parinti de copii cu SD 5
Raspunsuri - Pagina 4
paula2003 spune:
Nu cred ca mai am acces la SD???? Nu pot si gata.
Alexa nu mai vrea sa stea deloc, daca pana nu de mult statea unde o puneam acum vezi sa nu....alearga toata casa, se duce peste tot si face tot ce vrea. Nu mai spun de bucuria din sufletui ei ca este independenta si poate sa mearga singura. 
Paula cu Paul & Alexandra
Vali 64 spune:
Paula probabil este ceva in neregula cu forumul - nici eu nu mai pot accesa.
ardeiash spune:
paula : site-ul functioneaza... numai forumul a devenit inaccesibil... sper ca nu este o "amenintare" ... intelesesem ca daca nu este "miscare" pe acolo se va desfiinta. sper ca nu este asta...
s-auzim numai de bine! si 
paula2003 spune:
Azi am vazut pe geamurile din autobuze reclama la ziua mondiala a SD cu acele postere mari lipite peste tot. M-am bucurat ca se mediatizeaza si chiar am mai primit si telefoane daca cunosc copii din fotografii. Asa ma bucur cand vad ca se incearca ceva si pt. ei.
Am fost in parc si am vazut o "fetita"de 31 de ani. Am incercat sa ma apropii dar nu prea mult si atunci mama fetitei s-a apropiat de noi. Am discutata foarte mult, si ne-a povestit ....a fost bine dar si dureros. Cel mai mult m-a afestat relatia dintre frati. Fetita SD are inca 2 frati, o sora de 36 si un frate si mai mare. Fratele este cel care este foarte distant si nu doreste sa vorbeasca cu ea, cu sora ei este mai bine. Nici nu pot sa scriu. Sper sa fie bine cu Paul si sa o iubeasca sa se joace cu ea.
Paula cu Paul & Alexandra
paula2003 spune:
Fetelor draga, nu ma mai mira nimic. Nici daca eu as fi restrictionata. Am intrebat sa stiu ce este, ca stiu bine cum stau lucrurile si nu cred ca se vor schimba decat daca oamenii vor fi altii.
Acum am vazut ca ati raspuns la ce am intrebat. Am mai rugat si pe altii sa ma anunte si mi-au spus ca merge. Faza ca daca nu intram se inchide nu o cred decat daca il inchide cineva voit. Iar la cat de des se intra si se raspunde la subiecte....nu se poate intampla.
Am uitat sa va spun ca fetita de 31 nu avea prieteni pe nimeni. M-a durut. Hai noi cei ce vorbim sa ne intalnim, macar pt. copiii nostri si sa se imprieteneasca, sa se joace....sa ramana prieteni si sa nu fie singuri cand vor fi mari. Sper sa nu va suparati.
Paula cu Paul & Alexandra
paula2003 spune:
Nici o miscare in front. Sa vad cum stau cu timpul si poate va pun poze cu printesa.
Sa nu uitati de miercuri la 15 la TVR 1 sa-mi vedeti printesa....
Paula cu Paul & Alexandra
scumpioara spune:
Draga Paula...
Nici eu nu pot sa intru dincolo , cred ca este o defectiune tehnica
scumpioara spune:
Draga Paula...
Nici eu nu pot sa intru dincolo , cred ca este o defectiune tehnica
Nu o sa ma pot uita miercuri, insa mama si Andrei cu siguranta se voi uita si au sarcina de a-mi da raportul cu lux de amanunte.
Am citit ce a scris Ada pe downsyn referitor la ce s-a intamplat in parc cu fata de 31 de ani.
Eu ma gandesc din ce in ce mai des sa merg la un doctor, sa imi recapat echilibrul, de fiecare data cand zic ca e mai bine ... mai primesc un bobarnac.
Nu inteleg totusi...toata lumea spune "Vai, cat de mult te ocupi de copil, noi intelegem tot, suntem toleranti, toti copiii au drepturi egale blablablabla...." Si, de fapt...pe noi una dintre mamicile care stie de ANdrei ne-a ocolit ieri in parc...poti sa crezi? Inainte alerga dupa mine. Avem o prietena al carui baietel a facut 4 ani la sfarsitul lunii. Anul trecut a invitat-o pe Andreea la ziua lui, anul asta a uitat. As vrea sa cred ca este o coincidenta...
De ce oare cei din jur ne fac viata si mai grea decat deja este?
O sa te sun maine, Paula, sper sa reusim sa vorbim putin.
Mult succes cu gradinita. Ar trebui mers la inspectorat, sau la vreo organizatie pentru drepturile copilului, nu se poate sa nu ti-o primeasca pe Alexandra la gradinita, este dreptul ei la educatie, nu i-l poate lua nimeni.
Va imbratisez cu drag,
ALina
cristina26 spune:
Buna fetelor,
E destul de trist ca nu mai putem intra pe forum sindrom down, dar sa speram ca acesta problema tehnica se va rezolva curand. Am vrut sa intru sa va povestec despre "operatia" lui Paul, dar va voi povesti aici.
Am ajuns la spital ieri la 4pm (spitalu la care va fi operat Paul e la 4 ore de condus, distanta de orasul in care stau eu)iar doctorul cardiolog a facut mai multe teste si a gasit ca ventricolul stang nu s-a dezvoltat deloc, ramanand la stadiul de nou nascut. Aceasta la facut pe chirurg sa ia decizia sa nu il opereze momentan. Motivul a fost urmatorul: nu se stie daca ventricolul lui stang va putea pompa suficient sange pentru tot corpul. Presiunea in ventricol nedezvoltat e cu mult mai mare.
Pentru a afla exact ce presiune e in acel ventricol doctorul a cerut sa ii facem la Paul o cardiograma. Din pacate doctorul care putea face acest lucru avea un program foarte incarcat si nu a avut timp sa ne primeasca (pentru doua saptamani). Asa ca am fost trimisi acasa si va trebui sa ne intoarcem in doua saptamani sa facem cardiograma. Dupa ce vom face cardiograma, chirurgul ne va spune de ce fel de operatie va fi nevoie (inca nu stie).
Am avut o zi destul de lunga sper ca maine sa fie o zi mai buna.
Paula tu ai gasit gradinita pentru Alexa?
Alina, eu cred ca e o idee foarte buna sa mergi sa vezi un specialist. Nu te astepta sa gasesti unul bun din prima. Va trebui sa scimbi doi sau trei pana vei gasi pe cineva cu care te vei simti comfortabil. Deci nu te simti dezamagita daca primul nu va fi un succes.
Din cate stii si eu ma duc la un terapist. Dar nu am simtit ca ma intelege asa ca am sa merg la alcineva. Eu sunt si pe anitdepresive, acestea ma ajuta sa fiu calma.
Mult succes tuturora!
Cristina mama lui Paul
ardeiash spune:
scumpioara... de inscris la gradinita iti inscrie copilul... oriunde, poate. important e unde.... ca-s patita.. nici nu-ti baga in seama odrasla... si se pot intampla multe... mie mi-au zis ca le e frica de sanatatea lor... sa nu aiba vreo criza... al meu e sanatos... nu are nici-o treaba... insa nu are rabdare sa stea pe scaunel... cand le explica... conform legii... ei trebuie ajutati sa se integreze printre copiii normali.. insa edeucatoarele astea.... care sunt cautate si cadorisite cu tot felul de aurarii...
paula: e trist ce spui despre "fetita" de 31 de ani. e chiar asa de rau? of, Doamne , imi e frica sa ma gandesc la viitor...
s-auzim numai de bine! si