Epilepsie, convulsii neonatale (2)
Raspunsuri - Pagina 4
Amatabi spune:
Slava Domnului, Andrei este foarte bine! Chiar astazi a spus pentru prima oara "icata". Primul lui cuvant! Mai spune ma, ma-ma, dar mai mult cand e nervos, adica cand are nevoie de mine. Si tipa de dimineata pana seara! Vorbeste cica! Se joaca cu jucariile, a inceput sa se intinda dupa jucariile mai indepartate, dar inca cade in nas pentru ca nu se sprijina, desi facem gimnastica recuperatorie si il invata ce sa faca, ce pasi trebuie sa urmeze. Cand este in brate, se intinde dupa tot ce vede in jur. Dansam si el chiuie de numai poate in bratele mele, iar, cand aude vreun zgomot nou, imediat devine atent si ne urmareste cu privirea sa vada ce facem si el nu stie. Mai nou, adica cam de 1 luna, daca este la cineva strain in brate, incepe sa planga. Mai ales daca nu este lasat mai intai sa se familiarizeze cu persoana respectiva. Dar, daca socializam putin, accepta sa stea in bratuca si la altii. Singura mea nemultumire este dpdv motor, ca nu merge inca in 4 labute, nu se ridica de pe spate in fundulet singur. Dar ii place sa stea in picioare. Dar tot la fel, ajutat sa se ridice si sprijinit. Dar inca nu paseste, doar sta bine infipt in picioruse. Inca nu are curaj sa mearga. Poate avea vreo legatura cu marimea talpii? Are talpita foarte mica si cam multe kg (9,7 kg la 76 cm). Nu-si gaseste oare echilibrul pe talpitele lui mici? Iar in privinta rostogolirilor, e de groaza, nu si-ar misca fundul grasunel, fereasca Dumnezeu! Pentru ca se intinde dupa jucarii, cade in nas, adica pe burtica, dar in loc sa se intoarca pe spate (pozitia lui favorita, dar acum doar in somn, pentru ca daca este pe spate in stare de veghe iese scandal, scanceste pana il ridic in fundulet)prefera sa scanceasca pana vine cineva sa-l intorca sau sa-l ridice. Cateodata ma duc pana la el, ma vede si stau, sa vad ce face. Atunci tace, se linisteste, pentru ca a venit salvarea, dar sta nemiscat. Abia daca vede ca nu-l ridic imediat, incepe sa se agite si se impinge in manute si ridica capul si incepe sa vocifereze. E tare dragut! Dar imi dau seama ca e foarte comod si e santajist pentru ca fiind 3 persoane permanent langa el (bunicii si eu), stie ca imediat ce cere ceva, i se ofera, iar el prefera sa nu mai munceasca deloc! Mai nou, cam de o luna, stam si pe olita, si ii place la nebunie sa vanture usa. Se impinge in picioruse, mai sa se ridice singur, cand vede ca misca usa singur. Deci de putut, ar putea sa faca mai multe, dar lenea e mare. Mai nou, am inceput sa-l las jos, pe covor, ca poate o fi tentat de lucrurile din jur si o incepe sa mearga de-a busilea, dar inca nu avem rezultate.
In prezent, pot sa spun ca cel mai mare dusman al nostru este febra. Il ferim de febra si ne purtam cu Andrei ca si c-un ou. Dar eu inca mai caut raspunsuri pentru starea lui, inca incerc sa inteleg ce are si de ce, pentru a putea evita eventualele "neplaceri".
La un moment dat, pentru ca Andrei tot facea crize si nu raspundea la tratament, desi i se tot marea doza, am facut si RMN la Bucuresti, la dl dr Ionescu. Domnul doctor Ionescu ne-a spus ca RMN-ul evidentiaza "spatii lichediene pericerebrale cu dimensiuni global marite", insemnand ca Andrei la vremea respectiva nu avea creierul corespunzator dezvoltat pentru varsta lui (5 luni atunci), dar domnul doctor ne-a spus ca nu are nici o legatura cu epilepsia. Reveniti in Constanta, dna doctor Mataranga ne-a interpretat RMN-ul ca fiind o malformatie a creierului, in sensul ca cele doua emisfere nu sunt egale. Acum nu stiu cat de inegale sunt, pentru ca am inteles ca este fiziologic normal ca cele doua emisfere ale creierului sa fie inegale. Am zis asta este, mergem mai departe si dna doctor ne-a avertizat ca Andrei n-o sa scape niciodata de aceasta malformatie, ca din aceasta cauza crizele vor fi mai greu de stopat si ca vor mai fi cateva pana gasim "formula perfecta" si ca Andrei trebuie tratat cel putin pana la 18 ani. Pana aici toate bune si frumoase, am crezut-o pe doamna doctor, desi mai avusesem un conflict cu ea in momentul in care am vrut sa aud si parerea altui specialist si m-am dus la Bucuresti, la Obreja, la dna dr Magureanu (ne-a repartizat la dna dr Minciu, iar noi am fost foarte multumiti de dansa pentru ca tot ce ne spunea si toate hotararile pe care ce lua pentru cazul nostru erau in urma sfatuiri cu dna dr Magureanu. Deci practic eram la dna dr Magureanu, dar aveam un "intermediar". Si, in plus, ne-am simtit foarte apropiati de dna dr Minciu pt ca prima oara cand ne-a vazut si i-am expus cazul nostru, am stat de vorba cateva ore, nu am crezut ca un doctor poate acorda atata atentie unui pacient. Si la fel de mult am vorbit si la plecare). Dna doctor s-a simtit jignita considerand ca acest caz nu-i de Bucuresti si ca, ducandu-ne acolo, i-am subminat autoritatea medicala. Mi s-a parut ciudat ca un om cu pregatirea ei, sigura pe ea, sa fie deranjata de parerea "indrumatoarei" ei. Daca esti sigur pe tine si sti ce vorbesti, nu te deranjeaza si parerea unuia care te ghideaza chiar si pe tine. Andrei la vremea aceea avea 4 luni si incercam de pe atunci sa-i facem RMN, dar nu voia nimeni, ca cica era prea mic. Dar totusi am facut un EEG care a indicat o diferenta de voltaj (sper ca m-am exprimat corect) intre cele doua emisfere, deci practic malformatia care a reiesit ulterior la RMN (cred ca am inteles bine din ce mi s-a explicat si din ce am pus eu cap la cap). Sper ca Cristian sa confirme ca am inteles corect.
As mai avea o intrebare Cristian. Un medic iti poate pune diagnosticul de epilepsie si numai in urma vizualizarii unei crize? In cazul nostru asa a fost. La primul consult la dna doctor Mataranga s-a nimerit ca Andrei sa faca o criza si ne-a spus ca este clar epilepsie si cum de nici un doctor nu ne-a atentionat in privinta asta si nu ne-a spus despre ce este vorba. A doua zi acest diagnostic ar fi fost confirmat de EEG. Ok, perfect de acord pana aici. Aveam focare pe partea stanga, sau, ma rog, varfuri. Ce mi se pare suspect este ca, la un moment dat, in urma tratamentului, crizele lui Andrei s-au modificat, si facea mai mult crize partiale, dar pe partea stanga, lucru care indica focar in emisfera dreapta. Intreband-o pe dna doctor despre ce este vorba, cum s-a mutat focarul de pe stanga pe dreapta, ne-a spus ca a mai aparut un focar. Am inghitit-o si pe asta. Apoi, in urma RMN-ului, dna dr s-a hotarat, Andrei are malformatie si toate focarele au disparut ca prin ceata, si cele de pe stanga si cele de pe dreapta, iar Andrei de atunci nu a mai fost nevoie sa faca nici un EEG. Desi pana atunci faceam cam 2 EEG-uri pe luna. Nu am inteles de ce nu a mai trebuit sa facem EEG-uri pentru ca la Bucuresti "malformatia" lui Andrei a reiesit prima oara tocmai in urma unui EEG. Daca faceam EEG-uri in continuare nu puteam sa ne dam seama daca cele doua emisfere incep sa se egalizeze, sa se regleze cat de cat? Eu asta nu inteleg, de ce diagnosticul a fost pus doar in urma vederii unei "crize", adica fara analize minutioase, si de ce focarele din EEG-uri au disparut deodata. Diagnosticul pe care l-am scris este cel dat de Bucuresti, dar tot la fel, pus pe baza povestilor noastre, pentru ca Andrei nu a facut nici o criza acolo. Iar EEG-ul de la Bucuresti a indicat "traseu de somn cu unde delta si rare teta, cu pusuri de somn, fara anomalii paroxiste. Usoara asimetrie stanga-dreapta: traseu usor mai hipovoltat in derivatele stangi". Din cate am inteles ar fi un EEG normal, semne de intrebare indicand doar asimetria emisferelor.
Iar despre Cerebrolisynul prescris de dna doctor, ce sa mai zic...Am vazut ca si tu Adriana i-ai dat Dariei. Cum s-a comportat Daria? Andrei mi-a facut 3 crize de am crezut c-o sa ramana retard. Iarasi te intreb Cristian, ce efect are Cerebrolisynul la un bebelus sanatos? Perfect sanatos? Eu nu inteleg. De ce se prescrie Cerebrolisyn, care se stie ca este excitant, si din cate mi-am dat eu seama excitant super puternic, nu ca Tonotilul sau Encephabolul (din astea am luat si nu am patit nimic), tocmai la bolnavii de epilepsie, cand in prescriptia medicamentului scrie clar ca e contraindicat acestei boli, si apoi, cand bolnavii de epilepsie nu au voie excitanti. Daca ei nu au voie ciocolata, cafea, efort, coca-cola, care nu stiu cat de mult ajung in sange, cum pot avea voie un medicament injectabil, care e clar ca e puternic? Nu stiu, eu as vrea sa integ ce-mi indica crizele facute in urma injectiilor cu Cerebrolysin, ca Andrei are intr-adevar epilepsie de nu le-a suportat sau, din contra, din cauza ca este sanatos, nu le-a acceptat?
Se spune ca, daca se da tratament pt epilepsie in cazul unui om sanatos, ajunge sa se imbolnaveasca si el de epilepsie. Este adevarat?
Mihaela, singurii doctori constanteni la care am fost sunt dna dr Mataranga si dl dr Rasanu. De domnul doctor Rasanu sunt foarte multumita, pentru ca, din contra, mi-a scos medicamente si mi-a redus dozele, in loc sa-mi tot introduca si sa-mi mareasca dozele de medicament. Ii dadeam lui Andrei inainte atata medicament ca incepuse saracutul sa stea non-stop numai cu buzele impreunate, nu-i mai vedeam gurita. Chiar ma gandeam ca o sa-si deformeze dantura stand doar asa. De cand am redus medicamentele, Andrei sta cu gura normal, este mai activ, nu mai vegeteaza si, in plus, mi-e si mult mai usor sa-i dau medicamentele. Iar Andrei nici nu a mai vomitat niciodata in urma medicatiei.
Adresa de pe celalalt forum este urmatoarea: CITESTE REGULAMENTUL!
sau incearca asa: CITESTE REGULAMENTUL! Acolo sunt cazuri, normal, si de oameni mari care au capatat boala in cele mai ciudate imprejurari, incat nici macar eu, om sanatos, nu ma mai simt in siguranta. Am cateodata impresia ca mi se poate intampla si mie, desi m-am avut niciodata probleme cu "capul", ca sa zic asa, nu am lesinat, nu am vazut negru inaintea ochilor niciodata.
Aida, in legatura cu dna dr Mataranga, nu stiu ce sa zic. Si noi ne-am gandit la malpraxis, dar am zis sa nu mergem pana acolo, pentru ca poate s-a straduit in cazul nostru, dar nu a dat rezultate tratamentul. Asa cum spunea Cristian este un risc, pentru ca o formula de tratament poate sa mearga, poate sa nu mearga, si, chiar mai mult, la un pacient poate da rezultate, la altul nu. Singura mea dorinta insa este ca dupa 2 ani de "necrize" sa mergem la dansa si sa-i spunem ca suntem perfect sanatosi si ca am renuntat la medicamente. Atata vreau.
Cristian poti sa-mi spui la cat timp pot repeta RMN-ul lui Andrei pentru a vedea cum a evoluat "malformatia"?
Vreau sa va marturisesc ca in momentul cand am vazut ca Andrei a inceput sa se simta din nou bine, am evitat forumurile despre aceasta boala pentru ca am capatat superstitia ca, daca mai citesc despre epilepsie, o sa se intoarca crizele la Andrei. Dar am citit intr-o zi, din intamplare, mesajul Adrianei si apoi am citit de la un capat la alt acest topic si nu am putut ramane insensibila la disperarea ei. Ma vedeam pe mine in primele luni de viata ale lui Andrei. Apoi am citit si de celelalte fete, cu aceleasi probleme...
Imi doresc tare mult sa va ajut, macar cu o vorba buna. Desi imi dau seama ca noi suntem un caz fericit. Deocamdata! :))
Sfatul meu pentru Adriana in legatura cu epuizarea ei fizica si psihica este sa-si ia macar o jumatate de zi pauza, sa se ocupe doar de ea si sa nu se mai gandeasca la ce este acasa. Sa se detaseze putin. Sa-si inchipuie ca iese din corpul ei si ca este un strain care isi priveste, care aude despre cazul ei. Poate o sa vada situatia putin mai obiectiv si nu se mai implica atat de mult. O sa te distrugi! Iar ca solutie pentru a putea sa te destinzi, ti-l indic pe sotul tau, trebuie neaparat sa ramana el in locul tau. Daca comenteaza, nu-ti fa griji, urmeazati planul mai departe, nu renunta, ba, din contra, ca sa nu va certati si sa te enervezi, iesi mai repede din casa. Sotul tau, daca este tata, si daca, Doamne fereste!, se intampla ceva, nu are cum sa nu actioneze si sa nu se ocupe de copiii daca acestia au nevoie de el. Tu trebuie sa fi sigura ca el stie exact cum sa actioneze in caz de urgenta la Daria, ce are de facut. Si sotul meu este super comod, daca ar fi dupa el, n-ar sti decat job-ul, calculatorul si 5-10 minute cu Andrei petrecute dupa ce vine la servici. Stiu ca ne iubeste foarte mult, dar e tare comod. Asta poate si pentru ca stam ca parintii mei si nu prea are " spatiu" sa se desfasoare. Oricum ideea este ca am avut momente, mai dese, e adevarat, dupa nastere, cand am avut si depresie post-natala, cand efectiv nu mai puteam de oboseala. Pentru ca am nascut prin cezariana, am ramas cu niste dureri de cap de la anestezie care se manifestau doar in spate, la ceafa si doar cand sunt super obosita. Si pentru ca durerile alea de cap ma innebuneau, singura solutie era sa ma culc,iar atunci efectiv ma intorceam cu spatele la Andrei (ca sa ma detasez de el putin), si-l lasam pe sotul meu sa se ocupe de copil. Iar, daca Andrei plangea, pentru ca-si iubeste foarte mult copilul, sotul meu nu avea cum sa ramana insensibil si imediat se ocupa cu el. A ramas nopti cu el chiar si pana la 2 noaptea, a doua zi mergand la servici. Nu cred ca este bine sa te implici doar tu chiar si in boala Dariei pentru ca este si copilul lui si trebuie sa se formeze si intre ei o legatura afectiva la fel de puternica, trebuie sa se descopere unul pe altul. S-ar putea chiar si sotul tau sa fie surprins de ce sentimente ar putea trezi in el Daria daca ar petrece mai mult timp cu ea.
Pe de o parte, este adevarat ca noi suntem un caz "usor" si eu am curajul sa-l las singur pe Andrei cu tatal lui. In momentele de criza a lui Andrei, taica-su s-a dovedit chiar mai lucid decat mine cand ii administram desitinul. Eu vazand ca Andrei mai face inca o criza, ma prabuseam psihic toata si incepeam sa ma agit si nu mai eram in stare nici ambalajul de la desitin sa-l mai rup.Dar sotul era acolo si prelua el problema.
Cred ca pentru inceput cel mai bine ar fi ca sotul tau sa stie cu exactitate tratamentul Dariei si sa stie sa il administreze. Si, bineinteles, sa stie cum se actioneze in caz de criza.
Si mai am o intrebare pentru tine, pentru ca eu cred ca v-am plictisit pe toti cu cat am scris: Tu ai iesit din depresia post-natala?
Week-end placut in continuare, la cat a ramas din el, si va urez numai sanatate copilasilor vostri si voua si multa, multa putere!
P.S.Aida te admir foarte mult pentru puterea si optimismul tau, iar fetita ta este o adevarata invingatoare! M-am distrat copios cu "Matza Emma in actiune". Abia astept sa scriu si eu perlele lui Andu!
ulpiatraiana spune:
Amatabi,
Nu cunosc istoria baietelului tau asa ca nu pot sa iti dau prea multe sfaturi.
Cerebrolysin nu este prea folosit in USA, iar din ce am gasit eu este in primul rind util in Boala Alzheimer care este o boala a virstnicilor. Nu este clar ce efect are pe epilepsie.
Eu personal nu l-am folosit niciodata iar, pina cind exista studii clare in privinta lui, nici nu am de gind sa-l prescriu.
In privinta restului de intrebari, chiar nu pot sa raspund pentru ca nu cunosc cazul tau. Ca urmare, restul sint generalizari:
nu este infrecvent sa ai mai mult de un singur focar epileptic, iar acestea pot fii active la momente diferite. Mai ales copii cu un creier malformat, este chiar foarte frecvent.
Epilepsia poate trece prin perioade de timp mai bune si mai rele chiar netratata, tipul de convulsii se poate schimba in timp sau dupa ce treci pe alte medicamente, asta nu inseamna neaparat ca doctorul a facul o alegere proasta.
De exemplu, chiar daca acidul valproic apare sa lucreze in cazul tau, eu nu l-as fi ales pentru un copil sub 2 ani pentru ca poate avea efecte grave asupra ficatului( trebuie sa aiba enzimele hepatice facute la 3-6 luni).
RMN-ul probabil ca nu trebuie repetat prea curind pentru ca, din cite imi spui tu, este o malformatie cu care copilul sa nascut, nu este de asteptat sa se schimbe.
Este foarte important ca doctorul sa vada o criza, iar daca acel doctor este neurolog, poate sa iti spuna cu destul de multe certitudine daca a fost o convulsie epileptica sau nu.
Sigur acesta este un site pentru parinti si este bine ca voi sa schimbati informatii despre doctori, dar din multe mesaje se vede clar ca oamenii nu cunosc prea multe despre epilepsie iar uneori mesajele sint ridicole prin motivele pentru care nu le place un doctor sau altul. Iti recomand sa le citesti cu grija inmainte sa faci o decizie in ceea ce priveste schimbarea doctorului. Incearca sa cauti opinia pediatrului tau despre doctorul respectiv.
Sper ca stea sa te ajute putin.
Amatabi spune:
Ulpiatraiana iti multumesc foarte mult pentru raspuns. Cazul nostru este tot in aceasta sectiune si se numeste "Epilepsie?!?"
Tot nu m-am lamurit daca ceea ce ne-a spus doctorul care a facut RMN-ul corespunde cu ceea ce ne-a spus dna dr neurolog. Adica daca spatiile alea lichediene inseamna asimetrie a emisferelor. Asimetria emisferelor este ea insasi o boala de sine statatoare, nu mai tin minte cum se numeste exact, am intrebat-o pe dna dr a noastra daca are legatura ceea ce avem noi cu aceasta boala si ne-a zis ca nu. Din ce am inteles de la tine malformatia nu se poate estompa chiar daca copilul are doar 10 luni si creierul mai creste, se matureaza pana la 3 ani. Dar se poate agrava? Adica sa zicem ca este ok pana la un moment dat, iar apoi emisfera cu probleme sa nu mai se dezvolte? Eu inca mai sper sa uitam de episoadele astea...
In legatura cu depakine-ul, este primul medicament cu care se incepe in Romania. Probabil din cauza ca este singurul sub forma de sirop si este mai usor de administrat? Oricum, in cazul nostru, a dat din prima rezultate acest medicament. Mai pus pe ganduri cu efectul advers al medicamentului, noi suntem abia in a doua luna de tratament cu Depakine, dar o sa-i supraveghez valorile transaminazelor.
Ceea ce ai spus despre focarele epileptice, ca pot fi active in anumite momente si in altele nu, nu stiam. Cred ca iarasi ma intorc la vesnica problema, ca nu exista suficienta comunicare intre doctor si pacient, intre parintele disperat si doctor, iar cei in nestiinta de cauza ajung sa-si faca pareri gresite tocmai despre cei care incearca sa-i ajute cel mai mult. Oricum nu ma bag. Imi pastrez doar dreptul de a schimba doctorul curant in cazul in care mi se pare ceva aiurea! :)) Oricum n-am vrut sa jignesc pe nimeni si nu pun la indoiala cunostintele vreunui medic. Mai ales ca boala asta este atat de "alunecoasa" daca pot sa-i spun asa.
Noi dupa nastere am facut eco transfontanelar si acolo nu a iesit nimic anormal. Doar RMN-ul ne-a indicat o cauza "palpabila" a epilepsiei. Despre EEG ce ne spui, mai putem sa facem? Sau nu-si au rostul?
Oricum Ulpiatraiana sunt impresionata de rabdarea ta si de cate imeptii esti nevoit sa asculti, sa citesti din partea parintilor. Eu recunosc ca sunt total paralela cu biologia, anatomia.Cred ca ti-e tare dor de acasa daca mai ai timp sa te ocupi si de noi...
Multa sanatate la pitici si la parinti si va urez o noapte linistita!
Am uitat sa spun ca Andu da si pup! :)) Asa ca multi pupici si din partea lui!
danasor spune:
Buna seara, sunt mamica unei fetite de 2 ani si 8 luni care face convulsii afebrile. prima criza care a facut-o a fost pe fond de febra la 6 luni, apoi a mai facut 4 crize afebrile pina la 1an. Timp de 1 an de zile nu a mai facut deloc, dar din ianuarie 2007 si pina acum face crize lunar, fara febra dar pe fond infectios, rosu in git si chiar puroi, Crizele se manifesta ca o moleseala, fetita este constienta pina cade moale de tot, apoi incep convulsiile.
Deoarece am ajuns pe acest forum cautind informatii despre epilepsie banuiesc ca multe mamici cu copii bolnavi il citesc, as dori sa stiu daca mai este cineva cu acest tip de crize si cum au evoluat. Precizez ca facem tratament de la 10 luni, a fost o perioada de 1 an fara crize, dar de la 2 ani au revenit lunar. Am fost la toti doctorii mari din tara, diagnosticul a fost in genere acelasi numai ca suntem in cautarea formulei care sa stopeze crizele.
Amatabi sfatul meu este sa mergi cu medicul pe care il simti potrivit pentru copilul tau, desi am fost la mai multi medici eu nu cred ca exista medici slabi ci exista pentru fiecare pacient medicul sau. La boala pe care o au copiii nostri este foarte greu de prescris un tratament, dar noi ca mame trebuie sa fim foarte atente la cum se comporta copilul la fiecare tratament, orice modificare in bine sau rau, si sa tinem legatura cu medicul , iar acesta din urma sa si asculte ceea ce-i spune mama. Nu stiu de ce te sperie diagnosticul de epilepsie, poate datorita faptului ca nu se prea cunosc multe despre aceasta boala, iar crizele sunt destul de urite, dar este o boala ca oricare alta si trebuie sa o acceptam ca sa putem trata copilul. Epilepsia se trateaza, mai ales la copii, doar ca tratamentul dureaza ani de zile. Si mie mi-a fost foarte greu sa accept acest lucru , i-am facut analize peste analize, RMN , toate au iesit bine si chiar EEG intre crize este normal. In schimb face crize, iar de raceala , rosu in git nu mai scapam, cam la doua saptamini antibiotice ba pastile, ba njectabil iv.
Doresc multa sanatate tuturor copiilor si mamicilor,admir curajul vostru, si cam de trei luni urmaresc povestile triste ale micutilor, povesti triste dar sa speram cu final fericit.
Ulpiatraiana multumim pentru sfaturile tale si rabdarea pe care o ai cu fiecare care doreste o explicatie, o faci intr-un mod exceptional, cu responsabilitate.
mihacarm2002 spune:
Amatabi, ii doresc multa sanatate puiului tau iubit! Ma rog lui Dumnezeu ca sa reusiti sa tineti in frau crizele si sa nu va mai supere niciodata.
Am gasit povestea ta pe site-ul dat.
Citeam din progresele lui si mi se par extraordinare. 
Andu alintat!
Adi, oare ce mai faci?
Amatabi spune:
S-a intamplat ceva ciudat. I-am raspuns lui Ulpiatraiana dar nu mi s-a postat mesajul... Cred ca am scris prea mult la ultimul mesaj si nu ma mai lasa sa scriu????
Mihaela multumim pentru incurajari!
Amatabi spune:
Rectific, a aparut dar scrie NE-MODERATE sus. Oare ce-o insemna?
Amatabi spune:
Dana imi pare rau pentru ceea ce vi se intampla...
Eu sunt speriata sau ma rog nu vreau sa accept boala pentru ca simt ca in felul asta pot sa luypt pentru copilul meu, pot sa caut mereu noi tratamente. Mi se pare ca daca as accepta faptul ca are epilepsie m-as pune pe tanjeala... Intelegi ce vreau sa spun? Oricum sunt constienta ca noi suntem un caz fericit, chiar daca Andrei pana la 3 luni, facea cam 5-6 crize zilnic, apoi cam la 1 luna jumatate si in ultima perioada la 2 saptamani, acesta nu au lasat nici o urma vizibil asupra intelectului lui. Doar motor este putin in urma, dar stiu ca va merge, se va descurca singur. Iar ceea ce imi pare rau este ca ca daca nu se vor stopa crizele nu o sa poata niciodata sa faca ce vrea el, la petreci probabil va fi privit ciudat din cauza ca n-o sa bea, ca sa nu mai zic de felul in care va fi privit de catre ceilalti, ma intreb daca o sa am curajul sa-l las vreodata in tabara, daca o sa aiba carnet de sofer, daca se va indragosti fata aceea il va accepta chiar si asa...Sunt totusi multe interdictii...
Eu de fiecare data dupa o criza sper sa fie ultima, ma rog la dumnezeu sa fi fost ultima, iar cand urmeaza apoi alta este groznic pentru ca stiu ca o luam de la capat. Imi inchipui cat de greu trebuie sa va fie voua cand dupa o perioada apreciabila de timp revin crizele la copilasi. Noi avem doar 2 luni de cand nu am mai facut nimic si il consider pe Andu vindecat. Doar ca trebuie sa-i dau niste medicamente... Dar imi inchipui ca sunt vitamine,ca vigantolul sau fierul.
Si Andrei are probleme cu imunitatea. Desi a fost alaptat exclusiv la san pana la 6 luni si mai mananca inca san. Cand am fost in spital la luat izoprinosina, am facut vreo doua cure de 10 zile cu acesta, dar nu ne-a fortificat deloc. Iar acum ii iau temperatura zilnic. Cum se apropie de 38, imediat supozitoare si din antitermicele care fuctioneaza la noi, ii dau Nevralgin.
La Andrei ultimele crize se manifestau la fel, ca un lesin,era super moale, nu era deloc rigid, doar dupa ochi stiam ca este criza pentru ca erau dati peste cap si durau destul de putin, pana sa ma duc dupa desitin, iesea din criza.
Imi pare atat de rau ca avem creierul atat de complicat! Daca tot nu folosim decat o mica parte din el, de ce ne-o trebui atata?
Sa inteleg dana ca si in cazul vostru epilepsia este criptogenica. Mie imi pare rau ca atunci cand am fost la Bucuresti nu mi-au bagat-o intr-o categorie, adica sa-mi spuna din cele 27-30 de feluri de epilepsii copilul tau are aceasta epilepsie. Dar pp ca nu puteau sa faca asta pentru ca diagnosticul a fost pus doar pe baza celor povestite de noi si nu l-au vazut niciodata in criza pe Andrei.
Va pup si o noapte linistita pentru ca lui Andu ii este somnic!
mihacarm2002 spune:
Amatabi, primele 10 mesaje sunt moderate si apoi apar (adica le citeste cineva si apoi apar pe forum)
In ceea ce priveste grijile pe care ti le faci pt Andu atunci cand va fi mare si le poate face orice mama care isi doreste cei mai bun pt puiul ei.
Important e ca baietelul tau sa aiba o dezvoltare normala si sa primeasca o educatie corespunzatoare. In ceea ce priveste educatie sunt sigura ca veti cauta sa il cresteti cat mai bine.
Fii optimista si spera ca veti fi un caz fericit care va scapa de epilepsie. Uite, sotul tau nu a mai facut convulsii si nici nu ar fi stiut ca a facut vreodata. Crezi ca soacrei tale i-a fost usor? Nu cred si a preferat sa nu vorbeasca niciodata despre asta pana acum.
Sunt de acord cu danasor ca trebuie sa acceptam copiii asa cum sunt (nu cred ca exista copil perfect), si sa facem tot ce ne sta in putinta pt a le fi bine. Nu cred ca exista vreo cauza concreta pt care unii copii sufera atat de mult si sa caut vinovati sau sa sa ma invinovatesc. Asa a vrut bunul Dumnezeu.
Pe de alta parte, medicina tot progreseaza si cine stie ce se descopera peste 10-15 ani. Asa ca fii optimista si bucura-te de fiecare clipa petrecuta cu Andu scump.
Adi, ma tot intreb ce mai faceti.
danasor spune:
Amatabi faptul ca asa poti tu trece mai departe si-ti da putere sa lupti pentru copilul tau e una dar eu sunt revoltata de faptul cum este privita epilepsia in general de catre lume. Citi parinti ar avea curajul sa spuna direct cuiva ca puiul lor ar avea epilpsie? Eu una dupa ce am avut probleme cu fetita am descoperit foarte multa lume din jurul meu cu copii in aceasta situatie. Poate ca peste vreo 10-15 ani cind copiii nostri vor fi mai mari situatia sa se schimbe si asa cum zicea si Mihaela sa existe tratamente mai performante. Eu una privesc epilepsia ca o boala ce afecteaza creierul asa cum exista boli care de ex afecteaza inima, ficatul sau alt organ important. Mi-e ciuda ca exista rusinea asta pentru epilepsie. Intradevar exista riscul mai mare in ceea ce priveste performantele intelectuale, dar unde nu este risc? Si noi multumim lui D-zeu ca fetita noastra este bine dpdv psihomotor pentru virsta ei si ne rugam in continuare sa fie bine.
Totusi eu cred ca ar fi nevoie de o schimbare de mentalitate asupra epilepsiei in general, pentru ca sunt parinti care refuza sa creada acest diagnostic si nu dau tratament copilului ceea ce-i poate dauna mai rau.
Cred ca lui Andu ia fost pus diagnosticul de epilepsie criptogenica avind in vedere faptul ca si sotul tau a facut convulsii cind era mic. Criptogenic vine de la cripto-ascuns si genic -genetic, ceva care nu se poate vedea cu posibilitatile imagistice actuale. La noi nu stim pe cineva in familie sa fi facut convulsii , nici rude indepartate, asa ca diagnosticul este cam vag. A fost pus si diagnosticul de epilepsie generalizata , ep. gen idiopatica., ep. partiala cu generalizare, ma rog e cam greu de pus un diagnostic anume pentru ca ei sunt mici si crizele pot sa se schimbe la crestere. Si noua ne-au spus unii doctori ca pina la 5, 6, chiar 7 ani nu se poate vorbi de epilepsie pina nu se matureaza creierul. Sincera sa fiu nu ma intereseaza denumirea diagnosticului -epilepsie, crize de comitialitate, convulsii- ma intereseaza sa-si faca efectul tratamentul.
Va doresc multa sanatate la toti copilasii .