VITILIGO
Raspunsuri - Pagina 13
alexa_x spune:
draga ioana imi pare sincer rau ca am adus vb despre copii.......n-am stiut ca asta o sa-ti faca rau:((((....probabil mie mi-e usor sa zic ca nu am intentia sa fac copii pt ca momentul asta e destul de indepartat.............asa ca mai am inca timp sa meditez asupra acestui lucru.........
sti care e pb mea?.....eu din pacate n-am fost invatata sa ma accept asa cum m-am nascut.......probabil ca daca cineva s-ar fi ocupat de lucrul asta mi-ar fi fost mult mai usor sa trec peste privirile curioase ale oamenilor si peste paririle sinecere ale unor copii (care si-au pus amprenta asupra psihicului meu).........
am fost si sunt complexata de pb pe care o am....cred ca ar tr sa merg la un psiholog.....si probabil ca asta o sa si fac intr-un viitor apropiat......sa speram ca o sa dispara in curand mentalitatea potrivit careia o persoana care merge la psiholog este nebuna (sau are pb cu capul).........
ioana....daca te-ai hotarat sa faci un bebe inseamna ca te-ai gandit f bine inainte de a lua aceasta decizie.....asa ca n-ar tr sa te mai influenteze nimeni si nimic.....cu atat mai putin un msg....de la o fata de 21 ani.....lipsita de experienta.......si care mai viseaza inca la Fat-Frumos......:)))
parerea mea este ca trebe sa te duci la doctor ca sa-ti faci niste teste......probabil ca o sa ti se spuna care este probabilitatea ca colipasul tau sa se nasca cu vitiligo (eu am avut o bunica cu vitiligo, mama a avut doar 2 pete pe solduri, acum de curand i-au mai aparut cateva pe maini, iar fratii mei, in nr de 3 nu au vitiligo)......deci nu tr sa te sperii ........eu cred ca sunt sanse f mari ca puiul tau sa se nasca sanatos (e vorba despre dobandirea unor gene recesive....sau ceva de genul asta....nu vreu sa spun vreo prostie....dar cu siguranta medicul specialist o sa-ti explice)
sper ca mi-am reparat 'greseala' ........macar intr-o anumita masura........:)
multa sanatate
t pup
arinna spune:
Ioana
, si-au exprimat si altii parerea ca si tine :)...genetic, e un factor favorizant dar nu obligatoriu, stii bine...multi dintre noi n-am avut pe nimeni in familie...
Ce importanta mai are modul de a obtine repigmentarea, fortata sau nu,macar sa fie...
Sa stii ca nu mai pot sa iau Vitix tablete , ma doare stomacul dupa ele...
Alexa, mie mi-a spus medicul dermatolog sa nu stau la soare ca provoaca aparitia a noi zone, si am vazut clar ca sa este, in cazul meu...asa ca, de ce sa nu spun si altora...In plus, se si vad mult mai rau, prin comparatie cu pielea bronzata...Mi-a recomandat cremele de protectie, sunt bune si pentru pistrui sau alte probleme cauzate de soare...Desigur ca nici cu arsurile nu e de gluma,pot provoca un cancer de piele...
Nu ai plictisit pe nimieni,sper sa strangi banii pentru Novitil cat mai repede :)mai spunea si lapinou ca obtinuse rezultate bune cu ceva,, pusese si poze...petele se micsorasera mult...
Nu mi-a raspuns nimeni la intrebarea despre constipatie...Am fost de curand la Dr Chirila in Voluntari si mi-a confirmat ce aflasem si eu, ca majoritatea celor cu boli de piele sufera de constipatie, datorita careia se acumuleaza toxinele in organism...De asemena este cauza multor altor afectiuni...Mi-a dat niste chestii pentru constipatie si intarirea imunitatii,eu avand mai multe probleme...dupa aia mai vedem, peste doua luni, ce-mi mai da si ce-o mai fi...de asemena si chinezii spun ca e de la intestinul gros si recomanda dieta...Dar am mai vorbit despre asta...
Joe, abia acum am vazut ca ai scris :)Uneori nu apar unele mesaje decat in momentul in care scriu un raspuns, e ceva ciudat...
De unde stii tu de teoriile astea, cu mai multe cauze separate? Ti-a spus vreun medic sau e observatia ta? Eu din tot ce-am citit rezulta ca ar fi o singura cauza dar nu se stie care...ca la soc doar se declanseaza, dar nu el e cauza...
Nu te doare stomacul de la Vitix? Eu nu pot sa iau :((
Succes la examene ! :)
........................
Knowledge is power!
numeioana spune:
Arinna, stiu cat de entuziasta erai ca iei Vitix, dar totusi, numai problemele de stomac nu iti mai lipseau! Asa ca lasa-le daca iti dau dureri.
Alexa, nu trebuie sa-ti ceri scuze, ca nu ai tu nici o vina pentru lucrurile astea. Esti f draguta. Sunt constienta ca exista o probabilitate sa ma mosteneasca si copilul meu...dar sunt hotarata si sotul meu nici macar nu vede problema mea, asa ca nu are sens sa-l stresez si pe el acum. La inceput ma simteam chiar aiurea ca dadeam importanta petelor astora cand el nici nu le observa. Doar exista atatea boli mult mai grave pe lumea asta! Ii multumesc lui Dumnezeu ca sunt cat de cat sanatoasa si ma rog sa ma tina asa. Stii de ce suferi atat de mult din cauza de vitiligo? Pentru ca nu ai gasit inca barbatul langa care sa uiti ca ai asa ceva, care sa te faca (prin lucruri simple si printr-un comportament normal) sa nu mai dai importanta acestui detaliu si sa-l minimizezi pe cat posibil. Daca totusi crezi ca ai nevoie de ajutorul unui psiholog, nu ezita sa mergi. Sunt sigura insa ca iti vei aminti de cuvintele mele si iti vei da seama cand iti vei gasi jumatatea.
Medicul meu ginecolog mi-a spus ca a avut multe cazuri de femei cu vitiligo. Copiii nu se nasc cu vitiligo. El se face in timp, daca se mosteneste. Ce coincidenta! Bunicii mei au facut amandoi pe la 60 de ani (tatal mamei dar si tatal tatei). Nu stiu cum s-a nimerit asa ceva. Cica n-au mai vazut in familie. Parintii mei si fratele meu nu au nici unul, dar eu am fost aleasa
Mi-a aparut pe la 12 ani. Asta e viata! Nu sunt suparata si nu invinovatesc pe nimeni...Asta ar mai lipsi! Si nici nu mai sunt complexata de cand l-am cunoscut pe sotul meu. El m-a facut sa "uit", asa cum am spus.
Va pup!
Ioana
arinna spune:
Ioana, o sa mai fac o tentativa, sa-l iau dupa masa si cu un pansament gastric, macar sa termin cutia ca nu mai am multe...oricum iau vitaminele respective din alta sursa acum, dar nu stiu in ce cantitate, de la medicu naturist...sunt introduse in miere tot felul de chestii...
Ati vazut ce aleatoriu apare vitiligo, dovada bunicii Ioanei...asa ca nu va mai faceti griji pentru copii...Eu as face unul dar nu pot din alte cauze...:( Pana la urma trebuie sa se faca niste pasi importanti in directia unei ameliorari serioase sau tratari...pana atunci, incercam sa vedem ce rezultate obtinem si sa ne informam ...
........................
Knowledge is power!
arinna spune:
Ar fi dragutz sa ne spunem si noi parerea cu privire la cauze...
Sa vedem cine a avut "dreptate" cand va apare "miracolul"
........................
Knowledge is power!
alexa_x spune:
ioana, sunt sigura ca ai dreptate.....dar eu am un comportament f ciudat in prezenta baietilor care mi se par interesanti........din cauza acestor pete m-am interiorizat f mult......cineva (un baiat tare dragut :)) mi-a spus odata ca am construit un zid in jurul meu..........probabil ca sa ma apar de 'ceva'........era f curios ce m-a determinat sa fac asta.........mi-a spus ca isi doreste f mult sa cunoasca persoana din spatele zidului.......ca vrea sa vada ce-i in sufletul meu........tot mereu imi spunea ca sunt o fata foarte misterioasa..........
ce-am facut eu?......i-am spus ca-n viata nu trebe sa asculti ce-ti spune inima.......si apoi l-am indepartat de mine prin toate mijloacele......dc?...pt ca-mi era frica ca o sa ma indragostesc.........
nu pot sa vb cu nimeni despre pb p care o am..........de ce ?.........pt ca nu vreu sa fiu privita altfel.......nu vreau sa sa fiu compatimita......URASC sa fiu compatimita......URASC sa provoc mila........
simt ca am atata iubire de daruit....si totusi nu las nici un baiat sa se apropie de mine.....nu pot lasa pe nimeni sa faca compromisuri pentru mine.....consider ca as fi egoista daca as cere cuiva sa faca sacrificii pentru mine....
nu sunt trista......incerc sa vad partea plina a paharului....cred ca incercarea asta m-a facut mai buna...mai generoasa......mai ingaduitoare....m-a invatat sa apreciez mul mai mult lucrurile simple din viata mea...lucruri banale....pe care d multe ori le trecem cu vederea : pot sa merg....sa vorbesc.....si multe altele....
sper sa fie adevaratalegea compensatiei....ne-au fost luate niste drepturi .....sper sa primim altele in locul lor......care sa echilibreze balanta....
va las ca am cam exagerat ....la vorbarie...si la teorii despre viata suntem buni cu totii......dar cand e vorba de fapte multi ne dam la o parte......
arinna, e tare interesanta propunerea p care ai facut-o....promit sa ma gandesc bine de tot si intr-un viitor cat mai apropiat sa vin si eu cu propria-mi parere.....
va pup...aveti grija de voi
numeioana spune:
Alexa, cred ca gresesti si prin comportamentul tau indepartezi de tine fericirea. De ce crezi ca un barbat care te-ar iubi te-ar compatimi pentru niste depigmentari de piele? De ce crezi ca i-ar fi mila de tine si ca faptul de a imparti cu tine viata si fericirea ar fi un compromis? Nu m-am gandit niciodata asa, nici daca voi ajunge (Doamne fereste!) sa am pete pe tot corpul! Cum adica, avem cumva ciuma sau raie? Noi nu avem deptul sa fim fericiti pentru ca lasam niste amarate de pete sa ne distruga viata?! Dupa cum am mai spus sunt lucruri mult mai grave pe lumea asta si noi trebuie sa fim multumiti ca avem doar vitiligo. Putem trai normal pentru ca, vrei sau nu sa crezi, suntem niste oameni normali!!! Mai glumesc si ii spun sotului meu ca daca ma pierde ma gaseste repede ca sunt insemnata. Si, culmea, de multe ori nu-si da seama pe moment la ce ma refer. Stii de ce? Pentru ca el nu le vede! Nu stiu cum face dar pur si simplu nu exista pentru el. Si, crede-ma, vede foarte bine.
Alexa, ma bucur ca ai venit in grupul nostru. Sunt sigura ca, incet incet, vei incepe sa gandesti altfel. Nu e cazul sa te consumi atat pentru niste pete. Gandeste-te ca asta e corpul nostru. Daca tu nu vrei sa te mandresti cu el, macar incearca nici sa nu-ti fie rusine cu el. Asta e si niciodata nimeni (doar cei prosti si care nu merita atentia noastra) nu te va indeparta din cauza acestor pete. Mie nu mi s-a intamplat decat sa fiu intrebata ce sunt de prieteni curiosi. Dupa ce le-am explicat au inteles si au trecut cu vederea totul fara sa ma compatimeasca. Si eu as face acelasi lucru in locul lor. Iar daca sotul meu ar avea vitiligo in locul meu nu mi s-ar parea deloc un sacrificiu sa fiu cu el o viata. Care ar fi sacrificiul??!! Pur si simplu nu-l vad si nici nu mi-l pot imagina. Sacrificiu as considera faptul de a nu putea fi cu barbatul pe care il iubesc. Asta e cu adevarat un sacrificiu.
Mai gandeste-te, Alexa. Esti o fata deosebita si meriti sa fii iubita. Nu da cu piciorul dragostei! Nu lasa niste pete sa-ti amarasca de tot viata. Viata e una si merita sa fie traita cu pasiune. Crede-ma, cel mai frumos sentiment pe lume e iubirea. E o minune care iti poate schimba radical modul in care privesti lucrurile.
Va pup!
Ioana
arinna spune:
Alexa, Ioana, ce dragutze sunteti
Eu continui cu gandul la "cauze" , ma gandam ca putem sa avem in vedere si idei aparent "absurde" alaturi de cele bazate pe obeservatiile noastre sau presupunerile medicilor...
Acum gandesc cu glas tare :) si recapitulez pe scurt teoriile actuale: boala autoimuna, dereglari la nivelul intestinului gros, tiroida, anumite vitamine sau minerale cu nivel scazut, stres oxidativ la nivelul celulelor...mai este o teorie noua, am redat articolul la pagina 3, pentru cei interesati...melanocitoragia...adica pierderea melanocitelor, din mai multe cauze, nu distrugerea lor...
Deci cauzele pot fi multiple...
Mai copiez o data aici cateva aspecte importante..desi e interesant de citit tot articolul...
Etiologia vitiligo este inca precar inteleasa si, in afara de marile teorii clasice care fac referire la vitiligo, in special la distrugerea, inhibarea sau aderenta deficitara a melanocitelor (teoria autoimuna, neurala, oxidativa), o noua teorie a fost recent sugerata, propunand ideea pierderii de melanocite (malanocitoragia) ca defect principal.
Pierderea melanocitelor a fost demonstrata in leziunile de vitiligo stabil. Atunci intrebarea principala este: sunt melanocitele distruse in VNS sau sunt pierdute din cauza altor mecanisme?
Aceasta teorie se refera la migrarea melanocitului si eliminarea transepidermica si la ipotezele neuro-biochimica si autoimuna. Aceasta presupune ca VNS este o melanocitoragie primara cu alterarea raspunsului melanocitar din cauza migrarii si pierderii transepidermice a melanocitului.
Dendritele sunt foarte importante pentru transferul melanozomului, deoarece un melanocit vine in contact cu mai multe keratinocite din epiderma, prin celule dendritice. In plus, observatiile ultrastructurale sugereaza ca dendritele pot, independent de jonctiuni structurale, mari in mod dramatic aderenta si ancorarea melanocitului in stratul bazal al epidermei. Doar o data s-a depistat o morfologie atipica in cultura de melanocite din VNS, ce prezentau dendrite noduroase, in timp ce adaugarea de H2O2 in culturile de melanocit normal duce la pierderea dendritelor, iar in unele cazuri, chiar la desprinderea melanocitului, eliminarea crescuta de catecolamine fiind probabil un factor care agraveaza VNS. S-a sugerat ca adaugarea H2O2 in cazurile de VNS cu posibila aderenta deficitara duce la pierderea dendritelor fie prin ROS (Reactive Oxygen Species ~ radicali liberi), fie prin eliberarea exagerata de catecolamine, rezultatul fiind pierderea transepidermica, pierdere indusa de traumatisme mecanice minore.
Noua teorie “integrata” a VNS prezinta interes intrucat ia in calcul atat teoria cu privire la migrarea melanocitelor si eliminarea transepidermica, cat si pe cea privitoare la stresul oxidativ, teoria autoimuna si cea neuro-biochimica. Aceasta teorie permite includerea datelor acumulate in mai bine de 50 ani de experienta, explicandu-le si dandu-le semnificatia potrivita in procesul patologic complex numit vitiligo.
Puzzle-ul a fost in sfarsit reconstruit si investigatiile suplimentare in aceasta directie vor certifica cu siguranta aceasta teorie. In ciuda unei lungi perioade de timp marcate de absenta unor tratamente, ultimii cativa ani au fost promitatori in aceasta privinta prin utilizarea pentru vitiligo a unor tratamente cu derivat de vitamina D3-topic, imunomodulatori topici si mai recent a catalazei topice.
........................
Knowledge is power!
alexa_x spune:
salut.....
ce mai faceti?
draga ioana merci mult pt sfaturi...stiu ca asa ar tr sa gandesc si eu.......dar sti cum e: teoria ca teoria dar practica ne omoara......
nu stiu cate pete te chinuie p tine.....insa eu am o infinitate.....daca pot spune asa......
nici macar nu pot purta tricouri.....ce sa mai zic de costumul de baie.....n-am mai purtat unul de cand am fost mica.....iar marea e inca pentru mine un loc necunoscut....:((((
asta e......n-am nici o solutie........ba da am una (cea cu Novitil-ul)...dar din pacate e f costisitoare...si e trat de lunga durata......
fiti atente ....am vb ieri cu o tipa.....si ea are vitiligo (doar cateva pete).....a inceput trat cu Novitil d pe vara.....a stat la soare cand s-a putut iar in rest a folosit un solar facial.......
urmeaza partea interesanta.........mi-a zis ca a inceput de luni sa mearga la un solar medical la Baile Felix......cica cunoaste p cineva care a avut cateva pete p barba, care dupa 20 de sedinte din astea i-au disparut ca prin minune......i s-au facut persoanei respective si infiltratii cu xilina (habar n-am ce-i asta)....dar ei nu i se pot face injectiile astea pt ca are petele in jurul ochilor........
zicea ca merge zilnic sa stea la lampa asta.....cica e o lampa cu UVB speciala pt vitiligo si psoriazis......
i-am zis ca ma bate si p mine gandul sa incep....dar am zis sa astept totusi sa vad ce rez obtine ea.....
eeeeee.......ce ziceti?sa fie asta salvarea noastra?....posibil.....:))......dupa 21 de ani de incercari ar cam fi cazul sa descopar trat care sa ma faca bine.......
pupici......
mai vb
arinna spune:
Suntem atente :)
Alexa, xilina e un anestezic, care se face si la dentist de ex...nu-mi dau seama de ce i-or fi facut-o...
Dar cum sa ajunga cineva la Baile Felix zilnic, doar daca sta in zona...Oricum merita incercat orice, dar dupa cum stim, unele persoane reactioneaza la un tratament si altele nu...
Uite de-aia e bine sa ne informam...nu stii de unde sare iepurele...:)
Ce mult m-as bucura pentru toata lumea sa se scape odata de treaba asta...
Te pup si spor la tratamente !Stai in zona Bailor Felix?
........................
Knowledge is power!