Retinopatie prematura

As vrea sa comunic cu parintii copilor care au retinopatie care au trecut prin boala asta, va rog mult de tot sa ma ajutati

cristina_t spune:

Alev, fetita mea are sechele de la RP, are 4 ani acum. Daca pot sa te ajut cumva, sunt aici.
Au mai trecut prin asta Sara(http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=89863)
lazy, si cred ca si alte mamici de prematuri - sunt sigura ca iti vor raspunde.
Spune-ne mai mult, in primul rand ce varsta are copilul.

Alev spune:

fetita mea se numeste esra, si este nascuta in 9 mai 2004 . sa nascut 1,500 kg dupa care a ramas 1,200 kg , intr-un final dupa toate zilele grele am ajuns la externare cand esra avea 2000 kg
, doctorita care a avut grija de ea 40 de zile a spus ca fetita este complet sanatoasa si ne-a externat. acasa am prins putere din ce in ce tot mai repede lua in greutate 1000kg- 1200kg,pe luna si normal ca nu ma gandeam la ce ma asteapta si fetita ajunsese la 5 luni inca nu-mi dadusem seama ca nu vede nici macar medicul de familie nu-si daduse seama la care mergeam saptamanal la control ca s-o consulte pt orice eventualitate dar tot de geaba.si ma intalnesc cu o mamica care avea copil de aceeasi varsta cand am vazut cum ma privea acel copil, parca am simtit un nod in gat si nu mai puteam sa respir. imediat am tinut drumul la medic oftalmolog si ne-a dat diagnostic grasit cataracta congenitala 3 oftalmologi din c-ta. dupa care am plecat a doua zi in bucuresti la operatie imediat si-au dat seama ca, fetita avea de fapt retinopatie prematura stagiul 5 . mi sa spus ca aici nu poate fi operat , decat in belgia si am tinut drumul acolo ne-au dat sansa 30la suta atasearea retinei si 50 la suta vederea. operatia a fost reusita , cel putin asa mi sa spus acuma esra inplineste luna viitoare 3 anisori si este o dulceata dar nu vede decat lumina zilei si niste umbre.atat iti pot spune despre cazul fetitei, daca stiti mai multe decat mine rog din suflet raspundeti .

Sheannamp spune:

Alev, bine ai venit in marea familie !
Imi pare nespus de rau ca fetitza ta sufera de o boala asa de cumplita!
Unele lucruri sunt asa de nedrepte pe lumea asta..
Si eu sunt mamica a doi prematuri si asa vrea sa te asigur de tot suportul si intelegerea mea!
Din pacate nu te pot ajuta dar uite aici
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=90087&whichpage=1 un loc unde nu vei fi singura, sunt acolo si alte mamici care au de luptat aceleasi batalii ca si tine si minunata ta fetitza!
Totodata, daca vrei exista si un subiect dedicat Prematurilor- esentzelor tari unde Esra are oricand un loc de onoare!

cristina_t spune:

Uf, de aia intrebasem de varsta, fiindca e esential momentul in care se intervine ... Din pacate problema asta nu era cunoscuta in maternitatile din provincie nici in 2002, nici in 2004... oare cat timp le mai trebuie ? Recent imi spunea dr. Burloiu ca nu au mai avut in Bucuresti in ultimii 2 ani nici un caz care sa necesite interventie pt stoparea retinopatiei, asta pentru ca neonatologii lor stiu sa administreze corect oxigenul astfel incat boala sa nu se mai declanseze.

Alev, tot ce stiu e ca trebuie sa stimulezi cat mai mult simturile Esrei (inclusiv aceasta putina vedere pe care o are, fiindca o va ajuta in orientare, deplasare etc). Si ca acesti copii pot invata si avea o viata independenta. Iti pot da referinte catre site-uri cu informatie specifica, in engleza din pacate. Incerc sa obtin si ceva manuale de la facultatile noastre de psihopedagogie speciala, daca te intereseaza titluri iti pot da (ca deocamdata nu am mai mult).
Nu stiu daca in zona ta exista centre de interventie timpurie pt problema deficitului de vedere, dar orice fel de centru pentru copii cu dizabilitati ti-ar fi poate de folos... ai contact cu vreo organizatie care sa te ajute ?

Alev spune:

va multumesc pt ca vreti sa ma ajutati, dar vreau sa va zic atata: credinta e cea mai mare vindecare . si mai mult de cat credinta, sunt sigura ca esra se va face bine pt ca ea nu merita asta ,si nu va ramane asa. pe mine ma intereseaza sa dau de copii care au aceeasi problema cu cazuri reusite ,am gasit vreo 10 copii cu cazuri nereusite operati tot in belgia si exact reusita lui esra. vreau sa va intreb daca ati auzit ceva de MICRO CIP SAU DE TRASPLANT DE RETINA?

cristina_t spune:

Draga Alev, ma gandesc ca dragostea pentru Esra si credinta ta te vor ghida pe drumul cel mai bun pentru ea.

Dar despre vindecarea la propriu a copiilor nostri, din pacate nu am nici o veste buna. Cred ca operatia pe care ati facut-o este tot ceea ce se poate face in momentul asta. Iar rezultatul pe care il aveti (perceptia luminii, si chiar a unor forme) este ceea ce stiu si eu ca se obtine in urma operatiei - cauta pe site-urile medicale americane si vei vedea ca atat se poate face. Vei gasi imediat statistici gen "ROP is responsible for more blindness among children in this country than all other causes combined" si ca "about 400–600 infants each year in the US become legally blind from ROP". Si USA este o tara in care asistenta medicala chiar este performanta.
Sansele care se dau pentru aceste operatii la ROP stage V, se refera la probabilitatea ca retina sa poata fi re-atasata si sa stea pe loc, si sa aiba ceva "celule" functionale. Problema e ca retina fiind prost vascularizata este deja compromisa si nu functioneaza normal chiar reatasata, nu este ca in cazul unui adult la care s-a dezlipit si este pur si simplu lipita la loc.
Fetita mea are doar un ochisor "pierdut", retina la celalalt a fost doar putin afectata. Si in conditiile astea, la 3 luni ale fetitei, doctorul Claes (banuiesc ca el a operat-o si pe Esra) a zis ca nu are nici un rost sa operam ochiul compromis, pentru ca va ajunge cel mult la performanta de a distinge lumini si umbre, si va fi pur si simplu ignorat de creier - care are la dispozitie celalalt ochi, cat de cat bun.
De aceea nu ma mir ca ai gasit numai copii in aceeasi situatie cu Esra. Spune-mi te rog daca stii pe cineva din Craiova, sau din Dolj. Si as mai vrea sa stiu ceva, te rog: daca Esra poarta lentile de contact, unde anume mergeti pentru ele, la ce medic.

Stiu ca se fac cercetari - transplant de celule stem pentru retina(http://www.livescience.com/healthday/535968.html) sau "proteza pt retina" (http://news.scotsman.com/scitech.cfm?id=258372007) dar sunt abia la inceput, rezultatele lor la momentul asta sunt departe de ceea ce ne-am dori noi - in sensul ca pacientul reuseste sa vada lumini si umbre, si nu am vazut ceva ce sa vizeze ochii&creierele care nu a vazut niciodata (adica nu au "circuitele" nervoase dezvoltate), ci doar persoanele care si-au pierdut vederea la un moment dat datorita degenerarii retinei.
Sper si eu ca stiinta sa avanseze, dar ma indoiesc ca va dura mai putin de 20 de ani pana cand ceva va fi intr-adevar disponibil.

Iar copiii nostri nu pot sa astepte. Ca sa se dezvolte, trebuie sa exploateze la maxim ceea ce au la dispozitie acum - iar noi ii putem ajuta. Exista tone de documentatie pe net despre felul in care se pot stimula acesti copii, exista povesti de succes despre copii care chiar cu o acuitate de 0,02% merg la scoala, mai tarziu lucreaza sau merg la facultate sau chiar in cercetare etc. Este esential sa ii ajutam acum cand sunt micuti, cand plasticitatea creierului este mare si pot invata.
Asta este calea pe care eu o pot intelege si pe care incerc sa merg. Daca va fi intradevar o minune si se va putea mai mult de atat, cu atat mai bine. Deocamdata lucrul de care nu incetez sa ma minunez este cat de multe poate face un copil care are atat de putine resurse fata de majoritatea celorlalti, cat de frumos poate inflori.

Alev spune:

imi pare bine cristina ca te-am cunoscut. cunosc doua fetite din dolj care au fost operate pe la 2 ani din lipsa banilor. acum una are 7 ani si cealalta 3 si sunt in aceeasi situatie doar lumina si niste umbre. iam gasit tot pe net si am vb la telefon cu familiile copiilor, tot de dr claes au fost operate si trimisi de dr balta. si despre lentile iti pot spune ca esra a purtat de la vreo 8 luni cand ia dat dr corbu pana la 2 ani permanent, tot timpul avea rezerve si cum isi scotea unul il inlocuiam, a inceput cu diopria de 25+ si a scazut pana la 16+ de atunci nu i le mai pun deloc pt ca nu le tine . am incercat si cu ochelari dar de geaba, poate cand mai creste o sa inteleaga ca are nevoie .despre micro cip iti pot spune ca am auzit in maxim 2 ani va aparea si va costa 30000$ la un ochii. in america nu e chiiar asa cum crezi, sotul meu este acolo si sa interesat la mai multi medici despre caz, dar acelasi raspuns: sa facut tot ce sa putut, deocamdata nu se mai poate face nimic . si sa-ti mai spun bucurate ca fetita ta se poate descurca singura, crede-ma sant in stare sa-mi dau si ochii ca sa stiu ca fetita mea se poate descurca singura. e ingrozitor sa o vad asa , can alti copii se pot juca si bucura de viiata asa cum se merita. dar asta e viiata fiecare are etape grele de trecut,dar credema trebuie o data si o data sa trecem peste etapa asta. pt seara asta iti spun pa si scuze pt ca nu ti-am raspuns de 2 zile. paste fericit

cristina_t spune:

Buna Alev, te rog frumos cand ai putin timp imi trimiti si mie pe e-mail detaliile de contact pentru cele doua fetite, si pentru dr. Corbu ?
Asa cred si eu, pe masura ce creste Esra va intelege mai multe si va accepta lentilele, nu te da batuta. Fiica-mea poarta de la 1.6 ani un fel de lentila cosmetica pe ochiul nevazator, i-o pun/scot zilnic si nici nu ma mai baga in seama cand o manevrez, isi vede de jucatul ei.

Imi pare rau daca nu m-am exprimat clar, dar exact asta era si mesajul meu: cred ca pentru Esra s-a facut tot ce se poate in momentul asta, din punct de vedere MEDICAL.

Dar, sunt alte cai, ne-medicale, pe care se poate interveni, astfel incat copilul sa poata "functiona" foarte bine in viata de zi cu zi, la scoala, in societate etc. Nu este bine sa lasam sa treaca timpul in asteptarea unor solutii miraculoase.
Nu te supara ca insist, dar, te rog mult, daca sotul tau este in US convinge-l sa mearga la Asociatia Nevazatorilor sa ceara informatii/sa vada cum lucreaza/recupereaza acesti copii acolo, in ce constau programele de "early intervention", sa vada cum reusesc acesti copii sa mearga in gradinite si scoli OBISNUITE alaturi de copiii normali, cum pot sa practice sporturi si mai tarziu meserii etc. Chiar daca la noi nu exista specialistii si experienta de acolo, macar va veti inarma cu niste idei "de lucru" si sperante noi.

Nu stiu daca in Constanta exista ceva organizat pentru prescolari cu deficit de vedere, dar am vazut pe net ca la Universitatea Ovidius exista sectie de psihopedagogie speciala, si cursuri pe acesta problema specifica - poate reusesti sa intri in contact cu cineva care sa te indrume. Pompilia nu a mai scris de mult pe celalalt topic, dar era super incantata de progresele pe care Andra le-a facut de cand a mers la gradinita, si regreta ca a lasat sa treaca 4 ani pana a dus-o acolo.

andruscka spune:

Asa e Cristina nu am mai scris demult.
Ce face Cristinica?
Astazi mi-am facut un pic de timp (off nu prea am avut timp mai deloc).
[blue]Alev [/blue]si fetita mea are aceeasi poveste, dar trebuie sa sepram ca medicina va evolua cat mai repede.
Asa e cum ti-a spus Cristina, Andra (fetita mea) merge la gradinita, facem progrese, asa mici cum sunt, dar eu sunt super multumita.imi pare rau ca nu am dus-o mai demult, dar niciodata nu e prea tarziu.
Si fetita mea distinge lumina dar numai la un ochisor, celalalt e compromis.Pe langa ROP fetita mea a fost operata si de glaucom.
Pana s-o ducem la gradinita Andra era mai retrasa, nu-i placeau copii.Acum insa e mai atrasa de copii, si in special de baieti (oare de ce? ).
Saptamana trecuta au fost in vacanta si m-a innebunit ca ea merge la gradinita sa se joace cu George.
Nu stiu daca in Constanta exista gradinite, si sa stii ca nici in Bucuresti nu sunt foarte multe.Andra merge la Centrul ESMII si sunt foarte multumita.
Alev daca vrei putem vorbi si mess. O sa-ti trimit ID-ul meu

Pupici si sanatate multa

Andruscka

poze Andra
22.07.2002

cristina_t spune:

O poveste din cache-ul google :
Lumea vazuta prin ochii celorlalti <http://ziuact.ro/article.php/Elena_Bavaleta_nevazatoare>

Elena Bavaleta are 16 ani si este eleva in clasa a noua la liceul George Calinescu din Constanta, la profilul intensiv engleza. A intrat printre primii pe listele liceului constantean. Poate ca informatia aceasta nu ar fi foarte importanta daca Elena nu ar fi nevazatoare de gradul I. Puternica si ambitioasa, adolescenta a fost mereu printre cei mai buni in clasa la invatatura. Spune despre ea ca este retrasa si ca ii place sa citeasca si sa se uite la televizor. Nu vede, insa asculta si isi formeaza imagini. Vede lumea prin ochii celorlalti, dar isi pastreaza dreptul de a avea propriile opinii despre ce se intampla. Pentru rezultatele deosebite pe care le are la invatatura, Elena a primit saptamana trecuta, cu ocazia Zilei Internationale a Educatiei o distinctie din partea Inspectoratului Scolar Judetean.

Ce ne poti spune despre tine?

Sunt nevazatoare de gradul I. Incerc sa ma adaptez in orice fel de situatie, iar la scoala ma descurc bine. Pana acum am nimerit in colective foarte bune. La scoala scriu la masina de scris in alfabetul Braille. Am invatat de la cinci ani de la verisoara mea care este si ea nevazatoare si a invatat tot in acest liceu.

Care este cauza problemelor tale de sanatate?

Nu se stie exact. Nu vad din nastere, am retinopatie. La noi in familie numai eu si verisoara mea avem problemele astea. Am o sora mai mica, care are 13 ani si nu are probleme de genul asta. Chiar daca nu vad, eu reusesc sa-mi formez imaginea lucrurilor daca imi sunt descrise macar putin. Cand merg nu ma lovesc de ceea ce-mi apare in cale pentru ca vad lumini si umbre. Culorile nu le vad.

Cum te descurci cu scoala?

Am avut media de admitere 9.73. Toate manualele mi le scriu in Braille si ma pot descurca mult mai usor. Acasa, pe calculator am un program special care citeste tot ce scrie pe ecran. Imi scanez unele manuale pentru a nu fi nevoie sa imi citeasca mereu cineva, iar cu ajutorul acelui program pot invata. La scoala profesorii nu trebuie sa vorbeasca mai rar pentru ca scriu destul de repede la masina de scris alfabetul Braille. Cand dam o lucrare ori aduc alfabetul si imi corecteaza lucrarea, insa foarte putini accepta, sau citesc ce am scris imediat cum termin.

Cum ai putut sustine examenul de capacitate?

La capacitate am fost intr-o sala separata, cu supraveghetori, mi s-au dictat subiectele, eu le-am rezolvat in doua ore, dupa care am dictat unuia dintre supraveghetori exact ce am scris. Lucrarea mea a fost corectata la fel ca si celelalte, fara a se cunoaste autorul. Nu s-a facut nicio diferentiere.

A fost mai greu?

Este mai dificil. Am scris de cand am aflat subiectele incontinuu. Dupa aceea, am mai stat inca doua ore ca sa dictez, mai ales la matematica unde a trebuit sa explic cum am facut exercitiul. Cei care m-au supravegheat nu erau profesori de specialitate si eu a trebuit sa le explic ce am vrut "sa desenez", ce am vrut sa exprim de fapt, prin ce am scris. Desenele nu le-am facut pentru ca nu imi permite masina de scris in Braille, insa le-am facut mintal si am scris rezolvarea, iar pe foaie stiam sa explic. Am incercat sa fac tot posibilul pentru ca supraveghetorii sa inteleaga si se pare ca am reusit. Numai ca totul a durat mai mult.

Cum ti se pare viata de licean?

La liceu am reusit sa ma acomodez, este totul foarte bine. Nu am avut probleme nici cu profesorii, dar nici cu colegii de clasa. Este mult mai bine decat ma asteptam. Am venit cu emotii, pentru ca era un loc nou unde nu cunosteam pe nimeni. Stiam ca in liceul la care invat nu sunt oameni care sa-mi spuna rautati pentru ca si verisoara mea a invatat aici si totul a fost in regula pentru ea. Chiar din prima zi am stiut ca nu voi avea probleme.

Ai avut vreodata probleme cu cei din jurul tau?

Exista persoane care au fost rautacioase, mai ales in scoala generala. Nu copiii de la mine din clasa, insa am mai auzit rautati.

Care sunt activitatile care iti plac cel mai mult?

Eu sunt uneori mai timida, recunosc acest lucru. Sunt mai retrasa. Ceea ce imi place mie cel mai mult, in afara sa citesc, este sa ma uit la televizor si sa ma informez de pe Internet. Este impropriu zis ca ma uit... de fapt stau si ascult, imi formez o imagine si stiu ce se intampla. Imi place foarte mult sa "citesc" pe Internet si sa ma plimb. Am cativa prieteni, insa nu am iesit cu ei inca. Citesc carti de aventuri si imi plac foarte mult romanele de dragoste. Nu am scriitori preferati, citesc aproape orice.

Cum vezi lumea?

Eu vad lumea prin ochii celorlalti. Ceea ce aflu de la cei din jurul meu ma ajuta sa-mi creez imagini despre cei de langa mine, despre obiecte. Ascult mai multe pareri si incerc sa-mi formez eu o parere proprie. Mie de mica mi s-a explicat totul. Ma obisnuiesc cu locurile si reusesc sa ma descurc si singura de multe ori.

Ai apelat la ajutorul Asociatiei Nevazatorilor?

Nu am facut cursuri la Asociatia Nevazatorilor. Cei de aici nu mi-au fost de mare ajutor. Am cerut informatii si spuneau mereu ca nu stiu nimic. Nu stiu daca este vorba despre dezinformare sau despre dezinteres. Acum am inteles ca s-au mai schimbat lucrurile in bine.

Ce vrei sa faci in viitor?

In primul rand vreau sa termin liceul. Dupa aceea, as vrea sa dau la Litere, sa fac ceva in domeniul Comunicarii. Nu vreau sa ma fac profesoara, chiar daca imi plac limbile straine. Sunt la intensiv engleza pentru ca asa am ales eu. Am facut aceasta limba straina din clasa intai, o stiam foarte bine si m-am gandit ca este si folositoare.

Cum ai primit vestea ca vei fi premiata de ISJ?

Nu stiam nimic dinainte. Au sunat de la Inspectoratul Scolar si au vorbit cu mama in dimineata in care am primit premiul. I-au spus sa ne prezentam la Palatul Copiilor pentru a mi se acorda o diploma. Cand am ajuns acolo am aflat ca am fost printre cei zece premianti din judet. Am fost premiata pentru rezultatele bune la invatatura. Am fost foarte emotionata, pentru ca am fost luata prin surprindere. A fost ceva special pentru mine premiul acesta.