Hai sa sustinem mamicile gravide....

Am vrut sa deschid acest subiect din mai multe morive.
Este cumplit sa ai un copil cu dizabilitati si sa nu poti decide daca mai faci sau nu un alt copil. Te intrebi mereu daca poti sa te imparti, daca ai sa-i iubesti la fel, ......multe intrebari. Eu am avut curajul sa-l fac pe al 2 lea copil si nu-mi pare rau. Simt ca acum am si eu o bucurie reala. O iubesc la fel de mult si pe Alexa.
Am primit si primesc multe e-mailuri, ....de la viitoare mame care ma intreaba ce sa faca daca au in famulie rude cu diferite boli, au o varsta(ele ca si mame), au aparut unele probleme la analize......
Eu nu vreau sa ma intelegeti gresit. Tehnologia a avansat, acum sunt multe metode de a preveni o sarcina, sunt metode care poti depista daca fatul are o malformatie de orice fel ar fi.....si ar fi pacat sa nu faceti acum ceva in timpul sarcinii.
Este greu sa ai un copil cu probleme. Am sa spun cuvinte dure, grele dar adevarate. Scuze.
Societatea nu il accepta de nici un fel, tratamentele sunt doar cu banii parintilor, absolut tot este pe bani si multi. Orele de recuperare sunt scumpe si nu faci doar o data si gata. De multe ori muncesti zilnic, ore multe si nu vezi nici un progres. De multe ori ajungi sa te multumesti sa stie sa-ti spuna mama, sa ceara la baie sau apa. Aparatura necesara miscarilor firesti(ghete, proteze, aparate auditive, .....)sunt pe banii parintilor. Retete, tratamente, recuperare este tot pe bani.
Eu vreau sa va deschid ochii ca se merita sa faceti o simpla analiza(amnio.) decat sa ai un copil cu dizabilitati care va depinde toata viata de tine ca parinte, de tot ce poti tu sa faci pentru el.
Am dosare intregi cu toate analizele Alexei, cu radiografii, ecografii....si in toate spune ca fatul este perfect sanatos. Sa nu uitati ca aceasta analiza spune mult ami mult decat te poti astepta, spune si alte malformatii, alte boli.
Am deschid acest subiect pentru a va alatura mie si de a le sustinem pe aceste viitoare mamici sa mearga sa faca analize, controale si sa fie puternice, curajoase ca nu este asa de greu.


Va doresc multa sanatate, sarcina usoasa si sanataosa.





Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)

monicabo spune:

Te felicit pt acest subiect, si sper sa fie de ajutor pt toate mamele...
Eu am un copil sanatos, slava Domnului, insa si eu am facut o gramada de analize, teste si altecele. Inclusiv amniocenteza (insa nu pt suspiciune vis a vis de SD). La un moment dat, as mai vrea inca un copil. Tie felicitari pt curaj ca ai mai nascut unul!

Iarta-ma ca te intreb, poate te vei supara pe mine: La Alexa zici ca nu ti-a dat sa faci amniotenteza? Sau triplu test? (de fapt TT da multe erori - multe cazuri fals pozitive- risc mare de SD si de fapt copilul nu are nimic)...
Pe urma ai stiut de analize la Paul?

Offf, intr-adevar, informatia valoreaza mult in ziua de azi...

Imi dau seama ca este f greu sa ai un copil cu dizabilitati, si iti doresc sa iti dea D-zeu putere. Din tot ce ai povestit tu pe aici, inteleg ca Alexa face unele progrese, dar intr-adevar, ati muncit ff mult cu ea. In rest, e o frumoasa. Sincer, am vazut-o in poze, daca nu as fi stiut nimic despre ea, nici nu as fi banuit ca este mai "altfel"...

Offff, te rog din suflet sa ma ierti daca pe alocuri m-am exprimat poate nepotrivit , dar uneori nu-ti gasesti cuvintele...

Si Paul este un copil adorabil, sa-ti traiasca sa te bucuri de el, sa ai grija de Alexa, si iti doresc multa putere!

Monica (Andreea Ioana - 11 iulie 2007)
poze

paula2003 spune:

La Alexa, dr. au fost blocati si nu mi-au spus de acesta analiza in reste le-am facut pe toate. Poate prea multe, dar nesemnificative fata de cea mai importanta. Cand am nascut toti s-au trezit ca ar fi trebuit sa fac amnio, atunci s-au trezit?????
Am deschis acest subiect pt. ca este foarte greu sa ramai, psihic ma refer. Apoi sa tii un bb timp de 9 luni si sa nu stii ce va fi este si mai cumplit. Nici nu vreau sa-mi amintesc aceea perioada. La Paul...nu am vrut sa fac analiza pt. ca la triplu test a foat in parametri normali, aveam acelasi dr. si mi-a garantata ca este sanatos bb. El mi-a spus la TT ca Alexa este down. Aveam prea mare durerea ...usor naiva, am spus ca nu ma poate lovi inca o data Dumnezeu decat daca sunt prea pacatoasa cu inca un bb bolnav. Am avut noroc sau poate a fost o lectie???


Eu vreau sa va incurajez si sa treceti cu bine peste toate.
Succes mult si bb sanatosi.





Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)

paula2003 spune:

Am avut si multe peripetii pe timpul sarcinii cu Paul. Cand a inceput sa se vada putini au fost care s-au bicirat de bucuria mea, care m-au incurajat si care mi-au urat de bine. Dumnezeu mi-a dat putere sa fie tare si le raspundeam dupa intrebarea pe care mi-o puneau. Cat mai condnamnata am fost in acea perioada cu atat mai tare am mers mai departe.
Am primit tot felu de cuvinte. "Nu ai destul un hanidcapat de ce mai faci unul? Mai bine te-ai concenta pe fetitei decat sa mai faci un copil......Nu vezi ca ai o leguma de ce mai faci unul?
Raspunsurile au fost pe masura.
Este a mea, eu o cresc, si nu te intereseaza pe tine ce fac eu. Esti invidioasa ca vreau sa fiu si fericita? Imi amintesc o faza, o fam. super bogata, cu nasul sus....si cu un singur mostenitor cu probleme dar mult mai grave decat ale Alexei. Au sarit pe mine si m-au condamnat....si ce le-am facut, mai aveam putin sa-i bateam. Acesta discutie s-a intamplat intr-un centru de recuperare cu multi alti parinti , copii de fata. Va pot spune ca din acea clipa nimeni din institutie nu mi-a mai spus nimic dar imi zambeau si radeau ce i-am facut d-nei cu pricina. Sper sa nu se mai lege in viata ei de cineva acea "d-na". A ramas socata si nu se astepta la asa o reactie din partea mea.
Cel mai dureros ...toate au fost din partea altor mamici cu copii cu probleme. Au fost si de la oameni care imi doreau "binele".

Am povestit astea ca sa stii ca mai sunt si oameni rai si sa fiti pregatiti sa le dati replici. Sa fiti tari si sa mergeti mai departe. Cunosc si mamici care nu au rezistat psihic stresului din exterior, condamnarilor celor binevoitori(prieteni, rude, straini, dr., .....) si au recurs la avort. Eu vreu sa fiti pregatite si sa mergeti mai departe.

Ma asteptam sa va alaturati mai multe/multi acestui mesaj.
Inteleg si realizez ca inca suntem in Romania si nimic nu s-a schimbat si nu se va schimba. De aceea acesta societate ....nu se va schimba niciodta pt. ca nu va pasa.

Va multumesc ca ati citit. Mi-ar fi placut sa vad comentariile voastre. Macar a celor mamaici care trec sau au trecut prin ceva similar mie(care mai au un copil ....)





Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)

cristianamat spune:

Felicitari pt copilasi. Eu nu cred ca e un copil cu handicap, e doar un copil cu pb., un copil mai altfel decat ceilalti iar societatea trebuie sa accepte pe fiecare asa cum e. In Romania vad ca este catalogat copilc u handicat mult mai usor o persoana care are ceva fizic si mult mai greu una care are pb de comportament, psihice. Eu cred ca astia sunt cei cu adervarat periculosi.

Eu am nascut o fetita prematura, am fost la un pas de moarte amundoua dar dupa ce imi voi gasi un nou serv care sa imi permita sa ma ocup si de ea, sa ii platesc si niste cursuri de dans sau inot si sa pot face analize suplimentare (nu ca la ea nu as fi facut o caruta si nu as fi fost din 3,4 sapt la control si ecograf, chiar cu 2 ore inainte de hemorgie am facu tultimul control si ultima hemoragie), voi incerca sa mai fac o printesa sau poate un print.Toti imi zic ca sunt nebuna ca ma mai gandesc la inca un copil tinand cont de rata mare la casa, la faptul ca am dat o groaza de bani la medic, ca nu ma simt prea bine iar la interviuri ma lovesc de ideile preconcepute ale angajatorilor ca o mama cu copil mic nu este ceea ce cauta ei desi isi cunoaste meseria. Eu sunt convinsa ca la un moment dat lucrurile se vor aranja si in mentalitatea romanilor.

Felicitari inca o data

cristianamat spune:

sincer mie imi e teama de amnio, bine o ricum la mine nu s-ar fi vazut nimic, dar am inteles ca medicii o recomanda cand au ceva banuieli ca ar fi pb. Am inteles ca nu este foarte uzitata intrucat se foace face avort spontan dupa, dar fiecare isi poate intreba medicul si pot hotara

ICAI spune:

BUNA PAULA2003
Ma bucur f mult ca ai abordat acest subiect.Eu am doi baieti de 6ani si de 1 an si 5 luni.Cu baietelul cel mare nu am avut nici o problema.Nici cu cel mic nu ar fi trebuit dupa spusele medicilor.Am facut TT si totul parea ok.A aparut in viata noastra cel mic,un baietel frumos si "sanatos" pana la varsta de 10 luni cand la un examen eco de rutina am aflat ca are agenezie renala(nu are un rinichi).De atunci tot pun intrebari si incerc sa gasesc un raspuns.DE CE NU S-A VAZUT LA TT? DE CE TOCMAI COPILUL MEU?

Alina spune:

quote:

---

Originally posted by ICAI

BUNA PAULA2003
Ma bucur f mult ca ai abordat acest subiect.Eu am doi baieti de 6ani si de 1 an si 5 luni.Cu baietelul cel mare nu am avut nici o problema.Nici cu cel mic nu ar fi trebuit dupa spusele medicilor.Am facut TT si totul parea ok.A aparut in viata noastra cel mic,un baietel frumos si "sanatos" pana la varsta de 10 luni cand la un examen eco de rutina am aflat ca are agenezie renala(nu are un rinichi).De atunci tot pun intrebari si incerc sa gasesc un raspuns.DE CE NU S-A VAZUT LA TT? DE CE TOCMAI COPILUL MEU?

ICA

---

Triplu test e pt a depista S.Down,nu pt a depista agenezia renala.
Amniocenteza depisteaza S.Down si inca alte citeva chestii,aici primesti exact amanuntit ce se depisteaza,nu ramii in ceata cu nimic din ce cuprinde analiza asta.
Oricum exista multe alte sindroame(de ex,imi vin in minte S.Golden Haar,S.Francesketti)care nu se depisteaza prin amniocenteza.Nici macar prin corionocenteza.
Deci daca facem amniocenteza nu inseamna ca bebele e "liber"de orice anomalie genetica.

Agenezia renala partiala se vede la o ecografie morfologica facuta de un specialist.

Cu toate testele astea moderne ce se fac,tot nu esti 100%sigur ca bebele e ok,din pacate,la nastere se mai vad unele si altele pot apare ulterior.

Sigur,parerea mea e ca trebuie facute pt ca in unele cazuri(cum a fost povestea Biancai Brad),anomaliile descoperite intrauterin trebuiesc operate imediat la nastere dar din pacate,nu ne putem baza doar pe ele pt ca sunt limitate...asa cum spuneam.


Paula,la logopeda unde am mers cu fiica-mea am vazut o familie cu 2 fetite gemene,ambele cu Down.Cred ca e fff rar cazul dar totusi exista .Erau dragalase si vorbeau binisor,nu am simtit niciodata in cele 6 dati cind am fost noi ca alti copii sau parinti ar avea tendinta sa le marginalizeze.



Alina

akella spune:

Paula, felicitari pentru deschiderea acestui subiect! Atata vreme cat uneori medicii nu ne informeaza indeajuns, o sursa in plus de informatii si schimb de experienta este mai mult decat binevenita! Da, este foarte greu sa infrunti viata si societatea alaturi de un copil special; stiu asta la fel de bine ca si Paula, pentru ca si fetita mea, Daria, este un copil cu probleme... Dar asta nu m-a impiedicat sa incerc sa mai fac un copil, in ciuda "sfaturilor" si "incurajarilor" "binevoitorilor" si "atotstiutorilor"... Daria, ca si Alexa, nu sufera de ceva ereditar, nu noi parintii am fost defecti si ne-am condamnat copiii... Daria a suferit o hemoragie cerebrala la nastere, datorita hipoxiei, iar la Alexa... Pai nici in ziua de azi nu poate explica vreun specialist aparitia Sindromului Down... Se pare ca este o nenorocire care loveste aleatoriu... La fel ca si Paula, sunt irascibila si intoleranta la lipsa de bun-simt si educatie aratata de unele persoane... Nu e treaba mea sa-i educ pe altii, dar nici nu sunt datoare sa le suport nemernicia, indiferent despre cine este vorba - oameni din parc, functionari publici etc. (pentru astfel de cuvinte grele e posibil sa ma aleg din nou cu un avertisment, dar nu-mi place sa nu pot spune lucrurilor pe nume...)
Revin la subiect: in prezent sunt insarcinata in 20 de saptamani, TT a iesit foarte bine, nu mi s-a recomandat amnio, astept insa sa ma programez la morfologie fetala.
Ica, TT = triplu test; indica prezenta sau absenta trisomiilor 18 si 21 (Sindroamele Edwards si Down), precum si defecte ale tubului neural (spina bifida)... Asadar, nu stiu cum la aceasta analiza a sangelui ar fi putut sa iasa ceva in legatura cu absenta unui rinichi... Poate ca ai facut morfologie fetala (ecografie 3D sau 4D) si medicul nu ti-a zis nimic despre rinichi...

ICAI spune:

Scuze achella ,m-am exprimat gresit.Nu triplu test ci eco tridimensional.Spuneti-mi daca mai cunoasteti cazuri asemanatoare.Pt mine a fost f traumatizant sa aflu o asemenea veste,incerc sa-mi revin si mi-ar prinde bine sa pot purta discutii pe aceasta tema.

ICAI spune:

Scuze ca te-am si botezat akella