Desprecopii... altfel (grup de suport pt parinti)
Raspunsuri - Pagina 3
simali spune:
Iata de ce ne-am lovit noi:
- In popor exista o superstitie: cica daca vorbesti despre cineva care arata "altfel" o sa ti se intample si tie. Asa ca nu tebuie sa vorbesti. Te uiti si taci.
- Sau din Biblie: Se pare ca Dumnezeu a spus "Feriti-va de oamenii rai". "Si cum sa-i recunoastem Doamne, au intrebat credinciosii", "Vi-i insemnez Eu". Lumea a inteles asadar ca daca un om arata "diferit" a fost insemnat de Dumnezeu pentru ca sunt rai.
Oare si altii au un folclor atat de tampit pe aceasta problema?
Iar biserica, cum accepta sa fie Biblia folosita pentru discriminare?
axia spune:
Vrajitoareo nu-mi mai rasuci toate frazele, ca o sa zic ca ai ceva cu mine ....(asta a fost off-topic)
Paula ba esti un model, nu asa cum ne-au invatat pe noi comunistii la grupa mica, eroul comunist - perfect, fara cususr si fara sentimente contradictorii, ci in sensul adevarat al cuvantului. Adica un om obisnuit care este capabil sa schimbe mentalitati si faca lucruri imposibile sa devina posibile. Daca ai schimbat mentalitatea UNUI SINGUR OM, implicit ai atins inca cel putin 6-7, care sunt familia lui si cei apropiati, carora le va schimba la randu-i mentalitatea. Vezi ce scrie simali.
Nu te lingusesc, cred ca-ti dai seama ca n-am nici un interes.
Nu uit intrebarea ta despre ABA, revin separat ca sa fie mai citibil raspunsul.
simali 
annablue ma bucur ca ai ales sa ni te alaturi. Ne putem ajuta reciproc. De la noi poti invata cum arata un om cu probleme prin ochii celor care-l iubesc, iar noi putem sa intelegem de la tine ce e in sufletul si in gandurile celui bolnav. In felul asta ne vom putea ajuta copii, cand vor ajunge la varsta sa constientizeze ce li se intampla.
Eu as vrea sa stiu sincer de ce se tem parintii de copii fara probleme de apropierea de copii cu probleme. Poate ca intelegandu-le gandirea putem actiona mai bine.
Ce-i poate face o fetita frumoasa ca Alexa ? Este evident ca nimic rau. Chiar evident.
Paula, ce motive ti se invocau cand o refuzau pe Alexandra la gradi ?
Andreea, mama lu' Tiberiu 
Micul Print
Poze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.
cristina_t spune:
akella,draga mea, fetelor, eu simt nevoia unui topic dedicat exclusiv integrarii copiilor cu cerinte speciale in invatamant, si nu pentru a dezbate daca e bine/ nu e bine sa-i integram, ci pentru a discuta concret ce facem, la ce institutii am fost, ce rezultate avem, pe cine dam in judecata :-) etc.
Este problema noastra comuna, e adevarat ca exista aspecte particulare care tin de specificul dizabilitatii copilului, dar cred ca este o preocupare majora pentru noi toate.
Noi nu avem timp sa asteptam pana se va lamuri lumea in .ro cum e cu problema asta, copiii cresc si au nevoie ACUM de gradinita, scoala, colectivitate etc. Pentru multe dintre afectiuni trebuie sa avem in vedere asa zisele "ferestre" in dezvoltare - perioade stricte de varsta in care anumite abilitati trebuie sa se dezvolte, mai tarziu creierul pierzandu-si din "plasticitate". Si lumea "normala" se va lamuri "din mers", intalnindu-i in scoli etc. Mai intai trebuie pregatiti cei din invatamant, ca ei ne vor primi si modela copiii.
Asa cum stii, cadrul legislativ exista, declaratii de intentii exista, dar concret nu exista experienta, specialisti, fonduri, copiii nu pot merge la scolile normale daca acestea nu sunt pregatite sa ii primeasca etc. Ma bucur ca vorbesti despre aceste fonduri si despre organismele care trebuie sa le absoarba - eu cred ca trebuie sa mergem pe capul lor si sa nu-i lasam in pace pana nu incep aceste programe chiar cu copiii nostri.
Chiar ma gandeam sa-ti scriu, am inteles ca lucrurile nu stau prea bine la gradinita Dariei. Copiii nostri trebuie sa fie tratati bine inca de la gradinita, pentru ca asta isi pune amprenta asupra intregii lor relatii viitoare cu scoala, nimeni nu isi doreste sa aiba un copil care se teme de scoala , nu ?
Ma intreb cati dintre noi, parintii am stiut/urmat pasii "legali" pentru introducerea copiilor in formele normale de invatamant normale ? Cati au pentru copiii lor un "plan individualizat de educatie" elaborat de specialisti, adica niste repere gen - ce achizitii trebuie sa aiba copilul, cu ce mijloace le va obtine, pana la ce termen, cine e responsabil pentru asta etc ? Pentru cati dintre copii se fac monitorizari si evaluari regulate, ca sa se vada daca planul este bun, este respectat etc? Cati dintre copii beneficiaza de sprijin specializat, adica materiale adaptate la clasa, specialisti care sa lucreze cu ei pe problemele specifice si care in plus sa-i informeze, sa-i ajute si consilieze pe educatori/profesori ? Mi-e teama ca nici unul. Si cred ca stiu si de ce - pentru ca nu au stiut, sau probabil au fost descurajati chiar de institutiile care ar trebui sa-i ajute. Exemplul meu - cei de la directia pentru protectia copilului mi-au zis sa vin la ei doar daca "cei de la gradinita imi fac probleme". Nici nu le-a trecut prin cap ca eu nu vreau numai sa nu-mi faca probleme, dar sa-mi si ajute in mod suplimentar copilul astfel incat sa poata invata in acea gradinita. Desi legal asta e treaba lor.
Bineinteles ca o sa ma mai duc pe capul lor - aman putin, ca suntem in stress mare cu primele zile de gradi :-). Dupa ce se linisteste puiul. Deocamdata pregatesc eu materialele informative pentru doamna educatoare, recomandarile despre ce ii poate usura viata fetitei mele la clasa, si tot eu cumpar ce se poate cumpara. Noroc ca nevoile/cerintele sunt mici in primii an. Totusi la scoala o sa aiba nevoie de chestii mai speciale, si acolo nu cred ca mai pot rezolva personal, asa ca pana ajunge la scoala vreau sa pregatesc cumva terenul incat sa se stie in mod oficial ca astfel de copii exista in oras si vor la scoala. De aia ma gandesc ca trebuie sa mergem pe calea legala.
Spui de fonduri. Stiu ca s-au alocat inspectoratelor scolare fonduri pentru crearea centrelor de resurse pentru educatia inclusiva - din pacate judetul meu nu a beneficiat de ele, poate nici nu s-a obosit nimeni sa le ceara. Mai stiu ca trebuie sa se lanseze PHARE 2004 , o noua runda de proiecte, si as vrea ca de data asta sa fie implicat si judetul meu, mai exact si pitica mea :-). Deocamdata imi trebuie mai multe informatii despre asta, tu stii ceva ? tot ce am gasit eu pe net este stirea asta http://www.edu.ro/index.php/pressrel/5130 , plus ceea ce am mai citit despre fazele anterioare (PHARE 2001, 2003 etc).
Uite un link catre ce s-a facut la Cluj prin PHARE: http://isjcj.ubbcluj.ro/crei/crei/biblioteca.htm
Milena, tu esti din Cluj, ai idee ce insemna practic acest proiect, ca pe hartie suna bine :-) ?
Trebuie sa mergem la inspectoratele judetene (la propriu, ca ai mei vad ca la e-mail nu binevoiesc sa raspunda), sa luam legatura cu organizatii umanitare, cumva trebuie sa incepem si sa lucram organizat , si impreuna cu autoritatile. Spui de proiecte, asociatii, fundatii - trebuie chiar noi sa fim parte din ele. Eu din pacate nu reusesc sa ma asociez :-), nu gasesc alti parinti aflati in situatia mea in oras/zona, dar mai am inca idei pe care nu le-am aplicat, cine stie, poate am succes.
Ma opresc aici ca am aberat destul.
akella spune:
Paula, natura serviciului imi impune ca fiecare proiect primit (indiferent de tema aleasa) sa fie foarte riguros analizat, evaluat, apoi monitorizat si controlat (dupa aprobare). Nu are rost sa explic aici toate procedurile prin care trec aceste proiecte inainte sa primeasca finantare; dar te pot asigura ca cei ce vor veni sa depuna astfel de proiecte nu vor putea sa faca nici un fel de "artificii", de matrapazlacuri, nu vor putea sa-si insuseasca nici macar un euro-cent in beneficiul propriu. In prezent lucrez la regulamente si manuale de proceduri etc. si stiu cam cum va sta treaba...
In alta ordine de idei, nu are rost sa fi modesta... Realitatea este ca esti intr-adevar un model de vointa si putere de lupta - un model pentru ceilalti parinti de copii speciali, in primul rand. Multi ar avea de invatat de la tine ce inseamna sa te lupti pentru viata si drepturile propriului copil. Asta pentru ca, din nefericire, sunt prea multi parinti care renunta repede in aceasta batalie...
In ultima vreme m-am gandit deseori la tine; ma gandeam ce bine ar fi sa te am alaturi cand voi merge ce "rup usa" gradinitei unde este inscrisa Daria; la grupa speciala, copiii zac ore-n sir, zile-n sir se joaca singuri, destul de rar fac lectii etc. Intr-un cuvant sunt neglijati de educatoare. Ce palaria mea sa mai fac? Dupa ce ca parintii platesc pentru renovare, jocuri si jucarii, rechizite, casete cu cantece si povesti etc., ar trebui ca tot noi, parintii, sa venim sa ne ocupam de copilasi la gradi? Sa-i invatam sa picteze, sa decupeze etc. Sa fim educatori prin rotatie?
"Pentru Barbye, una dintre noi - trebuie sa ajuti!"
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=83472
paula2003 spune:
Am citit de o mamaica care nu a spus la incriere ca are ceva copilul. Nu mai stiu ce a facut acum la inceperea gradinitei/scoli. Este de aici de pe forum.
Eu am fost singura sa o inscriu. Dupa ce vadeam ca au locuri, o vizitam.....faceam cerere, spunema ca am o fetita SD. Stupoare, ne pare rau dar nu putem sa o primim, nu avem personal, nu e mediul ei, nu avem specialisti, mai avem si suntem satui de cei prezenti....Sareau ca de ce nu am spus de la inceput, de ce am mai intors-o din drum (una din ele)daca stiam ca e copilul cu probleme. Am povestit la acea vreme tot ce am patit, prin cate am trecut.
Azi asa, maine la fel am decis sa merg cu Alexa de manuta. Nu va spuns cat de frumos am inbracat-o, am popotionat-o si am batut alte gradi in lung si in lat. Unele mi-au spus ca nu pot ca nu au locuri altele ca sigur e SD.....si unele unde lucrez, ce sunt....si dupa toate mi-au dat unda verde doar 2-3. Acum nu mai vreau sa o duc nici la astea. Acum sa ne treaca tot ce avem, sa ne creasca imunitatea si am sa fiu si eu mai intelegatoare si paote reusesc sa o duc la gradi din toamna.
Am foat o perioada la cresa, de acomodare, poate o mai duc??? Acum stam acasa.Nu stiu ce va fi peste 1-n luni, ce voi face.
Paula & Alexa(13.12.1003) & Paul(03.01.2006)
akella spune:
Cristina, te rog sa ma lasi sa verific, pana maine, unele informatii (legate de acele fonduri de care pomenesti, primite de inspectorate pentru educatie inclusiva). Directia Organism Intermediar P.O.S. D.R.U., la care lucrez, face parte din MEdC. Eu sunt consilier la Programare-Evaluare pe regiunea Bucuresti-Ilfov. Ti-am enumerat astea, nu ca sa "ma dau mare", ci sa ca vezi cam ce grad de acces am la informatii...
Sincera sa fiu, m-am saturat sa stau sa astept sa se intample ceva bun si constructiv. Trebuie sa pun umarul sa se miste lucrurile. Pot da un singur exemplu: cand i-am luat scaunul rulant Dariei, de la Motivation, am vazut acolo ca majoritatea celor ce lucrau in atelier erau persoane cu dizabilitati (aproape toti erau in scaune cu rotile). M-au impresionat ce saritori si inimosi sunt, si harnici pe deasupra. De aceea, am luat hotararea sa fac tot ce pot sa-i ajut pe cei ca ei; le-am trimis celor de la Motivation Buletinele noastre Informative, sa stie pe ce anume sa aplice pentru obtinerea de fonduri, pentru ca astfel sa invete si alti copii cu dizabilitati o meserie (e doar un exemplu).
"Pentru Barbye, una dintre noi - trebuie sa ajuti!"
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=83472
axia spune:
Despre ABA ... varianta mea.
Cine vrea sa citeasca opinii profesioniste si experimentate despre acest tip de terapie, il invit cu caldura www.autism.ro/forum/viewtopic.php?t=19" target="_blank">aici
Eu voi face un rezumat timid, de incepator.
Terapia ABA presupune in esenta invatarea copilului, prin lucru 1:1 (chiar 2:1), pe baza de comanda/ajutor/recompensa. Cinicii aseia o pauza ABA dresajului si poate ca intr-o masura nu gresesc. Experienta arata, insa, ca la un moment dat creierul uman incepe sa faca legaturi spontane intre obiecte si notiuni fara a mai fi necesara comanda din exterior si de aici incepe recuperarea.
Inceputul se bazeaza pe comanda - executie - recompensa materiala (mancare, jucarie favorita, rasfat favorit), insotita de incurajari (recompensa sociala). Treptat, pe masura ce copilul progreseaza si invata ideea de lectie si de invatare, recompensele materiale dispar, ramanand exclusiv cele sociale.
Copii sunt invatati sa imite comportamente, sa vorbeasca, sa-si exprime gandurile, sa se joace si toate astea pas cu pas, una cate una.
In Romania intalnim urmatoarele probleme legate de ABA :
- neuropsihiatrii habar n-au cu ce se mananca si nici nu vor sa invete Exista exceptii, una este dna. Dr. Iuliana Dobrescu de la Sp. Obregia, care chiar vrea sa faca o scoala de ABA in spital pentru parinti si pentru profesionisti....ramane de vazut daca reuseste.
Deci, dupa ce copilul este diagnosticat, nu-ti recomanda nici un doctor aceasta terapie. Afli singur, daca ai internet si stii a folosi Google. Dai de comunitati de parinti in aceeasi situatie si incepi sa bajbai, pana te dumiresti .... sau nu.
- doctorii se codesc sa puna diagnosticul ferm de autism pana in jurul varstei de 4 ani, cand este deja pe ultima suta de metri. ABA se recomanda pentru copii intre 2 si 5 ani.
- nu exista specialisti care sa aplice ABA. Este o munca istovitoare si consumatoare de resurse. Absolvenii de psihologie prefera alte specializari mai comode si mai banoase.
- ca parinte este greu sa faci tu, trebuie sa stai acasa sau sa lucrezi mai putine ore pe zi, ceea ce diminueaza efectele.
- daca ai coordonator (cazul nostru) trebuie sa cauti tutori - intre 2 si 4, printre studentii la psihologie. Ii platesti din buzunar. Nu mult ca nu-ti permiti. Nu sunt tentati sa vina daca esti persoana particulara, pentru ca nu le poti oferi mai nimic in afara de o suma de bani "la negru".
- toate materialele didactice necesare : de la banala plastilina, pana la poze facute cu aparatul digital, tiparite color si plastificate, pana la diverse modele de cuburi si jetoane din hartie glasata le cumperi/confectionezi singur. In sfarsit la 32 ani imi folosesc lectiile de lucru manual din generala.....
Cam asa....in rest, astept sa spuna MAMA 
ca sa-mi mai dea energie pentru inca 6 luni.
Dragostea de mama se transforma in energie atomica la nevoie, ati observat ?
Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul PrintPoze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.
akella spune:
Paula, dar la gradi 218 ai fost? Fii-mea e acolo si anul trecut a avut o colega cu SD - un ingeras de fata!
"Pentru Barbye, una dintre noi - trebuie sa ajuti!"
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=83472
paula2003 spune:
Trec zilnic prin fata gradinitei fetitei tale. Intr-o zi am vazut 2 copii si m-am uitat atent sa vad daca nu e Daria ta. Si eu m-am gandit la tine, cred ca te-am vazut de la geam intr-o zi cu sotul si fetita. Ai un sot foarte frumos si inalt. Nu stiu sigur, am vrut sa te strig dar treceati deja de coltul blocului. Si tu aratai foarte bine. Sper sa nu ma fi inselat. De fapt pe Daria am recunoascut-o.
Eu sincer m-as implica in asa ceva, sa pot sa fac ceva pentru ei, mi-a mai propus o mamica dar nu vreau sa muncesc si sa fiu folosita. Am idei de proiecte, solutii dar nu am bani deloc(pentru infiintare.....) Imi este asa de frica de Dumnezeu ca nu as putea lua nici un cent.
Paula & Alexa(13.12.1003) & Paul(03.01.2006)
axia spune:
Cristina_t In invatamantul de stat nu vor face nimic din ce ai spus tu, pentru salariul de kko pe care il iau. Pe langa demotivare, mai pui si ignoranta si lenea si ai tabloul complet. Vin si parintii, care zic : eu imi pun problema daca copilul meu va fi afectat de prezenta celor "altfel", te-ai rezolvat.
Dureros, dar adevarat.
Trebuie obligati. Cum ? Nu mi-e clar.
Iar constientizarea unei comunitati de .ro sau .com, te poate ajuta fie prin constientizarea celorlalti parinti, fie chiar prin publicitatea creata acestor situatii.
Avem ziaristi printre membri acestei comunitati. Cred ca avem si profesori, mai mult ca sigur si medici.
Daca ei incep sa inteleaga, raspandesc informatia.
Daca ii punem "la perete" pe cei care se arata obtuzi si fac discriminari, poate citeste cineva si se misca lucrurile. Sau poate din mai multe minti se naste o idee.
Prin pus la perete, ma refer concret la : am fost la gradi X, unde Doamna Y mi-a refuzat copilul, desi avea locuri etc.
Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul PrintPoze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.