distrofie musculara la copii
Raspunsuri - Pagina 3
ofelia.marin spune:
Mult succes! Iti tin pumnii sa nu fie nevoie sa te gandesti la boala asta in viitor!
Daca vrei sa vorbim privat cauta-ma pe Facebook. Am si o prietana in Bucuresti (Andreea Vasiliu) medic si baiatul ei de 6 ani are Duchenne. Daca o sa ai nevoie vreodata o sa te pun in legatura cu ea. Sper sa nu ai nevoie!
Ceea ce trebuie sa ai foarte clar in minte este ca s-au facut progrese foarte mari in cercetare pentru a cauta un tratament care sa modifice progresia bolii (in Europa sunt chiar mai avansati decat in US) si deja se testeaza pe copii, sunt 3-4 medicamente in faza 2 si 3 a testelor (faza 3 este ultima) deci toti speram ca in urmatorii ani sa avem mai multe optiuni! Eu am aflat despre Robert acum aproape 3 ani si pot sa-ti garantez ca avem si momente bune, radem si ne bucuram de fiecare zi impreuna ca oricare alta familie, iar Robert este un copil fericit, vesel si plin de energie. Singura difereanta intre el si colegii de gradinita este ca el alearga mai incet si oboseste mai repede (inca nu am inceput steroizii care ii ajuta din puncte de vedere fizic). Nu stim cu o sa arate viitorul deci nu are sens sa ne gandim la ce o sa fie peste 7 ani!
nedelcur spune:
Buna mi-ar placea tare mult sa vb in privat dar eu nu prea ma descurc in facebook ,pe mess nu se poate adresa mea este nedelcu_rodica21@yahoo.com asta este si id-ul,bine am cont si pe facebook ,dar sunt incepatoare acolo,si nu stiu cum sa te caut acolo dar sper sa invat.
O zi buna ,bine atunci cand iti scriu eu pot sa-ti spun somn usor.