S.O.S. pentru Ionut Adrian

S.O.S. pentru Ionut Adrian | Autor: LYLY809

Link direct la acest mesaj

Am aflat vestea cu stupoare si nu mi-am putut lua gandul de la copil. Parintii erau fericiti ultima data, caci reusisera sa-si cumpere o casa destul de modesta, intr-o localitatea limitrofa capitalei. Apoi s-a intamplat nenorocirea. Baiatul s-a lovit afara, la joaca. Dupa 3 zile, nu s-a mai ridicat din pat. Cerea mereu de mancare. Altminteri nu mai dadea semne de judecata...
A fost transportat imediat la Spitalul Clinic de Urgenta “Bagdasar-Arseni”. Primul diagnostic a fost o veste naucitoare pentru parinti: TUMORA CEREBRALA. Mai exact: process expansiv situat la nivelul trunchiului cerebral medio-lateral stanga. Datorita localizarii procesului expansiv nici un medic dintre cei care l-au examinat nu doreste sa intervina, cazul fiind considerat “in afara resurselor terapeutice neurochirurgicale”. Adica nici unul nu risca sa-l opereze.
"Procesul expansiv se extinde la nivelul mezencefalului si pedunculului cerebral stang cu priza de contrast intensa inelara cu necroza centrala, edem perilezional care cuprinde puntea si mezencefalul anterior, fara hidrocefalie supraiacenta."
Am transcris o parte a diagosticului de pe fisa de externare.
Motivul pentru care v-am supus atentiei acest caz este urmatorul: doresc sa aflu daca au mai existat cazuri asemanatoare, ce tratamente alternative exista, ce doctori ar putea fi contactati ( de preferat unii mai putin sceptici in privinta vindecarii unui copil cu un astfel de diagnostic). Este adevarat, copilul nu are decat 13 ani, dar trebuie sa existe o SPERANTA si pentru el!
Acum copilul este acasa, in grija parintilor. Numele lui este Bors Ionut Adrian. Nu cred ca ar fi indicat sa pomenesc numele doctorilor care au dat diagnosticul. Probabil ca nu.
Orice sugestie este binevenita si ne poate ajuta. Va multumim anticipat!


Lacri si Razaciosul Alexandru 30 mai 2006

Raspunsuri

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns papadie spune:

Am primit documentatia. Succes in demersul tau si sa dea Dumnezeu sa existe o solutie pentru acest copil.
Doamne Ajuta!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns LYLY809 spune:

Papadie, multumesc din suflet pentru promptitudine.
Cand am aflat de acest caz m-am gandit ca pentru fiecare copil trebuie sa existe cineva care sa intervina. Iar parintii lui, care sunt disperati, nu trebuie si nu pot fi lasati singuri! Cred cu tarie ca exista si minuni, pe care nu le intelegem. Dar avem nevoie de ele


Lacri si Razaciosul Alexandru 30 mai 2006

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns alinacs spune:

Copilul meu a avut o alta problema (limfom malign) care a necesitat radioterapie. Ca efect secundar, foarte grav i-a fost afectat trunchiul cerebral. Speranta lui a fost nula, dar incercati sa va interesati la clinici din afara cat mai repede. Poate si noi daca aveam o certitudine mai devreme puteam face ceva acolo. Problema noastra a fost mult mai seroasa (pareza flasca pe membrele superioare, tulburari grave de memorie etc.) Deci, Ionut s-ar putea sa mai aiba o sansa. Nu aici, intr-adevar.
Poate medicii nu vor sa intervina pentru ca nu au posibilitatile de afara, si nicidecum ca nu s-ar putea interveni. Eu cel putin asa vreau sa inteleg din ceea ce ai scris.
Nu am povestit despre cazul meu ca sa te sperii, dar sper sa aiba si efectul asta si sa incepeti sa cautati clinici de neuro-chirurgie din afara.
Am sa incerc sa aflu cum au aflat despre aceste clinici in cazul nostru, si daca v-ar interesa, anuntati-ma. Am sa incerc sa va ajut.

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns LYLY809 spune:

Alina, multumesc pentru raspunsul tau. Am simtit o mare durere in mesajul tau
Ne intereseaza orice informatie legata de clinici unde s-ar putea efectua o astfel de interventie. O sa le scriu, o sa-i contactez, etc.
Parintilor nici nu le-am spus de aceasta actiune timida intreprinsa de mine pentru ca nu vreau sa le dau sperante desarte.Sper sa strang suficiente informatii, ca sa am ce le spune.
Inca o data, multumesc


Lacri si Razaciosul Alexandru 30 mai 2006

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Ildiko66 spune:

Draga Lily,

daca nimeni nu are o propunere mai buna, m-as oferi eu sa trimit scrisoarea medicala a lui Ionut + toata documentatia la Neurochirurgia de la Essen/Germania si sa le cer parerea.

Cel mai bun lucru ar fi ca unul din medicii care l-au consultat sa-i dea o scrisoare medicala cat mai detaliata in lb engleza. Daca nu-i posibil, voi traduce eu scrisoarea existenta in lb germana, dar habar n-am de neurologie si n-as vera sa traduc bazaconii.

Mie-e teama ca tratamentul, daca va fi posibil, va fi foarte, foarte scump. Dar daca este ca Ionut sa aiba zile, se va gasi si pt asta o solutie.

Doamne ajuta!

Ildiko66

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns LYLY809 spune:

Ildiko, m-am gandit sa-i dau unei prietene, medic si ea, dar de alta specialitate, sa traduca diagnosticul din documentatie in lb. engleza. Asta din cauza termenilor de specialitate. Nici nu stiu daca am scris corect in limba romana...
Ma gandeam ca poate doresti sa vezi ce documente am, pentru ca este prima data cand ma ocup de asa ceva si nu stiu daca materialul este suficient pentru a-l traduce si al trimite la clinica respectiva. Sau, purced la traducerea a ceea ce am, si, daca sunt necesare informatii suplimentare, le voi obtine ulterior.
Macar sa aflam o parere "din afara" si, daca sunt sperante, voi face tot posibilul sa strang banii, printre cunostintele pe care le am, printr-o fundatie, pe orice cale.
Nu exclud deloc posibilitatea ca un medic de aici, din Romania, sa fie de alta parere decat cei de la "Bagdasar" sau "Fundeni".
Multumesc!


Lacri si Razaciosul Alexandru 30 mai 2006

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Ildiko66 spune:

Lily,

asa sa fie. Trimite-mi, te rog, cat mai urgent tot ce ai, incl CT, MRT sau orice altceva ar fi. La scanare incearca rezolutia cat de mica posibila asa ca imaginile sa ramana totusi interpretabile. (Sa nu faca mailul fite.) Trimitem ce avem, apoi om trai si om vedea.

Eu ma car acum pe HP clinicii univ. Essen si daca gasesc un loc abordabil, ti-l comunic si tie indata. Adresa mea: tothnagyildiko@gmail.com

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns Ildiko66 spune:

http://www.uni-essen.de/neurochirurgie/

Pagina are si traducere in lb engleza. Din lista de publicatii banuiesc ca Ionut intra in sfera lor de cercetare. Dar prietena ta se poate orienta si mai bine.

I-as scrie sefului si la 1-2 subalterni, referindu-ma si la celelalte scrisori.

Poti sa le scrii tu sau pot sa scriu eu. Toti vorbesc engleza. Daca Ionut va fi acceptat pt tratament, de cazare ma ocup eu.

Cu Dumnezeu inainte.

Ildiko66

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns LYLY809 spune:

Ok, Ildiko, multumesc

Lacri si Razaciosul Alexandru 30 mai 2006

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns LYLY809 spune:

quote:
Originally posted by Ildiko66

http://www.uni-essen.de/neurochirurgie/

Pagina are si traducere in lb engleza. Din lista de publicatii banuiesc ca Ionut intra in sfera lor de cercetare. Dar prietena ta se poate orienta si mai bine.

I-as scrie sefului si la 1-2 subalterni, referindu-ma si la celelalte scrisori.

Poti sa le scrii tu sau pot sa scriu eu. Toti vorbesc engleza. Daca Ionut va fi acceptat pt tratament, de cazare ma ocup eu.

Cu Dumnezeu inainte.

Ildiko66

"Chiar daca as sti ca maine lumea se va sfarsi, astazi as mai planta un mar."
Martin Luther



Versiunea in engleza nu este inca disponibila Dar le voi scrie de indata ce voi avea traducerea diagnosticului.

Lacri si Razaciosul Alexandru 30 mai 2006

Mergi la inceput