copii cu boala celiaca/intoleranta la gluten
Raspunsuri - Pagina 10
pisicuta si matei spune:
monika_gh daca nu aveti probleme la soia poti incerca sa citesti continutul formulelor pt bb de soia(sa nu aiba gluten sau ou): Pregomin sau HUmana care sunt mai accesibile, in just de 60-70ron cutia. Probabil voua v-a fost recomandat cel de 250ron cutia pt nu contine absolut nici o substanta alergena dar daca si cel de soia este ok poti incerca.
Oricum daca are 6luni deja nu este ingrijorator la varsta asta deja incepi cu legume pasate care nu au faina, apoi o sa fie carnea si in plus sunt intr-adevar cereale pt bb fara gluten - eu luam ceva de la Bebelac- nu stiu daca mai exista - orez cu fructe parca.
Baiatul meu este pe regim fara gluten de aroape 4ani nu este nici intr-un caz o problema, la noi in Ro este mai mult o preconceptie - cum sa nu manance copilul paine etc etc...dar oricum pentru cand o sa fie cazul se gasesc numeroase produse fara gluten..mai greu sa fie si fara ou, lapte...dar gasesti chiar si asa 
Andy08 spune:
Monika, fiul meu este alergic la proteinele din lapte, la oua, am vazut si reactie la gluten la el, are dermatita atopica de la 2 luni (dar acum, la 1 an si o luna, e muuult mai bine ca acum cateva luni) si mi-a facut reactie la fiecare aliment nou introdus. Plus rezultate pozitive la teste de intoleranta la aprox. 50 de alimente. Dar mai bine sa-ti spun ce mananca (ca e tare lunga lista cu ce nu mananca). primele alimente tolerate au fost cereale de orez pt. bebei, morcov, dovlecel, para fiarta, piersica fiarta, piept de pui. Treptat am adaugat si conopida, fasole verde, pruna fiarta, banana, avocado. Si acum imi face reactie la alimente, tolereaza cantitati mici din anumite alimente (banana, de ex.), dar...cu Dumnezeu inainte.
Cat despre lapte, cam 50% din copiii alergici la proteina laptelui de vaca sunt alergici si la soia. Asa ca am exclus soia din alimentatie din start. Eu, din fericire, alaptez inca. Laptele meu este singurul produs lactat pe care il consuma, iar eu nu mananc alimentele la care este el alergic. Tin regimul asta de cand avea 3 luni si ii multumesc lui Dumnezeu ca mi-a dat lapte pt. puiul meu. Si noua ne-au recomandat Neocate, dar Andrei nu l-a tolerat deloc (a facut reactie puternica de la 60ml/ zi timp de 4 zile). Unii copii alergici il tolereaza, altii nu. Merita sa-l incerci, daca nu ai alta alternativa, dandu-i cantitati f. mici la inceput ca sa vezi daca reactioneaza de la el. La Andrei am inceput sa vad imbunatatiri cam dupa 11 luni.
Philip, cum ai descoperit celiachia ta? Mananci vreun tip de paine? Eu caut alternative pt. fiul meu, dar am gasit cateva tipuri de cereale ciudate din care nu reussesc sa fac paine cum trebuie.
Andy, mami de 
Andrei
monika_gh spune:
salutare!
multumesc tuturor pt raspunsuri!
vad totusi ca mi s-a raspuns destul de mult din sua, canada...nu stiu daca acolo stau altfel lucrurile din pct de vedere al investigatiilor si al solutiilor oferite....
dar, noi pe baza analizelor(ig e uri specifice pt alegenii alimentari-doar atat am facut deocamdata,-stau si ma gandesc daca sa mai incerc si alte categorii de alergeni, pt ca eu sunt alergica a frigore, dar sotul la nimic), soia nu a iesit.M-am uitat pe rafturile supermarketurilor, dar nu am luat nik inca , ca toate erau cua aroma de ....vanilie , portocala .... sau mai stiu eu ce...
NEOCATE am incercat, am avut 2 ct, si desi eu am crezut ca o sa cad din picioare din cauza mirosului si gustului , Mariuca mea l-a papat f bine.La inceput am pus ceva glucoza , dar incet , icet am renuntat la glucoza.Acum , din motive financiare, mergem pe ALTHERA-este similar la neocate, e produs de nestle, il papa bine , dar cu o problema ma confrunt:nu papa la cantitate cat trebuie-de cand am adoptat variante biberonului.CAnd despre alimentatia ei , mi s-a zis sa -i bag carnita la 5 luni.Nu a mers.Acum avem 6.Papam nectar proaspat facut de mami la blender din portocala, mar , eventual grefa, plus morcov proaspat.(andy 08:ATENTIE:BANANA POATE FI ALERGOGENA!!!stiam asta din teorie, dar dupa cev acantitate papata f bine de Mariuca mea , am vazut reactivarea dermatitei atopice.Si ca sa sar de la un a la alta, dermatiat atopica fff urata a fetitei mele am tratat-o si acontinui astfel:gama ADERMA-folosesc sapunel , nu e f scump.nu mai este nevoie de nimc altceva la baita.plus crema pt fata si crema pt corp.exista si gel de dus, daca va e mai comod.Preturile sunt acceptabile.Am inteles ca mai e gama TRIXERA, dar la care nu toti copii raspund(nici macar la fel de bine), si e si mai scumpa....
Dar, in 2 luni pielicica nostra arata impecabil .Doar cand papa ceva ce nu e ok , ii apar ceva pete rosii.atat.dam cu crema de la aderma... si trece, evident scoatem acel ,,ceva,,
si , inca un progres, am facut ieri supica cu carne pui , patrunjel , morcov, orez(fara telina la care ste alergica-A SE RETINE CA ESTE UN ALIMENT ALERGOGEN!), am bagat de asemenea la magicul blender, si a papat la lingurita.Foarte bun!
desi eu sunt panicata, ca de cand papam lapte praf nu ia in greutat cum scrie la carte ,adica 500 gr/luna.In luan a 5 a luat doar 350, si acum sunt curioasa , cand vom merge la cantarit iarasi sa vedem-ca sa fie acelasi cantar, ca pe unde am mai cantarit-o eu mi-a dat ceva ce ma panicheaza-doar 150 gr pe 3 sapt.sper doar sa nu se poatriveasca cantarele!
in rest , nu stiu ce sa zic,...deci voi ziceti ca nu e chiar asa greu cu intoleranta asta...eu in schimb sunt tot mai panicata...si ca implica anum ite restrictii pt copil , si din pct de vedere financiar pt noi...chair si acum , faptul ca luam laptele praf-o ct ne ajunge fix 4 zile, pt noi e o cheltuiala fff mare.deja am lasat in urama ratele imense de la banca...suntem datori , foarte datori,dar si Mariuca noastra trebuie sa pape ceva ....asa ne trebuie , daca ne-am luat casa... acum suportam consecintele...sa asiguram copilului ce ii trebuie-si de acum ii vor trebui tot mai multe, si ne imprimutam vesnic pt cate ceva... nu stiu canmd o vom scoate la capat... eu ma mai incercat sa mai imi iau ceva de lucru acasa , sau eventual la negru ...dar nu am reusit , e greu.........
va multumewsc de sustinere!va pup pe toti!
Monika si bebe Mariuca(27 iulie 2009)
denisa.g spune:
Buna ziua mamici
Am descoperit si noi de o luna ca suntem celiaci.
Suntem pe regim fara gluten de cand am aflat iar rezultatele sunt extraordinare: bb, care are 1 an si 8 luni a facut copanele, falcute.....
Suntem pe aici prin zona si va pupam.
G.Nico.S spune:
Buna!Eu sunt o viitoare mamica celiaca,am boala de la 3 ani.Acum am o sarcina de 26 de saptamani gemelara si sper sa fie totu ok si copii sa nu mosteneasca gena.Oricum vroiam sa va spun ca e greu dar se poate din pacate nu poti evita tot timpul glutenul dar la inceputul bolii e foarte important.Mare atentie la fier care in boala celiaca se absoarbe foarte greu.Eu primesc o faia fara gluten din Germania avand in vedere ca ei fac cele mai bune si diversificate produse.Cu regim va fi totul ok fara insa ..dezastru....atentie mare la papica si atat.... sanatate multa voua si bebeilor
G.Nico.S graviduta fericita de gemeni 20 saptamani
eloise spune:
Din pacate si baietelul meu (4 ani) e foarte aproape de un diagnostic de boala celiaca. A tinut regim aglutenic timp de 4 luni, apoi la indicatia medicului am reintrodus glutenul timp de 3 luni pentru a repeta testele serologice (al caror rezultat il asteptam spre sfirsitul lunii).
Ieri a reinceput gradinita si vreau sa rog mamele cu experienta sa imi impartaseasca orice sugestii cred de cuviinta. Desi ne-am confruntat deja cu regimul si limitarile lui, desi a fost deja in colectivitate (cu mincarea adusa de acasa) am inca nelamuriri si ma simt ingrijorata pentru tot ceea ce nu voi putea sa controlez. Credeti ca un copil celiac poate fi integrat cu succes in colectivitate? Sau e preferabil sa il tin acasa? Ma gindesc ca nu voi avea niciodata certitudinea ca nu primeste accidental gluten sau ca nu exista contaminari la masa sau in timpul altor activitati la gradinita. Cum sa procedez la petreceri, cind e invitat la ziua altui copil? Ii voi aduce de fiecare data prajituri si gustari speciale pentru el, si totusi va fi in continuare frustrant.
As aprecia enorm orice idee din experientele voastre personale.
digutix spune:
eloise, exact aceleasi temeri le am si eu in legatura cu biatelul meu de 3 ani.tocmai de aceea inca nici nu l am dus la gradi.stau cu el acasa inca.mi-e frica sa il las inca in colectivitate(gradi)din cauza ca accidental va manca ceva interzis .o varianta ar fi gradinita cu program scrurt unde merge cu sandviciul de acasa si unde nu sunt 30 de copii la grupa, ca sa poata fi supravegheat mai indeaproape(daca gasesti personal intelegator).eu am gasit o astfel de gradi aproape de noi dar inca stau pe ganduri...am fost cu el si la party-uri(cu retineri la inceput)insa am avut norocul sa fie meniu stil bufet suedez unde erau multe gustari din care el putea sa pape linistit.la praji si tort a fost mai greu dar l-am convins sa renunte pt o banana sau alte fructe.
noi suntem pe regim de 1 an si jumatate.
eloise spune:
Digutix, multumesc de raspuns !
Noi de fapt avem ceva experienta cu regimul in colectivitate. E vorba de cele 4 luni de regim pe care le-a tinut in anul scolar trecut. Eu inclin sa cred ca ii este totusi mai bine la gradinita, atita timp cit gasesti o solutie de genul programului scurt sau alimentele aduse de acasa.
O idee pe care o gasesc buna: atunci cind il duci in colectivitate pregateste "scrisori" cu informatii despre boala celiaca pe care sa le dai personalului care are de-a face in mod direct cu copilasul tau: educatoare, personalul auxiliar de la bucatarie care asista la masa, asistenta. In scrisori descrii boala, interdictiile alimentare si dai instructiuni precise despre modul in care ai vrea sa fie ajutat copilul pentru a tine un regim corect (subliniaza importanta strictetei cu care trebuie respectat regimul pt ca altminteri persoanele ce nu sint direct implicate ar putea minimaliza problema).
usorlili spune:
Buna mamici, buna Eloise.
Sunt oarecum off-topic dar vreau si eu sa va povestesc experienta noastra (frustarile noastre).
Tudor este un copil alergic. La alune si la ou. Au mai fost si alte alergii dar ele au disparut pana la varsta de 3 ani (alergii descoperite la 8 luni). Acum Tudor are 4 ani
Anul trecut am inceput si noi gradinita. Emotiile si frustarile au fost mari. Cu alunele si oul(orice urma de alune si de ou). Totul a foste rezolvat prin discutiile cu educatoarele. Ele sunt cele care-l supravegheaza pe Tudor cand are masa care contine ou (ciorba, budinca...). Ele triaza ce poate manca si-i spune: asta poti manca, asta nu.
La dulciuri (desert) intodeauna T are in rucsac dulcele lui preferat (fara urme de alune si fara continut de ou). Si cand este ceva ce poate sa-i puna in pericol sanatatea educatoarele ii dau dulcele lui din rucsac.
Dar toata baza la noi este in Tudor. El stie deja ce a mancat pana acum si nu i-a facut rau si mananca fara probleme. In cazul in care ii cade un produs nou in manute (primeste ceva ce nu a mai mancat niciodata) vine si ma pune sa-i citesc daca are alune sau ou.
Este adevarat ca Tudor a crescut cu alergiile si de cand se stie a trebuit sa "citim daca are alune sau ou". Iar acum pentru el (desi are doar 4 ani) a verifica produsele este un stil de viata. Dar subliniez, el a crescut stiind ca este un copil "special".
Lui Tudor ii datorez reusita noastra de a trece peste frustari (plangeam de ciuda si de neputinta). Lui ii datorez viata normala pe care o ducem acum (desi este acelasi copil "special"). Am povestit mult despre ce inseamna alergiile, despre faptul ca un lucru bun pentru alt copil lui ii poate face rau. Acum spune el pe strada "nu multumesc, nu pot sa primesc ciocolata ca poate are alune. Si eu sunt alergic la alune"
Asa ne descurcam si la petreceri. Discutam de acasa ca poate la petrecere o sa fie si "ceva cu alune". Si iar discutam. Si-mi zice ca este ok, intelege. Nu o sa vrea sa manance nimic cu alune sau ou. Ca se umfla si poate exploadeaza (am ajuns de cateva ori la spital din cauza unor accidente cu alergeni).
Mamicile din gasca noastra intodeauna pregatesc meniul cu mine. Stiu problema si inainte de o petrecere discutam cum si ce se va servi la masa.
Stiu ca intoleranta la gluten este mult mai complicata. Dar frustarile noastre (si ale lor) sunt mari. Ajutorul la noi a venit de la Tudor in primul rand. Apoi de la mamicile din gasca (cele mai dulci si mai intelegatoare din lume). Iar faptul ca deja suntem in anul doi la gradi (fara nici un eveniment urat) se datoareaza celor mai dragute si mai intelegatoare educatoare din lume.
Va pup si sper sa intrati si voi la gradi pe un fagas normal. Tudor iubeste sa mearga la gradinita...
PS: am uita sa va spun ca directoarea gradinitei nu a vrut sa-l lase pe Tudor la gradi auzind despre problemele pe care le are. Dar educatoarele nu au vrut sa mi-l dea acasa (in prima zi de gradi) desi asa daduse dispozitie directoarea. Dupa 2 saptamani de mers la gradi fara ca directoarea sa stie ca i s-a incalcat dispozitia(anul trecut, in primul an) i-am spus directoarei ca au fost 2 saptamani fara probleme si ca educatoarele isi asuma raspunderea pentru Tudor. S-a suparat ca "am lucrat-o pe la spate" dar l-a primit definitiv in gradinita. I-am spus ca "eu nu pot sa-l duc pe camp sa-l impusc. Este un copil cu alergii dar are si el dreptul de a merge la gradinita."
Si totusi exista iubire!
eloise spune:
Buna Lili! Ma bucur sa mai aud despre voi si ma bucur ca Tudor e bine acum, tineam minte ca avea niste probleme cu alergiile cind era mai micut.
Sa stii ca exact in acelasi mod responsabil si-a acceptat si baietelul meu intoleranta. La gradinita si peste tot nu primea alimente motivind ca pot contine gluten. Tot timpul intreba inainte. Acum e in perioada de reacomodare si sper sa se adapteze repede. E uimitor cit de flexibili sint copiii. Pe de alta parte inteleg cit de greu trebuie sa ii fie si cit e de trist in sufletelul lui. Ii plac mult dulciurile si are multe deserturi preferate la care trebuie sa renunte.
Cit despre atitudinea directoarei de la gradinita unde l-ai dus pe Tudor...... nici nu am cuvinte sa-mi exprim indignarea. Nu trebuia sa te justifici fata de ea spunindu-i ca nu ai unde sa duci copilul. Eu m-as fi dus direct la inspectorat si as fi reclamat-o. Un copil cu nevoi speciale trebuie sa aiba sprijinul institutiilor abilitate, nicidecum sa fie respins.
Si eu sint de parere ca atita timp cit copilului ii place la gradi e mai bine sa mearga acolo. Cu toate precautiile necesare.