Sindrom RETT
Raspunsuri - Pagina 10
stefania98 spune:
ma gindesc ca de acum incolo incepem sa ne gindim la sarbatori dar sa stiti ca eu am sa le fac acasa imp cu familia si o fetita de la o casa de copii din mioveni argesicare mi-a rupt inima in doua am sa o iau la mine toata vacanta sa vada ce inseamna o familie voi ce spuneti de asta?parinti au parasito dar tatal ii face viata un cosmar a taiato cu cutitul a batuto si pot sa va mai spun ca acum sa atasat enorm de mine cit am stat la recuperare ca acolo ne-am cunoscut facuse o pareza faciala de la curent astept rasp vostru
stefania98 spune:
ma gindesc ca de acum incolo incepem sa ne gindim la sarbatori dar sa stiti ca eu am sa le fac acasa imp cu familia si o fetita de la o casa de copii din mioveni argesicare mi-a rupt inima in doua am sa o iau la mine toata vacanta sa vada ce inseamna o familie voi ce spuneti de asta?parinti au parasito dar tatal ii face viata un cosmar a taiato cu cutitul a batuto si pot sa va mai spun ca acum sa atasat enorm de mine cit am stat la recuperare ca acolo ne-am cunoscut facuse o pareza faciala de la curent astept rasp vostru
lumy_cv spune:
Buna!
Am o fetita in varsta de 6 ani si a fost diagnosticata cu sindrom rett microcefalie, cu testul genetic (in Bucuresti).
Am citit pe forumul despre copii despre alte cazuri similare, insa, fetita mea a fost un copil normal pana la 1 an si 6 luni, incepuse sa zica primele cuvinte, a mers, se juca, prindea cu manutele...toate deprinderile unui copil normal dezvoltat la varsta aceea.
Am inteles ca ai trecut si tu prin aceleasi lucruri, umblat in toate partile, sa ajungi la capatul rabdarilor.
La un an si 6 luni a cazut pe spate, a doua zi am dus-o la spitalul judetean brasov unde i sa facut RMN-ul.
Are simptomul de spalatul mainilor specific rett, tremura inainte sa mearga, in special dupa ce se trezeste din somn, dar in cursul zilei nu mai are probleme cu mersul. Are momente cand se enerveaza si tipa, dupa care ii trece si rade.
Intelege tot ce i se spune dar ramane in lumea ei si nu vorbeste.
Tratamentul pe care il urmeaza de cand i s-a identificat sunt injectii CEREBROLIXIN 20 injectii urmate de o pauza de o luna.
Te rog trimite un raspuns, cum ai procedat tu, unde ai fost, ai zic ceva de niste pastile, te rog orice ai putea spune poate ne ajuta cumva.
Multumesc!
Daca poate cineva sa ma indrume ce sa fac, unde as putea merge pentru mai multe detalii, va rog contactati-ma la luminita.pal86@yahoo.com
lumy_cv spune:
pentru Rebeccarett....am incercat sa-ti trimit un mail pe adresa ramailat@yahoo.com dar nu se trimite.
probabil nu ai mai intrat demult si nu mai acea adresa...daca mai intri pe acest forum te rog da-mi un raspuns pe adresa luminita.pal86@yahoo.com
Buna!
Am o fetita in varsta de 6 ani si a fost diagnosticata cu sindrom rett microcefalie, cu testul genetic (in Bucuresti).
Am citit pe forumul despre copii despre alte cazuri similare, insa, fetita mea a fost un copil normal pana la 1 an si 6 luni, incepuse sa zica primele cuvinte, a mers, se juca, prindea cu manutele...toate deprinderile unui copil normal dezvoltat la varsta aceea.
Am inteles ca ai trecut si tu prin aceleasi lucruri, umblat in toate partile, sa ajungi la capatul rabdarilor.
La un an si 6 luni a cazut pe spate, a doua zi am dus-o la spitalul judetean brasov unde i sa facut RMN-ul.
Are simptomul de spalatul mainilor specific rett, tremura inainte sa mearga, in special dupa ce se trezeste din somn, dar in cursul zilei nu mai are probleme cu mersul. Are momente cand se enerveaza si tipa, dupa care ii trece si rade.
Intelege tot ce i se spune dar ramane in lumea ei si nu vorbeste.
Tratamentul pe care il urmeaza de cand i s-a identificat sunt injectii CEREBROLIXIN 20 injectii urmate de o pauza de o luna.
Te rog trimite un raspuns, cum ai procedat tu, unde ai fost, ai zic ceva de niste pastile, te rog orice ai putea spune poate ne ajuta cumva.
Multumesc!
copilasi spune:
Lumi..spune-mi te rog unde anume in Bucuresti ati facut testul genetic? noi am fost cu fata la GENETIC LAB,dr Dragos Stefanescu,ei faceau analiza dar nu la noi in romania..aici decat recoltau probele si le trimiteau undeva la o clinica din Belgia..dar pe noi ne-a enervat atat de rau acest doctor incat nu am mai vrut sub nici un fel sa ii mai facem analiza acolo..asta dupa ce au chinuit o jum de ora fetita si nu au fost in stare sa ii recolteze o eprubeta de sange,niste asistente tatuate si nesimtite parca erau venite nu stiu de unde..as vrea in continuare sa ii fac aceasta analiza ,asta ptr a imi comfirma cu exactitate..multumesc
adelyna spune:
Copilas te sfatuiesc sa mergi la Parhon si sa vorbesti cu Dr.Ioan de la genetica.Nu stiu daca analiza pt acest sindrom se face in tara dar si dansa are legeturi bune cu Belgia.caut nr de tel si ti-l scriu ,e de preferat sa suni intai pt o programare.
Eu am facut analiza genetica la fetita(sufera de alt sindrom)la genetic lab si mi-a dat rezultat eronat.dupa 1 an am facut alta analiza la Parhon si cu rezultatul au plecat in Belgia la interpretat.Noi avem ceva mai ciudat(este o trisomie patriala la crom.13)
adelyna si piticii
adelyna spune:
Dr.Ioan 0722.785.668.Sper sa mai fie numarul asta.Daca vrei spune-i ca ai numarul de la mamica Nataliei(fetita cu trisomie partiala 13).Sigur ne tine minte.
Multa sanatate si sarbatori fericite tuturor!!!
adelyna si piticii
copilasi spune:
multumesc mult adelyna..am sa sun sa ma interesez..sanatate multa
crisdeli spune:
buna fetelor,ce mai faceti ?fetele cum mai sunt
?cine stie vreo solutie de crestere a imunitatii??ami a facut o bronsiolita urata am stat o saptamana in spital am venit acasa si ...a facut enterocolita asa fac si fetele voastre ?va rog care ati avut asa probleme sa imi spuna si mie ce sa-i mai fac,momentan iii dau ribomunyl , oare nu ii ajunge suferinta cauzata de sindrom rett???asept un raspuns si va pup pe toate si la fetite multa multa sanatate.
nini spune:
La multi ani! Sarbatori fericite!!!!!!!!!!
Sanatate multa !!!