Endometrioza - trebuie mediatizata!!!!!!!!

ralu_t spune:

buna seara fetelor
iata ca ajung si io printre voi, tot cu endo, si cu ceva sfaturi pentru fetele de aici. asa cum va zis si Boo, exista un topic in care problema s-a dezbatut mai mult, chiar daca scopul principal este conceptia, informatii sunt cat cuprinde despre aceasta boala, tratamente urmate, experiente impartasite.
elissa simptomatologia nu este standard, sunt fete care nu au nici una din manifestarile descrise.
multa vreme, cam 2 ani adica, mai ales fiindca nu ma gandeam sub nici o forma la bebe si pt ca nu aveam nici un fel de simptomatologie(luam AC) nu am crezut in ruptul capului ca am aceasta boala desi mai multi medici considerau chisturile (2 la numar, pe fiecare ovar, de 3 si 5cm) de natura endometriozica.
a venit insa ziua in care am zis hai sa incercam bebe, nu ca e musai momentul ci pt ca ar fi cazul sa vedem daca se poate. daca intr-adevar dracul e asa de negru, macar sa ne apucam din timp. am uitat de faptul ca stam intr-o garsoniera, ca am eu aspiratii in cariera, asta e, daca vine bebe om vedea ce facem. insa bebe nu a venit, am facut laparo, endometrioza destul de extinsa, acum fac tratament cu diphereline. deocamdata nu e nimic insuportabil, dar e doar prima injectie, o fac in curand pe a doua, inteleg ca atunci incepe chinul.
fetelor, to make a long story short, imi cam pare rau de ignoranta mea de acum cativa ani, de faptul ca nu m-am tratat atunci, e nasol sa vrei la un mom dat sa faci un copil si sa vezi cate piedici iti apar in cale pe care le puteai rezolva de ceva vreme. asa ca nu stati, boala nu trece singura, nu stagneaza, se agraveaza si poate duce la modificarea arhitecturii organelor genitale=infertilitate, sau atingerea altor organe si consecintele de rigoare . se poate ramane gravida cu endo, exista nenumarate exemple, insa din nefeicire exemplele sunt mult mai numeroase unde nu se poate.
e o mare porcarie intr-adevar ca nu stie nimeni mai nimic de boala asta, chiar medici, daramite noi, persoanele fara cunostiinte de specialitate. e o boala destul de grava, care poate schimba in moduri nefericite viata unei femei sau a unui cuplu, cu tratamente extrem de costisitoare nesubventionate, si ce sa spun, in principiu e incurabila. asa ca o a doua sau o a treia laparoscopie in viata asta nu sunt concepte straine de mine.
e suficient ca trebuie sa ne chinuim toata viata noastra fertila cu boala asta, de ce trebui sa ne mai lovim si de ignoranta celor care ar trebui sa ne informeze si/sau ajute?
mi se pare corect sa facem ceva, intrebarea e cum? in strainatate exista terapii de grup si "cluburi" de sustinere psihologica pentru femeile in situatia noastra, nu mai vorbesc de costuri suportate de aigurarile de sanatate pentru tratamente de orice fel. se pare ca la toate capitolele suntem codasi.
poate gasim totusi o formula
va pup
ralu

astept sa vina toamna...

angelique spune:

buna alissa,
inteleg ca ai endometrioza ,ca si mine de altfel si ai facut o groza de tratamente . Si eu am 2 operatii: laparoscop si pe abdomen deschis .
te rog as vrea sa vb. mai multe despre aceasta boala si tratament in special despre dihereline. Te rog daca vrei se poate sa-mi trimiti un e-mail pe adresa angelique_cojocaru@yahoo.co.uk
sau sa vb. pe skype pe messenger ?
pe aici eu nu prea ma descurc.
Daca te-am deranjat , te rog sa ma scuzi .
Multumesc
Angelica Cojocaru

quote:

---

Initial creeata de Alissaa

Salut,
Joia trecuta mi-a fost pus diagnosticul endometrioza. A fost nevoie de doi ani si jumatate de chin, bajbaieli si eforturi financiare pentru asta. Acum doi ani si jumatate am intrerupt prima oara anticonceptionalele pe care le luam de 5 ani pt ca mi se parea o perioada prea lunga. Atunci au inceput problemele - dureri, chisturi - o mie de tratamente. Cand nu am mai suportat, am reluat AC si totul a revenit la normal. Dupa un an am incercat iar - aceleasi manifestari. Am fost suspecta de cistita, colon iritabil, si chiar probleme psihice (pt ca nu se gasea nimic, paream sanatoasa, mi s-a spus ca totul e in capul meu - mi s-a prescris Xanax, bine ca nu l-am luat si nu am renuntat sa investighez). M-am operat de apendicita si chirurgul a zis ca uterul are aspect de chlamidya (acum stiu ca nu era chlamidya). Am reluat AC pt ca durerile au continuat. Si tot asa.
Acum, in sfarsit, o doctorita a recunoscut ca nu vede ce ma doare, dar m-a crezut ca ma doare si mi-a propus laparoscopie ca sa se uite cu ochii ei in burta mea si sa vada ce e... si...surpriza, am aceasta boala groaznica, care ma stigmatizeaza si ma va insoti toata viata.
Am citit tot ce am putut pe tema asta. Boala asta de multe ori e tacuta si descoperita doar atunci cand vrei sa ai un copil si nu poti. Am vazut ca forumul "asteptand un ingeras in viata noastra" e plin de subiecte pe tema endometrioza, dar pentru ca probelema mea nu era infertilitatea nu am intrat niciodata acolo pana acum. Daca as fi intrat mai devreme poate as fi putut sa imi identific simptomele.

Am citit pe multe site-uri si am vazut ca este o boala enigmatica, moderna, fara cauze cunoscute, care afecteaza un numar enorm de femei din lume. Un prieten doctor, cercetator, mi-a spus ca in Finlanda 30% din femei au endometrioza. Nu stiu daca asa este dar mi se pare enorm.

Am scris aici pentru ca mi se pare infiorator faptul ca aceasta boala nu este mediatizata. Daca afecteaza atatea femei, de ce nu se scrie despre ea. De ce se scrie doar in articole cu titlu "infertilitate", in teme de genul asta. De ce trebuie sa avem de infruntat aceasta problema oribila, de a nu putea ramane insarcinate, ca sa aflam ca suntem bolnave?????????

In articolele pe care le-am citit am vazut ca se spunea, in mod repetat, ca nu este normal sa avem dureri ingrozitoare la menstruatie, ca asta este un prim semn de suspiciune pentru endometrioza. Enorm de multe femei au aceste dureri cumplite si le considera normale. NU SUNT NORMALE!!! Am citit de-a lungul timpului multe articole in care scrie ca daca te doare burta rau la menstruatie ar trebui sa discuti cu ginecologul. Dar nu am citit niciodata ca ar putea fi vorba de endometrioza. Eu am fost la mai multi ginecologi in acesti doi ani si jumatate si nici unul, pana acum, nu a suspectat asa ceva. Ce se gandeau??? Ca daca sunt tanara nu pot fi atinsa de aceasta boala???!!!!

Sper ca ce am scris sa fie de folos altor femei.

Aveti grija de voi, nu-i credeti pe cei care va zic ca e normal sa aveti unele dureri. Va doresc multa sanatate si sper sa fie cat mai putine femei care sa se identifice cu ce am scris aici.



Alissa

---

Alissaa spune:

Buna fetelor,

Imi pare tare rau ca atatea dintre voi suferiti de aceasta boala. Si ca majoritatea ati trecut prin aceleasi dificultati pana a obtine un diagnostic.
Sincera sa fiu eu nu stiu ce sa mai fac. Am reinceput anticonceptionalele din ianuarie, dar de o saptamana ma simt iar rau. Ma doare in stanga. Am fost la doctorita, mi-a zis ca am racit, am inceput tratament cu antibiotice si antiinflamator de 4-5 zile, dar nu vad nici o imbunatatire, parca ma doare mai rau. Mi se pare imposibil ca peste anticonceptionale sa se manifeste boala. Eu le vedeam ca solutia absoluta, nu am nici o explicatie. Ma gandesc ca poate ma doare colonul, stiu ca porcaria asta de boala creaza aderente si pe alte organe. Saptamana viitoare trebuie sa incep sa umblu pe la doctori, ma gandesc sa ma duc si la o ecografie la un gastroenterolog. Sunt foarte suparata, deprimata si dezorientata. Doctorita mea e foarte de treaba dar nu prea pare la curent cu medicamente mai moderne, o sa incerc sa gasesc alt doctor. Tutunaru m-a expediat f repede cu solutia "alta operatie". Mi-e si frica sa ma mai duc la el. Chiar nu stiu ce sa fac. Se pare ca nu se termina niciodata chinul, si mi-a fost atat de bine astea 6 luni :(((((

mada101 spune:

Feteleor m-am cam speriat in legatura cu ce am citit....Eu incerc din iarna sa fac un bebe, am intrerut anconceptionalele dupa 8 ani.La ultimul ciclu am avut niste dureri infernale in partea dreapta, mi a amortit piciorul de durere...Iar acum binenteles ca ma gandesc sa nu cumva sa am si eu...
M-am programat la eco...samabata..
va tin la curent

pup
mada

mada101 spune:

Am facut eco...cica e ok
spaer sa raman mai repede insarcinata :)

pup
mada

LuisaTL spune:

Buna tuturor!

Revin si eu la acest subiect...
Am fost diagnosticata intamplator la eco intravaginal acum vreo 5 ani cu endometrioza. Eram mai tanara si n-am dat importanta.
Of la mine problema sa zic ca s-a acutizat dupa nastere...Eu n-am avut probleme specifice inainte poate doar dureri uneori suportabile, alteori mai putin suportabile la menstruatie. Altceva nu m-a deranjat.
Acum am fost la un control de rutina..ma rog singura problema erau durerile din preajma ovulatiei care ma deranjau si uneori mici sangerari. Ideea e ca s-au vazut clar chisturile de endometrioza pe ovarul stang in special. Mi s-a spus ca macar un an sa fac un tratament cu AC (Yasmine) pentru ca problema sa poata fi tinuta sub control. Sunt foarte necajita mai ales ca-l programasem pe bebe 2.
Eu as vrea sa va-ntreb daca ia cineva dintre voi in prezent tratament cu Yasmine si cum ii merge.

Va multumesc,

Luisa, mami de Dorothy (24 nov 2004)

virgo spune:

Endometrioza este o boala extrem de periculoasa pentru fertilitate . Si cu toate astea , ciudat , nu toate femeile care o au sunt si infertile !

S-au emis jdemii de pareri despre cauzele ei , ba ca e o boala imunitara , ba ca e chiar rezultatul stilului de viata al sec XX , ba ca ar fi favorizata de alimentatie etc .

Tramatentele hormonale nu mai putine rezultate decat efecte adverse , deci nu e o solutie . Mare atentie ! Unele femei nu-si mai revin din menopauza artificiala !

Chirurgia laparoscopica rezolva doar efectele bolii si nicidecum cauza . Poti foarte bine sa continui sa faci pustule si dupa laparo , si dupa tratament hormonal . Dar exista si vesti bune : tratamentele naturiste vin tare din urma , fara efecte secundare . O cura de dezintoxicare poate face minuni .

Exista speranta : daca ati fost diagnosticata si va ganditi la viitor , nu mai e timp de pierdut vremea ! O sarcina rezolva parital sau chiar total endometrioza . Dovedit .

Inchipuiti-va ca medicii romani nu au de unde sa stie de endo , este o boala relativ "tanara" . Ei bajbaie si-or sa mai bajbaie mult si bine , ca si in cazul fertilizarii in vitro . Diagnosticul si tratamentul acestei boli sunt dificile si costisitoare .

Tratamentul cu AC este extrem de ineficient . Parerea mea : o solutie comoda si-atat .

Eu am endometrioza si chiar in luna cand hotarasem sa ma duc la laparo sa vedem ce si cum , am ramas insarcinata .

YLARI spune:

eu tocmai am citit o prostie pe un site, cum ca endometrioza este provocata de avorturi repetate... Saraca de mine, n-am ramas gravi in viata mea, ma rog la DD in fiecare clipa sa i se faca mila si e mine... Apropo, un medic (cica) scrisese chestia aia....

YLARI

LuisaTL spune:

Mda...foarte "inteligent" medicul asta...
Cat o fi studiat ca sa ajunga la concluzia asta??

Eu n-am facut in viata mea un avort, am facut bebe fara probleme si cu toate astea am endometrioza.

Dar ma rog...orice-as mai spune chiar nu mai are rost.

Luisa, mamica de Dorothy (24 nov 2004)

YLARI spune:

quote:

---

Originally posted by LuisaTL

Mda...foarte "inteligent" medicul asta...
Cat o fi studiat ca sa ajunga la concluzia asta??

Eu n-am facut in viata mea un avort, am facut bebe fara probleme si cu toate astea am endometrioza.

Dar ma rog...orice-as mai spune chiar nu mai are rost.

Luisa, mamica de Dorothy (24 nov 2004)

---

Eu acum dupa concediu (sau in concediu) vreau sa incep incercarile pentru un bebe... Intre timp, sunt stapanita de ganduri nobile si... tot navigand eu pe net ca sa intzeleg cat mai bine cum e treaba cu endometrioza asta pacatoasa, care m-a lovit sunb centura, cand nu ma asteptam... am nimerit un topic pe forumul acesta "Endometrioza nu ne poate impiedica sa avem un bebe" (la Asteptand un ingeras in viata noastra). Sunt acolo asa de multe fete dragute (tot bolnavioare ca si noi, de endo) si am accesat un link postat de una dintre ele www.endo-resolved.com Acolo sunt muuuuulte chestii pe care nu le stiam (chiar si un regim alimentar care ajuta la "nedezvoltarea" endometriozei, sau tinerea ei sub control... Si tot acolo am vazut eu ca in toata lumea (aproape) sunt Asociatii endometrioza, unde poti beneficia de sfaturi, consultatii, tratament, etc... Ma gandeam eu, poate am putea pune bazele unei astfel de asociatii si la noi in tara. Am scris la CSID dar nu am primit niciun raspuns momentan... Voi ce ziceti? Daca stiti mai multe decat mine (care nu stiu nimic ) despre cum si ce este necesar in acest sens, ne bagam?
Intr-adevar, endometrioza trebuie sa fie mediatizata. Eu daca nu as fi avut noroc cat carul, as fi putut muri din cauza ei, pentru ca aveam un chist care s-a spart, hemoragie interna, etc... Dar cand spun cuiva ca am endometrioza, ridica din cap si din sprancene "Ce naiba o mai fii si asta... bolnava inchipuita, n-am auzit de asa ceva" Si asta e trist...
Hai, pupici, ca m-am intristat

YLARI