David-Steluta mea de mare.(4)

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

David-Steluta mea de mare.(4) | Autor: Leditia

Cap 1- http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=153297
cap.2 - http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=155073
cap.3 - http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=157959&whichpage=1

Povestea noastra si cum a inceput totul..
"Asa a inceput totul... sau povestea lui David

Numele meu este Negus Antonela-Leditia si sunt din Constanta. Dupa multi ani in care mi-am dorit un copil, dupa 3 sarcini pierdute, am reusit sa raman insarcinata si, cu mult efort din partea noastra si a medicului care mi-a supravegheat sarcina, am reusit sa aduc pe lume un baietel care se numeste David-Christian.

David este un copil cuminte, frumos si dulce, dar care, din pacate, are o boala crunta, si anume, Fibroza Chistica (mucoviscidioza). Totul a inceput in luna a 7-a, cand a facut o viroza urata, iar pediatrei care-l urmarea nu i-a placut ca luase putin in greutate de la 5 la 7 luni. Prin urmare, i-a prescris Sanzyme, si a luat 1,3 kg intr-o luna, recuperand astfel si ce pierduse in timpul virozei, cand nu mancase mai nimic. In luna a 9-a, s-a imbolnavit iar, am fost internati in spital si au inceput sa se faca diverse teste, fiind diagnosticat cu un sindrom de malabsortie. I-am facut si testul sudorii, care i-a iesit 106. Ce insemna aceasta valoare? Ca transpiratia lui David era mai sarata decat a unui copil obisnuit, ceea ce este un indicator al prezentei acestei boli. Nu ne venea sa credem ca acest pui de om ar putea avea asa ceva.

Cum fibroza chistica este o boala genetica, am mers cu el la Bucuresti, unde i-am facut un prim test genetic. Rezultatul a fost crunt... David avea boala, din pacate, desi noi am sperat si ne-am rugat sa nu se confirme diagnosticul initial. Am revenit la Constanta si am urmat indicatiile terapeutice ale medicilor de la Bucuresti, respectiv tratament cu vitamine, Latingen B (la care am renuntat ulterior, pentru ca nu este recomandat celor cu fibroza chistica, insa doamna doctor era convinsa ca David nu are aceasta boala, fiindca este un copil vesel, activ), Sanzyme, Acidophilus si regim alimentar hipercaloric.
Acum cateva zile (9 decembrie 2009), am facut un alt drum la Bucuresti, intentia noastra fiind aceea de a recolta o proba de sange pentru a o trimite la o clinica din strainatate, din Estonia, mai exact, in speranta ca vom afla mai multe amanunte despre boala si ca, poate, diagnosticul din Romania se va infirma. Ajunsi la Bucuresti, am repetat testul de sudoare, care a iesit din nou foarte mare, 110. Acest rezultat ne-a aratat ca nu mai are rost sa apelam la clinica din Estonia, fiindca situatia era clara, David avea aceasta boala si trebuia sa ne apucam de tratamentul efectiv, care nu este deloc usor si nici ieftin, ba dimpotriva.
Durerea din sufletul nostru nu si-o poate imagina nimeni, si stresul in care am trait in ultimele luni. Si, desi am luptat si ne-am zbatut sa-i facem toate testele, sa ajungem cu el la specialisti, sa facem totul ca la carte, imi dau seama ca lupta propriu-zisa de-abia acum incepe... lupta pentru viata copilului meu. Ma doare tot sufletul ca intr-o zi as putea sa-l pierd, simt ca toata lumea mea s-a prabusit si nimic parca nu ma mai bucura. Sarbatorile acestea vin, iar eu nu simt nimic, decat durere, frustrare si un mare gol in suflet. David este universul nostru, este tot ce avem noi mai bun, mai pur si mai frumos in viata si gandul ca l-am putea pierde ne termina fizic si psihic. Nu voi intelege niciodata de ce acesti pui trebuie sa sufere, de ce sunt condamnati de mici, de ce nu pot avea o viata normala, de ce nu putem avea si noi liniste si o viata normala.

In curand vine ziua lui, mai exact pe 18 decembrie, David va face un anisor. Am fi vrut sa-i sarbatorim ziua de nastere fara griji si fara stres. Incercam sa ne revenim si sa incepem tratamentul, sa fim tari si sa facem tot ce ne sta in putere sa-i fie bine lui David. Vom sacrifica totul pentru ca David sa aiba tot ce-i trebuie, sa nu-i lipseasca nimic. Ne asteapta o viata in care vom duce o lupta continua, in care fiecare detaliu conteaza, nu este loc de pasi gresiti si in care fiecare banut disponibil va fi folosit pentru tratamentul lui David.

Dumnezeu sa ne ajute!

AJUTOR FINANCIAR
Fibroza chistica este o boala care presupune un tratament complex si de durata. Nu este vorba numai despre tratamentul medicamentos, ci si de alte aspecte, precum regimul alimentar strict, efectuarea de sedinte de fizioterapie, de nebulizari, de analize periodice. Persoana suferinda de aceasta boala trebuie sa fie monitorizata in permanenta, avand in vedere posibilele complicatii care pot aparea, iar costurile globale ale unui astfel de demers, care trebuie initiat cat mai repede posibil, depasesc cu mult posibilitatile financiare ale unei familii obisnuite.

Nu ne este usor sa apelam la ajutorul celor din jur, insa situatia nu ne da de ales. Pana acum, din resurse proprii si cu sustinerea prietenilor si cunostintelor, am reusit sa acoperim costurile celor doua drumuri la Bucuresti, ale testelor efectuate si ale tratamentelor urmate. Le multumim tuturor acelora care ne-au ajutat, dupa posibilitatea fiecaruia, mai ales echipei de mamici Despre copii – Licurici de ianuarie-februarie 2009, din care facem si noi (David) parte. Insa, pentru a merge mai departe si a-l ajuta pe David sa duca o viata cat mai normala, resursele de care dispunem nu sunt, din pacate, suficiente. De aceea, daca credeti ca puteti contribui, cu o suma cat de mica, la tratamentele continue pe care va trebui sa le urmeze micutul nostru, va lasam, mai jos, doua conturi:
Negus; Antonela Leditia.
RON: RO 15 BRDE 140 SV 7573 8091 400
Cont deschis la BRD Constanta
Unitatea: 01400 B.R.D. - G.S.G.
Negus Gabriel Cristian
RO61INGB0000999901361984
36 ING Office Constanta Mircea cel Batran
SWIFT : INGBROBU
FAX : +40(341)406930
Banca nu are routing number.
Ne puteti contacta si la numarul de telefon: 0721845690
Va multumim tuturor pentru sprijinul acordat!

Cateva cuvinte despre aceasta boala-
"Pentru cei ce nu stiu ce inseamna aceasta boala as vrea sa scriu pe scurt ce inseamna aceasta boala.
Mucoviscidoza(fibroza chistica)este o boala genetica,NU este contagioasa(ca nah,mi-am auzit si din astea),insa afecteaza multe din organele corpului,in special plamanii,intestinele(tubul digestiv),ficatul,pancreasul,vezica biliara,organele de reproducere(sterilitate la barbati),glandele sudoripare(sudoare sarata,microcristale de sare pe tegumente).
In prezent nu exista tratament sa vindece aceasta boala,ci doar tratamente care tin sub control simptomele si permit o dezvoltare cat de cat normala a copilului.Nu afecteaza intelectul.
La nivelul plamanilor se secreta un mucus foarte vascos care creeaza conditii propice pt dezvoltatea bacteriilor.De aceea este extrem de importanta fizioterapia si aerosoloterapia.
La nivelul pancreasului din cauza sucurilor digestive ingrosate,acesta este blocat si digestia nu se produse.
In timp pancreasul se fibrozeaza,la fel si ficatul..ajungandu-se la pancreatita,ciroza hepatica sau alte boli de pancreas si ficat.
De asemenea se poate ajunge la suferinta hepato-biliara,diabet zaharat asociat mucoviscidozei,suferinta gastrointestinala,afectarea osteoarticulara.
Tratamentul este unul complex si pe durata intregii vieti.
Fizioterapia este extrem de importanta pt acesti bolnavi,fie ei copii sau adulti.La fel si sportul si exercitiile fizice.Aerosoloterapia,in special cu pulmozyme este extrem de importanta si trebuie mereu insotita de fizioterapie pt rezultate mai bune.
Antibioticele sunt folosite foarte des in aceasta boala si la fiecare raceala el trebuie sa ia antibiotic.
Vaccinarile sunt de asemenea importante pt prevenirea infectiilor si pentru protectia lui.Orice infectie virala cum este de ex rujeola poate afecta plamanii copilului cu FC si poate produce agravarea bolii.
Enzimele pancreatice sunt extrem de importante,ele ajutand la digestia alimentelor.La fel de importante sunt si vitaminele liposolubile(A,D,E,K),oligoelementele,mineralele,antioxidantii,acizii grasi.
Alimentatia trebuie sa fie hipercalorica si hiperproteica.
Tratamentul se face zilnic,pe intreaga durata a vietii si nu se intrerupe indiferent de starea de sanatate a copilului.
`
Mai multe detalii despre aceasta boala, ce presupune ea,tratament,etc- se pot citi aici:
http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1622

Personal sper ca in cativa ani sa se descopere un tratament care sa vindece definitiv aceasta boala si copilul meu sa aiba o viata normala si lunga,ca orice alt copil,asadar refuz sa vorbesc despre speranta de viata a acestor copii,mai ales in tara noastra...
Inca mai cred in minuni...."

Managementul bolnavului de mucoviscidoza-(pt David,caci fiecare caz e diferit)
-pulmozyme-nebulizari-acesta il luam de la spital,cand este,sunt fonduri..etc,
-acc,solutii hipertone,ventolin.
-kreon-
-ADEK's pediatric-
-imunostimulatoare-aller care-2 /luna,
-first defence-3 /luna
-colostrum cu probiotice-
-cod liver oil
-hepatoprotectoare
-tratament pt aciditatea lui cu care ne confruntam.

-la care dupa caz se adauga alte medicamente,atat orale cat si pt nebulizari,antibiotice,etc.
-fizioterapie(aici se adauga si diverse aparate folosite in fizio-gen PEP MAsk pe care o avem,ap de aerosoli special pt FC.Sunt foartea multe dispozitive folosite de cei cu FC,enorm de scumpe(vestita The Vest care e peste 6000E in Europa,in Sua e ceva mai scumpa)..plus dispozitive de masurarea oxigenului in sange extrem de importante!!!!)
-mancare hipercalorica
-vaccinuri(pe langa cele obligatorii)

Multumim tuturor celor care se gandesc la noi,celor care ne incurajeaza,celor care ne-au ajutat si ne ajuta in continuare.
Nu pot nominaliza pe cineva,caci sunt multe persoane care ne-au fost alaturi,persoane anonime,persoane care se vor anonime si nu vreau sa omit pe cineva.Le multumim tuturor pt tot sprijinul acordat

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Pag. 2

anca16 spune:

Ledi, esti o mamica extraordinara si o femeie puternica, dar e normal sa ai momente in care simti ca nu mai poti si sa vrei sa te descarciMi-ar placea sa pot sa iti spun ceva care sa te scoata din starea asta, insa cred ca e nevoie de ceva mai mult decat niste cuvinte.Te pup si te imbratisez tare

Mamica de Razvan (24.05.2010)
www.sos-animale.ro" target="_blank">adopta un catelus
poti ajuta si tu
Nu exista un loc mai bun decat AICI. Cand notiunea ta despre ACOLO a devenit un AICI vei obtine imediat un alt ACOLO care, din nou, va arata mai bine decat AICI.

bpaula spune:

Sunt alaturi de voi si ma rog sa fie bine, atat de bine cat se poate in conditiile astea.

miereamara spune:

Ledi o mare impratisare pentru tine si David! Curaj!
Nu mai stiu daca ti-am trimis site-ul asta, are extrem de mult informatii.
http://cystic-l.org/handbook/html/forward.htm

www.flickr.com/photos/14984866@N07/" target="_blank">Baby Gator

DarkBendis spune:

Ledi, te imbratisez, va imbratisez tare-tare!

Dark Bendis
& Hogmanay Baby (31.12.2008)

"I dream of wolves. With them I run."
"Ye harm none, do what thou wilt shall be the whole of the Law"

szivarvany spune:

Ledi, sa fie un capitol cu vesti bune, fara probleme de sanatate
Va imbratisez , sunteti in gandurile mele mereu.
Jos palaria pentru tine, pentru ca stiu ca tot ce faci e pentru ca David sa fie bine, sacrifici totul doar sa aiba el ce are nevoie.
Pentru mine esti un adevarat exemplu de caracter si putere si onestitate Esti cea mai buna mama pe care o putea avea David.
Sa va ajute DD sa iesiti la liman si sa-i puteti oferi tot ce e mai bun in lume ca stiu ca atunci esti si tu fericita si multumita

Daria & felina fioroasaGIULIA(2004 08 16) cu Sela
_"Meglio sole, che mall`accompagnate !"

Leditia spune:

Neatza.
Fetelor sunteti niste dragute.Multumesc pt suport.
Si sa incep acest capitol intr-un mod mai vesel,va spun ca in weekend am fost singurei si asa David a mai invatat una alta.
Iarna e na-na,cu un accent si-o vocisoara de-ti vine sa-l mananci,casa e caca,capacul e bapa..Eu tot meme am ramas,adica mami:)))iar David e dede:)))
Si sa va povestesc ca atunci cand prinde un telefon mobil,il ia il pune la ureche si incepe -no(adica aloo),apoi incepe pe limba lui sa vorbeasca intr-una si la sfarsit zice ''da,pa'' si pune telefonul jos:))))Noi nu l-am invatat asta,dar e tare dulce cand se plimba el asa foarte important prin casa cu telefonul la ureche:)))
Stie culorile..acum cateva luni le stia numai la popice,acum le stie si la restul jucariilor,astfel ca verde e ''de'',rosu e ''o-o'',albastru e ''to'' si galben e ''be''.Eu il inteleg perfect,insa pt altcineva cred ca ar fi mai greu:)))
L-am invatat cum face tigru si se incrunta el asa dulce si face ''uaaa'':)))Zebra e ba,balena e tot ba,dar stie foarte bine cine-i una si cine-i cealalta..''ata'' e gata spus asa cu accent:))
In rest e binisor,nu ma prea lasa sa dorm,cu greu adoarme ziua si aia numai daca il adorm eu,noaptea musai trebuie sa se trezeasca de cel putin 2 ori..
I-am amanat analizele pt ficat ca spitalul e in carantina,iar clinica e in spital si nu vreau sa-mi pescuiasca ceva.
I-am marit un pic doza de kreon,ca tot a avut o perioada cu mai multe scaune,se trezea dim fara burtica,fara nimic,slab,de aveam impresia ca bag atata mancare in el degeaba.
In rest,aceeasi tuse,cand mai rau ,cand mai ok,in limite normale sau nu stiu cum sa zic..
Va multumesc tuturor pt sprijin,pt suportul moral.

Miere,m-am uitat pe link,multumesc frumos.Nu-l aveam,nu am apucat sa-l citesc pe tot,dar cam aceleasi chestii sunt peste tot..Am citit totusi despre homeopatie,ca adjuvant..Demult voiam sa ajung si la un dr homeopat,dar n-am mai ajuns..
Multumesc frumos pt link.
Va pupam si va dorim o zi minunata.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.

Leditia spune:

http://community.webshots.com/album/579766339lUEaXJ
am pus cateva poze de ieri si de azi.
Din pacate,aparatul meu e pe duca si face niste poze aiurea,insa se intelege ceva-ceva acolo.Asadar scuzati calitatea pozelor,aparatul e de vina.
Va pupam si va dorim o zi frumoasa.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.

szivarvany spune:

Ce dulce eee ma bucur ca nu l-ai tuns inca
Multa, multa sanatate va dorim

Daria & felina fioroasaGIULIA(2004 08 16) cu Sela
_"Meglio sole, che mall`accompagnate !"

Leditia spune:

Citat:

citat din mesajul lui mamagiuliei

Ce dulce eee

ma bucur ca nu l-ai tuns inca

Multa, multa sanatate va dorim

Daria & felina fioroasa

GIULIA(2004 08 16) cu

Sela
_"Meglio sole, che mall`accompagnate !"

Ba l-am tuns,in decembrie la sfarsit sau ianuarie,insa i-a crescut la loc rapid.Imi tot zice ta-su sa-l tund,dar e greu rau,am si uitat de cate ori l-am tuns pana acum,am trecut de nr 8..macar asta stiu:))))
pup.

POZE CU NOI

de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.