PROBLEME GRAVE DE GLUTITIE-Help
Raspunsuri - Pagina 18
wnimra spune:
Buna fetelor
Heer imi pare atat de rau de Adam, macar ai descoperit ca are polipi si o sa il operezi.Ai dreptate , o mama poate sa treaca prin multe dar durerea cea mai mare e sa isi vada copilul bolnav.Nu am uitat noptile in care ii faceam impachetari de frica convulsiilor, nu aveam somn deloc si eram in alerta, cand isi revenea o zi intreaga nu mai eram om, imi ceda organismul si plangeam ca nu aveam cum sa dorm si cine sa ma ajute.Si cata suferinta pe toti copiii bolnavi, oare ei isi dau seama cat sufera?
...sper sa nu.
Azi a fost jale cu mancarea , am incercat sa stau cat de calma am putut, daca ma enervez si il bruschez sa manance urla si nu mai fac nimic , eu la nebuni si el foamea.Asa ca am strans din dinti si am reusit sa ii bag o masa de doua ousoare cu branzica si lapte.Seara am fost la urgenta, ca avea temperatura , nu mare dar joi plecam la toxina si vreau sa stiu ca va fi bine.Nu mi-a dat nimic , a zis ca este viroza de sezon, sa nu bag antibiotic in el.Sper pana joi sa manance mai bine ca o sa fie foarte greu in masina.
In schimb ieri l-am lasat iar la vecina mea ca am avut pomana, cand am venit era murdar tot la gura si mirosea a ciorba, a reusit vecina sa ii de-a putina ciorbica, copiii ei il distrau si Alex a papat putin.Am ramas tablou, masca, ca la dentist.Ce inseamna sa vrei cu adevarat si sa nu te cramponezi ca vezi doamne este un copil cu handicap.Intr-o privinta sunt mai linistita, daca patesc ceva nu moare de foame, putin de la sotul meu , putin de la vecina si se face mare.De la mama nici apa nu a baut, ca sa nu se inece , si dupa 4 ore cand am venit acasa avea buzele crapate, mi-a rupt sufletul.Ne-am certat si acum ii mai da asa putina apa dar cu frica sa nu se sparga.
Mdanicoleta ai dreptate cu homeopatele , imi doresc sa merg la un medic si sa vedem ce putem face.Mai insista poate se prinde ceva de capul meu 
.Te rog sa nu te mai gandesti de ce Ioana nu este la fel ca aceea fetita, stiu ca iti este greu dar trebuie sa incercam sa ne reeducam ca altfel o sa suferim ingrozitor.La inceput cand o vedeam pe Derya fetita vecinei mele care este mai mica ca Alex cu o luna ma abtineam sa nu incep sa plang, ma uitam la amandoi si nu imi venea sa cred ca sunt pedepsita sa sufar toata viata.Cu timpul am invatat sa il accept pe Alex asa cum este , atunci cand suntem in preajma altor copii.Si acum ma agit , devin nervoasa , prea protectoare si am noduri in gat cand sunt parinti care il ''cercetaza amanuntit'' , se uita la el apoi la copii lor.
Imi doresc sa merg la mall cu el si sa se joace in bile, sa iesim cu prietenii si copiii lor, dar cand stiu ca toti o sa manance diverse nebunii si el se uita cu pofta dar nu poate manca , face urat cand ii dau ooooffff
.Inca nu pot sa trec peste partea cu mancarea , fac ce fac si tot acolo ajung.Plus ca se uita lumea la noi ca la urs.Tin minte pe vremea cand manca biberon(pe vremea....
)si se ineca si varsa apoi manca.
Auziti!!! exista un loc unde poti sa iti urlii disperarea ? 
-- ar fi minunat
Va multumesc ca sunteti alaturi de mine si va doresc sa fiti fericite si sanatoase, in primul rand voi ca sa puteti avea grija de cei mici si restul familiei.
Va pup si multa sanatate , poate ne dam vesti mai bune 
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
wnimra spune:
buna
Fetelor maine plec la buc la toxina , sper sa ii faca si in manuta.Au iesit analizele , super bune , exudatul la fel , nu are nimic , dar tot nu mananca , ce l-a apucat nu pot sa imi dau seama , tipa si scuipa si ma priveste fix in ochi , daca schitez ceva urla cat il tin plamanii.
Va poop si ma duc sa imi incerc norocul ca deja este 17 30.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
wnimra spune:
buna
nu e nimeni ? sper ca sunteti bine
Am venit de la Buc de la toxina.Mama mama cat tre sa alergi de nebun, dupa aviz, apoi la registratura, dupa la dr robanescu cu dosarul , sa faci toxina , apoi iar la registratura sa iti de-a si restul de hartii ca sa vada de cate ori ai mai fost bla bla, si in final la neuro unde stai ca prostul pamantului la usa si dr este in ''teleconferinta''- super super busy.
Alex copil rasfatat si prost crescut normal ca urla ca apucatul si in momentul de fatza cand mananca. Asa ca la 4 dim i-am dat un castronoi plin cu gris cu lapte, asa in dusmanie ca sa aiba pt drum.La 5 deja plecam si la 8 bantuiam prin Obregia.Pe la 11 i-am auzit stomacul forfotind si l-am intrebat daca ii este foame , a dat din cap ca nu si a tacut malc, ca sa nu imi vina vre-o idee sa il hranesc.Am murit de nervi,ne era si noua foame dar cum sa mananc in fatza lui si el sa stea ca fraierul, asa ca am venit direct acasa, in doua ore eram la usa.A ripostat naspa si cand am zis ca imi plesneste capul a lasat-o un pic mai moale , am vb incontinuu cu el si a mancat pana la urma.Nu stiu ce are !!!!!Va jur ca de cand s a nascut a tusit , varsat si URLAT incontinuu la masa, pana mi-am pierdut mintile.A urmat o perioada mai buna la bibe dar s a facut mare si trebuia hranit corespunzator, iar circ cu lingurita cand in sf am zis ca e de bine uite ca nu eeee .... oare cat o sa o mai tina asa? ce sperante sa mai am eu sa il vad la gradinita , scoala , serbare , chestii din astea , deja mi se par S.F-uri.
In fine l-a intepat de 4 ori pe fiecare picior, in pulpa pe interior(unde nu creste parul, se toceste) si cred ca doare tare, apoi in gamba de trei ori.In manuta nu , cica nu este cazul , sper sa vad mai multe achizitii de data aceasta.
Mdanicoleta nu stiu daca il sti pe Fabian.De la kineto.Ne-am intalinit acolo cu el si inca un baietel tot de la kineto, ca facem toxina in gasca.Fabian tetra pareza cu sindrom...bla...bla... , 8 ani, clasa intai, numai F.B are pe linie, vorbeste bine dar mai incet,merge chiar bine , se tine de masa , dulap, pat etc, sta mai cocosat si aplecat din solduri dar se va mai verticaliza, ma uitam la el si plangeam ca muta.Daca ajunge Alex asa ca el as fi in stare sa fac ceva teribil....nu stiu acum 
.Ma gandeam la Ioana , faceam in capul meu comparatie , pai cum sa zic , Ioana va fi super
.Poop pe voi.
Heer va poop.Cum se mai simte Adam?Sper ca a scapat de tuse.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
heer spune:
BUNA!
WNIMRA,SA STII CA ADAM MAI VOMITA SI ACUM NU SA LASAT DE SPORTUL ASTA
NU POT SA-L FORTEZ NICI CU O FIRMITURA CA GATA TOT DIN STOMAC E AFARA,ASA MIA FACUT SI IERI.LA BIBERON II MAI DAU ,DEOARECE DE FFFF MULTE ORI DOAR UN PIC DE LAPTE MANANCA,NIMIC ALTCEVA SI REPET NU-L POT FORTASTA FLAMAND,O ZI INTREAGA,NICI APA NU BEA.MOTRIC NU E BN,MA IA CU NERVI RAU DE TOT CAND MA UIT LA EL SI-L VAD CA E COMPLET DEPENDENT DE MINE.CAND AM AFLAT CA ARE PROBLEME..NU M-AM GANDIT CA O SA AJUNGEM LA VARTA ASTA ASA DE NEPUTINCIOSI....
OPERATIA DE POLIPI SA AMANAT..SAU MAI CLAR DOCTORUL LA CARE AM MERS A REFUZAT PE MOTIV CA E PREA MIC COPILUL,ALTE MEDICAMENTE..TOT TUSESTE,UN PIC PARCA E MAI BN.
VA DORESC DIN TOATA INIMA SA VA FIE DE MARE AJUTOR NOUL TRATAMENT!SA NE AUZIM CU VESTI DIN CE IN CE MAI BUNE!
MDANICOLETA,SUCCES SI PUPII DE LA NOI!
mdanicoleta spune:
buna fetelor,
wnimra, il stiu pe fabian din povestirile danei. nu l-am vazut. nu mai stiu ce sa cred pt ca ioana a avut o perioada in care ziceam ca e bine, statea cu spatele drept si dupa oradea...leguma. acum a avut o periaoda bunicica si de 3 zile iar fleasca. o iau pe campii. cand va merge ea daca dupa un an de gimnastica nici nu tine capul?
cat despre mancat...tine dintii inclestati si eu cu lingurita o fortez. si scoate si plange si se enerveaza, vomita, icneste dar asta e...totul spre binele ei.
tot 7kg are .
alex ce mai stie sa faca? sta in fund singur? paseste?
heer, incearca daca ai posibilitatea cu produse homeopate. chiar le-am testat pe ioana si isi fac efectul in timp. de aia o bat si pe wnimra la cap pt ca vem si asa probleme cu ei, raceli si gripe le mai trebuie, sa nu mai manance nimic.
adam ce stie sa faca ca ioana nu stie nimic
va pupam
heer spune:
MDANICOLETA,IARTAMA CA TE INTREB,AM NET-UL TARE SLAB SI MIE GREU SA DESCHID ALTE PAGINI,CE VARSTA ARE FETITA TA ACUM?ADAM LA 1 AN NU AVEA NICI 7 KG,NU FACEA NICI UN FEL DE TERAPIE,DECI NU-SI CONSUMA ENERGIA,PAREREAMEA E CA NU GREUTATEA E O PROBLEMA.SARACII COPII SUFERA SI CA UN OM NECAJIT NICI MANCAREA NU-I MAI INTERESEAZA.EU AM OBSERVAT LA BAETELUL MEU CAND IL SUPAR,NU MAI POATE MANCADIN PACATE NU AVEM INCOTRO..PESTE ASTEA MAI VIN VIROZELE SI BOLILE COPILARIEI.CU AJUTORUL LUI DUMNEZEU VOM TRECE PESTE TOATE.
ADAM,STA IN SEZUT CU SPATELE INCOVOIAT DAR NU SE POATE RIDICA,MERGE TINANDUSE PE LANGA PAT,MERGE DE O MANUTA,STA IN PICIORUSE PT CATEVA MINUTE,DUCE PAPICA LA GURITA CU O MANA(CU AMBELE NU POATE)CAND O FOLOSESTE PE UNA CEALALTA ARE PUMNUL STRANS.DACA E BOLNAVIOR SAU PT ALTE MOTIVE NU LUCREZ CU EL CATEVA ZILE E JALE UITA MAI TOT .
,E REGULA DIMINEATA TREBUE SA FACEM INCALZIREA CA ALTFEL E INTEPENIT SI NU POATE MERGE.VORBESTE CLAR,STIE CATEVA POIEZII,E FF TANDRU SI IUBESTE BEBELUSII.CAM ASTA E COPILASUL MEU LA 2SI 8 LUNI .
CHIAR AS VREA SA STIU MAI MULTE DESPRE FLAVIU,CUM A EVOLUAT?E UN COPIL MAI MARE DECAT AI NOSTRII.MERGE LA O SCOALA NORMALA?
IMI AMINTESC CA ADAM LA INCEPUT(1SI 4-5 LUNI)CAND A INCEPUT SA STEA IN SEZUT TINEA SPATELE MAI DREPT,DUPA CARE NU MAI STIU CAND SI CUM SA INTAMPLAT SI-A PIERDUT FERMITATEA SPATELUI.
VA PUP SI SANATATE!
wnimra spune:
Buna fetelor
Alex are rosu in gat .Daa , luam antibiotic ca deja nu se mai poate, acum o sapt ma durea o amigdala cu jumatate de cap mai ales cand inghiteam, am zis ca este de la curent, nu cred , am luat ceva de la Alex si mi-am dat seama greu, mie mi-a trecut fara nici o pastila, dar acum realizez ce dureri avea si eu TERORISTA.Asa ca a prins o frica de mancat , acum e ceva mai bine, de maine kineto la greu , sper sa scape de raceli , a facut viroza , rosul in gat , in mod normal tre sa isi revina.Pt ca a mai crescut tre sa il asez turceste in carut ca se lasa cu picioarele pe covor si fuge, acum i-am dat sa pape , destul de greu dar am reusit, se cearta cu mine fara nici o jena, imi vine sa il mananc.
Heer ce frumos l-ai descris pe Adam, in ciuda la toate problemele.Sunt sigura ca atunci cand il auzi vorbind mai uiti de necazuri si iti iei forta sa mergi mai departe.Este vital sa te intelegi cu el, in timp va evolua, sper sa isi infranga aversiunea fatza de mancare.Cred ca Adam are doar tetra pareza , fara nici un sindrom.La kineto era un baietel Niki( cred ca Mdanicoleta il cunoaste), a venit cu el la un an si putin, eu il stiu de 2 ani.Mama lui mi-a povestit ca era inconvoiat , nu sustinea capul , nu sedea in sezut , multe probleme, dar una grava ca nu manca, DELOC.Varsa la terapie de nervi, varsa daca era fortat putin, sa zic ca semana cu Adam la acest capitol.Eu cand l-am cunoscut abea statea in fundulet, l-am vazut evoluand in ochii mei, patru labe, mers destul de urat, apoi singur la fel de urat si in timp nu ziceai ca mai are ceva.La cap alimentatie a recuperat foarte bine, cred ca la un 4 ani manca fara sa mai verse si sa faca atata scandal.Mentionez ca era foarte slab, acum arata ca un baietel bine hranit, merge la gradi si singura problema pe care o mai are este ca nu reuseste sa calce corect si strica incaltamintea.
Mdanicoleta, Alex dupa un an jumate de terapie a inceput sa isi sustina capul dar la un mod primitiv, la fel ca si Ioana avea perioade cand era mai bine si perioade cand ziceam ca da inapoi.O sa isi revina cu mancarea cand va tine capul putin mai bine.Deja are antrenament la lingurita dar nu o ajuta muschii gatului , fetzei.Dintii inclestati ii are si Alex, daca incepeam ca tine cu lingurita poate azi nu mai disperam atat.Alex dupa toxina iar a prins aripi.Dupa a doua se vedeau clar imbunatatirile , cand a trecut efectul au ramas si achizitii , acum suntem la a treia toxina si o sa vedem cum va fi.Merge tinut de o manuta , aplecat din solduri , se mai corecteaza daca ii spun, capul nu il tine drept in timpul mersului dar nu arata rau.Tre sa facem verticalizatorul cat mai repede ca sa stea drept si sa se mai corecteze.In fund sta la margine de masa de ex, tre sa fie ceva tare, nu se tine cu manutele dar se coordoneaza din sold si picioare.In picioare lipit de perete sta max 20 de sec singur, in scaunel( din acela de plastic ) sta singur si cate juma de ora , dar capul tot in jos il tine , daca il ridica se dezechilibreaza.Coordonarea mainilor este mai buna, apuca , trage , face transferul unei jucarii dintr-o mana in cealalta.Achizitii sunt dar fooooarte greu si are 3 ani jumate si anul acesta facem trei ani de terapie.
Heer daca poti sa ii achizitionezi lui Adam un verticalizator sau sa ii faceti voi unul ar fi super , il obliga sa ia o pozitie corecta si cu ajutorul terapiei poate va recupera ceva mai repede.
Madanicoleta cand Ioana va mai creste si va dorii sa mearga este super un verticalizator, mai ales pt cap, vrea nu vrea trebuie sa il tina si drept , il tine drept va recupera pe partea cu mestecatul , inghititul.
Heer cand ai zis Flaviu cred ca te-ai referit la Fabian,avest baietel este exact ca Alex si Ioana , numai ca nu a avut pr cu mancarea, a facut terapie dar din pacate terapeutul il mai lovea , mamica lui ne-a zis, acesta a argumentat ca face parte din terapie ca sa raspunda mai bine, a ajuns cu el la dana acum un an si ceva parca , arata destul de rau, foarte speriat , acum este de nerecunoscut , merge cu cadrul , se tine de toate alea ca sa mearga , vb cu el ca si cu un copil normal , este ok , mai are de recuperat destul de mult dar parintii au luat o pauza ca sa mai stranga niste bani.Tind sa cred ca hipoxia de la nastera nu a fost atat de grava ca a lui Alex, sper din tot sufletul meu sa ma insel.
Fetelor va poop , ii pooop si pe cei mici si ne mai auzim.
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
buna fetelor,
heer, ioana are acum 1 an si 2 luni si facem kineto de la 2 luni. nici capul nu si-l tine bine. nici nu poate fi vorba de mers. adam la cat amers? si ioana tine ceva intr-o mana si mana cealalta e inclestata. nu tine pt mult timp si nu duce decat cu greu la gura.
a mea vad ca urla la voita dar pe urma rade la tipa. eu acasa nu am inceput sa fac cu ea.
wnimra, ce face alex? ce achzitii mai are?
noi suntem evaluate la 1-3 luni.
va pupam si astepatm zile mai bune
wnimra spune:
Mdanicoleta cred ca ne-am petrecut una pe cealalta cand am postat, am raspuns de achizitiile lui Alex, cu o postare mai sus.
pupici
http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg
mdanicoleta spune:
buna fetelor
wnimra, ai dreptate, nu am vazut mesajul tau de mai sus. si eu zic ca tetra se recupereaza mai usor decat ce avem noi. aici am intalnit o tipa de kineto buna si-mi place si parca vad si niste rezultate , mici, mici dar le vad.incearca sa stea in patru labe si sa se miste, cu ajutorul meu, normal.sper sa am bani sa pot sa fac si particular ca nu am reusit.cat despre mancat....cu greu dar nu imposibil.sa speram ca va evolua. cica e fff important in primii 3 ani.
sa ne incurajam una pe alta, sa nu disperam ca doar in noi sta baza.
wnimra, incearca si techirghiol, macar pt apa aia. eu l-am vazut pe alex cum tine manutele si mi se pare ca e bine.
heer, poate incerci si tu oradea si techirghiol. eu am vazut la ioana ceva la manute si cred ca totul e de la apa termala
va pupam