Paralizie Cerebrala(tetrapareza,parapareza, etc) 2

1,

Aici se va continua acest subiect.


Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)

www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri
www.youtube.com/watch?v=TNCb0PvlUS0" target="_blank">Copiii nostri 1

andru_mami spune:

buna mamicilor!sa va spun si eu povestea mea.in urma cu1.5 a venit pe lume baietelul meu andrei .a fost o nastere provocata medicamentos la 39 de saptamani ,fara nicio problema pe tp sarcinii, am mers pana la 7 luni la servici ,totul bine .numai ca la nastere bebe-ul meu nu a vrut sa respire si a fost ventilat mecanic timp de 3 min apoi a inceput sa respire .mentionez ca la ruperea membranelor lichidul a fost colorat verde deoarece bebe-ul suferise o hemoragie perinentriculara si creierul nu s-a mai oxigenat.numai ca asta nu s-a vazut atunci.si la 7 ore de la nastere bebe incepe sa faca crize de apnee cu bradicardie(convulsii) si a facut astea 3 zile .a 2 zi de nastere face stop cardiorespirator si creierul e facut praf .dupa 2 sapt ne externeaza si de atunci mergem in fiecare luna la recuperare cate 2 sapt pe luna.fontanela s-a inchis la 2luni si de aici toata problema fiindca craniul nu se dezvolta si nici creierul ca nu are loc.acum copilul are diagnosticul de paralizie cerebrala ,microcefalie si sindrom piramido extra-piramidal.nu sta in sezut,nu se rostogoleste,este mai bn psihic decat motor,zice tata,baba,dada,da,aida,si cam atat.ne recunoaste si se joaca cu jucariile lui toata ziua.asta e povestea mea .astept sfaturi si alte pareri cu privire la boala.astept raspunsuri.

wnimra spune:

Buna andru_mami!

Am citit despre voi la sub constipatie si chiar ma intrebam ce a patit cel mic.Imi pare tare rau de cel mic si sper din suflet sa recupereze.Ai scris in postarea ta ca astepti sfaturi si pareri, din pacate chiar nu am, pt ca si eu am un baietel cu probleme tetrapareza spastica sindrom piramido-extra-piramidal si recupereaza greu.Plus ca sunt satula de sfaturi si pareri.Fiecare copil recupereaza in feulul lui, mereu intrebam de medicamente , de recuperare pe alte mamici si ma necajeam cand imi ziceau ca vad rezultate bune, mai ales ca aceei copii sufereau de aceeasi boala ca al meu, cu timpul am inteles ca fiecare secunda in plus sau in minus cu sau fara oxigen la creier conteaza enorm in recuperare.Asa ca o parere....daca tu te-ai mobilizat cat de cat , faci terapie , tratament si vezi mici chestii bune sa fii convinsa ca va recupera si mai mult.Este greu pt ca trec poate anii de zile pana sta singur in fund la margine de pat sau sa se ridice singur.Al meu copil are deja 3 ani si 7 luni si tot nu sta singur fara nici un ajutor.Dar zi de zi astept sa vad mici minuni si ma bucur atat de mult pt orice chestie facuta de el.Este important ca va recunoaste , ca se joaca si este fericit.
Iti doresc multa sanatate sa poti avea grija de el si daca vrei sa mai vorbim sunt pe aici.
pupici pt o mamica luptatoare

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

andru_mami spune:

BUNA!

Ma bucur ca mi-ai raspuns,si ce sa zic asa este cum ai zis si tu ,fiecare copil recupereaza in felul lui.Nici ANDREI nu a recuperat mult pe motor da suntem cat de cat multumiti si de ceea ce face acum in comparatie cum era inainte.Si chiar daca inca nu sta in sezut si nu se rostogoleste avem sperantaca o sa faca si asta intr0o zi.El a recuperat psihic ceea ce nici dr. nu se astepta,si el de mic a fost un copil f vioi ceea ce a fost si este de bine ,asa ne-a zis d-na dr.Ca era mai rau sa fie apatic.Acum e un strengaret,imi da peste mana sa ii scot biberonul din gura sau peste mana si imi varsa lingurita de ciorba si pe urma se pune pe ras.Sau chiar ne scuipa cu mancarea in gura si se face pe el ,si eu ii zic sa nu mai faca asa si el lesina de ras.Si noua tot tetrapareza spastica ne pusese diagnosticul dr.kinetoterapeut,da dr.neurolog a zis ca deja spasticitatea s-a redus f mult si la el persista inca sindromul piramido-extrapiramidal.Da acum sunt mai linistita ca vad ca incepe sa m,ai faca cate ceva,de curand a inceput sa intinda mana sa ia jucariile din mana mea ,ceea ce pana acum nu facea.Da cu incredere in d-zeu se va face ,trebuie sa luptam pt ei,sa fie cat de cat mai bine.Imi pare tare rau pentru voi si stiu ca in astfel de momente orice ti s-ar spune din afara nu e ca si cum si cum simti tu in sufletul tau.Eu nu pot decat sa va urez sa va dea d-zeu multa sanatate atat copiului cat si voua si sa aveti putere sa mergeti mai departe,si sa aud numai de bine.Nu te descuraja ca nu face ceva mai mult decat poate acum da cu timpul d-zeu nu va uita de el si o sa fie mai bine.Unde ati facut recuperare?Ati inceput devreme?A facut vojta?Astept raspunsul vostru si va pupam dulce.

wnimra spune:

Buna!

Am inceput recuperarea la 10 luni, la un cabinet particular aici in Constanta,cu o tipa care avea experienta, a lucrat la techirghiol numai cu cazuri speciale.Facem de 4-5 ori pe sapt cate o ora si ce mai fac cu el acasa.Dar a evoluat destul de greu din cauza sindromului piramido-extra-piramidal.Foarte greu scapa de el, aceste elemente il incurca mult in recuperare.Si am facut bobat, kabat pana anul trecut in noiembrie cand am inceput vojta.Terapeuta nu avea cursurile de vojta, si-a facut timp sa le faca si am inceput si noi ,se vad schimbari mici , mai asteptam poate reusim sa il punem in 4 labe.Din punct de vedere psihic este foarte bine, avand in vedere cat de rau a fost si ce sanse mici a avut ca sa traiasca.Intelege tot ce vb cu el , raspunde prin da sau nu cu inclinari ale capului, zice ''da, mam, a-ka(tata), vu-vu, a-ga , va-va, ptiu'' chestii din astea.A mancat greu la lingurita si sper sa isi de-a drumul la vorbit , nu prea mesteca dar mai astept, altceva oricum nu am de facut.Poate incercam din toamna si cu un logoped sa vedem care se incurca cu noi, de obicei prefera cazurile usoare unde nu isi bat capul mult, mai rar gasesti un profesionist ca meseriasi sunt toti.
Unde il tii pe cel mic ? scaun , pat , ....
Jucariile sunt mereu langa el?
Daca il asezi pe burtica incearca sa ridice capul sa te caute?

Te pooop si astept sa mai vorbim. pupici pt bebe Andrei

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

andru_mami spune:

buna seara

multumim mult pentru pupici si tot atatia si atat de dulce va dam si noi.mai eu il tin pe andrei in pat sprijinit de perna ca se mai uita si la tv si tot timpul are jucariile langa el si le ia si se joaca cu ele.e foarte atent la totce se petrece, cum aude usa se uita sa vada cine intra si daca intra taica-su incepe sa tipe tata tata si se bucura si rade,si da daca e pe burta se ridica sa se uite dupa mine da atat ca nu sta f mult cu capul ridicat ,il lasa jos si daca aude ceva il ridica iar.acum daca sta pe spate si ii fac vant si il intorc pe burta ramne cu mana sub el si se intoarce inapoi pe spate.noi am inceput recuperarea la 2 luni si jumatate si de atunci facem in fiecare luna da tot se misca incet,da nu ne dam batuti.ii place mult sa stea in fundulet ,cum il iau de mana se ridica si el atat cat poate ca el e hipoton axial si daca il tin pe picioarele mele in sezut sta si el asa cate 3-4 min singur si pe urma incepe sa se aplece in fata.hai ca mai vb ca a venit ora laptelui.va pupam inca o data si asteptam vesti de la voi.

wnimra spune:

hello!

Te-am intrebat unde il tii ca sa vad daca pot sa iti dau mici ideei. Nu stiu daca sunt bune dar eu iti zic.Asta am facut eu cu alex cand nu se misca deloc.
Jucariile mereu in partea cealalta de pat si incerca sa ajunga la ele, se tara in fel si chip, mereu le mutam locul.
il asezam pe burtica si ii faceam teatru de papusi,in spatele tabliei de la pat, faceam ca toate alea si el curios statea cu capul sus si sprijinit pe coate.Il momeam cu jucaria ca sa se intoarca de pe o parte pe alta , il asezam pe burtica cu manutele pe langa corp si cu o jucarie il tentam sa aduca manutele langa cap apoi sa se ridice.
Mai ales ca poti profita de el pt ca este un baietel cu gandul numai la joaca
Tre sa plec la kineto, mai vb si multi pupici


http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

andru_mami spune:

buna!

multumim mult pentru sfat si idei,intotdeauna ceva cat de putin conteaza.da si noi il mai stimulam cu jucariile si e atat de comic ca se uita la noi si rade ,lasa capul jos si incepe sa se tarasca.hai ca mai vb caa venit masa .pupici multi si dulci.

andru_mami spune:

hello!

pe aici nu mai e nimeni?wnimra- vroiam sa va intreb de la ce vi se trag problemele cu alex?a suferit la nastere?eu mai am o problemas si anume ca eu si sotul suntem incompatibili de rh;eu sunt negativ si el pozitiv.acum mi-e foarte frica sa ma gandesc la o alta sarcina pentru ca inainte de andrei am mai avut un avort spontan la 3 luni si unul indus;deci urmatoarea sarcina ar fi a 4-a si siu ca ,cu cat creste numarul sarcinilor cu atat riscul de a iesi cu malformatii e mai mare.tu ce crezi?care e parerea ta despre inseminarea artificiala cu sperma de la donator?ca oricare mama imi doresc si un copil sanatos atat pentru noi cat si pentru andrei,sa aiba un ajutor mai tarziu;dar in conditiile astea mi-e f frica.nu ma gandesc acum ,dar mai tarziu sa mai vad cum evolueaza andrei,ca nupot sa il las asa nici pe el ,nu are cine sa se duca cu el le recuperare in afara de mine.tu il ai decat pe alex?astept raspunsul tau .pupici.

wnimra spune:

buna

Eu am avut o sarcina normala si o nastere pana la un punct fara probleme, nu am pr cu rh , nimic genetic, totul a plecat de la doza de mialgin pe care mi-a administrat-o in timpul travaliului ca sa ma forteze sa nasc mai repede , au fost mai exact 3 doze, nu am cerut , nu am vrut dar mi-au facut , pt cezariana deja era tarziu , eu m-am simtit rau si alex deja era in suferinta fetala, de aici istorie, hipoxie, convulsii doar o data 2 min, bla bla.Caz de malpraxis dar ca sa o dau in judecata nu am mai avut putere , ma gandesc aproape zi de zi ( sa ma ierte dumnezeu ) ca poate da ceva peste ea si ramane schilodita pe viata.
Da il am deocamdata doar pe Alex , pe care il zapacesc cu intrebarile despre fratior sau surioara, ori da din cap ca NUUU ori il ia plansul, poate peste un an doi o sa accepte mai usor ca nu va exista doar el pe ''planeta''.

Tu la Andrei nu ai facut tratament in timpul sarcinii? ca de rh cred ca ai aflat la 2 luni cand ti-ai facut primele analize.Stiu ca dupa prima sarcina, cu tratament pe toata durata ei, se face si o anume injectie ca sa previna urmatoarea sarcina.Andrei de unde s a ales cu microcefalia?

poop

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

andru_mami spune:

neata

wnimra-mai eu pe toata durata sarcinii nu am avut absolut nici o problema,nici cele normale intr-o sarcina-varsaturi,greata,dureri de cap,pofte-nimic nimic.nu am racit,nu am luat nici o pastiluta,pana la 7 luni am mers la servici,nimic- nici o problema.doar ca si mie mi-a provocat nasterea si travaliul a inceput pe la 13.30-14.00 si am nascut la 19.30 pe 23 august 2007.doar ca eu vroiam epidurala ,insa cand venea la control ca dr. ginecolog era de garda in ziua aia si venea din 2 in 2 ore la control;asa si la ora 17 aveam dilatatie 3 cm si mi-a rupt membranele iar lichidul a fost verde si atunci mi-a zis ca nu mai imi face epidurala ca se lungeste travaliul si punem viata copilului in pericol.bun, i-am zis sa imi faca cezariana si a zis sa ii dau un motiv clinic pentru care vreau cezariana,deci nu a vrut sa imi faca,si a venit iar la ora 19 si m-a pus iar pe masa ,a zis ca mai am ca am dilatatie 7-8cm si sa mai astept,numai ca dupa ce m-am dat jos si m-am urcat pe pat ,moasa statea langa mine si monitoriza bataile inimii lui andreio ,eu i-am zis ca nu mai pot si ma screm ,ca nu mai puteam sa mai tin;si moasa a zis sa ma screm sa vada cat pot;zis si facut ,si cand se uita ea jos ,striga la dr. sa se pregateasaca ca ma aduce pe masa ca ii vede capul,si uite asa am nascut cu dilatatie 7-8 si am nascut f repede,nu a fost nevoie de forceps sau alte instrumente ,nu am avut nevoie de epiziotomie doar ca andrei nu a respirat si l-au ventilat pe balon 3 min,dar eu pe urma tot nu l-am auzit plangand,probabil ca respira da nu a plans,nu a avut circulara de cordon.asa si dupa aceea pe la 3 noaptea a inceput sa faca convulsii si a fost dus la terapie intensiva.vineri seara l-am botezat ca nu stiau daca mai traieste sau nu ,si tot vineri a facut si stop cardio respirator si l-au resuscitat 10 min,si sambata la pranz s-au oprit convulsiile dintr-o data si de atunci nici nu a mai facut,doar ca atunci cat a fost la terapie el le facea si sedat si sub tratament si din alea nasoale ca forma .si dupa 2 sapt am venit acasa si pe la vreo 2 luni am mers la dr.toma la giulesti unde nascusem,la dr. neonatolog sa il vada pe andrei.si a zis ca e bine si sa ii masor capul pana la urmatorul control.si dpa ce am plecat de la el m-am dus si pana la budimex la dr.carstoveanu si l-a consultat,si atunci el ne-a zis ca andrei este spastic,chiar si plansul este de un copil spastic,ca perimetrul cranian e min,nu a mai crescut de la nastere(la nastere a avut 35 cm perimetrul)si ca fontanele se inchide,si ne-a indrumat catre d-na dr. iliescu catrinel la sp obregia si ne-a spus sa il ducem cat mai repede la recuperare.si cam asta e povestea noastra,si de atunci tot facem recuperare mereu si asteptam rezultate.la rmn rezultatul a fost acelasi ca si la tomograf-atrofie corticala cu leziuni subcorticale.hai ca mai vb ca trebe sa ii fac ciorbita lui andrei.sa auzim de bine.