Parinti cu copii de SD 7
Raspunsuri - Pagina 11
ardeleanu spune:
OANADELIA,nu se interpreteaza nimic gresit.stai linistita.am inteles ce ai vrut sa spui.nu trebuie sa ne ferim de nimeni ca bebeii nostrii au sd.trebuie sa spunem tare asta fara nici un fel de probleme.sunt copii nostrii si ne mandrim cu ei.poate odata si odata vom fi cu totii considerati la fel.copilasii nostrii si in general pers cu sd sunt mai bune decat multi altii.intradevar sunt unele persoane care ii considera normali si nu fac nici un fel de diferenta(cel putin vizibila).dar mai sunt si oameni carora nu ai ce le cere.asta este.cu asta ne vom comfrunta mereu,dar sa nu uitam ca bebeii nostrii sunt tot ce poate fi mai bun pt noi in viata.eu asa consider.va sarut si va doresc multa multa sanatate tuturor
paula2003 spune:
I-am culcat si am fugit pana acasa sa mai spal...si ma intorc. Ce m-am bucurat cad Alexa mi-a arata toate animalele pe care am intrebat-o....nu va pot descrie. Asa bolnava cum este, asa cum respira ...de spui ca e ceva stricat/hodorogit.... stie si e atenta la tot ce se intampla. A fost ami vesela dupa ce a vazut ca stam cu toti si le-am dus si muzica si jucari..sa nu simta lipsa dulcei case.
Maine dimineata aflu daca este sau nu de operatie.
Paula cu Paul 03.01.2006 & Alexandra 13.12.2003
paula2003 spune:
Am auzit de Saptamana Financiara si Jurnalul National de azi ca au articole de SD. Cine imi da si mie ziarele?
Multumesc.
Paula cu Paul 03.01.2006 & Alexandra 13.12.2003
cristina26 spune:
Paula o sa ti le dea Eugen. Doar e responsabilitatea lui sa va tina la curent cu toate evenimentele.
Ajuta asociatia noile mamici? Sper ca da... Ele au nevoie atat de multa de informatii.
Dupa ce primiti revista de jumatate de an cu cati bani s-au strans din donatii(copie din evidenta contabila),unde s-au dus acesti bani si pe ce(proiecte ,salarii,evenimente,chirii...etc) poate ca puteti sa trimiteti daca va mai raman bani, informatii si in provincie pentru noile mamici de copii cu sd.
Poate ca spitalele ar trebui sa contacteze Asociatia Sindrom Down iar aceasta sa informeze noua mamica pentru a se evita un posibil abandon. Astea sunt doar cateva idei.
Eu am primit revista de la noi din oras o data cand traia Paul, sa vad cati bani au strans cei de aici si ce au facut cu ei. E uimitor ca toti din orasul meu au lucrat voluntar in ultimile sase luni, nu au primit suficiente donatii sa se plateasca si pe ei. Toti bani stransi din donatii s-au dat pe carti, pempers, formula pentru noile mamici care au copii cu sd- una dintre mamici am fost si eu- si restul s-a dat la o casa de copii; au fost cumparate haine pentru copii cu sd, jucarii si mancare. Si la sfarsit se cere sa ne trimitem ficare parerea, sau daca avem sugestii...
Aici e ca si in Romania, o companie de audit independenta face de 2 ori pe an o verificare a evidentei contabile, conturi,etc a tuturor operatiunilor financiare desfasurate in cadrul asociatiei. Iar noi cei care suntem membri ai organizatiei primim raportul. E bine pentru ca nimeni nu poate sa aiba nici un fel de suspiciuni ca banii nu ajung unde trebuie.
Voi cum faceti in Romania? De cate ori pe an primiti raport?
Sunt doar curioasa.
What we have once enjoyed we can never lose... all that we love deeply becomes a part of us" - Helen Keller
Cristina mama ingerasului Paul
http://paul-aaron-domme.memory-of.com/
oanadelia spune:
In ambele publicatii au aparut articole despre sd. Eu pe net n-am vazut nimic in jurnalul national
quote:
Originally posted by paula2003
Am auzit de Saptamana Financiara si Jurnalul National de azi ca au articole de SD. Cine imi da si mie ziarele?
Multumesc.
Paula cu Paul 03.01.2006 & Alexandra 13.12.2003
Crisa-77 spune:
Paula, imi pare rau sa aud ca sunteti toti in spital.
Imi inchipui ce e pe capul tau
Va tin pumnii sa va faceti bine repede si sa va intoarceti cu totii acasa sanatosi.
pt voi.
Krys si Andrei-Bogdan(23.03.2005)
"Sa fii vesel tuturor si nimeni sa nu vada ca si fulgii de nea sunt
lespezi de mormant."(Goethe)
http://community.webshots.com/user/krysadi
ardeleanu spune:
PENTRU TOTI CEI CE POARTA NUMELE DE MARIA,MARIAN SI DERIVATELE ACESTORA,DORESC MULTA SANATATE,IMPLINIRE SI UN SINCER SI CALDUROS"LA MULTI ANI!"
cristina26 spune:
quote:
Originally posted by ardeleanu
PENTRU TOTI CEI CE POARTA NUMELE DE MARIA,MARIAN SI DERIVATELE ACESTORA,DORESC MULTA SANATATE,IMPLINIRE SI UN SINCER SI CALDUROS"LA MULTI ANI!"
la muti ani si din partea mea
What we have once enjoyed we can never lose... all that we love deeply becomes a part of us" - Helen Keller
Cristina mama ingerasului Paul
http://paul-aaron-domme.memory-of.com/
madalinad spune:
dragi mamici,
iertati-ma ca va tulbur si eu cu o intrebare, dar se pare ca voi aveti mai multe raspunsuri -si cu siguranta mult mai multa bunavointa-decat medicii...
prietena mea are o fetita, lidia (care e fina mea), nascuta la 32 sapt, care are astazi 5 luni si jumatate. in timpul sarcinii i s-au pus fel de fel de diagnostice, primul fiind sd - pliu nucal mult peste medie, nu mai stiu exact cat. urmatorul medic a zis sigur nu sd, ci hidrocefalie. la nastere teoretic s-au infirmat ambele diagnostice, dar practic fetita are totusi niste probleme care nu pot fi ignorate de parinti.
marea mea intrebare ar fi - dupa nastere mai are vreo relevanta pliul nucal? lidia are intr-adevar un pliu gros de piele pe ceafa, dar nici un medic nu pomeneste nimic despre asta. a fost diagnosticata cu retard motor, dar pe de alta parte e prematura si poate avea si asta o influenta, plus displazia de sold diagnosticata de doar cateva saptamani (e nascuta prin cezariana, deci e exclusa greseala de manevra). un pediatru a zis ca ar fi si retard psihic, neurologul zice ca nu dar nu i-a facut encefalograma...
prietena mea e intr-o incertitudine totala, a citit despre sd si mozaicism si isi pune toate problemele din lume... iar medicii, cum ii stim...
multumesc!
cristina26 spune:
Am iti spun doar punctul meu de vedere.
Eu cred ca mama trebuie sa faca testul fish, sa stie sigur daca copilul ei are sau nu sd. Copii cu sd pana la o anumita varsta nu pot fi depistat de ochiul neprofisional. Uneori sunt si doctori care nu realizeaza ca copilul are sd.
Paul al meu avea sd si toata lumea cand il vedea zicea ca nici nu se vede acest lucru. Ieri a venit o vecina la mine si s-a uitat la pozele lui si mi-a spus acelasi lucru: "nici nu se vede ca are sd Paul". Nici din punctul meu de vedere nu se vedea ca el are asta.
In momentul de fata sunt bebelusi care nu au sd dar eu cred au, cred ca e foarte greu de ghicit daca copilul are sau nu sd..
Deci cel mai bun lucru care pote fi facut pentru copil este un test in care sa se spuna daca copilul are sau nu un comozom 21 in plus.
Nu trebuie uitat faptul ca Lidia a fost nascuta prematur, uneori daca aceasta e singura problema copii chiar daca par sa aiba nevoi speciale cand sunt mici, cand cresc nu le mai au. Alti pentru simplul fapt ca s-au nascut prematur vor avea intotdeauna nevoi speciale.
Eu va doresc numai bine. Dumnezeu sa o ajute pe micuta Lidia sa nu aiba nimic si totul sa fie doar o alarma falsa.
What we have once enjoyed we can never lose... all that we love deeply becomes a part of us" - Helen Keller
Cristina mama ingerasului Paul
http://paul-aaron-domme.memory-of.com/