Lupta continua!
Raspunsuri - Pagina 2
monicabo spune:
mary, am si eu o intrebare: tu in timpul sarcinii ti-ai facut analize? Cmv, toxoplasma alea toate?
Sa va dea Dumnezeu putere sa mergeti mai departe! Toate admiratia pt voi, mamele de copii cu nevoi speciale, ca incercati cat puteti sa ii integrati in colectivitati, ca faceti tot ce este posibil pt ei.
Am "citit-o" si pe paula2003, i-am vazut si albumul de poze, fetita este o dulce, eu sincer nici nu imi dau seama ca ar fi altfel, mi se pare ca orice alt copil.
Numai bine si inca o daat: Dzeu sa va aibe in paza Lui
mary1967 spune:
Monicabo...ai atins un subiect dureros din viata mea.
Dupa cum am scris, toata sarcina am avut probleme si am stat mai mult prin spital. Mi s-au facut NISTE analize, dar testul CMV ????? NU. Nici macar nu stiam de existenta acestuia. Am aflat de el abia la Bucuresti, la a doua internare cu Stefan.
In timpul sarcinii, din cauza anemiei avansate, am primit plasma si sange. Am facut injectii al caror numar depaseste suta. Nu vreau sa imi amintesc. Ma sustinea, doar dorinta de a mai avea un copil si incurajarile baiatului cel mare, care isi dorea un frate.
Am cerut, de multe ori, confirmari ale starii lui bebe (la medicul ce ma supraveghea si la cel ce imi facea ecografia, dar de fiecare data mi se spunea ca totul e bine si sa nu imi fac griji. O singura data, mi s-a spus la eco. "are diametrul cranian un pic marit, dar capul e plin cu creier nu cu altceva" (!)
Cui sa cer socoteala?
Acum, nu mai are sens. Stefan exista si e sufletul familiei noastre.
Desi multi dintre prieteni ne-au lasat, noi suntem fericiti ca el traieste. La prima vedere, pare un copil normal, doar ca nu merge, nu vorbeste si are... retard.
Speranta mea este ...sa-l vad mergand si vorbind, sa inteleaga cat de cat.
Mi s-a spus ca si traumele (prea multe) la care a fost supus si-au pus amprenta asupra psihicului lui. Tocmai din acest motiv, trebuie sa-l tinem departe de spital.
Sunt sigura ca fiecare mama, care are un astfel de copil si il iubeste, lupta pentru binele lui!
Avem nevoie de timp si de rabdare.
Sper din tot sufletul, sa gasesc o cale de recuperare!
monicabo spune:
Iarta-ma, nu am vrut sa te supa sub nici un chip...
Te admir pentru tot ce faci pt copilul tau.
Iti doresc inca o data multa putere si D-zeu sa fie cu voi!
paula2003 spune:
Eu ma uit zilnic al fetita mea si ma intreb cum ar fi fost sanatoasa.............??????
Este asa de frumoasa, isteata, buna dulce..................si are down. Nu mai plang, cred ca m-am obisnuit cu ideea dar ma doare cand cineva se uita mai atent la ea sau isi dau coate.............
Ce sa facem, mergem inainte................
Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
paula2003 spune:
Trebuie sa mergem inainte...............piedici, obstacole..............vor fi mereu. Trebuie sa luptam. Eu i-am facut fetitei un program foarte strict, sunt cam severa si nu fac difernte intre ea si fratele ei. Nu pot da sfaturi, nu pot. Fiecare este special in felul lui, deosebit, ..............si nu este o reteta a succesului.
Acum este bine, maine......nu se stie.
Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
zetapompilia spune:
Apropo de ce spuneati: cei din jur se uita ciudat la copiii nostri. Deunazi am trait o experienta care m-a rascolit: am intrat intr-un magazin , fiind insotita de fetita mea ( 13 ani , handicap sever) si baietelul meu de 6 ani. Vinzatoarea se tot uita ciudat la noi, si intr-un tirziu m-a intrebat ce are fetita. I-am explicat si apoi mi-a pus o intrebare socanta : " si ce faceti ? o scoateti la plimbare?"
youngrita200 spune:
Mary, din pacate, stiu prin ce treci... Si povestea noastra este una trista, dar sa speram ca ne ajuta Doamne-Doamne si vom avea parte de un happy end.
Am nascut-o pe Maya pe 14 septembrie, cu apgar 9. M-am bucurat nespus. Imediat dupa nastere mi s-a spus ca are 6 degetele la ambele maini, dar ca se poate rezolva, fara probleme. Nu m-am gandit ca polidactilia poate fi asociata cu altceva. La cateva ore dupa nastere, copila mea a facut primul stop respirator. Au resuscitat-o si a revenit printre noi. Atunci mi s-a spus ca are un suflu cardiac foarte puternic si ca aspectul ei (fata si craniu) denota o afectiune genetica. In a treia zi de viata, puiul meu a facut din nou stop respirator, dar a revenit din nou la viata. Mi-am vazut copilul inert, inconjurat de personalul de pe sectie, incercand sa o readuca la viata. E mai puternica si decat mine, pentru ca lupta continua. La cinci zile de la nastere, am fost trimise la Clinica I Pediatrie din Cluj-Napoca, unde am fost preluate de o doamna doctor care e in primul rand OM. Venea uneori si la 8 seara, de acasa, sa vada ce face Maya. Lucrurile s-au complicat insa si mai tare dupa ce am ajuns acolo. Fetita mea a fost diagnosticata, dintr-o data, cu: insuficienta cardiaca acuta (din cauza persistentei de canal arterial si a unui defect de sept ventricular), insuficienta respiratorie acuta (a facut o bronhopneumonie), insuficienta renala acuta si hepatita neonatala. Aproape o saptamana mi-am facut curaj din trei in trei ore sa o schimb, iar de baita nici nu putea fi vorba. Maya era intepata din doua in doua ore, pentru a se verifica anumiti parametri vitali, iar intr-o saptamana n-a mai ramas nimic din venele si din calcaiele ei. Cu greu se mai gasea vreo vena fragila care sa mai suporte doua-trei ore de perfuzie. In momentul in care s-a pus problema denudarii venoase, am spus NU... Hai sa mai incercam totusi o data cu un cateter. Si exact asistenta de la care ma asteptam mai putin, a reusit sa prinda o vena si sa puna o branula care a rezistat doua zile. Am prins curaj atunci si am inceput sa-mi sterg copilul cu o caciulita si sa o adulmec ca pe o bombonica. Ma bucuram pentru fiecare strop de sampon pe care reuseam sa i-l pun pe trupsor si sa-l miros pe urma. In a treia saptamana de la internarea din Cluj, a venit rezultatul analizei genetice... Cand mi s-a spus ca puiutul meu sufera de Trisomie 13 in mozaic, am crezut ca mi se darama cerul in cap... Iar universul mi s-a parut mult prea mic ca sa cuprinda durerea mea, in momentul in care geneticianul mi-a explicat ca aceasta afectiune este insotita de retard mental foarte pronuntat, ca Maya mea s-a putea sa nu vorbeasca, sa nu invete si ca mai tarziu s-ar putea sa apara probleme si la nivelul organelor interne. Imi venea sa urlu si sa daram tot ce era in jurul meu. Iar vestea traznet a venit imediat: speranta de viata a copiilor trisomie 13 este de pana la un an. Exista evident si exceptii, cea mai longeviva fiind o doamna de 46 de ani din SUA. Incerc sa ma conving pe mine insami ca si noi vom fi o exceptie. Dar stau si ma gandesc la calitatea vietii pe care o va duce copilul meu. Ma rog la Dumnezeu sa simptomatologia bolii sa o atinga doar in trecere, pentru si medicul de la Cluj ne-a spus ca nu e afectata pe deplin.
Mi-e greu sa accept ca mi s-a intamplat asta tocmai mie si copilului meu, pe care l-am dorit amandoi (sotul este alaturi de noi trip si suflet). Dar am ajuns la concluzia ca este inutil sa ma mai intreb DE CE. Este doar un gand in plus, care-mi distrage atentia de la inrijirile si afectiunea pe care le am puse deoparte pentru Maya. La ora actuala, se dezvolta foarte greu, luand in greutate cam 20 de grame la doua zile... asta in cazul in care nu varsa. Imi alimentez copilul pe sonda nazo-gastrica (gavaj), iar sonda se schimba o data la trei-patru zile. Si asta e o problema, pentru ca mucoasa ei si asa fragila e super-inflamata din cauza introducerii si extragerii sondei.
Disperarea isi face loc de multe ori in sufletul meu, dar am o familie extraordinara, in special sotul, care-mi sunt alaturi de fiecare data cand ma aflu pe marginea prapastiei. E dureros si e greu, dar nu putem decat sa mergem inainte cu ceea ce ne-a dat Cel de Sus. Asteptam sa crestem si sa vedem ce vrea Doamne-Doamne de la noi. Suntem in mainile Lui si oricum face ceea ce considera ca e mai bine in primul rand pentru Maya si apoi pentru cei care o inconjuram cu atata dragoste.
simonacip spune:
Dragele mele, imi vine sa pling cind ma gindesc prin ce treceti...Si cind ma gindesc ca oricareia dintre noi i se poate intimpla, faptul asta ma apropie si mai mult de voi si de suferinta voastra. Si stiu ce inseamna o astfel de problema, (nu din experienta mea, dar una apropiata de mine) dar vorba Paulei, fiecare isi poarta crucea asa cum stie mai bine, pentru ca alta solutie nu avem
Pentru mine sincera sa fiu mi-ar fi tare greu sa iau o decizie, chiar daca as afla din timpul sarcinii. Nu stiu daca m-ar ajuta cu ceva sa stiu sau nu din timpul sarcinii. De fapt, nu vreau sa ma gindesc cum as proceda. Dumnezeu in bunatatea lui nemarginita ne da ce e mai bine pentru noi, oricum ar fi acest bine. Nu putem noi gindi ce e mai bine, e greu cred eu sa iei decizia de a-ti omori propriul copil, chiar daca acesta este bolnav. Nu mai spun nimic pentru ca mi-e teama de ce pot sa spun. Vreau doar sa va dea DUmnezeu, tuturor puterea de a rezista, de a trece peste toate greutatile si va imbratisez cu drag
David (10 nov 2004) si
Simona 
12+ puiul mic
Daviduchele meu
"Cele ce sunt cu neputinta la oameni sunt cu putinta la Dumnezeu."
Oceanica spune:
quote:
Initial creeata de mary1967
. Pana la varsta de 3 ani, aveam suportul material dat de indemnizatia de stat. Dupa nici 6 luni, am ajuns sa disperam ca vom putea sa mai facem ceva pt Stefan. mary1967
Buna Mary,
Imi pare f rau pentru ce ati patit. Si noi ne luptam cu boala copilului nostru. Trebuie sa fim puternici si sa nu disperam.
Vreau sa-ti dau cateva informatii care poate iti vor fi de ajutor.
Legea privind Protectia persoanelor cu handicap s-a modificat, oferind mamelor care au un copil cu handicap posibilitatea sa stea acasa pentru cresterea acestuia pana cand copilul implineste 7 ani. (inainte mamele puteau sa-si ia concediu pentru cresterea copilului cu handicap doar 3 ani) .
Indemnizatia pentru cresterea copilului cu handicap dupa cei 3 ani este mai mica si anume 450 ron, dar vechimea merge.Deci solicita in continuare prelungirea concediului.
Citomegaovirusul se activeaza cand imunitatea scade. Este un virus tip Herpes generatia 5. Poate ca ar trebui sa incerci medicamente imunostimulatoare si anume:Ribomunil, Bonhovaxom, Echinaceea, oscillococcinum,Baraka.
Ai folosit aceste medicamente?
Deasemenea ficatul are un rol important in imunitate, ar trebui sa -i dai baietelului LIv 52 -hepatoprotector.
Alimentatia ar trebui sa fie cat mai naturala, fructe si legume cat mai multe.
Eu am comandat Ribomunil original din Germania , pentru 2 cursuri pentru copilul meu , intreba medicul daca e bun pentru copilul tau, si daca doresti iti trimit tie un curs (gratis). Un curs dureaza 6 luni si intareste sistemul imunitar.
Ada