Lupta continua!

Stefan are 3 ani si 6 luni. S-a nascut dupa o sarcina toxica, supravegheata de la 2 luni, continuu. Am stat in spital pana la 6 luni. Atunci am simtit ca nu mai pot. Eram satula de injectii, perfuzii, transfuzii.... S-a nascut la 36 de sapt, prin cezariana. A primit APGAR 8. In afara de diametrul cranian marit (37 cm), nimic nu parea in neregula. La numai 2 zile de la nastere, una dintre asistente mi l-a asfixiat cu lapte (!). Cum? F. simplu. I-a dat sa manance dintr-o sticluta, fara tetina, turnandu-i laptele direct in gurita. Au urmat 2 sapt grele, la terapie. Stefan era intepat din 6 in 6 ore, cu antibiotice. La plecarea din spital, am crezut ca toate necazurile noastre s-au terminat, dar...acestea au revenit dupa prima vaccinare. A inceput sa faca febra. Pana la 4 luni, am tot mers la medici pediatri din localitate, dar fara succes. Fusesem si la Bucuresti, la sp."Bagdasar", speriati de o afirmatie a sefului de sectie pediatrie, precum ca ar avea hidrocefalie. Cand ne-am intors cu infirmarea acestui diagnostic, a fost f. suparat pe noi. Ne-a repezit cat colo spunandu-ne: "ce v-am trimis eu!" Din clipa aceea nici nu i-a mai acordat atentie lui Stefan. Era o mana de carne inerta, i se administra Gentamicina cu Biseptol si el imi spune sa mai stau internata, ca poate apare o schimbare. Nu i-a dat nici-o sansa lui Stefan! Disperati, am luat decizia sa plecam la cerere. Am ajuns la sp. "Elias" din Bucuresti. A fost o lupta cumplita, pentru viata puiului meu. Avea septicemie. Pentru a-l salva, din cauza anemiei (Hg=7) a primit chiar si sange transfuzabil. Am plecat acasa dupa 1 luna de spitalizare, dar dupa 2 sapt febra a revenit. Din nou la "Elias" si alte 3 sapt, in care Stefan a facut un stop respirator. Atunci am clacat si eu. Dupa ce mi-am tinut in brate copilul, lipsit de viata... . Am ajuns si eu in spital, internata de d-na doctor care il ingrijea pe Stefan, iar sotul meu mi-a luat locul. A fost, poate, cea mai cumplita experienta. In timpul acestei internari, sfatuiti de d-na dr ce il avea in grija pe Stefan, i-am facut o analiza la inst. "Matei Bals". Rezultatul analizei a fost cumplit. Stefan avea si are CMV (citomegalvirus). Un virus care are multe efecte secundare si toate f. grave. Atunci am avut explicatii pentru toate . Mult timp am trait cu ideea ca totul e numai o aparenta, dar nu a fost asa. Au urmat alte si alte si alte internari, toate din cauza febrei, aparuta deodata si persistand multe, multe luni de zile. Stefan nu avansa deloc. Cu durere in suflet a trebuit sa acceptam ca are handicap grav. Abia la un an si-a tinut capusorul, in fundulet a stat la 1an si jumatate. Ca sa-l hranesc trebuia sa-i deschid eu gurita, pentru ca el nu vroia. Ma doare cel mai tare neputinta, faptul ca nu stim cu cine ne luptam. Acest virus, da retard psiho-motor, deficit imunitar, poate afecta ochii, urechile si chiar poate da calcificari ale oaselor. Cel mai grav este faptul ca nu dispare, efectele lui pot aparea oricand.
In 2006, in vara, am intalnit o d-na dr. care ne-a sfatuit sa investigam deficitul imunitar al lui Stefan. Eram de o luna in spital, cu el, dupa ce facuse convulsie, ca urmare a vaccinului antirujeolic (de atunci am hotarat sa nu-i mai facem nici-un vaccin). La recomandarea ei, am mers la sp. "Budimex" din Bucuresti, dar mai bine n-o faceam. Stefan a fost tratat mizerabil. Atunci mi-am dat seama cum trebuie sa se simta un cobai. Se stia ca are deficit imunitar si totusi...am fost dusi intr-un salon comun, la un loc cu alti copii cu diverse boli. Timp de trei saptamani, i s-au facut o multime de analize. Se ridica din umari, mi se spune ca a iesit infectie urinara sau infectie in sange...si i se administrau antibiotice. Aveau loc discutii pe la spate sau auzeam vorbe de genul " nu stiu , ma , ce are. Cred ca e de la cutie!" Aceste cuvinte apartineau unui renumit dr. docent... lipsit totusi de cel mai mic bun simt. A fost groaznic. Eu stateam internata cu Stefan, iar sotul meu dormea in masina. Trei saptamani a durat acest calvar. Stefan facea 39, 4 grade temp, iar asistenta imi spunea sa-i pun supozitor si sa-i fac impachetare. N-am mai suportat. Am plecat la cerere, din nou la "Elias". Avea diaree, bronhopneumonie si o boala de piele, toate luate in timpul acestei internari. Pentru ca nu mai avea vene, a trebuit sa i se faca denudare. O alta trauma pentru el (operatia i s-a facut cu anestezie locala). In 10 zile, am plecat acasa. Nici acum nu imi explic comportamentul cadrelor medicale de la "Budimex". Sunt f. dezamagita si contrariata de cele petrecute acolo. Acum, are temp de 3 luni. Cu mici pauze. Am decis sa-i facem tratament ambulator. De ce? De la ultima internare, Stefan e cumplit de speriat. Mult timp nu a zambit, nu a scos nici-un sunet. Fiecare mic progres, dispare dupa ce este spitalizat. Pornim de la zero. Atat ca mananca si doarme. Nu spun prin ce trecem cand mergem la recuperare. De 2 ori am putut merge, la sp. "Al. Obregia" si la ambele internari s-a imbolnavit. Suntem disperati. E f. greu sa nu stii cu ce te lupti! Stefan e un copil trist si speriat. Nu merge, nu vorbeste, nu stiu cat de mult ne intelege. Am vrea sa facem mai mult pentru el, dar ... nu avem cum. Lumea medicala nu ne ofera nci-un suport. Mi s-a spus ca pt CMV nu exista un tratament. De ce asa? Stefan e un copil dorit. Am vrut sa avem acest copil. De ce atunci? Cum s-a putut infecta cu CMV? Intrebari fara raspuns. Disperarea a noastra este acum si mai mare. Pana la varsta de 3 ani, aveam suportul material dat de indemnizatia de stat. Dupa nici 6 luni, am ajuns sa disperam ca vom putea sa mai facem ceva pt Stefan. Tot ce primeste , tot ce are nevoie e f. scump si nici un sprijin de nicaieri. Cristi, baiatul meu cel mare, ma incurajeaza, spunandu-mi ca ne va fi mai bine cand voi merge din nou la servici. Am renuntat . Viata lui Stefan e mai importanta pentru noi! Am cerut sprijin, dar fara ecou. A scris , pe scurt, povestea lui Stefan, poate cineva o va citi si ne va da o mana de ajutor sau macar un suport moral. Chiar si o vorba buna, conteaza. Mergem cu Stefan la plimbare si oamenii il privesc cu mila sau intorc capul, atunci cand vad copilul din carucior. Spuneti-ne ce e de facut? Cum as putea sa-l ajut pe puiul meu? Stefan e un luptator...asa mi s-a spus si cred acet lucru. Mi-o dovedeste in fiecare zi. Chiar si cu temperatura, ne imbratiseaza cu manutele, cu atata putere si apoi ne da dovada iubirii lui. Ne saruta pe obraz. Oare nu merita sa traiasca? Atunci? De ce nu gasim ecou in inimile reci ale medicilor? Nu toti., dar cei care ne-ar putea ajuta sau macar ne-ar putea indruma stau nepasatori. Ce e de facut? Stie cineva?

akella spune:

Draga Mary, cu mare durere in suflet am citit randurile tale. Te inteleg mai bine decat iti inchipui. Stiu cum e sa-ti vina sa urli la cer din neputinta de a-ti ajuta copilul. Dar mai stiu si ca nu trebuie sa capotezi, pentru ca Stefan are nevoie de tine.
Ziceai ca: "Acest virus da retard psiho-motor, deficit imunitar, poate afecta ochii, urechile si chiar poate da calcificari ale oaselor." Te rog sa nu te superi pentru ce-ti voi sugera in continuare. Ai putea solicita o evaluare a copilului si, daca este cazul, o incadrare intr-un grad (temporar) de handicap. Ati putea avea astfel cateva beneficii, nu substantiale, dar utile: indemnizatie de insotitor (cu sau fara carte de munca, depinde cum vrei), alocatie dubla, abonament gratuit, bani pentru plata abonamentului radio-tv si telefon...
Te rog inca o data sa fii tare. Sunt alaturi de tine.

anangel_lexi spune:

Am citit si m-am cutremurat. Mary, iti doresc multa putere in lupta cu virusul asta nenorocit si ai incredere ca aici vei gasi persoane care sa te sustina chiar si numai cu o vorba buna! Curaj!

de www.totsites.com/tot/mariacornelia" target="_blank">Maria Cornelia (20.09.2006)

Ortansa spune:

Multa putere Mary!Sunt sigura ca aici vei gasi sfaturi si multe vorbe incurajatoare.

I've gt you under my skin

paula2003 spune:

Si Alexa mea a avut tot 8 la nastere. Nu are importanta. Mi-am dorit 10 dar nu a fost sa fie...
Vai, mi-au dat lacrimile la ce am citit. Stiu cum este sa lupti si sa vezi ca nu ii trece si nimeni nu te baga in seama. Am stat cu alexa 3 luni in spital cu febra 40-41 si nimeni nu stia ce are......medicamente in continuu si doar atat. Vara asta a fost aproape la fel dar n uam vrut sa o mai duc la spital. Am mers la mare, munte.....si comprese multe, supozitoare, dusuri multe pe zi.....dar a trecut.
Eu cred ca ar trebui sa-i faci o investigatie mult mai amanuntita. Nu stiu nimic de acesta boala. Intreb sora si iti spun.
Sanatate multa si putere sa treci peste toate.





Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

idoina spune:

Draga mea Mari,din pacate si eu stiu cum ne privesc oamenii pe strada,vazandu-ne cu copiii in scaune...Si de asemenea,stiu ce inseamna neputinta de a-ti ajuta puiutul...Din nefericire,nu pot sa te ajut cu nicio idee,dar pot sa-ti spun ca esti o mamica puternica,care nu se da batuta niciodata,si in care Stefan isi va gasi intotdeauna alinarea.LUPTA pentru el,pentru sanatatea lui,fa orice si Dumnezeu te va auzi,iti va da forta si,cine stie,chiar solutia!
Ai in noi un sprijin moral,foloseste-l!
Pupici!

idoina

paula2003 spune:

Sa nu-i bagati in seama pe cei ce se uita la voi. Eu o admir mult de tot pe Daria cand merge la plimbare si cat de elganta si frumoasa este matusa ei.....si cat de mult o iubeste de spui ca este fetita ei. Nici nu spui ca a scos la plimbare un copil cu probleme.
Asa as vrea sa va vad pe toate, elegante cu capul sus si mereu pregatite de a da peste nas rauvoitorilor(binevoitorilor...)
eu ncii nu-i mai observ sau daca vad ma uit si eu insistent la ei.....si ii intreb din priviri daca au o problema. La inceput ma durea enorm acum ....nu mai pun la suflet. Ma durea ca nu vor copii sa se joace cu alexa.....ei si, tot la fel este si acum dar nu mai intereseaza parerea lor. Important este ca o iubim, ca o ajutam si este a noastra.



Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

columbiana spune:

Mari draga,

sa stii ca suntem alaturi de tine, de sotzul si puiul tau macar virtual! imi pare rau ca pe deasupra ati avut de suportat tratamentul mizerabil de la Budimex. ai mai multe detalii despre virusul respectiv, forme de ameliorare, uneori ai mai multe sanse in provincie (Cluj, Timisoara, Tg-Mures) unde sunt medici buni si uneori mai cu bun simtz.

numai bine,

Ana


http://www.floriinro.ro/


In der Kürze liegt die Würze

mary1967 spune:

Ce sa va spun!
Am aceeptat cu greu, faptul ca Stefan e...special. Si chiar este. Are atat de multa putere si vointa, ca ne uimeste si pe noi. Dupa fiecare episod de boala, a revenit si ne-a dat noua un model de urmat.
Imi iubesc, enorm , copiii. ...si nu cred ca exista, pe lumea asta, mama care sa nu-si iubeasca copiii (ma refer la cele care ii tin aproape!).
Mi-au ajuns la suflet mesajele voastre si va multumesc mult, ca v-ati facut timp sa-mi scrieti.
Nu pot decat sa sper ca va apare un remediu miraculos, pentru boala lui Stefan. Nici nu vreau sa ma gandesc, ca l-as mai putea inchide intre zidurile unui spital
In vara aceasta, am preferat sa ramanem acasa. A facut febra 3 luni, dar in tot acest interval, a mancat, s-a jucat, l-am plimbat...
Dr-ita lui ne-a incurajat si cred, ca am facut bine.
Dupa mult timp, Stefan rade. ...rade si zambeste.
Nu s-a mai intamplat de mult acest lucru.
Dupa fiecare internare, devenea trist, speriat, sarea noaptea din somn, plansul lui era un tipat.
Sper sa gasesc intelegere. Stiu ca starea lui impune munca multa, dar...sper ca cineva...acolo sus...il iubeste. Dovada ca e in viata, desi ... au fost multe cumpene in viata lui de pana acum.

luna73 spune:

Mari, m-a cutremurat povestea voastra. Noi, cei cu copii speciali intelegem, sigur, mai mult decit altii. Fiecare avem cite o poveste, dar a voastra e dureroasa tare. Va doresc numai bine, Stefan sa treaca lupta cu virusul acesta. Trebuie sa fie asa. Si voua, multa putere. Ati dat dovada deja ca o aveti, dar mai aveti nevoie de putere.
Doamne ajuta.
Intaresc si eu ideea Akellei. cu toate ca doare, trebuie sa-i faceti dosar pentru incadrarea in grad. Orice ajutor material conteaza, mai ales in situatia voastra, cu atitea tratamente. il pupam dulce pe Stefan. Camelia si Mara

mary1967 spune:

Imi dau seama ca sfaturile voastre au pornit din inima.
Desi mi-a fost greu sa accept, am mers cu Stefan, inca de la 2 ani si l-am inscris. Este in evidenta la retard psiho-motor grav.
N-as putea sa spun ca e o bucurie. Nu. E chiar dureros, dar...noi speram inca in recuperarea lui miraculoasa. Au fost multe evenimente in viata lui Stefan, pe care el le-a depasit si tocmai de aceea...speram.
Despre avantaje!!! As vrea sa rad sau macar sa zambesc, dar nu am de ce.
Din nefericire, la Braila, nu exista nimic pe care sa te sprijini la nevoie. Primesc, inca, indemnizatie, bugetul suplimentar si alocatia dubla, dar as fi vrut ceva pentru recuperare. Ne e greu. Abia din 3 in 3 luni reusim sa mergem la Bucuresti (si atunci daca Stefan e bine!), pentru 10 sedinte de kinetoterapie.
Copiii cu probleme nu au mare sansa in Braila.
Tocmai din acest motiv, din aceasta toamna ne-am inscris (eu si sotul meu) la cursurile scolii postliceale, la profil asist. medical recuperator. Ati fi uimite sa vedeti cati dintre colegii nostri au ales aceasta specialitate, din acelasi motiv! ... pentru copii, frati, parinti... bolnavi.
Vom merge mai departe si cred ca Stefan ne da suficiente motive pentru acest lucru. ...si Cristi la fel (e baiatul cel mare, de 13 ani).