Emma- 4,8 ani are nevoie de ajutor

roxa_r spune:

In primul rand felicitari pt RMN!
E un pas inainte!
Scuze, dar ti-am mai scris in seara asta o data si am pierdut textul
:)
Povestea noastra e ciudata si eu cred ca am avut mult noroc in nenorocirea noastra, am avut mult noroc pt ca ne-au ajutat mii de oameni carora nu pot decat sa le multumesc si sa le raman datoare pana la sfarsitul vietii!
Stefi avea de la 3 luni o umflatura in zona occipitala, toti medicii la care am fost ne-au spus ca e normal ca bla bla, doar dupa 5 luni ne-a spus un chirurg ca e un tumor si ca trebuie operat dar el nu vroia sa faca absolut nici o investigatie inainte, nici un RMN, nimic.
Noi ne-am speriat si am plecat la Szeget, acolo s-a facut RMN si ... ni s-a spus ca ei nu ne pot ajuta (stefi are o metastaza intraspinala) si ar trebui sa plecam in germania sa incercam sa o operam acolo.
Am avut noroc ca am rude acolo si prin ele am ajuns la spitalul unde a fost tratata micuta.
A fost diagnosticata cu rabdomiosarcom embrional cu metastaze limfatice locale si metastaza intraspinala stadiul III gr. foarte mare de risc.
Am facut 9 blocuri de chimioterapie acolo si razele iar acum facem terapia de intretinere in Romania, am facut un bloc din 7, asa ca nici noi nu ne putem lauda cu un sintem imunitar prea puternic (leucocite in jur de 2000, hemoglobina 10 si trombocite uneori ajung la 300 000)
Din pacate nu pot sa spun ca povestea noastra are un sfarsit...
Si noi tremuram de la un RMN la altul
:(
Noi mai avem si ceva resturi de tumori (la PET au iesit negative)dar sunt acolo...
Dar sa sti ca eu sunt foarte optimista pt ca ingerasul meu are energie cat zece si nu a ramas cu nimic in urma si incearca si ea sa fie copil printre vizitele la doctori (nici macar nu mai plange cand o inteapa si are biata de ea 1 an si 8 luni - ea intinde degetelul cand vede acul)...
In seara asta a fost o emisiune pe B1 TV despre o organizatie Unitedway Romania, ziceau ca ajuta foarte multi copii.
Voi intra maine pe site si poate pot sa-ti dau mai multe amanunte...
Inca ceva, concentreaza-te pe micuta, veti reusi sa strange-ti banii astia, e vorba de viata unui copil, oamenii sunt buni si ajuta.
Va pup si eu si Stefi
Micutele noastre ar trebui sa se cunoasca, sarmanele de ele, amandoua stau izolate ca intr-un glob de sticla sa nu cumva sa ajunga vre-un virus pana la ele.

aidaciolac spune:

Vai ROXA, prin cate trec copii astia!Sa inteleg ca si tu esti ca mine si respecti regulile cu izolatul...
Am inteles cu curele , radioterapia , PET - si noi le-am facut tot pe high risk - nu intleg de ce faceti 7 cure de consolidare.In protocolul nostru nu erau cure de consolidare si oricum noi am facut recadere dupa 3 luni de la PET (care l-am facut la 3 saptamani de la ultima cura - si a iesit totul normal si nu s-a vazut nimic).
La 3 luni faceti curele de consolidare?
Unde faceti curele de consolidare si unde le-ati facut pe primele?
Aveti celule recoltate?
Cat despre intepaturi , Emma nu mai su-por-ta.Urla de se aude de la parter- eu nu mai suport dar ea...
Va pupicesc si va doresc multa sanatate si sa cresteti mari.

Aida - mama de pisica mica.


http://emma.ablog.ro

roxa_r spune:

quote:

---

Originally posted by aidaciolac

Vai ROXA, prin cate trec copii astia!Sa inteleg ca si tu esti ca mine si respecti regulile cu izolatul...
Am inteles cu curele , radioterapia , PET - si noi le-am facut tot pe high risk - nu intleg de ce faceti 7 cure de consolidare.In protocolul nostru nu erau cure de consolidare si oricum noi am facut recadere dupa 3 luni de la PET (care l-am facut la 3 saptamani de la ultima cura - si a iesit totul normal si nu s-a vazut nimic).
La 3 luni faceti curele de consolidare?
Unde faceti curele de consolidare si unde le-ati facut pe primele?
Aveti celule recoltate?
Cat despre intepaturi , Emma nu mai su-por-ta.Urla de se aude de la parter- eu nu mai suport dar ea...
Va pupicesc si va doresc multa sanatate si sa cresteti mari.

Aida - mama de pisica mica.


http://emma.ablog.ro

---

Cred ca la rabdomiosarkom embrional e alt protocol
noi nu avem transplant, la noi nu ar ajuta cu nimic, la noi sunt 7 blocuri de vimblastin + ciclofosfamid asta e cura de consolidare
Si noi le facem in Timi.
Sunt 3 sapt cura, una pauza, si tot asa.
Cu izolatul...mai respect, mai nu
Afara o las sa mearga dar nu la copii, iar la noi nu vine nici un copil, doar adulti sanatosi.
Nu intru cu ea in nici un magazin si cand mergem la spital numai cu masca.
Cat va trebui sa stati in Ungaria?

Mai am o intrebare, daca mergeti in Ungaria ii veti pune cateter???
Daca da, intreaba-i daca poti veni cu el acasa, nu o mai chinuie sa-i tot umble la vene, si la ala doare cand il inteapa dar nu e chiar asa rau ca in vene.
Noi avem si merge mai bine cu el, doar ca sunt suuuuuper scumpe acele si nici nu se gasesc in Romania.
Va pup si va doresc o duminica placuta

aidaciolac spune:

Hello!
Unde in Timi?Sa nu spui ca in Timisoara ca acolo mergem si noi la chimioterapie!Daca da inseamna ca ne cunoastem.
Nici la noi in protocol nu era prevazuta fereza sau autotransplantul , dar din cauza ca a facut recadere (si asta dupa numai 4 luni de la ultima cura)este musai.Avem nevoie de cura aia de 8 zile cu doze de 5-6 ori mai mari care o sa distruga tot si de aia face autotransplant.

La fereza ne-a pus cateter si ne-am intors cu el acasa , dar la o saptamana de cand am venit a scapat din vena si cand respira , furtunul de la cateter intra si iesea si este total interzis ca furtunu baga microbii in organism cand intra si mai ales ca era la 10 cm de inima....Acum cand o sa mergem ne pun iar cateter , nu se intra in transplant fara , ca merg perfuziile cu 500 ml/h , iar flexula (vena) nu tine la viteza asta.

Totul dureaza cam 100 de zile :
-2 saptamani analizele dinainte de transplant;
-8 zile megaterapia;
-30 zile pe steril (camera sterila,mancare,haine,jucarii...);
-2 saptamani pe semisteril;
-1 saptamana in salon normal , dar ca si cum ar sta acasa : singura , cine intra intra cu masca si haine de protectie.
Gata , daca are ghinion si face febra se mai prelungeste.
Acasa:
-1 luna si un pic sta in camera ei , nu atinge nimic fara manusi , eu nu o ating pe piele fara manusi chirurgicale,nu intru fara masca si par acoperit , haine de protectie , stau cat mai departe in primele 2 saptamani.
-nu are voie nici macar o carpa in camera , interzis ventilator sau aer conditionat.
-restul pana la 6 luni are voie prin casa dar nu intra nimeni si zilnic afara in curte 5 minute cu masca....
-daca totusi intra , sanatos cu masca , haine de protectie si la distanta fara giugiuleala doar 30 minute , iar eu ies din camera.
-daca eu sau taicasu racim sau stiu eu mai ce contagios nu mai avem voie in casa , nu ca stam in alta camera.
-plante - interzis urmatorii 2 ani in casa (si eu flori una si una , o sa le dau spre adoptie 2 ani).
Sunt si mai multe reguli si la mancare , dar poate v-am plictisit.

Pupici si sanatate , iar daca faci cure la Timisoare trebuie neaparat sa ne intalnim eu sunt in spital de la sfarsitul saptamanii.
Si te rog spune-mi cum o cheama pe fetita ta.
Aida - mama de pisica mica.


http://emma.ablog.ro

roxa_r spune:

Vai ce va asteapta!
Are nevoie de multa rabdare Emma si tu mai ales si o mie de explicatii de ce trebuie sa stea izolata
Noi venim (daca sunt bune analizele) miercuri pt o injectie si plecam dupa aceea, daca esti in spital pe noi ne gasesti miercuri dimineata acolo in fata salii de consultatie.
Pe fetita mea o cheama Stefania, in mod sigur ma vei gasi fugind dupa ea pe coridor
:))
ea e inca mica si nu sta locului o clipa.
Eu va pup si va tin pumnii in continuare.

aidaciolac spune:

AM PRIMIT TOTI BANII.
UN INGER PAZITOR A DONAT TOT RESTUL DE BANI DE CARE MAI AVEAM NEVOIE.
VA MULTUMIM MULT PENTRU TOT AJUTORUL CARE NI L-ATI DAT , PENTRU TOATE GANDURILE BUNE SI PENTRU SUPORTUL MORAL!
IMPREUNA A FOST MULT MAI USOR.
VA DORESC TUTUROR MULTA SANATATE SI ZILE PLINE DE IMPLINIRI!


Aida - mama de pisica mica EMMA.


Sigur ca voi continua sa scriu despre Emma si sa va spun in ce faza suntem.
Va pupam si sa auzim de bine.

roxa_r spune:

Doamne cat ma bucur!
Sa va ajute Dumnezeu!
Eu va pup si va tin pumnii stransi, stransi!

anduluca spune:

Draga Adida, ma bucur si eu foarte mult pentru voi, acum ca ati scapat de grija financiara.
Mult succes (si rabdare) in continuare!
Ti-am scris un e-mail pe adresa aidaciolac@yahoo.com; e adresa corecta?
Ii doresc Emmei mult curaj si mult noroc!
Felicia

cosmina_72 spune:

Extraordinar.O minune s-a intamplat si aici.Felicitari , sigur totul va merge bine si Ema va fi invingatoare.

Felicitari ingerului pazitor.


Multa putere si sanatate.

Am sa raspund eu in locul Cristinei.
Sabine e bine.Chimio numai face.A facut doar inainte si dupa operatie.Analize face in fiecare luna si odata la 6 luni-1 an merge in Scotia pentru analizele mari.RMN......si toate cele.Chiar acum in Iunie pleaca iar pentru analize.
Bani am strans atunci la operatie , tot cu ingeri pazitori , pe care nu-i vom uita niciodata in viata noastra si pentru care ne rugam in fiecare seara.
Acum numai e nevoie de bani, Sabina are un trai de copil normal, nu necesita tratamente speciale.Singurele cheltuieli cu ea sunt aceste drumuri in Scotia pe care le sustinem si cu ajutorul celor din Scotia .

va urmarim cu drag si cu sufletul la gura, ne rugam pentru voi.

aidaciolac spune:

SUNT FOARTE SUPARATA !

In ziua de azi nu este bine sa fii corect.
Cand am spus cati bani imi mai trebuie am luat in calcul la suma adunata si banii cei promisi (cine poate promite in acest caz ceva si sa nu se tina de cuvant?) - nici nu m-am gandit ca vor fi probleme.
Am 4 promisiuni cu sume foarte mari care nu se onoreaza si dau inapoi ...
Ce mai pot sa zic?
Astept si eu pana luni sa vad care este situatia.

Aida - mama de pisica mica.

Tineti pumnii pana luni.
Va pup!