cred ca ati interpretat gresit, deoarece daca intr-adevar ar fi spus ''ca stimuleaza crizele epileptice'' atunci ori n-au habar de HBO ori nu-si bat capul cu explicatiile.

Efectul antiepileptic a capatat deja o denumire: efect paradoxal. Eu am mai explicat in posturile anterioare de ce!

Si anume: HBOT, mai precis oxigenul de la o anumita presiune in sus, deci vorbim de High-HBO (peste 10 metri) si peste 60 de minute poate provoca la pacientul NORMAL o convulsie. Este un efect bine cunoscut in HBO, care apare in anumite conditii, extrem de rar, dar apare, insa nu are nimic in comun cu o epilepsie! Este vorba de o contractie puternica, generalizata care insa dispare la simpla trecere de pe oxigen pe aer. In submersie insa (la scafandrii de exemplu) aceasta convulsie poate duce la inec, de aceea este strict interzisa scufundare in apa peste 6 metrii cu oxigen (scafandrii se scufunda cu aer comprimat si numai in conditii deosebite de siguranta cu oxigen). In barocamera aceste convulsii nu creeaza probleme deosebite DAR in cazul pacientilor cu epilepsie pot crea o confuzie pentru medicul din barocamera, deoarece sint greu clinic de diferentiat de criza epileptica.

De aceea pina nu demult s-a considerat ca pacientii cu epilepsie sint o contraindicatie relativa pentru multiplace si absoluta pentru monoplace. Aceasta deoarece in multiplace-uri se poate interveni rapid pe sasul de acces si rezolva atit o situatie cit si cealalta, asa ca nu constituie o problema. In monoplace insa se poate ineca pacientul, iar daca se ineaca si nu putem ajunge la pacient ca nu avem sas de acces, atunci nu-l putem decomprima fara sa-i rupem plamanii, iar daca il lasam se axfisieaza. Deci in monoplace oricum am dau-o iese prost pentru pacient, asa ca aceasta este chiar una dintre complicatiile de temut ale hiperbarei, dar numai a celei care se desfasoara in monoplace-uri.

De acea efect paradoxal: hiperbara poate crea convulsii in timpul tratamentului dar prin disparitia ischemiei din focarul de epilepsie se pare ca vindeca epilepsia, mai mult chiar ca ar fi tratamentul de electie. Pina cind NIH-ul nu se pronunta, vorbim de probabil.

Deci sub 7 metri aceaste convulsii nu apar la expunerile de 90 de minute, dar peste apar. In urgente si septicemii mergem in 3 ATA pe citeva ore bune asa ca trebuie luate in calcul, dar doar atit, deorece nu creaza probleme de sanatate de nici un fel.

Personal consider ca terapii in 3 ATA nu sint necesare pentru simptomatica expusa, dar se pot face! Insa medicina hiperbara are o serie de standarde, este adevarat majoritatea empirice, dar care medicii de medicina hiperbara le respecta. Adica este clar ca treaba cu ischemia functioneaza si in 2,4 ATA sau 2,6 ATA sau 3 ATA dar primul care a studiat asa ceva a facut schemele in 2,4 asa ca eu le respect ca un palier minim cind vorbim de ischemie. La NIH s-a cerut pentru epilepsie un studiu in 2 ATA iar daca acest studiu va certifica supozitiile Dr. Cramer atunci probabil ca schema de epilepsie va suna ''de la 2 ATA'' si X sedinte. Pe de alta parte stim de la diabet ca 2,4 ATA si 90 de minute pe 12 sedinte sint de ajuns pentru a reperfuza un tesut aflat in ischemie critica, asa ca circul cu 2 ATA nu-l inteleg, sau mai bine zis il inteleg in sensul ca cei cu Monoplace-uri vor cit mai multe scheme: acesta este unul din putinele avantaje al monoplace-ului: pot face pentru fiecare pacient ce schema le trazneste prin cap, adica se poate experimenta mult mai mult, desi cum am mai spus joaca cu adincimea in monoplace poate fi uneori fatala. Cei cu multiplace-urile au interesul sa fie cit mai putine scheme sa-si umple camerele, de aceea ca sa nu mai fie stres pe indicatie nu avem schema x pentru indicatia z ci de la adincimea x in sus si durata de palier y in sus, adica intr-o schema 240/90 putem baga pe toti la care schemele sint de pina in 2,4 ATA si pina la 90 de minute. Daca vine un pacient care necesita o schema 2,8 ATA atunci cei cu 2,4 pot intra, dar cel cu 2,8 nu intra intr-o schema de 2,4!

Daca e pe vrute in Florenta atunci desigur ca o schema in 2,4 ATA si 60 sau 90 de minute de palier ar fi ideal; spun aceasta deoarece aceasta presiune prin prisma celor spuse de Dr. Cramer ar fi si cea necesara pentru ischemie pentru epilepsie pina NIH-ul spune altceva. Necesarul ar fi de 15 sedinte de 90 de minute, respectiv 20-22 de 60 de minute (considerentele le-am explicat pe larg anterior), iar daca Italienii fac 40 atunci este mai mult decit OK, este cam la juma de pret fata de Constanta si oricum a face mai mult nu este rau, uneori doar inutil dar a face mai putin nu este de ajuns, respectiv nu apar efectele terapeutice scontate.

Este insa greu de comparat un pret ca atare, deoarece un Galeazzi nu se compara cu un HAUX, ca si confort (marime, climatizare) sau dotare de urgenta (contraincendiu, atmosfera controlata etc), dar aceste aspecte fac numai terapia mult mai comoda si mult mai placuta, efectul terapeutic este acelasi si intr-un Comex sau Haux sau Galeazzi. Este precum economy si business class cu avionul, dar de ajuns tot acolo ajungeti, desi uneori diferenta de pret intre cele doua clase este de mai multe ori.

Pentru schemele LOW (sub 10 metri) nu prea am cuvinte bune, deoarece pe de-o parte nu apar anumite efecte, pe de alta parte reducerea timpului de expunere prelungeste mult prea mult sejurul ducind la cresterea costurilor de cazare si deplasare.

Asa ca la pretul propus de Italieni pentru 40 de sedinte, daca se ramane la acest pret si daca puteti insotii copilul in barocamera, o consider o oferta absolut OK si ar fi chiar indicat sa o luati in considerare mai ales daca maresc palierul peste 2 ATA, deoarece in retarduri oricum se merge pe un numar total mai mare de sedinte.

Cu stima,
Dr. Ion

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns babette spune:

pisellino,

Am cautat permanent, ca si tine, ca si altii, terapii pt nepotul meu.Am sperat, asa cum spera toti in situatia noastra, ca vom avea fericirea sa ne vedem copiii bine. De ce sa nu recunosc, visez si acum intr-o minune desi sunt constienta ca nu se va infaptui, dar uneori face bine la moral.
Dintre toate, mi-am dorit cu ardoare sa facem terapie hiperbara.
Nu vreau sa influentez pe nimeni, fiecare e liber sa cugete si sa hotarasca!
Si intr-o zi, s-a infaptuit si o minune! Am plecat la hiperbara!
Am facut-o! La Constanta! Ca sunt oameni minunati acolo, nu mai trebuie sa spun caci cine ne-a citit pe aici a aflat deja!
Important este insa ca am avut mare incredere si ca avem rezultate.
Si ca am vazut rezultate si acolo!
Nu ma pricep la felul de terapii (adancimi, etc)decat in masura in care le-am simtit pe propria piele. Noi am facut 18 sedinte si rezultate la noi au aparut de la a 3 a sedinta! Acum, la o saptamana de la terminarea lor, relaxarea (la picioruse) s-a accentuat, 2 pozitii deficitare s-au redus, controlul personal (sialorea si sfincterian) s-a imbunatatit, traseul eeg prezinta o usoara ameliorare
pe aparat desi vizibil prezinta un fel de caderi usoare ce ar semana cu niste crize dar care nu sunt evidentiate de aparat.
Suntem la terapie de recuperare (koneto, logopedie.....) si personalul medical de aici este incantat de progresele lui.
Nu vreau sa te conving in vreun fel, vreau doar sa-ti spun ca e bine sa ai incredere ca va fi bine si ca o parere personala pornind de la ce am simtit eu pe pielea mea, in locul tau as alege terapia la 14 m (noi am coborat si la 16 m). Dupa parerea mea va fi greu sa faci 40 de sedinte odata!
Gandeste-te bine, documenteaza-te, si apoi hotareste cum e bine sa faci.
Sanatate multa

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns pisellino spune:

scuze ca nu am mai intrat demult pe-aici dar am fost ocupata cu bazarul pt robi.
Dr.Ion va multumesc din suflet ca aveti timp sa ma lamuriti si sa-mi raspundeti de fiecare data la mesaje.noi am hotarat asa: mergem si ii facem ciclul de 40 de sedinte in italia si daca se vad rezultate venim o data pe luna la constanta pt hiperbara pentru ca as vrea sa continui macar un an cu hiperbara asta chiar daca poate nu e nevoie atata, vrem sa fim siguri si nu vorbesc degeaba. le-am spus parerile dumneavoastra medicilor de acolo in privinta adancimii si mi-au spus ca si ei fac HIGH HBO si ca de fapt asta inseamna ca folosesc oxigen pur 100 %. oricum ne vom cunoaste cand venim din italia si abia astept sa vad rezultatele pt robi.sunteti un om deosebit eu nu am mai intalnit in Romania medici care chiar sa se ocupe de oameni si meritati tot respectul pt asta
babette nu stii ce bine imi pare ca ati avut rezultate la hiperbara, imi creste inima parca nu mai am rabdare sa-i fac si lui robi, el a inceput iar crizele si e groaznic sunt la pamant.cat despre CNAS nu am gasit pe nimeni sa-mi completeze un referat pt formularul E112, asta e, astia sunt medicii nostri.una dintre ei mi-a zis :"pai cati oligofreni si schizofreni avem noi si nu le dam nici un ban si tu cu epilepsie si autism ceri bani?"parca dadea din buzunarul ei...ca sa nu mai zic ca de fiecare data pronunta "hipobara" in loc de "hiperbara", e groaznic, medicina la noi e jale. ma bucur enorm pt vladut si va doresc multa multa sanatate


ajutor pentru robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=144576

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

Semnati Petitia Online pentru ca Guvernul prin Ministerul Sanatatii sa aduca Lokomat Pediatric in Romania !!!
http://www.petitieonline.ro/petitie/aduceti_lokomat_ul_in_romania_-p57826054.html

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns HBOT spune:

moshtoma, n-asi vrea sa va stric entuziasmul, dar Lokomatul in Romania va fi o poveste complicata. Personal am vrut asta toamna sa aduc unul de adulti si unul de copii si surpriza tipic romaneasca. hakoma m-a trimis la o firma romaneasca care are exclusivitatea pe Romania, astfel ca LOKOMATUL pentru Ro costa 260.000 euro plus TVA. Adica fiecare din ele. Daca il iau pe firma din Germania, economisesc 100.000 de euro, dar nu exista service si punere in functiune.

Asa ca am renuntat la aceasta idee, cel putin deocamdata.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns moshtoma spune:

Da... am auzit despre faptul ca o firma ar fi luat exclusivitatea. De fapt ce a facut aceasta firma... din Targu Mures ?. A vazut in interesul unor oameni pentru sanatatea copiilor lor un mod de a face bani... Nenorocirea este ca -tipic romaneste- si-a cam tras un profit total nesimtit pentru conditia noastra materiala destul de modesta.... Nu stiu cum firma din Elvetia le-a dat exclusivitatea si pe ce baza....total imoral si amoral....
Probabil ca pe baza "valurilor" facute de noi parintii... ca sa iei o exclusivitate trebuie un studiu de piata...un target... Iar targetul suntem exact noi, astia care ne zbatem neputinta aici pe forum....

Acum nu-mi mai stricati nici-un entuziasm. Pe acesta l-am avut acum cativa ani...-dupa care am decis prin 2008...sa deschid acest thread -.. Acum nu sunt decat trist si resemnat.... multi au citit, putini au inteles ce trebuia facut...

Ptr dvs probabil este/poate fi- o simpla afacere...pot sa inteleg.. probabil -mai zic- ca ptr dvs forumul asta e o simpla piata...

eu, noi... vorba ceea... "si lupta si dai"....si iar lupta si iar dai.... adica ...nu ne lasam dom'le.....!!!. Daca stai si cugeti..vorba ardeleanului.... ceva BUN tot am realizat... voila, dupa 2 ani se vorbeste despre adus aparatul... altii au profitat de informatii...care/cum... sunt parinti care au testat -cam scump !- aparatul dupa ce au aflat "noutatea".... deci "valurile" si-au facut efectul... oare(s)cum...

PS. Daca ziceti ca v-ar tine "curelele" sa cumparati aparatul... puteti lua unul singur, pediatricul, apoi peste o vreme mai puneti ceva la profitul primului si luati si varianta ptr adulti. Dar... aveti si o alta cale de a spulbera exclusivitatea... aia... care ma indoiesc ca e asa...exclusiva... SINCER !!!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns hipopas spune:

Lokomatul acesta, (din cate inteleg eu) imita mersul uman.
Exista o solutie mai eficace si zic eu mai ieftina: "Hipoterapia".
Hipoterapia (terapia cu ajutorul calului)poate fi folosita atat la copii cat si la adulti.
De ce calul? Lungimea pasului la cal este egala cu lungimea pasului uman. Aceasta lungime se poate micsora sau alungii. Mersul calului imita perfect mersul uman ca si ritmicitate, ondulatie, etc. Pacientul situat pe cal traieste "senzatia de calcatura" el fiind de fapt o "prelungire" a corpului calului. Sa nu uitam ca si calul este format tot din muschi, oase,tendoane, articulatii. Astfel daca calul paseste pe iarba, pamant batut, astfalt, pacientul simte textura solului care se transmite prin corpul calului.
Pentru mai multe amanunte despre HIPOTERAPIE intrati pe subiectul "HIPOTERAPIE" al acestui forum.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

Buna ziua si sanatate tuturor copiilor din acest forum !

Am gasit o serie de videoclipuri interesante despre rezultatele unor copii cu care s-a facut o metoda aparte:

www.youtube.com/watch?v=xKRAcKaLUMw" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=xKRAcKaLUMw
www.youtube.com/watch?v=ppjQu6nUzQg" target="_blank">http://www.youtube.com/watch?v=ppjQu6nUzQg (Acesta e pe melodia romancei noastre, micuta Stratan... interesant, nu?)

Poate va ajuta. Nu stiu exact ce diagnostic initial are Giuseppe, dar a facut progrese mari pe parcursul anilor. Parintii lui au pus pe youtube clipuri cu evolutia lui si exercitiile facute. Se pare ca sunt la un centru de reabilitare din Italia, din Salemi.


Sper sa va ajute. Din cate am aflat centre de reabilitare care sa foloseasca metoda Doman sunt in SUA, www.iahp.org, si in Italia, dar doar la Salemi am vazut ca e un centru creat. La reprezentanta IAHP din Italia se fac doar cursuri de instruire pt parinti.

Succese in drumul spre o sanatate (din ce in ce) mai buna !


Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns nikkei spune:

Buna seara tuturor!
Sunt mamica de superb baietel cu tetrapareza spastica, in varsta de aproape 8 ani.
Vizitez acest site ocazional, cam de 2 ani si nu pot sa va spun decat ca sunteti niste mamici extraordinare
Am aflat tot felul de lucruri care de care mai interesante si uimitoare si am primit indirect multe sfaturi.
Multumesc si dr.Ion care ne-a dat atatea informatii despre oxigenarea hiperbara.
Dragele mele principala intrebare pe care as vrea sa v-o pun este cum facem rost de atatia bani pentru a putea ajuta copii cu cat mai multe terapii? Voi cum faceti?
Noi abia reusim sa-i platin sedintele zilnice de kineto, una saptamanala de logopedie si vizitele pe la medici.

Mergi la inceput