DC... altfel ( grup de suport pentru parinti) 2
Raspunsuri - Pagina 29
mari_paun spune:
acelasi prieten care a facut clipul cu Mara a realizat un montaj si pt Ema...
Urmatorul montaj este o poveste.
Despre o printesa.
De 5 ani.
http://www.onetruemedia.com/shared?p=22db241f95c7cba6815b97&skin_id=1010&utm_source=otm&utm_medium=image
La multi ani !
Multumim !
www.help-ema.puls-il.ro
ajutati la terapia pt Ema
Mari, mami de Ema
doralina spune:
Povestea lui Vladut, baietelul meu...norocos
http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=243f9e52453df3b206f4a0
ingeras26a spune:
Este absolut estraordinar mesajul de la inceputul capitolului, cel tradus... m-a facut sa plang...
Sunteti absolut extraordinare, mamicilor!!
Felicitari, Mara!
Pupicei, Ingeras 
de 
Maya Maria (16.12.2006)
slideshow Maya
www.geocities.com/mami_nov_dec_06/" target="_blank">site fulguleti
doinabita spune:
Si pe mine m-a facut sa plang, durerea copiilor, este si durerea noastra, offffffffff...chiar daca sunt si mai mari tot copii sunt pentru noi!Aceasta este povestea lui Dan al meu:
http://ajutatilpedan.uv.ro, ma doare fiecare cuvant din poveste...caci este adevarata, oare de ce sufera atat copii nostri????
Redati-mi viata!
Putin cu putin se aduna marea...
OirinaE spune:
Salut tuturor parintilor copiilor mai mult sau mai putin altfel.
Fiecare copil este UNIC pe aceasta lume, este ALTFEL, atat cei considerati sanatosi, normali, cat si cei altfel. E foarte adevarat ca poate nici nu am dreptul sa vorbesc despre asta pentru ca am doi copii minunati cat se poate de normali. Cel putin asta credeam pana de curand.
De fapt nici nu stiu bine daca am ales corect tema. Am luat in considerare faptul ca e vorba si de copii cu probleme neurologice.
Cat mai pe scurt, as vrea sa va intreb unde as putea eu oare sa cer ajutor, cine ma poate ajuta sa limpezesc putin situatia?
Copilul cel mic, acum in varsta de 10 ani si 8 luni, istet foc dar la fel de sensibil sufleteste, a primit in februarie anul acesta un diagnostic scurt si clar: epilepsie. Pe scurt: doua crize (la interval de 4 luni si jumatate), o singura electroencefalograma (dupa a doua criza), un singur diagnostic, fara alte explicatii. Rezonanta mangetica - la limita pentru a fi interpretata pentru ca a fost realizata cu dificultati (nu a fost sedat - era la 2 saptamani dupa o alta anestezie generala), nu a evidentiat nici o modificare. Deci ramane epilepsie criptogenica (adica cu cauze necunoscute). Dar oare pot eu sa stau si sa accept linistita o singura parere (chiar daca are toate datele ca sa-mi insipire incredere)? Intreb. Ce ma determina sa strig dupa ajutor acum? Faptul ca, la 5 luni de la punerea diagnosticului, EEG-ul continua sa prezinte modificari (sub tratament cu Trileptal). S-au facut pana acum 3 electroencefalograme si urmeaza a patra, la o luna de la ultima, adica la inceputul lui august.
As vrea sa-l ajut. Desi nu prea des, are din cand in cand dureri de cap, ce pana acum nu au fost niciodata. Poate oare o mama sa considere normala o durere de cap puternica, chiar daca e scurta, la un copil de 10 ani si ceva? Nu stiu. Sunt tare dezorientata. As vrea sa mai aflu si alta parere, medicala, de la un bun specialist. Nu pot sa ma duc "la nimereala". Dar nici nu vreau sa-l mai stresez cu alte analize si consultatii traumatizante. A avut foarte mult de suferit in ultimul an (cu patru spitalizari pe diferite "teme"si cu diferite grade de tratamente mai mult sau mai putin intravenoase si stari febrile si, cu 10 zile inainte de convulsiile din februarie, operatia de apendicita).
Cam asta ar fi strigatul meu de ajutor, adresat undeva in spatiul acesta virtual dar atat de real. Cunoasteti un neurolog pediatru bun? Cunoasteti remedii naturiste de natura sa ajute creierul sa se curete de toxine?
Daca am gresit, imi cer iertare, anticipat.
De asemenea vreau sa trimit un cuvant de sprijin moral (caci altfel nu cred ca as avea posibilitatea) pentru fiecare parinte de copil aflat in suferinta. Sa dea Dumnezeu putere parintilor si sansa si sanatate copiilor, tuturor copiilor, nu numai celor aflati in mari dificulati cu sanatatea.
Cu drag,
o mamica de doi baieti MINUNATI
akella spune:
Mamico, sa-ti traiasca baietii! Bine ai venit printre noi.
Imi pare rau ca treceti prin asa ceva. Sa stii insa ca aici vei gasi macar sprijin virtual, daca nu si sfaturi in indicatii utile. Pentru asta trebuie insa sa ne dai mai multe lamuriri: din ce oras sunteti, la ce medic(i) ati fost, ca sa stim si sa va indrumam...
OirinaE spune:
Iti multumesc din suflet, Akella.
Ai dreptate. Nici nu mi-am dat seama ca trebuie sa ma recomand un pic. Suntem din Bucuresti si Mihai este inregistrat la Sectia de Neurologie Pediatrica de la Spitalul Al. Obregia. Cum spuneam si in primul mesaj, am fost pana acum la un singur medic (Dr. Tarta-Arsene, sub indrumarea doamnei prof. dr. Sanda Magureanu, cu care insa nu am avut contact decat o singura data, intr-o “consultatie-prezentare de caz”, de cca 5 minute). Problema e ca, pe parcursul celor 10 ani de viata, Mihai nu a raspuns prea bine la tratamentele alopate. Pana la 5 ani a tot fost intoxicat cu tot felul de medicamente (pentru boli obisnuite, ale copilariei). Intre 5 si 10 ani a fost tratat doar cu remedii homeopate, si i-a mers tare bine. I s-a reglat foarte bine sistemul imunitar. Nu vreau sa zic hop, dar totusi o criza de astm nu a mai fost din mai 2005... asta in conditiile in care in 2001 s-a pus diagnostic astm bronsic mediu spre sever. Si dupa trei luni de tratament alopat, a facut cea mai urata criza, ceea ce m-a determinat sa incerc sa gasesc alta solutie de tratament... (medicamentuul de criza nici nu mai avea efect..) - ceea ce am si facut. Am colaborat cu domnul doctor Ioan Teleianu. Dar acum dansul s-a retras (fiind foarte inaintat in varsta) si colaborarea cu doamna dr. pe care ne-a recomandat-o (Dr. Fagarasanu)... nu prea a mers.
Alte amanunte nu stiu ce ar putea fi. E un copil crescut numai in oras. A iesit din Bucuresti doar de 3 - 4 ori, cate o zi, in excursii cu scoala sau gradinita. Abia anul acesta vom incerca sa iesim 6 zile... Doamne ajuta!
Nu stiu ce sa spun. Adevarul este ca azi mi-am dat seama de un lucru, cred eu, foarte delicat. Si poate ca as vrea sa vi-l impartasesc, daca tot am indraznit sa “apar” in aceasta comunitate a parintilor... Cum spuneam, am cam avut contact cu spitalele in ultima vreme. August 2006 - 3 zile la sp. Victor Babes (angina acuta pultacee). [Am stat la Pavilionul B3, in imediata vecinatate a Casei Doru. Acolo vin copii bolnavi de SIDA. Cred ca nu mai e nimic de adaugat. Poate doar impresia puternica ce mi-a lasat-o frecventa cu care vin acolo masinile de salvare si care tot aduc, si aduc, copii si tineri... Am avut timp sa observ asta mai ales in al doilea “sejur”, cel cu mononucleoza...] In noiembrie 2006 am vizitat doua spitale: 7-9 noiembrie - prima criza de apendicita - Budimex. (Ne-au trimis acasa dupa ce, spunandu-mi doctorul ca a doua zi il opereaza, m-am gandit si eu sa spun ca a avut convulsii in septembrie (primul episod) si ca are alergii multiple (medicamente, alimente), si ne-au spus ca, daca il mai doare, sa venim la camera de garda... ceea ce am facut... dar peste inca doua luni aproape...). Din 23 noiembrie a inceput mononucleoza infectioasa (tare grea!) si am ajuns in 28 noiembrie din nou la Victor Babes, dar de data asta la etajul doi, unde nu pot sa spun ce ne-a facut mai rau - starea foarte avansata de suferinta a lui Misu (care a stat o saptamana incheiata cu o temperatura osciland intre 38,5 si 40), sau conditiile deplorabile in care am stat. Amandoi am plecat de acolo cu impresii puternice, triste. Dar tot inca nu ajunsesem la acel starea despre care vreau sa povestesc. A urmat apendicita, din nou la sp. Budimex (19-28 ianuarie). Ei. De acolo am plecat bolnava sufleteste. Poate se si adunasera... (pe anul trecut, primul contactul cu spitalul l-am avut de fapt eu, personal, cu histerectomie, in iulie). Ei. Unde vreau sa ajung. Am revenit acasa (in 28 ianuarie) buimaca. ATATA SUFERINTA! Asta mi-a dat peste cap sufletul. Am intalnit acolo copii aflati in suferinte grele. Poate scriu prea mult. Poate va plictisesc. Dar incerc sa ajung sa spun urmatorul lucru: Mi s-a ranit sufletul de atata suferinta a copiilor nostri. Probabil nu intamplator am luat contact cu acesti copii. Era acolo un baietel de 12 ani cu SD (operat si el de apendicita, dar a fost prima data in viata mea cand am vazut un copilas cu aceasta suferinta de aproape); apoi un baietel de 9 ani care, in urma unui accident de masina (in urma cu 3 ani) statuse in coma 3 saptamani si dupa miracolul revenirii a ramas cu hemipareza, pe partea dreapta. Acum era foarte bine recuperat. Doar tara putin piciorul, iar mana o misca destul de bine din umar si cot, doar manuta mai era fara tonus. Si el venise tot pentru apendicita. O fetita de 9 ani care de trei ani avea diabet zaharat (declansat in urma unui soc provocat de faptul de a fi fost martora unui accident de masina, pe strada...). Un copilas de 4 luni aflat la a 4 operatie, pentru oase. O fetita de un an si doua luni care venise la limita de timp (doctorul nu garanta reusita) cu o tumoare ce crescuse prea mult pentru ca la Bacau doctorii nu stiu ca se pot face operatii si sub varsta de un an... Nu mai are rost sa continui. Au lasat urme adanci in sufletul meu. Fireste ca nu in ultimul rand emotiile prin care am trecut cu propriul copil, pentru ca nu a fost usor... ba chiar i-a fost extrem de greu sa-si revina. Trezirea din anestezie... Apoi, la doua zile, rau, cu peripetii, cu dureri fff mari, cu febra... Pareza intenstinala. Ficatul inca nu-si revenise prea bine dupa mononucleoza, nici splina, si asa s-a facut ca nu prea avea putere sa-si revina... Dar totul e bine cand se termina cu bine.
Ei. Vremea a mai trecut, pe la sp. Obregia am mai vazut si acolo alti si alti copii suferinnd. Aici, pe forum, vad atatia copii cu probleme.... Plange sufletul meu. As vrea sa pot face ceva pentru ei. As vrea sa ajut intr-un fel. Din pacate, din punct de vedere material nici macar noi nu reusim sa ne descurcam cat de cat. Dar o mica rugaciune, in fiecare zi, dedicata copiilor care sufera, cred eu ca e bine venita. Si am sa ma straduiesc, din TOT SUFLETUL, sa nu uit niciodata sa ma gandesc la cei care o duc mai rau decat noi, si sa multumesc neincetat pentru binefacerile ce le primim si nici nu le vedem, nici nu le observam...
Doamne, ITI MULTUMIM!
Doamne ajuta!
OirinaE spune:
Revin cu mii de scuze pentru greselile strecurate. Cel putin cea cu "a 4 operatie"... e chiar rusinoasa...
Iertare.
akella spune:
Stai linistita ca nu ai plictisit pe nimeni cu povestea voastra. Multi dintre noi, printre care si subsemnata, au trecut prin experiente urate si triste... Nu esti diferita de noi, pe toti ne marcheaza puternic suferinta copiilor, fie ca sunt ai nostri sau nu.
Cat despre povestea voastra... Un singur nume/personaj imi este cunoscut si anume dr. Magureanu, care a vazut-o pe fii-mea 5 minute. Atat a durat "consultatia". Marea specialista Magureanu... Fii-mea era intr-o stare... Avea retard motor sever pentru varsta ei, iar doctorita ne-a trimis la ortoped, in loc sa ne trimita la recuperare! Ne-am descurcat singuri, am gasit un alt medic neurolog pentru copii, dr. Maria Sandru care ne-a indrumat corect. Nu mai intru in amanunte, povestea Dariei este in blog-ul meu...