hidrocefalie

Andrea_S spune:

Astazi a avut loc o intalnire deosebita, la sediul ARSBH din Bucuresti. Scriu abia acum despre ea si nu am anuntat-o mai demult pt ca intentia organizatorilor era ca aceasta prima intalnire sa fie mai restransa - dat fiind ca deocamdata spatiul pus la dispozitie a fost destul de mic.

Omul de legatura dintre noi toti a fost Dna Adriana Tontsch, presedinta ARSBH, pe care am avut-o alaturi de noi impreuna cu Dna Andreea Georgiana Nicolae, psiholog, si pe Dr. Sergiu Stoica, neurochirurg, si cativa parinti de copii cu hidrocefalie si/sau spina bifida si copii care au aceste boli.

Am aflat mai multe despre ARSBH si despre proiectele sale in desfasurare si despre cele care urmeaza.
Dar cel mai mult a fost bine ca am avut fiecare ocazia sa spunem ceva despre noi, despre cum am trecut pana acum prin problemele legate de aceste doua boli, fiecare dupa cazul lui sau al ei. Ne-am cunoscut mai bine, s-au mai clarificat anumite lucruri.
A fost o discutie libera, in care ne-am respectat reciproc, am ascultat fara sa judecam, si am incercat sa ne sprijinim unii pe altii, in functie de situatia respectiva.

Eu una m-am simtit in largul meu, si am observat ca si ceilalti participanti - parintii, copii, tineri - au facut la fel.

Ar fi bine daca s-ar repeta istoria, cu si mai multi dintre noi prezenti acolo, zic eu.

Mentionez ca la astfel de intalnire fiecare parinte alege cat sa spuna si cat din povestea lui sau a ei sa se spuna mai departe. Nu este vorba de a fi folosit. Este doar o oportunitate de a crea un grup de sprijin la un nivel mai mare.

Am vazut ca conteaza. Sunt oameni care au nevoie sa le spuna altora prin ce trec fie pentru ca au nevoie sa comunice pur si simplu cu cineva fata in fata, fie ca au nevoie de incurajare, fie pentru ca cei care asculta sa invete si chiar sa transmita mai departe anumite informatii, invataturi, sfaturi, recomandari (privind medici, tratamente etc etc.).

M-ar interesa sa stiu ce parere aveti voi, ceilalti parinti sau bunici sau tineri despre astfel de intalniri. De ce ati fi pentru si de ce ati fi impotriva.

(Mentionez ca atat cei prezenti, cat si cei care au dorit sa vina dar din motive de sanatate nu au reusit, au fost din toata tara.)

Sanatate multa tuturor!

Atitudinea naste altitudinea!

monica_dicut spune:

BUna seara

AM si eu un baietel de 4 luni. S-a nascut prematur si cu asfixie usoara la nastere. PRoblema insa este ca la 3 luni avea dc de 44 ceea ce din cate inteleg este cam mult. Am fost cu el la eco transfontanelara si mi s-a zis ca pe langa diametru cranian mare, mai are cam amre si distanta dintre creier si cutia craniana, are 7 mm si normal trebuie sa fie 3mm. Doctorul mi-a spus insa sa nu ma sperii pentru ca ar insemna ceva doar asociat cu alte simptome pe care baiatul meu nu pare sa le aiba. Mi-a spus doar sa urmaresc lunar cresterea dc si sa revin cu el la 6 luni la un control. Credeti ca trebuie sa ma sperii? La eco nu s-a vazuut ca ar avea altceva pe creier sau in alte parti.

Va multumesc si va doresc sanatate multa la mamici si la copilasi.

Monica de Minune Dragos Alexandru (26.08.2009)
Povestea noastra
Toate se intampla in viata cu un scop. Nu trebuie sa intrebam "de ce",
trebuie doar sa ridicam capul si sa mergem inainte
Ingerasul Andrei

Andrea_S spune:

Eu iti recomand sa te duci cat mai repede la Dl Dr. Sergiu Stoica, neurochirurg pediatru de la Budimex. Vad ca esti din Bucuresti, deci daca ajungi acolo dimineata la ora 8, la etajul 1 si intrebi de dansul e ok.

Sau poti sa ii scrii mail la: sergiu_stoica@yahoo.com inca de pe acum - desi eu as merge personal, ca asa ar fi mult mai bine. E bine sa ai la tine ecografia sau ecografiile transfontanelare pe care le-ai pana in prezent.

Si mie mi-au zis sa urmaresc dar deja era foarte mare si nu trebuia sa mai astept. Mai bine sa vb cu un specialist - si Dr. Stoica este unul dintre cei mai buni din tara, un om in care poti avea incredere.

Telefonul la care poti afla cand are program de consultatii (gratuite - sa nu te gandesti deloc la bani cand vine vorba de dansul):
0728 198 539 (iti va raspune o domnisoara foarte draguta)

Sanatate multa !

(Nu stiu daca are vreo legatura, dar si fiul meu avea distanta mare intre creier si craniu: avea si are inca hidrocefalie externa)


Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

Craciun Fericit !

Toate familiile care studiaza acest site sa aiba parte de...

...sanatate, prosperitate, intelepciune, puterea de merge inainte, oportunitati pentru insanatosirea celor care sunt bolnaviori, sa intalneasca mereu medici buni si cadre medicale cu suflet, sa aiba mereu alaturi oameni care sa ii ajute in viata !

Fie ca acest Craciun sa aduca, in inimile si vietile celor suferinzi si ale celor care ii sustin, bucurii, incredere, curaj si fie ca cel putin o minune sa apara in viata fiecaruia pana la sfarsitul lui 2009 si sa fie mai multe in 2010!

Este perioada cand Cerurile se deschid, se spune din batrani.
Acum coboara Lumina, Iubire, Pace si Ghidare de la Dumnezeu.
Acum este un moment propice sa ne rugam pt noi si ai nostri si sa ascultam raspunul Lui. Sigur va veni pt fiecare din noi.

Acum e perioada in care este mai bine sa pastram o stare buna (oricat ar fi de greu), ganduri bune, emotii bune - se spune ca asa coboara binecuvantarile mai usor caci ceea ce se aseamana se aduna.

Sanatate si pace tuturor !

Cu drag,
Andrea S.

elilov3 spune:

edit
va pup si va zic LUPTATI alaturi de copilasii vostrii sunt cea mai mare minune Dumnezeiasca

elilov3 spune:

seara buna fetele
haideti si mai scrieti ce mai fac copilasii vostrii imi sunt dragi toti fara exceptie, ma duce cu sufletul aproape de Pavel.
sunt sigura ca v-ati dezvoltat bine si cresteti mai si sanatosi.
va pup dragele mele luptatoare!

Andrea_S spune:

elilov,

uite cateva vesti despre trei dintre copiii ale caror "patanii" le-am pus pe acest forum, e vorba de doi baieti si o fetita.

Cei doi baieti au forme diferite de hidrocefalie, iar fetita are spina bifida si hidrocefalie.
Al meu are acum un an si opt luni, si multumim lui Dumnezeu se dezvolta normal, creste suprinzator de bine.

Cel de-al doilea baietel e cu un an mai mare si desi a trecut prin mai multe "peripetii" din cauza hidrocefaliei si a altor probleme de sanatate, acum este mult mai bine, si pe cursul normal al copilariei. La fel, baiat (surprinzator de)istet.

Fetita, care a trecut prin multe, multe incercari, odata cu mama ei, mai are doar cateva de reglat, dar exista solutii, si totul merge spre bine. Ea chiar are o realizare: cu ajutorul unor tratamente alternative are vezica marita in mod natural. Avea vezica prea mica si din cauza asta avea si multe probleme, dar acum vezica ei e in regula si starea sanatatii ei este tot mai buna pe zi ce trece.

Per ansamblu, ca sa nu spun mai multe decat trebuie, pot spune atat:
Copiii nostri, ai tuturor, sunt cei mai mari luptatori.
Si noi luptam, dar daca ei nu ar lupta pt viata lor atat de mult, nu ar aparea aceste reusite pe care le vedem la ei.
Tot ceea ce putem face noi ca parinti responsabili este sa le oferim un mediu in care lupta lor sa aiba succes. Cel mai mult tine de ei, de dorinta lor de supravietuire, de instinctul si puterea lor de lupta pt viata.

In ce masura noi, ca parinti, reusim sa le oferim un mediu propice succeselor lor, depinde de prea multi factori ca noi ca parinti sa-i putem cuprindem pe toti, atat teoretic cat si faptic (bani, noroc, soarta, oameni care sa ne ajute, dispozitive, tratamente, etc etc etc).


Ii doresc fiecarui parinte sa aiba puterea de a atrage in viata sa si a copiilor sai tot ce trebuie pentru o dezvoltare normala, sanatoasa, armonioasa a sa si a copiilor.

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

Ce faceti voi pt a va stimula copiii?

Cartea "Copilul dumneavoastra si hidrocefalia - Ghid practic pt familii" este, dupa nume, doar un indrumar. Ne ajuta sa descoperim etapele de dezvoltare, sa le urmarim la propriii copii si sa aplicam jocuri potrivite etapei respective din dezvoltarea lor. Dar sunt doar jocurile si activitatile esentiale mentionate acolo si ni se dau idei si principii in rest.

Cum fiecare copil e unic, problemele lui sunt unice si deci si modul in care il abordam difera, va intreb cum faceti voi cu ai vostri, si totodata am sa spun cum fac eu.

Un principiu al dezvoltarii armonioase a unui copil spune ca "Sa-i dai copilului instrumente, nu jucarii". Incercam si noi sa tinem cont pe cat posibil de el caci am vazut ca functioneaza.

In casa, spre exemplu, are lego. I-am aratat la inceput in ce moduri poate sa puna piesele unele peste altele. Si l-am lasat sa exploreze singur. Din cand in cand ii mai arat ce poate sa faca, dar oricum ne uimeste ce face singur.

Afara, ii arat cum si unde sa puna mainile, picioarele etc. la locurile de joaca, in leagan etc. In rest, il supraveghez, ii vorbesc mereu si ma joc cu el, il urmaresc sa vad ce vrea el sa faca si cum, si ii arat doar cand chiar nu stie sau nu poate ori il ajut cand risca sa se loveasca.
Practic ideea este ca nu imi place sa ii dau mura in gura. Ii arat de cateva ori si la restul il las singur si il corectez daca si unde este nevoie.

Stiu ca unui copil ii place sa fie independent, al meu cel putin arata asta foarte des. Este bucuros cand face singur ceva si cand este apreciat. Asa ca incerc sa-i dau cat mai des ocazia sa reuseasca si il incurajez mereu, la orice reusita, oricat de mica ar fi, chiar daca nu este perfect. Ideea este sa ii incurajez si sa ii apreciez stradaniile. Caci el chiar invata si chiar intelege ce ii spun si face.

Un alt lucru este ca ii vorbesc de cand e mic. Ii vorbesc corect, clar, ii explic orice vede si face sau facem. Ii repet cuvintele chiar si chiar daca o fac pt a mia oara, o fac ca si cum ar fi prima oara. Acum poate sa articuleze ceva din cuvintele care descriu lucruri sau locuri sau altceva ce i-a placut lui mai mult (baie, tramvai etc.).

Ar fi mai multe de spus, poate, dar nu stiu daca si pe cine intereseaza, tocmai de aceea am "spart gheata" sa zicem.


Ne mai impartaseste cineva si alte experiente, idei etc. ?

Atitudinea naste altitudinea!

Andrea_S spune:

Azi am aflat ceva despre fetita "pirat" si "pantofiorii" ei "magici" (mai jos veti intelege...)

Mamica unei fetite de doi ani si ceva cu SBH mi-a marturisit cum face sa o convinga pe fetita sa accepte anumite lucruri.

Fetita trebuie sa poate ochelarii 5 ore pe zi cu o ocluzie la un ochi. Ca ea sa accepte asta si ca sa ii impiedice pe altii sa rada de ea, mama ii spune ca ea este pirat, ca se joaca de-a piratii.
Rezultat: fetita poarta ochelarii asa, cat timp e necesar, iar cand in tramvai un baietel radea de ea si nimeni nu ii facea lui observatie cu nimic, mama fetitei zice: "De ce razi? Ea este pirat. Noi ne jucam de-a piratii. Ce, tu nu te uiti la desene animate cu pirati? etc."

Aceeasi fetita are nevoie de incaltaminte speciala, ca sa o ajute la mers. Ca sa accepte usor, mamica ei ii da intr-o zi o pereche special creata, si ii spune ca "sunt pantofi magici: merg singuri".
Rezultat: pantofiorii ei rosii si frumosi stau in piciorusele ei si o ajuta sa mearga bine... caci fetitei ii place sa ii poarte.


Ce am spus mai sus este un alt gen de idei pe care parintii le au de nevoie, si care, daca sunt impartasite, e posibil sa fie de folos si altora.
Eu una sunt mereu surprinsa de cat de inventiva este aceasta prietena a mea (si ma bucur ca mai am de la cine sa invat), adica mamica unei fetite pline de probleme si totodata un miracol, pt ca mereu e tot mai bine.

Va doresc sa fiti creativi in relatia cu ai vostri !


Andrea

Atitudinea naste altitudinea!

alexa101 spune:

Buna fetele, am si eu o rugaminte pentru o prietena care locuieste in Calarasi si are un baietel de 4 ani diagnosticat cu hidrocefalie, doreste sa intre in legatura cu mamici ai caror copii au aceasi boala, va rog imi puteti scrie cateva adrese de messenger sa ia legatura cu voi, puteti sa-mi scrieti si pe privat sau mess, nu este nici o problema ? va multumesc. Inca nu stie sa scrie pe forum, foloseste doar messul, va rog mult.