hidrocefalie

Raspunsuri - Pagina 7

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

buna din nou, mamici vechi si noi pe forum !

baietelul nostru, in varsta de 1 an si 3 luni, va avea in noiembrie a 5-a interventie chirurgicala cu rolul de a-l ajuta sa dreneze mai bine.

i-a crescut creierul in 7 luni foarte bine.
copilul se dezvolta neuro-motor ca orice copil normal.

mai are un chist interemisferic, pe care-l are de la nastere, dar evolutia lui de pana acum ne da sperante si ne face sa avem incredere ca Dumnezeu e mare, iar copilul eu un luptator si nu se stie pana la urma cate va reusi el sa faca.

aveti credinta ! in timp, chiar si cu intarzieri, se pot rezolva multe !

Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

Despre simptomele hidrocefaliei:

Starile de voma - cauze: hidrocefalie sau parazitoza

Desi primul gand, cand copilul nostru are hidrocefalie, este sa ne gandim la faptul ca starea de voma se datoreaza unei probleme la cap, mai sunt si alte cauze.

Dupa ce, cu ajutorul specialistilor si dupa investigatiile necesare (tomografii sau RMN etc.), descoperiti ca la cap e in regula si nu sunt alte dovezi ca ar fi din cauza shuntului, faceti-i si analize pt paraziti.

De curand, o prietena, la indemnul unui medic, a descoperit (dupa ce specialisti neurochirurgi au confirmat ca la cap totul e in regula - dupa RMN) ca copilul voma din cauza ca avea parazitoza.

Cu tratamentele adecvate parazitozei (fie alopate, naturiste etc - in functie de cum accepta parintii) starea copilului se va imbunatati treptat.





Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns AdiS spune:

Cunoasteti, va rog, copii de varsta mai mare, 10 ani ... 18 ani cu hidrocefalie? Copii care au avut o evolutie buna cand erau mici. Cum au evoluat? Ce probleme au aparut pe parcurs?

Dar adulti care au fost diagnosticati in copilarie cu hidrocefalie? Cum sunt? Cu ce s-au confruntat?

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns babette spune:


AdiS,

Totul depinde de multi factori. In primul rand de motivul care a declansat hidrocefalia si de felul hidrocefaliei.
Fiica mea are 30 de ani. Este operata de 25 de ani si are shunt ventriculocardiac. Asa se faceau atunci operatiile de hidrocefalie.
Nu a avut nevoie niciodata de interventii dupa operatie. Nu a creat probleme niciodata. Toate necazurile s-au retras, ma refer la faptul ca nu mai mergea, nu mai vorbea.... Acum merge f bine, vorbeste,citeste....
Problema mare este ca din cauza crizelor care au precedat operatia si din cauza intarzierii efectuarii ei, fata mea are un retard fiind fara notiunea timpului, a spatiului si a valorii.
Mai concret spus, cu cat copilul e mai mic cand i se face interventia, cu atat sansele sa gandeasca normal sunt mai mari.
Desi fata mea are acest retard, se descurca f bine intr-un spatiu delimitat, stie ce trebuie sa faca urmarind ceasul permanent. Stie ca tre sa se scoale la anumite ore, ca tre sa-si hraneasca copilasul la anumite ore, deci prin educatie, viata ei este un ceas.
Repet, cu interventia efectuata in timp util, poate avea o viata normala.
Depinde mult si de bolile asociate.
Daca-mi dai mai multe detalii, pot sa-mi dau cu parerea, dar sa sti ca FIECARE CAZ E APARTE. NU CAUTA MODELE CA E POSIBIL SA NU SE POTRIVEASCA. Lupta si ai credinta ca va fi bine.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

buna AdiS,
poti sa ii intrebi pe mail pe cei de la www.arsbh.ro
Ei cunosc adolescenti sau adulti din Romania care au hidrocefalie si poate ca iti vor povesti ceva despre ei, sau iti vor da detalii de contact, daca se poate.


buna babette,

e interesant ce ai spus despre fiica ta.
nu cumva totusi retardul ei e si un avantaj, macar uneori ?

nu stiu ce inseamna pierderea notiunii spatiului si timpului pt ea, dar ma gandesc cum este cand un om este foarte indragostit, de exemplu.
la "indragostire" se intampla sa pierzi notiunea spatiului si timpului o perioada, mai ales cand esti cu persoana draga. si asta inseamna sa te afli intr-o lume aparte, frumoasa, fara anumite limitari. parca sufletul e mai liber.

ai putea sa ne spui cum este pt ea ?
ma gandesc ca fie ii va fi de folos unui parinte, fie cel putin il vom intelege, noi ceilalti, mai bine pe un om pe care l-am intalni in viata si care ar avea o asemenea particularitate. nu se stie niciodata.

Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns babette spune:

Andreea,

Poti spune si asa. Seamana uneori cu ceeace noi numim " e cu capul in nori".
Dar in general nu simte acest retard pt ca in gospodarie se descurca bine, cunoaste tot, stie ce-i trebuie si unde gaseste. Ca notiune a timpului, foloseste perfect ceasul - numai cel electronic- si in functie de ora face totul. Stie ca trebuie sa-i dea lui Vlad sa manance la ora 1 si daca e 12, 58, pt ea e 12, asteapta sa vina ora 1.
Ca orientare in spatiu, are nevoie sa mearga de multe ori in acelasi loc ca sa retina cum trebuie sa ajunga. De regula merg eu cu ea si deci nu-i o problema.
Trebuie o educatie fff solida, cu insistari multe, cu repetitii dese.
Mai greu e la cumparaturi. Acolo daca intra in panica, o pierd. Dar are telefon mobil pemanent si-mi explica ce vede in fata, in spate, etc.... si o gasesc eu.
In spitalul Obregia am pierdut-o si nu avea telefonul la ea. Tocmai rugasem doctora sa ma lase cu 2 insotitori pt Vlad si nu voia de loc.
Nu-i venea sa creada dr ca nu pot sa-l las pe Vlad numai cu ea.
Spunea ca pot s-o ajute si cei din personal.
Am plecat, am renuntat la internare. Merg doar la controale.
Atunci a reusit sa gaseasca cladirea cred ca din intamplare, dar ne cautase cu atata disperare incat avea rani la picioare.
De vina sunt si cei din conducerea unor astfel de spitale. Ar trebui
sa diferentieze cladirile fie prin culoare, fie prin desene diferite ..... cevva usor de retinut.
Ea este o fire vesela, comunicativa, ff atasata de copilasul ei si ff grijulie.
Mai greu la acesti copii-adulti este sa lupte cu singuratatea.
Sotul ei a plecat cand Vlad avea 3 luni! Eu am grija de tot, si de ea si de Vlad, si de olimpicul meu si de sotul meu.
Am si sprijinul lui, f adevarat, dar ca decizii, eu sunt cea care cauta si hotaraste tratamentele, scoala pt olimpic, etc.....

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns babette spune:


Ca sa intru mai in amanunt, ziua decurge cam asa
Se scoala la ora fixa, mananca la ora fixa cu Vlad, apoi se joaca cu el pana vine ora mesei. Are ticul de a privi mereu ceasul, dar asta e.
Dupa ce mananca de pranz stie ca tre sa ia Vlad medicamentele, si aici fie i le las eu exact, fie ma cheama pe mine. Apoi il culca si ea se uita pe calculator - pe google cere ce vrea ea. Am invatat=o in timp de 2 luni.Cauta glume, muzica, jucarii si haine pt Vlad.....
Il scoala pe Vlad la aceeasi ora, dar daca nu se trezeste usor stie sa-l mai lase o jumatate de ora, ii da ceva de mancare - iaurt, felie de lapte.... si pleaca cu el in curte la joaca.
Cam asa decurge o zi.... Nu stie sa faca socoteli, foloseste calculatorul....
In casa totul e conceput pt nevoile noastre.
Important e sa fie totul pt nevoile fiecaruia si sa i se dea incredere
in ea. In camera ei o las sa aseze cum vrea chiar daca eu consider ca nu e frumos. E optiunea ei.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns AdiS spune:

Multumesc frumos pentru informatii.

Baietelul meu a fost diagnosticat cu hidrocefalie la varsta de 4 luni. Stiam din maternitate ca are hemoragie cerebrala intraventriculara gradul III, de aceea ii faceam ecografie transfontanelara la 2 saptamani sau mai repede daca mi se parea mie ca ceva nu este in regula, si a fost in neregula. De la 5 luni am inceput cu gimnastica, de la 6 luni cu tratament medicamentos, apoi in timp am adaugat inotul. De la tine babette am aflat si apoi am cautat un centru de echitatie, dar aici nu am reusit sa gasim ceva permanent si confortabil si pentru noi.

La ultima vizita (in ianuarie) la psiholog i s-a dat un retard de 6-9 luni, respectiv 1 an la partea motrica. Acum, la 4 ani, mai are probleme de echilibru dar lucrurile sunt spre bine: nu se mai impiedica de scamele de pe covor. In general, cum spuneam, la o prima vedere se prezinta ca orice copil de varsta lui. Aspectele diferite se observa dupa ce il privesti sau interactionezi mai mult cu el. Acum am retinut in program numai inotul si gradinita.

Teama cea mai mare este ca situatia aceasta stabila sa nu dea inapoi si noi sa nu fim atenti. Daca ma suna de la gradi sau de acasa ca ii este rau, ma panichez instant si ma duc sa vad cu ochii mei cum arata. asta de frica.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

babette,

iti doresc sa poti mereu sa-ti ajuti familia, si familia ta sa se descurce mereu.
ma bucur mult ca ai scris despre fiica ta.
acum inteleg de unde atata grija si de ce ai atata interes pt Vlad.
Vlad e un norocos ! are doua mame !

AdiS,
te inteleg cu fricile...
poate ca fiecare din noi are frici similare legate de copilul sau (cu nevoi speciale).
pt dezvoltarea baietelului tau, iti recomand cartea "Copilul dvs. si hidrocefalia" - pe care o poti procura de la www.arsbh.ro, unde ai si cuprinsul.
englezii abordeaza mult mai matur si mai responsabil nevoile speciale, si au facut carti bune pt parinti - avem noroc ca una din ele exista si in Romania.



Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Andrea_S spune:

Revin cu unul din simptomele hidrocefaliei, mai bine zis al presiunii intracraniene: vomatul.

Dupa cele intamplate cu baietelul unei prietene, ma gandesc sa postez ce am aflat de la ea.
Dupa RMN nimeni nu a putut spune clar care era starea din interiorul craniului. Cumva, parazitoza a existat, dar nu ea era cauza principala a starilor continue de voma. Da, in urma tratamentului a eliminat oua de paraziti.

Problema era ca ba avea zile cu stari de voma, ba zile bune.
Si practic se pare ca shuntul care nu statea fix poate ca drena cand bine, cand prost, si atunci cand drena prost aparea starea de voma.

Copilul trebuia de fapt operat - ceea ce, din fericire s-a si intamplat, dar se putea intampla mai demult, si nu suferea copilul.

Mamica in cauza imi spune ca este bine ca mereu copilul sa fie sub supravegherea unui neurolog, ca sunt lucruri pe care, ca parinte, e posibil sa nu le observi, poate pt ca nu ai cum.

Pe de alta parte, ceea ce observ din experienta ei, este ca e nevoie ca mai multi specialisti sa vada si sa compare investigatiile facute copilului - aici ma refer la RMN si CT. Pt ca initial 3 medici au vazut ultimele investigatii si au zis ca e OK, si ca nu vomita de la probleme la creier. Dar uite ca de fapt s-a dovedit contrariul.

Unii dintre noi au senzatia sau lasa impresia (in fata rudelor, prietenilor sau medicilor) ca sunt paranoici cand vine vorba de problemele copilului. Totusi sunt situatii in care este nevoie de multa atentie si supraveghere, de a cauta mereu cauze si raspunsuri (cazul de mai sus). Cred ca babette este unul din parintii/bunicii care pot spune mai multe despre asta.


Atitudinea naste altitudinea!

Mergi la inceput