Hipospadias (15)
Raspunsuri - Pagina 11
anne27 spune:
buna ziua tuturor,
din pacate ma alatur comunitatii HS, avand un baietel de 3 luni si 3 sapt cu acest diagnostic de HS balanic 
... la noi a fost cu atat mai frustrant cu cat nici in maternitate si nici pediatra care il monitoriza nu au observat nimic, diagnosticul initial i l-am pus eu acasa cu tac-su, observand ca nu face pipi pe unde ar trebui si ca are o gaurica mica la 1 cm mai jos de meat pe unde iesea un jet mai subtire decat ar fi fost normal, mult prea subtire... si ne-am apucat de search pe google, am descoperit acest forum (de fapt primul capitol de prin 2005-2006 
) si site-ul prof. Voinescu si ne-am convins ca despre asta este vorba; cand dr. de la Gr. Alexandrescu (nu de alta, dar am zburat cu el la spital) ne-a spus diagnosticul de HS balanic, nici macar nu am tresarit... tac-su mai spera ca nu este adevarat ce credem noi si ca suntem nebuni, de 3 zile de cand ni s-a confirmat se tot da cu capul de toate cele si nu isi mai gaseste linistea... am citit toate capitolele si va multumim ca ati mentinut discutiile active chiar daca baieteii "pionieri" au trecut de acest hop, deoarece am aflat ff multe informatii utile, de ne-am mai linistit putin, daca pot spune asa... intre timp i-am facut eco abdominala si totul este ok inauntru, nu de alta dar fiind o malformatie congenitala ne era teama de alte complicatii nevazute...
joi avem programare la prof. Voinescu pentru confirmare diagnostic, iar pe 25 aug mergem la control la Budapesta la prof. Hadidi - multumim tare mult lui Enni pentru ajutor in acest sens...
aveti idee, prof. Hadidi pe unde mai opereaza in Romania, caci de la episodul Cluj nu ati mai mentionat nimic pe forum...si am inteles ca vine in octombrie in Romania... parca in octombrie era ziua dumnealui de nastere?
deasemenea, este cineva care a facut analiza de cariotipare la bebe? am vrea sa i-o facem si pe asta, si sa o facem si noi, just in case... am inteles ca se poate face la la IOMC (Emilia Irza),la dr. Tomescu sau la Parhon...
o zi frumoasa tuturor si multa sanatate de puiutii vostri.
anne
theooo spune:
buna anne,
vad ca esti din bucuresti. de ce mergi la budapesta pt control? ultimile dati , dupa cluj, prof hadidi a venit in bucuresti la 2 clinici diferite. amanuntele le poti afla chiar de la enni. ea stie cel mai bine unde si cand vine prof hadidi in romania. dar eu la ultimul control al lui bebe am inteles ca va opera in bucuresti.
bafta multa si linistiti-va ca din fericire aveti gr cel mai usor de hs si cu siguranta nu vor fi probleme .
filofteia spune:
Anne in primul rand sa va traiasca bebe si sa va bucurati de el.
Apoi...
Cum s-a dezvoltat pana la 3 luni jumate, cat are acum? Daca s-a dezvoltat bine inseamna ca urineaza normal, rinichii, vezica ii merg bine.
Din ce povestesti este vorba de un HS usor, fara curbura, de aceea nu a fost diagnosticat din maternitate.
Nu trebuie sa va faceti procese de constiinta, nu este vina voastra de nici un fel, de altfel nu s-a ajuns la o concluzie ce anume duce la o astfel de malformatie.
Nu cred ca are sens sa chinuit copilul si pe voi cu teste de cariotip. Astea se fac atunci cand nu se poate spune daca are penis. Dar bineinteles ca este alegerea voastra.
Eu nu-mi pot da cu parerea vis-a-vis de operatie, a trecut deja prea mult timp de atunci, dar sigur fetele vor fi alaturi de voi cu sfaturi.
anamiton spune:
anne27 nu pot sa raspund la mail, imi spune ca este o problema cu adresa.
trimite tu pm, eu nu pot si dupa aia iti raspund.
anne27 spune:
Buna tuturor, si multumesc de incurajari
filofteia, bebitzu s-a dezvoltat ok pana acum, a luat f bine in greutate si s-a facut o galusca de aproape 7 kg si e vesel foc - un copil absolut normal, nu au fost pb cu rinichii / vezica, speram sa nu fie nici de acum incolo pana ne-om opera...
theooo, mergem la Budapesta deoarece din ce am inteles de la enni, abia in oct vine prof. Hadidi in Romania - si daca totul este bine, poate ne si operam, insa sa vedem ca in oct face 6 luni si trebuie sa facem vaccin, ma voi interesa ca stiu ca nu ai voie operatie decat la o luna dupa vaccin (sau inainte???)... de operat in B ar fi ok, doar ca nu stiu detalii, o voi deranja pe enni cu o intrebare in acest sens, poate stie ea ceva - unde anume opereaza dumnealui in B...
anamiton, am incercat sa-ti dau PM insa imi spune ca nu accepti... nu o fi activat? tuturor
anamiton spune:
anne27, am trimis mail pe yahoo.
numai bine!
anne27 spune:
salutare tuturor,
am fost joi la prof. Voinescu la control, si dupa ce s-a uitat la baietel si a inceput cu "pare a fi un hs subcoronar", a concluzionat ca "totusi cred ca este hs penian distal" ... deci grad 2 dupa clasificarea prof. Hadidi...
ne-a mai spus ca orificiul pe unde face pisu fiind foarte mic, ar trebui facuta o interventie de largire pana facem operatia - ca sa nu-i fie afectati rinichii; iar operatia dumnealui recomanda sa o facem la 7 luni...
pe 25 august mergem la Budapesta sa ne vada prof. Hadidi, care ne-a transmis prin Eni ca ar fi ok daca vrem sa-i facem tot atunci si prima operatie (ca sa nu mai supunem inutil copilul la o anestezie - in caz ca vrem sa ii facem doar interventia de largire)...
bebe vineri implineste 4 luni si cica ar fi ok, de la varsta aceasta poate face prima operatie... cel mai teama imi este de anestezie, fiind atat de mic
mai sunt mamici cu baietei operati la o varsta atat de mica - 4 luni?? - m-ar ajuta tare mult niste sfaturi, daca e ok sa facem la 4 luni sau ar fi mai bine sa asteptam pana la 6 luni???
sanatate multa tuturor.
Ennni spune:
Prof. Hadidi oereaza/consulta din nou in Romania la sfarsitul lunii octombrie. Cine doreste detalii ma poate contacta.
Sanatate multa tuturor
anne27 spune:
salutare tuturor,
revin dupa o perioada mai lunga in care ne-am recuperat - pe 26 aug ne-am operat la Budapesta la prof. Hadidi (sa-i dea Dumnezeu sanatate)...
deci, bebe operat la 4 luni si 1 sapt, HS glandular, pentru statisticile noastre.
prima zi a fost dureroasa de ambele parti - si pentru bebe, si pentru parintii lui care aproape plangeam cot la cot cu el...insa a trecut cu bine de prima noapte, a doua zi cand a venit prof. la control si i-a extras sonda a facut imediat pipi cu jet si prin varf, deci noua uretra functiona cum trebuie... cu toate ca la cum arata atunci putzica lui (o rosie umflata si plina de vanatai, sange etc.) ma rugam macar pipi sa faca cum trebuie, ca nu credeam ca va mai arata vreodata normal... insa deja dupa 1-2 saptamani umflatura, vanataile si restul s-au retras, putzica arata ffff bine, aproape la fel ca inainte de operatie cu exceptia cusaturilor vizibile prin firele de sutura care se absorb treptat...
echipa de anestezisti de la spitalul din Budapesta am inteles ca este printre cele mai bune din tara (fiind spital specializat pe arsi - cum e Gr. Alexandrescu la noi), insa tinand cont ca aproape nimeni nu vorbeste lb engleza pe acolo, am avut ceva temeri caci nu ne prea intelegeam cu ei - noroc ca era Enni care ne ajuta cu traducerea ca altfel faceam retur Romania in secunda 2...
am avut o groaza de emotii caci au trecut aproape 3 ore pana au adus baietelul la salon (in conditiile in care baietei operati dupa el deja erau treji si erau plimbati pe holuri ca sa le mai treaca din dureri), am scris in minte vreo cateva romane de groaza dar a trecut totul cu bine si asta este tot ce conteaza...
acum cu noi s-a operat si un alt baietel din Romania, parintii ambii medici... baiatul fusese operat de 3 ori in Romania la prof. Voinescu din cate am inteles (fiind prieten de familie cu parintii) insa fara rezultate, ba mai rau i-a facut... parintii lui erau extraordinar de suparati pe doctor ... si se pare ca prof. Hadidi l-a operat cu succes, nu am mai apucat sa discutam cu parintii caci noi ne-am externat a doua zi...
din experienta noastra, il recomandam din suflet pe prof. Hadidi, face o treaba excelenta si este cel mai bun - nu sunt militanta de fel, insa cand vine vorba de sanatatea copilului meu sunt de parere ca orice sacrificiu merita...
si am rugamintea catre parintii cu copii operati la doctori in Romania si la care operatiile nu au fost reusite (ba mai rau) sa trimita mesajele lor pe forum si nu pe privat, caci ar fi util ca restul parintilor sa stie si variantele mai putin fericite... de cand am aflat de baietelul meu si am citit pe forum, nu am gasit daca tin bine minte nici un caz concret povestit aici de operatii mai putin reusite (ca sa nu le numim dezastre), ci doar de bine - aceste povesti mai putin fericite le afli pe holurile spitalului unde mergi la control la prof. Hadidi si e pacat... si ar ajuta f mult parintii in situatia de a opera copiii sa decida in cunostinta de cauza...
multa sanatate tuturor si cine are intrebari sunt aici.
anne
fantastik spune:
ma bucur pt baietelul tau, anne27. sa fie sanatos si sa creasca mare, sa va bucurati de el.
as vrea sa te intreb daca stii cumva ce tip de hs avea baietelul de care ai pomenit, cel operat in RO la Voinescu si care avea parintii, medici.
eu citit undeva pe un forum ca rata de succes la dr. Voinescu ar fi de 43% ceea ce mi se pare destul de mica.
multa sanatate tuturor!