Diabet zaharat la copii (5)
Raspunsuri - Pagina 11
Teo_H spune:
Buna mamici de dulcinei!
In sfarsit m-am hotarat sa ma alatur si eu grupului
. "Va cunosc" de ceva vreme urmarind cu mare interes discutiile pe aceasta tema "nesuferita" DZ1. Noi avem fix un an de cand am primit diagnosticul ce ne-a schimbat viata tuturor. Pe 05.08.2008 am fost anuntata ca baietelul meu, Tudor, atunci in varsta de 3 ani si 6 luni are DZ1...(DN = 21.01.2005). Nu cred ca este cazul sa va spun ca habar nu aveam ce inseamna asta....dar s-au schimbat lucrurile intre timp...ajutata si de voi dar si de studiu/informare continua. In momentul de fata suntem inca pe Mixtard30, cu 2 administrari pe zi, la fel ca si Iustin al Simonei (suntem tot la dna dr Mihu ); inca ne merge binisor cu schema aceasta (ultima hemoglobina glicozilata 6.51, in aprilie ; la debut in august 2008 = 9.3), insa nu fara eforturi din partea noastra... mai precis miscarea dupa mesele principale este obligatorie (ai, n-ai chef trebuie sa s-o faci....si ducem o lupta permanenta cu televizorul...dar despre asta in alt episod ). Am fost si la Buzias in primavara (aprilie) si a fost o experienta extraordinara, pentru mine, dar mai ales pentru el. Nu ne-am dus pentru o schimbare de tratament ci pentru a invata cat mai multe, pentru a cunoaste Tudor copilasi cu aceeasi problema, pentru a-l face sa inteleaga mai bine ca nu este "unicat" . El asteapta sa se "inventeze pastilutele" care il vor scapa de nesuferitele injectii.
Exact pe tema asta (fara intepaturi) vroiam sa impartasesc ceva cu voi. Fiica mea de 8 ani este fan "Jonas Brothers" un grup de trei adolescenti americani ce au format o trupa rock (de mare succes ). Intr-un film documentar despre aceasta trupa (se difuzeaza pe Jetix) am aflat ca Nick Jonas, cel mai mic dintre ei are DZ1 si foloseste ultima inovatie (ce-i drept aparuta in 2005) in materie de pompe de insulina, mai precis Omnipod System (Insulet Corporation), fara tuburi, pe sistem wireless (tehnologie bluetooth).
Pe moment nu am realizat ce inseamna asta insa am inceput sa caut pe net si am vazut ca aceasta pompa este ceva extraordinar pentru bolnavii de diabet . Insulina este intr-un asa numit Pod (care se fixeaza direct pe corp, se lipeste; nu ai nici un tub atarnat) si se programeaza/calculeaza/livreaza prin intermediul PDM-ului (Personal Diabetes Manager) care are si glucometru incorporat (in tot acest "angrenaj" nu exista nici un tub). Pod-ul se schimba la 3 zile insa o intepatura la 3 zile + libertate aproape totala, fara tuburi atarnate de corp versus 12-15 intepaturi la 3 zile+ corectii (alte intepaturi)+control strict al HC, ma fac sa fiu mult mai optimista in ceea ce priveste viitorul. (stiam despre pompele traditionale insa tuburile atarnate pe un copil de 4 ani nu imi sunau prea bine, chiar daca puteai echilibra glicemia mult mai bine.
Mai multe detalii le gasiti pe site-ul lor http://www.myomnipod.com/ si pe o gramada de alte site-uri.
In momentul acesta nu este disponibila decat in SUA, insa vestea buna este ca din aprilie 2009 au primit unda verde pentru distributie in Europa.
http://investors.insulet.com/phoenix.zhtml?c=209336&p=irol-newsArticle&ID=1281227&highlight=
Competitorii pe piata pompelor de insulina sunt destul de putini (cam 4-5) insa aparitia Omnipod-ului pe piata i-a facut sa avanzeze foarte mult in aceasta directie; se pare ca in 2010 se vor lansa si alte modele de pompe fara tuburi (unul fiind sistemul Patch Pump, prezentat in Iunie 2009 la conferinta ADA, ce a avut loc in New Orleans, de catre o companie prezenta si pe piata romaneasca, si chiar in sistemul de asigurari).
Probabil va dura cativa ani pana ca Omnipod sa intre in sistemul nostru de asigurari (presupun ca este un drum f lung #61516;) insa sper sa apara pe piata europeana cat mai repede (2010 ??), as face orice efort pentru a-l scapa de stress-ul intepaturilor zilnice.
Scuze pentru post-ul prea lung (cred ca de obicei vorbesc prea mult, mai ales daca subiectul este de interes maxim pt mine )...sper sa fi avut rabdare sa cititi ... eu m-am entuziasmat foarte tare cand am descoperit sistemul asta (probabil unele dintre voi stiati deja, insa am tot cautat pe forum ceva despre subiect si nu am gasit nimic). Acum chiar astept ceva mai bun...am o speranta (pana sa aflu de asta nu ma gandeam decat cum va fi cand o trebui sa-i fac 4-5 chiar 6 administrari pe zi fiind asa de mici, mi se pare ca nu au destul de multe "manute, picioare si burtici" pentru atatea intepaturi )
O zi minunata in continuare!
mirela.d spune:
Bine ai venit, Theo! Ne bucuram sa te cunoastem. Desi as fi preferat sa ne cunoastem in alte conditii.
In primul rand, il revendic pe Iustin care este al meu nu al Simonei.
In al doilea rand, si eu, ca si tine si ca si alte mamici, astept sa vad pe viu acest sistem care ne-ar permite sa renuntam la intepaturi. Informatia este putina deocamdata.
O zi buna va doresc tuturor!
Teo_H spune:
Mirela, scuze de greseala 
... nici macar nu a fost confuzie, pentru ca stiam de voi, am si intrebat-o pe dna doctor, fiind interesata de faptul ca aveti aceeasi schema de administrare a insulinei(2/zi) si fiind destul de putini cu schema asta...pur si simplu a fost graba mare...mea culpa
Mie informatiile mi se par destule (ma refer la Omnipod), accesul la tehnologie este restrictionat 
.
O zi buna!
mirela.d spune:
Ai dreptate. Dar eu din cauza acestui acces limitat, parca nu pot sa cred tot ceea ce citesc. M-as simti mai bine daca as vedea acest aparat sau daca as discuta cu cineva care il foloseste efectiv.
In ceea ce priveste schema de administrare a insulinei, eu sunt foarte multumita ca inca suntem pe doar doua doze. Doamna doctor Mihu este adepta prelungirii acestei perioade pe cat posibil pentru a nu traumatiza copilul. Acesta este un lucru care mi-a placut la dansa. Ca s-a gandit si la psihicul lui nu doar la gestionarea diabetului. Pe de alta parte, ni s-a si potrivit (cel putin pana acum) aceasta dozare. Sper sa ne tina cat mai mult. Si pe voi la fel.
V-am pupat!
Anina_n spune:
Buna, dragi mamici ! 
Theo si Tudor, bine ati venit ! 
Desi, imi pare rau sa aflu despre un nou copilas diagnosticat cu diabet !
La noi se implinesc 4 ani de la debut, luna aceasta si deja, un pic mai mult de jumatate din viata Cristinei a fost traita cu intepaturi, cantar si ochii pe ceas. Nici nu mai stiu cum era inainte de diabet. 
Dar Cristina se dezvolta frumos, alte probleme de sanatate nu prea avem, ne informam cat putem cu privire la tot ce i-ar putea imbunatati si usura viata si incercam sa-i insuflam dorinta de a-si gestiona cat mai corect diabetul, pentru o viata fara acele urate complicatii pe care le poate da un diabet necontrolat.
Theo, recent am vazut si eu povestea celui mai mic dintre cei 3 frati ai trupei "Jonas Brothers" si ma intrebam ce dispozitiv e acela, fara nici un cateter sau ac, care doar se lipeste parca pe un loc din corpul unui diabetic.
Multumesc pentru informatii si link ! 
E uluitor ! 
Sper sa ajunga si la noi, cat mai repede si pt. toate buzunarele.
Cat despre Mixtard, cat micutii sunt inca, in "luna de miere" e mai usor de respectat schema de tratament(doze, gramaj, ore de masa si insulina).
Bine ar fi sa reusiti sa ramaneti cat mai mult timp pe aceasta schema !
Dar corectiile la o glicemie mai mare, cum se fac ? Aveti si insulina rapida, pt. astfel de cazuri ?
Symo, bravo pentru hemoglobina de la Buzias ! 
E meritul vostru, ca ati fost deschise si ati actionat repede si cum e mai bine pt. Denysa. Conteaza foarte mult !
Ea e in "luna de miere", se vede dupa u.i./kg corp
Ai scris proprietatile insulinei cu actiune scurta(sau regular) ca si Actrapid(de la NovoNordisk), Humulin R(Eli Lilly) sau Insuman Rapid(Sanofi-Aventis) si nu ale Apidrei(de la Sanofi-Aventis), care este o insulina cu actiune rapida(analogi cu actiune rapida), la fel ca Novorapid(NovoNordisk) si Humalog(de la Eli Lilly).
Intra in actiune la 5-15 min. de la administrare, are efect maxim la 1-2 ore si durata de actiune este de 3-4 ore.
Probabil asta folositi voi, acum, pt. a micsora gustarile Denysei, care oricum, nu are nevoie de kg in plus.
Cum ii sunt repartizati HC/mese ?
Ana, cu 7,1 inseamna ca e buna schema de tratament, nu se cere nici o schimbare. 
Ce bine ca ati ramas la Actrapid, altfel era mai greu cu gustarile.
Crezi ca nu e posibila o scadere de la 8,6 la 7,1 in 2 luni ?
O modificare de 1% a HbA1c, corespunde unei modificari a mediei glicemiilor de 30-35%.
Daca i-a mers bine lui Alex, mai apoi, dupa Buzias.
Sau stii cum e, fiecare laborator cu reactivii si metoda lor. 
Iar daca in ultima luna i-a mers mai bine, 50% din rezultatul bun al hemoglobinei, ei i se datoreaza si glicemiilor postprandiale.
Apropo, Symo, de HbA1c, care la o persoana fara diabet trebuie sa fie intre 4,5 si 5,5%, adica intre glicemii de 83 si 118, dupa cate vad, in tabelul din cartea scrisa de cei de la Buzias.
Copiilor si tinerilor cu diabet, in functie de varsta, li se recomanda obtinerea unei HbA1c sub 7, pentru a evita hipoglicemiile frecvente.
Imi cer scuze ca m-am lungit asa si eu.
Adriana, chiar daca nu, direct caldura, afecteaza glicemia, inteleg ca, totusi, ea este cea care produce stresul ce afecteaza nivelul glucozei din sange.
O zi faina, in continuare, dragi mamici !
Nina, mami de
www.babiesonline.com/babies/n/ninacristina" target="_blank"> Nina-Cristina (10.01.2002) Copilasi din 2002
Scorpiutze
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Fie-ti ingerii aproape, Emma, licurici scump !
Teo_H spune:
Buna mamici!
Dragele mele, sunt Teo fara h (mama ar fi vrut cu h insa, la vremea aceea, tatalui meu, cand m-a declarat, i s-a parut neimportant acest amanunt asa ca am ramas Teo simplu). H-ul din numele de utilizator este initiala numelui de familie. Dar oricum, n-are mare importanta .
Anina, avem si Actrapid pentru corectii insa foarte rar il folosim. Cred ca cel mai mult a fost de 3 ori intr-o luna de iarna, cand a fost cam bolnav (atunci i-a iesit si HbA1c 7.5). Altfel sunt luni in care nu folosim deloc. Oricum, cu corectie de insulina intervenim doar cand sunt glicemii fff mari, peste 300 ceea ce se intampla extrem de rar. Dupa cum scrie si in cartea de la Buzias, schema cu 2 administrari pe zi da rezultate ff bune numai in conditiile unui program foarte strict dpdv nr HC, ore mese, efort fizic etc. Dupa cum spuneam intr-un post anterior facem toate eforturile de a promova miscarea sub orice forma astfel incat am luat saltea/trambulina pe care am montat-o in curte (din acelea care sunt prin parcuri), bicicleta, trotineta, role, patine, dansam, facem concursuri, plimbari, gimnastica, inot, catarari si la tara (in vacanta de vara sta mai mult acolo) am luat un bazin pt balaceala. Un factor important am vazut ca il reprezinta si compania copiilor cu cat mai multi prieteni prin preajma, cu atat mai bine. Nu este usor, incercam sa facem din asta un mod de viata...eram si inainte o familie activa insa nu chiar asa .
Tudor ma ajuta foarte mult, este disciplinat ca sa zic asa, a inteles ce i se intampla (ii explic din timp in timp adaugand noi informatii), mananca atunci cand trebuie, imi cere permisiunea sa ia o bombonica sau altceva, intelege cand ii spun de ce are voie doar jumatate din, sa zicem, o prajitura sau altceva se ofera chiar el sa imparta cu Tamara, sora lui, orice ii dau. Mai are iesiri de furie cateodata insa prin discutii/explicatii se linisteste. Ma ajuta cat poate si Tami (pe care el o copiaza in toate cele), chiar solicita si ea sa ii iau glicemia (chiar daca nu e cazul ) si din cand in cand i-o fac si ei, si mie am obervat ca si acest mic lucru face foarte bine moralului lui Tudor.
Si asa cum spunea Adriana, cred cu tarie ca si indirect, vremea afecteaza in mod clar glicemia. Vine toamna, apoi iarna si timpul petrecut in aer liber va fi limitat glicemiile o vor lua razna. TV-ul si calculatorul vor tinde sa preia suprematia dar ne vom lupta cu toate armele.
Deja am planuri pentru zilele ploioase si serile lungi de iarna ce vor urma; ma gandeam sa iau o bicicleta eliptica (cum erau si la Buzias in sala de sport, au fost preferatele lui Tudor), si o consola WII Sport Pack (au niste prieteni si se pare ca transpiri tot de la cat efort depui )....si in primul rand o sa ma rog sa ninga mult ca sa putem iesi afara la joaca.
Hai ca iar m-am lungit 
. Va rog sa ma intelegeti, pe parcursul timpului ati avut atatea subiecte la care nu am participat (desi as fi vrut) incat acum incerc sa recuperez. Este chiar posibil sa aduc in discutie subiecte pe care voi le-ati dezbatut deja acum ceva vreme...de exemplu cum imi activez PM-ul (asta ca sa fiu pe langa subiect)? Am incercat dar nu am reusit. Please help!
Pupici multi!
Adrianaa spune:
Buna Teo, ne bucuram ca te-ai alaturat grupului. Despre pompa aceea de insulina, intr-adevar, interesanta, e bine sa cauti si pareri ale utilizatorilor. Pe Nick Jason l-am vazut pe net si ascultat in concerte, unele, cu momente impresionante.
Pentru activarea PM-ului te duci in Meniu - Mesaje private - Options - Setari.
Cu recuperarea subiectelor din urma si cu noutati aduse de tine, te asteptam oricand.
Anina_n spune:
Teo, mii de scuze !
Citind despre Tudor, imi amintesc de Cristina la debut.
Asa si eu, i-am explicat tot timpul ce facem si de ce, pe intelesul ei, bine-nteles. De la inceput a fost foarte intelegatoare si nu am nici acum probleme cu ea, doar ca...nu vrea sa manance anumite mancaruri si legume. Dar vazand ce problematica e mancarea la alti dulcinei, mi-am zis ca tot e bine ca mananca, paste, cartofi, orez si fructe.
Uf, cu lipsa miscarii avem acum, probleme, noi ! 2 seri la rand a venit cu glicemia peste 200, iar a 3-a zi verificand-o la ora 16, era peste 200. Lipsa miscarii se resimte, imediat. Asta in conditiile in care, pana la ora 16 nu a miscat nimic, decat prin casa.
Motivul: vremea si lipsa partenerilor de joaca.
Cum bine ai observat, Teo, cu cat mai multi copii prin preajma, cu atat mai bine.
Si se vede ca a mai crescut, Cristina. Inainte o lua pe buni si imediat era afara. Acum, prefera sa se joaca in casa, daca pe afara nu are si un partener de joaca.
Ce fain ca aveti spatiu pt. trambulina si bicicleta ca la Buzias ! Daca as avea a 3-a camera la apartament, sala de sport as face-o ! 
Ce bine ca Tudor are o surioara ! Tamara, frumos nume ! E mai mica sau mai mare, decat Tudor ?
Cat despre vreme, am auzit de diabetici a caror glicemie este influentata de anotimp sau de fenomene ale naturii.
Te asteptam cu orice subiecte de discutie, vechi sau noi, nu conteaza, doar sa impartasim impreuna framantarile noastre si de ce, nu, bucuriile noastre !
O zi faina in continuare si un weekend cat mai fain, cu glicemii dintre cele mai bune, dulcineilor nostri !
Nina, mami de
www.babiesonline.com/babies/n/ninacristina" target="_blank"> Nina-Cristina (10.01.2002) Copilasi din 2002
Scorpiutze
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Fie-ti ingerii aproape, Emma, licurici scump !
mirela.d spune:
Teo, imi cer si eu scuze ca te-am botezat. Ce conexiuni ciudate face si creierul uman! Vazusem H-ul si automat l-am inclus in prenume.
Si noi suntem adeptii miscarii dar si a unui program alimentar foarte strict. Pentru ca Iustin e mic, eu am putut sa-i impun absolut totul in materie de alimente. Asa se face ca el nu a gustat niciodata de cand s-a imbolnavit bomboane, inghetata, ciocolata, etc... Om vedea mai departe cum o fi.
Ideea cu bicicleta eliptica este foarte buna. Si eu ma gandesc la varianta asta pentru ierni. Mie ideea mi-a dat-o tot o mamica de copil cu diabet pe care am cunoscut-o in spital.
Iustin are in continuare probleme cu constipatia. Am vorbit atat cu dr. pediatra cat si cu dr. diabetolog asa ca acum ia ulei de parafina seara si lactuloza dimineata. Sper sa se rezolve cat mai repede problema ca altfel o iau razna.
Slava Domnului ca glicemiile sunt bune!
V-am pupat si va doresc un week-end placut cu glicemii cat mai bune!
P.S. Teo, am impresia ca nu poti beneficia de PM decat dupa 10 postari. Nu bag mana in foc dar parca asa am citit la un moment dat.
Anina_n spune:
Revin, ca am uitat sa va arat pozele de la zilele orasului !
Mirela, oricum era mic Iustin la debut, sa fi stiut de dulciuri, deja. Poate reusesti sa-l feresti cat mai mult de ele.
Cristina are bomboane Solano si ciocolala dietetica Milka, dar le serveste cu masura. Bomboane n-a mai cerut de multa vreme, dar patratica de cioco o cere zilnic.
Sa aiba efectul dorit, noul tratament, la Iustin !
Nina, mami de
www.babiesonline.com/babies/n/ninacristina" target="_blank"> Nina-Cristina (10.01.2002) Copilasi din 2002
Minunatele Scorpiute
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Fie-ti ingerii aproape, Emma, licurici scump !