Parinti de copii cu SD (9)

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 19

amy11 spune:

Buna sunt si eu mama unei fetita care a fost diacnosticata cu sindromul down (trisony21)a doua zi dupa ce sa nascut.Vreau sa spun ca atunci am crezut ca se prabuseste cerul pe mine dar am incercat sa fiu tare si sa nu ma consum prea tare sa nu cumva sa pierd laptele.Medicii bineinteles in prima faza m-au intrebat daca vreau sa pastrez fetita si fara dar si poate am zis DA ca indiferent cum ii si ce are e copilul meu si nici nu concep sa o abandonez.Vreau sa spun ca in ziua cand am primit veste eram nebuna stateam si ma uitam la ea si nu imi dadeam seama de ce medici mi-au zis asta ca eu nu vad nici o diferanta intre ea si fetita cealalta pe care o am de 6 ani jumate si care este perfect sanatoasa. Mi-au recomandat ca in prima faza trebuie ajuns cu fetita la un cardiolog ca in general copii cu SD au si o malformatie la inima dar nu toti.Atunci mi-am zis ca sigur cardiologul o sa ne spuna ca totul e ok eu aveam foarte mare incredere dar se pare ca nu a fost asa dupa o electrocardiograma si o ecografie a reiesit ca fetita are si o malformatie a inimi (canal atrio ventricular complet)si ca trebuie operata la 6 luni, inca o data am crezut ca se prabuseste cerul pe mine dar dinou am incercat sa fiu tare si sa nu ma las doborata.Acuma mergem frecvent la medicul cardiolog pantru a o asculta si a vedea daca ea in greutate .Ultima data cand am fost mi-au spus ca fetita nu a luat destul in greutate si ca trebuie sa ii dau ceva supliment.Asta inseamna ca eu sa imi trag laptele din sin si sa completez cu ce mi-au dat ei.Saptamana viitoare avem dinou programare si sunt tare curiosa daca a luat in greutate.SPER SA FIE BINE .
Am uitat sa spun noi suntem in canada de 2 ani jumate si cred ca asta ii o sansa pt. noi ca din cate am citit pe pe forum majoritatea copiilor din romania care trebuie sa faca o operatie la inima se duc in Italia si este foarte costisitor.
Fetita are acuma 1 luna si doua zile .sa nascut cu 2.850 si acuma are 3.050 de mancat mananca dar se pare ca nu se pune pe ea doar foarte putin .Speram ca totul va fi bine si pt. noi si pt. ceilaltei copilasi cu probleme.
Sa ne gandim tot timpul ca Dumnezeu ii alaturi de noi si ne ajuta.
Va multumesc ca ati avut rabdare sa imi citit si mie poveste cu toate ca nu am eu talent la a povesti prea bun .

ardeleanu spune:

bine ai venit draga ami,sa iti traiasca fetitele si sa te bucuri de ele.sa va ajute dumnezeu,sa va dea putere si multa multa sanatate.ne pui si noua poze cu voi?va pup

lucia17 spune:

Bine ai venit,amy multa sanatate si tot binele din lume si eu am un baietel cu sd luna viitoare implineste 4ani e un scump si nu l-as da pentru toata lumea va pupam si inca o data multa sanatate

luna73 spune:

Amy, nu dispera. E important sa nu-ti pierzi laptele acum. Asta o va ajuta enorm pe micuta ta. Si faptul ca o are pe sora mai mare va conta foarte mult pentru micuta.
Fiti increzatori in puterile ei, veti vedea ca va fi o luptatoare. Spun asta vazind evolutia Marei, fetita mea de 5 ani care are sd si care a infirmat pronosticurile date de medici la nastere. A ajutat-o foarte mult Anca, fata mea cea mare care are acum 8 ani. Vei vedea ca va fi bine. Sa fiti sanatosi cu totii!

amy11 spune:

Multumesc pt. incurajari.Eu incerc din rasputeri sa fiu tare si sunt sigura ca daca m-ati vedea ati zice ca sunt ok dar in sufletul meu numai eu stiu cum is.Acum incerc sa imi activez albumul de poze si nu reusesc ,poate ca nu stiu eu exact ce am de facut fiind noua in acest forum dar mai incerc si cand am sa reusesc am sa pun si poze cu fetitele mele .Va pup si sa aveti grija de ingerasii vostri.

ardeleanu spune:

CRISTINA 26!!!ce mai faci?cum sunteti?ingrid a crescut,e ok?FELIS,voi ce mai faceti...cam pustiu pe aici...va pup pe voi si pe bebeii vostrii

paula2003 spune:

amy11, bine ai venit printre noi!.
Te inteleg foarte bine prin ce treci. Este greu acum dar va fi bine mai tarziu. Acum trebuie sa fii tare, sa ai san cat mai mult timp si sa o iubiti foarte mult. Este greu sa-ti dau un sfat.......
Poti avea exemplul meu ca pe o incurajare si atunci ai sa poti lupta si avea incredere in tine ca mama, femeie.
Alexa a fost foarte rau, dar am avut noroc sa nu aiba nimic cu inimioara. Noi am avut alte probleme si inca mai avem. Nu putem merge fara ghete speciale, suntem mai mereu raciti.............
Acum suntem la o gradinita si avem mari progrese. Capul sus si mergi mai departe. Ai mult mai mutle sanse decat noi. Sa nu uiti asta!

Sanatate multa.

Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

amy11 spune:

Mersi mult paula2003. Eu cred ca totul va fi bine sunt tare optimista.Cea ce ma ingrijoreaza acum cel mai mult este ca nu ea prea bine in greutate .Astazi a fost asistenta la mine si a cantarit-o si a pus doar 90gr intro saptamana, nu ii suficient,normal ar trebui cam 20gr minim pe zi si vreau sa spun ca am inceput si cu supliment de 1 saptaman a.Dar eu sper ca pe viitor va pune mai mult.Abia astept sa treaca eleea cateva luni sa incepem cu mincare mai consistenta.
Uite am reusit sa pun sa pun si niste poze cu fetitele amandoua.http://community.webshots.com/photo/2960402170102375315mSxLrj?vhost=community