Mihaitza al lui Felis...un bb al comunitatii DC

As putea incepe prin a spune ca pe bb 2 al meu il cheama tot Mihai. Din cauza unor radiografii blestemate in prima luna de sarcina am trecut prin 8 luni de calvar cu triplu test si amniocenteza. Ii multumesc lui Dumnezeu ca mi-a dat un bb sanatos. Altii nu au avut norocul asta

As putea sa o citez pe Adrianangi care a sintetizat extrem de sensibil intr-unul din articolele ei "... Dar ii uneste durerea si-o mare familie care i-a "adoptat" pe amandoi cu aceeasi dragoste: comunitatea virtuala a parintilor romani de pretutindeni, desprecopii.com..."

Fiecare bebelus din burtica diverselor Mamici de...a fost putintel si al meu, poate pentru faptul ca am facut parte din aceiasi categorie.

Mihaita al lui Felis s-a nascut cu probleme(sindomul Down)...si are nevoie de noi de comunitatea DC!
/ poza aici http://www.desprecopii.com/forum/images/felis.jpg
Nu prea imi gasesc cuvintele si de aceea o sa le rog pe fetele care pot descrie exact situatia sa o faca.
Lupta cu boala nu e simpla si din nefericire aspectul material intervine si in acest caz.
DC va adopta acest caz din tot sufletul si de aceea va rugam sa ne sprijiniti in lupta asta.
Mihaita are nevoie de o serie de analize si de tratament, toate costisitoare. Avem nevoie de voi si de donatiile voastre!( in conturile mentionate aici http://www.desprecopii.com/info.asp?id=multumescdoneaza) Si de orice sfat bun!


Nu stiu daca se vor da floricele. Dar pentru fiecare din voi o floare de la mine

FELIS spune:

Buna tuturor !
In primul rand, va multumesc celor care, cunoscand cazul meu, mi-ati scris mesaje de incurajare si mi-ati trimis gandurile bune (fie la « Bebelusi de nov-dec », fie la « Povestea nasterii », fie prin PM...) si, mai ales, va multumesc pentru rugaciunile voastre care s-au inaltat la cer… v-am simtit aproape si am trecut mai usor, datorita voua, peste problemele mele…
Pentru cine nu cunoaste povestea mea, o sa incerc sa o spun, pe scurt.
Anul trecut in aprilie am aflat ca sunt insarcinata: a fost cea mai mare bucurie din viatza mea. M-am bucurat de fiecare moment : de burtica ce lua forma pe zi ce trece, de prima miscare a bebelusului, de eco morfologica, atunci cand i-am auzit inimioara, si cand doctorul mi-a zis ca e bine si e baiat... M-am bucurat cand v-am gasit pe voi pe DC pt ca aveam cu cine sa impartasesc toate bucuriile, dar si problemele unei sarcini. Am fost disperata cand in luna a noua m-a muscat un caine: plangeam si ma rugam ca bb sa fie bine, voiam chiar sa ma duc sa fac cezariana, sa-l scoata pe bb sa stiu ca e in sigurantza si apoi mie sa-mi faca ce vor ei – s-a terminat insa cu bine.
Pe 6 dec 04 aveam programata cezariana, (eram mica in bazin, bb mare, nu mai aveam lichid in placenta- bb chiar a avut rani pe tot corpul cateva zile dupa ce a venit pe lume). Eram f emotionata. Afara a inceput sa ploua iar clipa mult asteptata se apropia. La ora 20 am intrat in sala de operatii si la ora 20.10 venea pe lume ingerasul meu Mihai Cristian (3800 gr si 50 cm) - dupa alte cateva minute mi l-au adus si i-am vazut fatza. Eram f fericita : i-am remarcat ochii mai “altfel” (nu stiam pe atunci ca acela era un SEMN) si m-am gandit ca l-as recunoaste oricand. Toata noaptea am stat cu gandul numai la clipa cand am sa-l tin in bratze pt prima oara si asta mi-a dat putere ca la 13 ore dupa ce am iesit din operatie sa ma ridic din pat si sa merg fara ajutor. La inceput nu a vrut sa suga, dar mie nu-mi pasa. Ma gandeam ca am sa ma mulg si am sa-i dau laptele meu si totul va fi bine: era sufletzelul meu mic. A vorbit dr pediatra cu sotul si i-a zis ca s-ar putea sa mai stam in spital ca are o analiza iesita peste nivelul maxim. M-am framantat vreo 3 ore, dar nu am avut liniste pana nu i-am vorbit si eu, am intrebat-o ce se intampla, sa ma lamurasca: nu m-a lamurit, ba chiar m-a speriat, acuzandu-ma ca nu mi-am facut analizele si ca as fi incompatibila cu copilul (dar eu le facusem si imi iesisera bine, eu aveam rh pozitiv si sotul negativ), ca are bilirubina 11.4 (fara sa-mi spuna ce inseamna asta). Am plans toata ziua ca nu stiam de fapt ce se intampla: raspunsul ei final la intrebarea daca se face bine a fost “M..daa... O sa scada bilirubina”. Cand am aflat ca bilirubina masoara icterul imi venea sa ma duc sa o strang de gat pt sperietura mea, stiam ca icterul e ceva obisnuit. Nu stiam atunci ca, de fapt, dr nu mi-a spus adevarul intreg, la cererea sotului meu. Nu am mai fost nevoie sa stam in plus asa ca am ajuns fericiti toti acasa. M-am chinuit cu el ca 2 saptamani nu a supt decat din sanul stang, iar din dreptul ma mulgeam dupa ce ma chinuiam fara folos sa i-l bag in guritza. Dupa 2 saptamani incet a inceput sa-l accepte si pe dreptul. Totul a intrat pe fagasul normal: tati lu bb a plecat intre timp la servici si ma suna de cate 3-4 ori pe zi sa ma intrebe ce face bb, “E bine?”. Eu raspundeam fericita ca e bine, dar mirata si bucuroasa in acelasi timp ca il preocupa intr-atat bebelusul nostru (si NIMIC altceva). Am fost sa ne inscriem si la pediatrul de care apartinem: l-a consultat mi-a zis ca e bine “din cap si pana in picioare”, dar sa-i aduc fisa copilului de iesire din spital (nu o aveam). I-am zis ca imi voi trimite sotul sa o ia de la spital. A fost sotul “a luat” fisa si i-a dus-o direct doctoritzei care ne-a cerut sa facem niste analize la Institutul Parhon ca “nu aveam” pe fisa de iesire rezultatele la analize (!!!!!!!!!!). Am fost cu bb la analiza (dupa ce in prealabil fusese sotul sa faca programare). Mi s-a zis ca e ceva de rutina si sa venim dupa rezultat la o saptamana...
19 ianuarie 2005: ziua cand a fost sotul sa ia rezultatele, a inceput ca o zi obisnuita si a continuat la fel: eu am iesit cu carutul si am fost la soacra mea, sotul a venit acolo sa ne ia... Totusi cu el ceva nu era in ordine: mi-a zis ca il doare f rau capul. Am ajuns si acasa... ii dadeam lui bb sa suga si pe sot il tot intrebam ce are. Acelasi raspuns: il durea f tare capul. “Totusi mai e ceva” – am insistat eu dupa ceva timp. S-a intins pe pat langa mine, bb era la san intre noi, l-a pupat pe frunte... “Da, mai e ceva. Da nu stiu cum sa-ti zic insa tot trebuie sa afli” Si se uita f trist la bb. Am simtit ca pica cerul pe mine... mi-am dat seama din privirea lui ca e ceva fff grav: “Are sindromul Down, si probleme cu inima. Eu am stiut din prima zi, dar i-am rugat sa nu-ti zica nimic. Am avut si fisa de externare a lui bb de cand am plecat din spital, am asteptat insa confirmarea (analiza de la Parhon)”. Nu va pot descrie ce am simtit. Am plans, apoi ma opream si-mi ziceam ca nu poate fi adevarat, pentru ca bb meu e sanatos si are o evolutie ca a unui bb normal, apoi iar plangeam. Eram bulversata. Nu-mi venea sa cred ca mie mi se poate intampal asa ceva, ca fiintza aceea mica de langa mine care se facea mai frumoasa pe zi ce trezea, care gangurea, zambea si radea (e adevarat, rade doar in somn) care isi rideca capul cand o tineam pe piept si se uita la mine cu acei ochi mari si frumosi, aceasta fiintza care era sufletul meu, e condamnata pt toata viatza... Gandurile mele o luau in toate directiile: prezent, trecut viitor (il si vedeam deja ca are cativa anisori si lumea se uita ciudat la el si ceilalti copii il evita). Am plans cateva zile si numai cu ajutorul vostru am reusit sa ajung pe o linie de plutire, si cu sperantza insuflata de voi am inceput sa merg la medici si sa imi fac planuri. Acum intelegeam de ce sotul ma suna de 3-4 ori pe zi, de ce mai toata ziua il “durea capul” si ii multumeam in gand ca m-a lasat o luna si jumatate sa-mi vad baiatul ca pe un copil normal.
Am simtit in acele momente nevoia de a ma retrage, numai cu bb, am scris pe forum ca nu voi mai intra, ca bb e bolnav (fara sa spun ce are) si mi-am luat adio de la fete, fara a sti ce ingrijorare aveam sa le provoc. Nu m-au lasat sa deznadajduiesc, m-au sunat, mi-au scris, au plans cu mine impreuna, asa ca m-am intors inapoi… ca intr-o mare familie.
La recomandarea unei mamici de pe DC am fost cu bb la un dr neurolog.
In dimineata de 26.01.04, cand vremea incepuse sa se strice, nu am gasit la telefon nici un taxi, asa ca mi-am luat Ariciul in bratze si am plecat luand un ttaxi din strada. Am ajuns la spital la 8.30 si am asteptat destul de mult… chiar nu mai speram sa dau de dr si voiam sa plec ca se facuse ora 10 si deja trebuia sa-i dau sa manance… a aparut si dr. Bb a fost consultat cu stetoscopul si apoi i s-a facut ecografie la toate organele si la cap. Totul era normal, mai putin inima. In final mi-a dat trimitere la un dr de inima, si mi-a zis sa iau cat mai repede legatura acesta, pentru ca problema se accentueaza cu fiecare zi care trece. La intoarcere nu am gasit nici un taxi prin zona spitalului, asa ca am mers pe jos cam o statie si jumatate, am luat un autobuz 4 statii si apoi iar pe jos aprox 2 statii. Imi inghetzasera picioarele, imi tremurau bratele de cat timp il tineam pe bb, dar nu ma gandeam decat sa ajung mai repede acasa sa-i dau sa manance. Oamenii pe strada se uitau cam lung la mine (cu bb in brate pe acea vreme). El a fost un cuminte si a plans doar putin cand ii dadea cu gel pe burtica.
Au fost si niste studenti care au asistat in tot acest timp. Se uitau uneori lung la mine (probabil sa vada ce sentimente incerc) dar eu nu ma uitam decat la puiul meu si zambeam vazand cat e de cuminte... La altceva nu voiam sa ma gandesc sa nu-mi dea lacrimile.
In aceeasi zi, seara, mi-am zis sa-l sun pe medicul cardiolog, desi nu aveam inca trimitere de la medicul de familie. M-a chemat chiar atunci, era de garda. Cum sotul era plecat, m-am imbracat repede, l-am imbracat si pe bb si am plecat la spital. La ora 22 am ajuns la spital. Dupa 15 min ma lua dr din hol si mergem sa-i faca alta ecografie, de data aceasta numai la inima. Numai ecografia a durat 45 min fara pauzele pt alaptat (lui Mihai ii era foame si la ecografia de inima nu trebuia sa planga). L-am intrebat daca poate sa-mi zica o parere in acel moment. Mi-a zis ca are o gaura de 9 mm la inima care trebuie operata urgent, ca se accentueaza cu fiecare zi. In timp ce il alaptam a sunt si dr neurolog care ma trimisese la el. Au vorbit despre Mihaitza. Dr neurolog il intreba, din cate am intzeles, daca a diagnosticat bine, si dr cardiolog i-a raspuns ca da, numai ca gaura de la inima e mai mare. Mi-a zis sa vin timp de trei luni, lunar la control si apoi vedem ce facem cu operatia. "Pai am crezut ca e urgent!" zic eu. E atat de urgent ca ar fi trebuit operat "ieri!", dar pe de alta parte nu poate fi operat daca nu ia in greutate. Deci cu cat trece mai mult timp, cu atat scad sansele, dar perioada de asteptare se scurteaza in functie de cat de repede ia in greutate. Efectele malformatiei vor incepe sa se vada (apreciaza el) cam in 2-3 luni. Mi-a dat o reteta pe care sa i-o iau lui bb, mi-a zis ca pe cat posibil sa nu-l mai alaptez la san, deoarece el isi consuma energia la supt in loc sa puna pe el si e vital sa ia in greutate. Mai bine sa ma mulg si sa-i dau cu biberonul si sa-i bag o data pe zi supliment de lapte praf de bebelusi dar mai concentrat.
Diagnosticul la inima este DVS perimembranos larg (gaura de 9 mm), iar pe biletul de analize de la Inst Parhon scrie : Cariotip 47,XY + 21 (Sindrom Longdon Down confirmat citogenetic)
Am vorbit si cu alte mame care au copii cu SD: cheltuielile sunt enorme - trebuie facut zilnic terapie - la centrele de recuperare sunt doua sedintze pe saptamana gratuite, dar pt rezultate bune trebuie facute zilnic, si daca vin acasa sa faca cu copilul costa 350.000 sedinta, injectii care se pot lua gratuit, dar ii dai 50.000 lei pe zi persoanei care le face etc... E o lupta care se duce o viata.... Acum Mihai are 2 luni. De la 3 luni se incepe terapia... Operatia si ea se va face in tzara sau strainatate atunci cand va hotara dr cardiolog.
In timpul sarcinii am fost saptamanal la biserica si am dat acatiste rugandu-ma sa duc cu bine sarcina pana la termen, sa am un bb sanatos... Nu stiu cum si de ce mi-a dat Domnul aceasta soarta. Stiu doar ca voi mi-ati insuflat sperantza. Cuvintele voastre mi-au ajuns la suflet. Ma gandeam oare cum de fiecare mesaj al vostru a avut un asemenea efect asupra mea, sa-mi dea atata fortza si sperantza... Nici un mesaj nu l-am simtit a fi formal, doar ca sa fie scris. Atunci am realizat ca DRAGOSTEA DE MAMA a facut asta: toate suntem mame si cuvintele au iesit din suflete de mame care imi inteleg suferintza.
Ma uit la minunea mica pe care o am langa mine si ma rog lui Dumnezeu sa va ocroteasca si nici un alt suflet de mama sa nu mai planga cum plange al meu...



Felis si Mihai-Cristian (06.12.04)
Pozele noastre!

cl spune:

Felis, nu disperati si luptati. Daca nu vei putea merge cu Mihaitza zilnic la terapie, invata singura ce este de facut, sa lucrezi si acasa cu el. Luptati pentru el! Multa sanatate puiului si multa putere voua, parintilor, va doresc.

Claudia

adrianangi spune:

Draga mea,

ai o dulceata de baiat, sa-ti traiasca si sa te bucuri de el. E sufletelul tau si e diferit fata de alti copii, asa cum si sufletele noastre sunt diferite intre ele. Dar o sa fie fericirea vietii tale, vei vedea, si vor zile cind vei putea zimbi printre lacrimi.

Nu te teme daca vei vedea oamenii privind altfel pe strada inspre tine. Reactia lor nu demonstreaza decit handicapul de care sufera ei: ambitia de a masura lumea dupa un Pat al lui Procust. Nu cu forma ochilor plecam in cer, nu cu ce avem in buzunare sau in casa, ci cu inima. Daca inima lor nu este indeajuns de ingaduitoare, tu trebuie sa fii cea care compatimeste...

Mihaita isi va gasi si un rost in viata, si tovarasi de joaca. Suntem destule mame intregi la minte pe lumea asta care ne vom educa copiii sa-i trateze pe ceilalti semeni ca pe "copiii aceluiasi Dumnezeu".

Nu te invinovati si nu te insingura in suferinta ta. Iti vom fi alaturi. Iar daca te pot ajuta cu ceva, concret, te rog sa-mi trimiti un PM. Considera-ma, daca vrei, una dintre multele "surori" ale tale pe care le ai aici.

http://adriana.freewebspace.com/photo.html

ancuta06 spune:

Felis, imi pare tare rau. Nici nu stiu ce sa spun. Nu-mi pot imagina ce trebuie sa fie in sufletele voastre.


Ancuta & Martijn, (24.10.2003)


http://community.webshots.com/user/Busch_family

casandra spune:

Draga Felis,

Mesajul tau m-a emotionat pana la lacrimi.
Eu stiu foarte putin despre sindrom, dar am avut ocazia sa o cunosc pe doamna Adrana Popa, directoare la o gradinita pentru copii cu SD. Dumneai este medic de profesie. Daca o vei contacta, sunt sigura ca te va indruma. Am gasit coordonatele dumneaei chiar pe siteul desprecopii.com, intr-un newsletter:
-----------
Gradinita pentru copiii cu sindromul Down
Incepand cu data de 1 octombrie 2001 isi reincepe activitatea Gradinita pentru Copii cu Sindrom Down. Inscrierile copiilor se pot face incepand cu data de 1 septembrie, la sediul gradinitei din strada Ilie Opris 54, sector 4, Bucuresti, tel. 332.24.57, intre orele 9 si 12. Cei care doresc mai multe informatii o pot contacta pe doamna doctor Adriana Popa, coordonator proiect.
----------
Si mai vroiam sa iti spun ca, pe www.autism.ro, am gasit o informatie care sunt sigura ca este utila si pentru voi: copiii cu nevoi speciale, in Romania, au dreptul la o alocatie suplimentara, care am inteles ca este in jur de 3 milioane, lunar. Uite, aici un link catre o discutie despre implicarea financiara a statului (aici sunt trecuti si pasii care trebuiesc urmati, in vederea obtinerii alocatiei): http://www.autism.ro/forum/ftopic69.html

szivarvany spune:

Felis,
am citit tot ce ai scris pana acum; sunt sigura ca dragostea voastra este atat de mare incat veti reusi sa-i oferiti lui Mihaita ce e mai bun in lume si veti gasi puterea sa mergeti inainte !
Eu am prieteni de familie care au o fetita cu SD, ea are acum 7 ani. Este un copil extraordinar !!! Si este un copil normal, se joaca, plange, are dorinte ca toti ceilalti copii !!!

Spune-ne cum sa ajutam si o vom face !

Pupici de la Oradea tie si mai ales lui Mihaita care este tare dulce !

Leoaicele Daria & Giulia (2004 08 16)
"La vita e` una bataglia, la morte un`avventura"
http://community.webshots.com/user/giulia16
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=37099

Alyssa spune:

Iti inteleg durerea de mama... Va doresc putere multa la amindoi, puiului vostru multa sanatate.

Daca te pot ajuta cu ceva te rog sa imi spui! Ma alatur si eu la lista de "surori DC" care sint gata sa te ajute!

Alice

vikinga spune:

Felis ai un baietel foarte frumos, sa-ti traisca si sa va bucurati de el! Fetelor hadeti sa o ajutam cu cit putem! Macar atit putem face pentru acest copilas!Sunt sigura ca mesajele noastre au ajutat-o atit de mult dar haideti sa ne unim sa ii dam o speranta mai mare intr-un viitor cit mai bun a lui Mihaita!Marina eu spun prezent la chemarea ta.Vikinga& micul viking Aldo(15noi2003)

desprecopii spune:

Felis - suntem alaturi de tine!

---

Desprecopii.com - Asa se naste o mare iubire.

Marina spune:

puteti ajuta facand donatii in conturile DC pentru Felis
http://www.desprecopii.com/info.asp?id=multumescdoneaza

Puteti sa ajutati dandu-i materiale si informatii despre SD. FElis banuiesc ca multe sunt in franceza/engleza/germana . Nu ezita sa ne ceri sa te ajutam sa traduci

Si bineinteles ca o puteti ajuta cu o vorba buna!

Felis sper ca Mihai sa fie un bb cat se poate de sanatos si cand o veni primavara poate ii organizam o iesire de bun venit in gasca!