rog parere despre toxina botulinica

ISI are 2 ani tetrapareza spastica a inceput sa mearga de-a busilea si ni s-a recomandat toxina botulinica doresc pareri pro si contra eventual nume neurologi specialisti in asa ceva<<<<va multumesc>>>>>

eli05 spune:

Noi am facut de doua ori toxina si nu a avut nici un rezultat.Nu s-a vazut nici o relaxare,desi copilul merge si nu este afectata asa de rau.(parapareza).
Exista si parinti care au fost multumiti de rezultate.Depinde de reactia organismului la toxina.
Ca medici care fac asta ar fi DR.Padure(Budimex),dr.Ulci(Grigore Aleaxandrescu),dr.Robanescu(Obregia)

mari_mami spune:

Buna,ma numesc Maria si fiica mea in varsta de 7 ani a facut toxina de multe ori, prima data pe la 3 ani, iar ultima in 14 ianuarie anul acesta.Inca se vede efectul toxinei , merge fara sa se ridice pe varfuri, dar stiu din experientele anterioare ca in 2-3 saptamani spasticitatea va reaparea.Oricum, durerea suportata la injectare a fost compensata prin saptamanile de relativa relaxare musculara.

paula2003 spune:

Eu am auzit si cazuri carora le-a facut bine si nu. Cunosc un baiat care merge rau de tot, nu vorbeste.....are 9 ani si face de la 2 anisori periodic acesta injectie(la 3 luni de zile). Sa stii ca nu se vede nimic. Mai mult au fost imbatati parintii ca e buna, ca relaxeaza muschii....si de fapt nu se vad rezultatele de nici un fel. Fiola este gratis de la stat doar daca stii unde sa bati si cui sa-i dai atentia cuvenita. Costa foarte mult. Acum 2 ani 15.000 mil o fiola.



Paula & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Paul (03.01.2006) & www.flickr.com/paula_tinta" target="_blank">Alexandra (13.12.2003)






www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0 br / " target="_blank">Copiii nostri

gabi.b spune:

Pareri despre toxina?...Acum 7 ani i-am facut fetei mele , care avea atunci parapareza spastica usoara spre medie . Mergea dar piciorul stang era foarte incordat glezna nu o putea pune jos deloc din cauza spasticitatii . Partea dreapta era bine dar asta in urma anilor petrecuti la recuperare in Baile 1 mai. Pe atunci era ceva nou si a fost o hotarare pe care am luat-o singuri , ca parinti ne-a incurajat doar doctorita care a venit din Suedia ( de origine romana) printr-o fundatie . Am cautat la vremea aceea pe internet..abia am gasit informatii . Piciorul stang , de fapt glezna era propusa pentru alungire de tendon si am zis ca facem incercarea asta . Dupa ce a fost injectata , in ambele picioare , doar doza era diferita fiecare muschi primea doza specifica in functie de spasticitate . Doza a stabilit-o doctorita care i-a si facut injectia . Dupa am petrecut 6 saptamani la recuperare si rezultatul a fost uimitor , am scapat de ghete ortopedice ( nu putea sa mearga fara) a inceput sa puna stangul jos . A urmat o noua injectare la 6 luni , apoi inca una la 1 an si inca una la inca un an . Azi Andreea este foarte bine , nu se mai vede nimic , dar treaba sta cam asa : recuperare multa dupa , pentru a invata copilul sa mearga in timpul cat este activa toxina , si muschii relaxati , medicul tre sa hotarasca cat si daca mai trebuie...De asemenea tot el hotaraste doza care trebuie injectata in fiecare muschi , daca e prea mare exista riscul de a se relaxa excesiv si nu e bine .Eu am platit la vremea ceea doza , a costat destul de mult dar a facut toti banii si doctorita la fel , am avut noroc ,Dumnezeu a fost de partea noastra ...Deci eu sunt PRO , avand in vedere ca nu se mai vede nimic azi la Andreea din ceea ce era...

eli05 spune:

Gabi,cat are fetita ta acum?Sunt uimita de ce ne spui.Si noi am facut toxina de doua ori,cu recuperare multa dupa(de doua ori pe zi),dar crede-ma ca nu s-a vazut nimic!
Fetita mea are acum 8 ani si jum si are o forma de parapareza medie.Merge de la doi ani,pune talpa jos,insa m-as bucura sa spun si eu ca nu se mai vede nimic.
Intr-adevar la 1 Mai se face recuperare foarte bine.Siu noi mergem acolo vara.
Acum nu mai faceti gimnastica deloc?

akella spune:

Si noi ne-am facut lectiile si ne-am informat de peste tot despre toxina; din pacate, pentru Daria nu este o optiune, ea fiind afectata mai puternic decat alti copii - medicul nici nu ar stii de unde sa inceapa si unde sa termine... Deci, continuam gimnastica intensiva; oricum, slava Domnului, copila nu mai este spastica...
Eli, ca sa completez ce ai spus tu cu ce mi-a spus medicul - nu exista boli, exista doar pacienti... adica aceeasi afectiune se manifesta si raspunde diferit la acelasi tratament.

gabi.b spune:

Medicul tau are dreptate Akela , exista pacienti si nu boli , fiecare reactioneaza diferit . Stiu ca pare incredibil ce scriu aici , dar la vremea aceea , cand i-am facut toxina Andreei nimeni nu m-a incurajat , vorbesc de medici , care nu auzisera de recuperarea prin injectarea toxinei, era prin anul 2000 internet nu era , mi-aduc aminte ca m-am dus la un club de internet si am rugat pe cineva sa-mi caute ceva cu aceasta denumire. Ei bine am gasit ceva specificari legate de toxina , postate de o universitate din America , am luat foile si le-am dus neuropsihiatrului si le-am dus si in Bai medicilor . Toti au fost sceptici , mi-au zis ca o fac pe raspunderea mea si ca Andreea deja mergea stramb din cauza spasticitati de la glezna stanga se strambase usor piciorul din genunchi ( caci nu-l intindea) si din glezna . La masuratori stangul era mai subtire cu 1 cm fata de dreptul , aveam deci indicatie pntru alungire de tendon . Pe ultima suta de metrii , kinetoterapeutul care lucra la gradi cu Andreea a gasit-o pe aceasta doamna care se numeste Mihaela Therme , medic in Suedia la un spital de recuperare si care se ocupa colo cu asa ceva . Facea si dansa parte din fundatia care sustinea financiar gradinita . Kinetoterapeutul ne-a zis de aceasta solutie si noi initial ne-am gandit ca o fi vreo smecherie de-a strainilor , ca nimeni nu stia nimic (asa-i romanul) si mai mult decat atat fusesem si in Ungaria la o clinica , nici acolo nu mi-au dat solutia asta . Deci m-am informat cum am putut la vremea aceea si dupa cateva luni a venit doctorita care a adus fiola din Suedia , parca o puse-se in ghiata , daca mai tin bine minte. Era o romanca plecata de multi ani din tara care mi-a explicat ca nu se foloseste injectarea cu toxina deoarece pregatirea pe care trebuie sa o aiba medicul care face injectiile trebuie musai facuta de firma producatoare si costa mult , asta era explicatia pentru care nu se facea in tarile mai putin bogate . A consultat fata si i-a dat cate 8 injectii in fiecare picior , in fiecare muschi . Am intrebat de ce si in dreptul care statea bine , mi-a spus ca e important ca in ambele picioare sa se faca , in toti muschii , pentru a nu fi un picior mai relaxat decat celalalt . Dozele au fost diferite in fiecare muschi , in functie de spasticitate . Dupa ceasta am mers in Bai , schimbarea a fost vizibila dupa doar 2 saptamani Andreea putea sa puna piciorul Stang jos , am facut multe exercitii de mers ( trebuia sa invete sa-si controleze mersul , balansul) cu niste saculeti cu greutati legati de glezna . A invatat si sa urce scarile , nu putea fara ajutor . Am stat in Bai 6 saptamani , pauza 3 saptamani si apoi iar in Bai , aici aveam parafina , apa si mai multe proceduri la un loc , am intensificat recuperarea deoarece toxina e activa 6 luni si in aceste 6 luni creierul copilului trebuie sa invete sa faca alta miscare , sa mearga corect , a urmat o noua injectare la 6 luni ( deja NU mai aveam ghetutele ortopedice cu inaltator fara de care nu putea sa mearga inainte), si apoi la 1 an , deja era bine si inca una la 1 an , dupa care n-a mai fost nevoie . Pot sa spun ca suntem norocosi din mai multe motive , doctorita care a venit din Suedia era oradeanca , stam la cativa km de Baile 1 Mai si a mers totul bine . Am vazut si eu copii care au venit injectati de la Bucuresti si care nu erau Ok in sensul ca probabil doza era prea mare sau nu stiu ca le fugea genunchiul in spate , erau prea relaxati ...In prezent nu mai facem gimnastica , se vede doar cand alearga ca nu pune stangul , de fapt calcaiul stang jos , il trage putin , dar pentru cine nu stie ce a avut e invizibil . Andreea are 12 ani e la o scoala speciala , caci avem si alte probleme , e cu elemente autiste , vorbeste foarte mult , si in prezent facem tratament homeopat pentru aceasta afectiune .Dragi mamici , recuperarea depinde de mai multi factori , de copil , de cat de grava e spasticitatea , de medicul care face injectarea, de recuperarea ulterioara ..va doresc sa aveti norocul meu ... Eu mi-am permis sa va pun aici un filmulet cu ea , de azi vara , de la mare , cand vroia sa mute plaja cu nisipul ei ...in Mare Se vede clar aici cum e Andreea , poate remarcati ca uneori tine mainile ridicate , si nu pe langa corp , asta deoarece multi ani a mers cu mainile ridicate incercand sa-si pastreze oechilibrul...


http://www.onetruemedia.com/shared?p=55436c5722de04d92b229a&skin_id

eli05 spune:

Gabi,multumim mult pentru informatii.E o performanta ceea ce ati realizat voi.Eu cred ca foarte mult v-a ajutat fatul ca sunteti aproape de 1 Mai.Eu mi-am propus sa stau la vara 1 luna acolo.Nici fetita mea nu e afectata rau si de-asta mi-e ciuda!Ca nu evolueaza deloc asa cum spui tu!Acum mi-am propus sa schimb si kinetoterapeutul.Se pare ca nu prea mai are chef de treaba.

gabi.b spune:

Sa va mai spun cate ceva din evolutia Andreei . Deci s-a nascut la 32 de saptamani cu 1800gr si 43 cm. A stat doar o saptamana la incubator , a respirat bine de la inceput dar...nu punea in greutate decat foarte putin comparativ cu ceilalti bebe de acolo , de aceea am stat 2 luni in maternitate . Am venit acasa , unde a inceput sa suga , deoarece la maternitate o hraneau cu sonda , eu m-am muls timp de 2 luni pentru a pastra laptele . Deci a venit acasa , i-a mers bine doar ca am observat inca de la inceput ca tinea picioarele drepte , incordate , nu pedala decat foarte putin , eu mai avand inca un copil inainte stiam ca tre sa dea din picioare zdravan atunci cand ii dau scutecul jos.Am pus totul pe seama prematuritatii . Din cauza ca o puneam doar pe burta la somnic ,a ridicat repede capul , dar stand pe spate nu incerca sa se ridice , la cateva luni , iar am amanat...Cand o luam in brate , deja avea peste 6 luni , tinea picioarele foarte drepte si incordate , poate ca asta totusi mi-a dat de gandit am intrebat pediatrul care mi-a dat trimitere la neuro , unde am ajuns pe la 7 luni . Acolo mi-a confirmat ca era ceva , inca habar n-aveam ce e,si mi-a recomandat sa revin in doua luni . Am revenit , ea nu statea in fundic , decat ca un bebe de vreo 4-5 luni , asa ...sp[rijinita, in picioare nici atat deja clar aveam o certitudine. In jurul varstei de 1 an a stat mai bine in fund , dar nu incerca deloc sa se ridice , daca o tineam in picioare parea ca nu are echilibru se legana din bazin fata-spate , nu incerca sa paseasca . Am inceput intre timp , gimnastica la policlinica , unde mergeam de 4 ori pe saptamana , doar gimnastica fara alte proceduri . Nu aveam diagnostic . Inca. La 1 an jumate ,statea in picioare , inerca sa paseasca , dar era foarte incordata si mereu pe varfuri de aceea si-a dat drumul de cateva ori dar cadea foarte rau , fiindca nu-si indoia deloc genunchii , apoi s-a oprit din mers , n-a mai mers singura pana dupa 3 ani , de frica si de prea multe cazaturi . Am inceput drumurile in Bai , unde am aflat ce are , despre soc...nu va mai spun ca stiti ce greu a fost . Am facut foarte multe drumuri in bai , vara stateam cate 6 saptamani ,apoi toamna din nou , iarna dupa sarbatori din nou si primavara , practic acolo a crescut si cred ca a ajutat-o mult . Dupa tratamentul din Bai era mult mai moale la glezne , glezna dreapta incepuse sa cedeze , dar stanga era teapana rau ...A invatat acolo sa mearga de-a busilea , apoi pe genunchi , apoi sa cada in genunchi , in fund , toate miscarile pe care ea nu le facuse. Dupa ce a inceput singura sa mearga , i-am facut ghete , am tinut-o asa pana in jurul varstei de 5 ani cand practic ajunsesem intr-un impas . Doctorita de la neuro zicea sa o operam la stangul , la glezna ca nu se mai poate , cea din Bai zicea ca inca nu ...Si a venit aceasta veste cum ca ar fi un tratament si...restul il stiti .Cred ca Andreea a fost printre primii copii injectati din tara , mi-aduc aminte ca mersesem in Bai dupa si am povestit tuturor , apoi am aflat ca dupa vreo 3 luni un medic din Bucuresti face si el toxina . Un baietel coleg cu Andreea a fost la el si nu a fost bine . Treaba mea nu e sa comentez ce fac medicii sau daca sunt ei pregatiti in domeniu dar cred ca cel care-i facuse baietelului injectiile a gresit . Doctorita care ne-a ajutat pe noi spunea ca ea a facut un training de cateva luni , care costa destul de mult pentru a putea avea dreptul de a injecta . Habar n-am cum e la noi...Poate doctorita asta din Suedia avea si experienta , nu stiu .In tot cazul e spectaculos ce s-a intamplat cu Andreea , cand am fost cu ea la neuro a luat-o doctorita de mana sa o vada cum merge si nu i-a venit a crede . Trebuie lucrat intens in lunile cat e actva toxina asta e lege , am vazut cu ochii mei cum de la o zi la alta a evoluat . Gimnastica ,,la rece,, fara celelalte proceduri nu stiu daca e la fel de eficienta ,v-am spus ca aveam parafina , apoi kineto , apoi bazin , apoi gimnastica de recuperare , apoi masajul , toate in aceeasi zi , acum zic ca a meritat efortul desi fetitei mele i-a fost tare greu , era si asa slabuta dar slabea rau in perioadele de tratament ...Eu va doresc sa aveti multa bafta si rabdare si sa va rugati la Dumnezeu ...Daca mai vreti sa stiti ceva , va ajut cu placere . PUPICI ...Si ma bucur sa ne cunoastem!!

eli05 spune:

Gabi,mai ai vreun numar de telefon sau adresa a doctoritei care i-a facut toxina?Incep sa cred ca ceva nu a fost in regula si deaia nu a avut efect la noi.