atrezie de esofag
avem mare nevoie de un sfat. baietelul nostru s-a nascut pe 2 martie, cu atrezie de esofag si fistula intre trahee si partea distala a esofagului. bucata lipsa din esofag este destul de mare, de 3 cm.
a fost transferat imediat la spitalul grigore alexandrescu. a fost operat de dr Tranca, care i-a inchis fistula din trahee, a incercat sa ii faca o anastomoza intre cele 2 capete ale esofagului. din pacate, anastomoza nu a tinut, s-a deschis de 2 ori, iar micutului i s-a repetat procedura de lipire. la a treia desfacere i s-a facut alta procedura, similara cu gastrostomia, insa a fost mai degraba esofagostomie, deoarece i s-au scos spre exterior capetele esofagului, unul prin gatic si unul prin burtica.
micutul insa acum are tot felul de complicatii datorita operatiilor repetate si anesteziilor. mai nou, are un fel de bronsita (cel putin asta am inteles) si are probleme cu respiratia.
as vrea sa il transferam pe micutz la o clinica din strainatate, insa nu stiu daca rezista transportului. este intubat (respira artificial si are tot felul de sonditze) si foarte slabit. stie cineva ceva de transport? a mai incercat cineva sa transporte un copilas in conditii similare?
a mai avut cineva experienta asta, cu un copilas cu atrezie de esofag? nu o doresc nimanui, insa avem mare nevoie de niste sfaturi de la cineva care a mai trecut prin asta.
multumesc,
doina
Raspunsuri
bonsai spune:
Imi pare rau pt voi ce ati avut acest ghinion teribil sa primiti o veste si un diagnostic atat de trist.
Sper totusi ca operatile sa reuseasca si sa va bucurati si voi de comoara voastra asa cum ne bucuram si noi de bebeblusii nostri.
Din ce stiu eu,au avut loc transporturi de cazuri grave in strainatate dar nu stiu sa iti spun mai multe amanunte.Oricum fiecare caz are particularitatile lui si de aceea trebuie sa luati legatura cu dr.ARAFAT care autorizeaza astfel de zboruri cu elicopterul.TEL.0788112001.Poate ar fi mai bine sa vorbeasca medicul beietelului vostru cu el ca sa ii poata da mai multe amanunte de ordin medical.
Merita sa incercati si la o clinica din strainatate pt ca au servicii de chirurgie pediatrica mult mai performante decat la noi.
MULT NOROC SI MULT CURAJ!
lidiadanaila spune:
Nu pot sa te ajut cu vreun sfat insa ii urez multa bafta si sanatate puiului...si da, sunati la Smurd .
teodraghici spune:
Si mie imi pare tare rau sa aud asa ceva.In primul rand va doresc sa treceti cu bine peste asta. In al doilea rand vreau sa-ti spun ca teoretic se poate efectua transportul in conditii de siguranta pt micut....bineinteles nu sunt suficiente datele care le-ai scris pt a-mi spune o parere....Dar ATIstul care se ocupa de micut tre sa ia imediat legatura cu DR ARAFAT(nr de telefon e cel care l-a scris Bonsai) si impreuna vor hotari ce e de facut, asta in cayul in care voi stiti exact unde va ajunge BBlusul in strainatate.Cu ambulanta (cu toate ce exista ambulantele de Terapie Intensiva neonatologie), daca spui ca e intubat...nush ce sa spun... mai greu..(tre personal specialiyat care sa poata modifica la o adica parametrii ventilatori...)
Va doresc tot binele din lume.Sa ne spui ce ati facut.
si BB Fulvia
doina_cel spune:
Multumesc mult pentru raspunsuri, sfaturi si gandurile bune. Am mai incercat sa ne interesam si toti doctorii ne sfatuiesc sa nu il transportam acum, sa asteptam sa se stabilizeze... Asa ca... deocamdata cred ca mergem cu Dumnezeu inainte si speram sa isi revina.
Multa sanatate bebelushilor sau copilashilor vostri si voua.
sirimie spune:
Doina, am citit ca in multe cazuri se rezolva complet si ca baietelul are sanse la o viata normala. Iti urez sa fie cazul vostru si sa se refaca complet repede!
Ce am gasit eu pe net (am dat un search pe Google):
http://www.medfam.ro/modsis/article.php?sid=84
Cred ca gasesti mult mai multe informatii daca ai sa cauti in engleza.
Va dorim sa cresteti mari si frumosi!
Simona & Vladut (27 februarie 2005)
Poze la http://pg.photos.yahoo.com/ph/seirimie/my_photos
miag spune:
Multa sanatate si Dumnezeu sa fie milostiv cu voi si sa se faca bine bebelinul.
Mia, mami de ROLAND (18 Noiembrie 2004)
Winners never quit, quiters never win!
bonsai spune:
"doina cel" am urmarit subiectul si nu ai mai postat.sper sa nu fie de rau.te rog sa ne tii la curent.
Multe sanatate!
silvia_d spune:
doina,noi iti tinem pumnii ca toate sa se rezolve cu sanatate!
sa dea Dumnezeu sa ai un bebe sanatos,si sa suporte cu bine o eventuala operatie,oricum,pana acum a fost un luptator!
Sa ne tii la curent cu starea micutului! aveti o floricica de la noi si un pupic!
CristinaT spune:
doina_cel, ii urez micutului multa multa sanatate. Sa dea dumnezeu ca asta sa fie singura problema pe care ati avut-o
www.babiesonline.com/babies/o/oana/" target="_blank">6 ani - 14 februarie 2006
doina_cel spune:
multumesc tuturor celor care s-au gandit si se gandesc la noi. micutzul e la spital, "clasificat" tot in stare grava, tot intubat, din pacate. s-a incercat o detubare dar micutzul oboseste si deocamdata nu s-a reusit. inca nu a reusit sa depaseasca problemele, bronho-pneumonia etc. noi ne rugam sa reuseasca totusi, chiar daca ii ia mai mult timp. avand in vedere ca inca nu reuseste sa respire singurel, nu prea ne putem pune problema sa il transferam, toti doctorii ne-au sfatuit sa il lasam sa isi revina.