Robert si Andreea Lupascu, fluturi fara aripi

Va rog sa ne dati niste sugestii, scrisoare pe care o gasiti sub linkuri am trimis-o inaintea sarbatorilor de Pasti dar a ramas fara raspuns.Am trimis toate analizele copiilor pe care data trecuta nu le aveam. De asemenea gasiti la fiecare pagina cu analize si scrisoarea mamei copiilor care descrie foarte pe scurt situatia bolii.

Andreea: http://community.webshots.com/myphotos?action=viewAllPhotos&albumID=550761970&security=PalNVl

Robert: http://community.webshots.com/myphotos?action=viewAllPhotos&albumID=550762002

Jeanina (mama) :
http://community.webshots.com/myphotos?action=viewAllPhotos&albumID=550761964&security=ONdqhh

Poze fam. Lupascu:
http://community.webshots.com/myphotos?action=viewAllPhotos&albumID=550761965&security=dIyqpc


Buna Ziua, ma numesc Daiana Prundurel (odaiana pe DC) si va rog din suflet sa ma indrumati putin pt ca nu stiu de unde sa incep...Situatia este urmatoarea: acum doua saptamani am primit un mesaj pe mail ca un tatic ne ruga pe cei care avem grupa 01 Rh negativ, sa-l salvam pe baietelul lui in varsta de 10 luni (internat la spitalul Emilia Irza)donand sange. Stiam ca e o grupa mai rara asa ca m-am dus si am donat pt micutul Robert Lupascu. Pe drum in timp ce mergeam sa donez, taticul disperat a ajuns din vorba in vorba sa-mi povesateasca drama lor fara sfarsit...Au doi copii(Andreea 2, 2 ani si Robert 10luni)Robert era internat deoarece in timpul unor investigatii pt boala lui a contactat in spital o infectie cu Clebsiela bacterie intraspitaliceasaca.De aceea i-a fost necesara transfuzie cu masa trombocitara(care se obtine dintr-o cantitate mare de sange) In fine,acum baietelul se simte putin mai bine dar...pe scurt...Copiii s-au nascut amandoi sanatosi, perfect normali.Pe la varsta de trei luni fetita a inceput sa nu-si mai tina capsorul fapt care i-a ingrijorat pe parinti, asa ca au dus-o la dr, unde diagnosticul a fost gen Hemipareza(nu stiu daca am retinut bine, nu cunosc terminologie medicala si nici nu stiu ce inseamna aceasta boala) In fine au inceput tratamentul, dar fara rezultate, boala fetitei s-a agravat pe masura trecerii timpului. Parintii ,inainte de a avea baietelul au facut o multime de teste genetice ca sa afle daca exista vre-un risc ca si urmatorul copil sa se nasaca cu ceva probleme.Medicii i-au asiguraat ca totul este in regula si ca nu exista motive de ingrijorare.Asa s-a nascut Robert, un baietel frumos si sanatos care…la 7 luni( adica dupa ce incepuse sa stea in fundulet sa paseaseaca ajutat) a avut exact acelasi tip de cadere (identica) cu surioara lui. Parintii iar au inceput alergatura pe la toti marii specialisti de la noi, de asta data cu ambii copii si au aflat ca fetitei ,de fapt ,se pare ca i s-a pus un diagnostic incorect.Cu toate acestea, majoriatea specialistilor au spus ca nu stiu despre ce e vorba, ca nu cunosc acest tip de boala(unii dintre ei i-au sfatuit sa renunte la copii pt ca sunt fara speranta etc)O singura doctorita banuieste ca ar putea fi vorba despre o anomalie genetica extem de rara (sindrom Alpert) si a trimis de curand analize de sange la o clinica de genetica din Belgia)Pe internet nu am gasit informatii despre ce inseamna acest sindrom(nu cunosc bine limba engleza , iar in romana nu exista informatii)Nu am reusit decat sa aflam ca, daca acesta este diagnosticul real al copiilor, aceasta e o boala letala. Asa ca Parintii asteapta indurerati rezultatele genetice din Belgia…Dar daca nu este vorba despre acest sindrom?...parintii nu vor decat sa afle cum ar putea afla ce diagnostic au copiii lor si cum ar putea sa-i ajute sa se insanatoseasca, sau macar sa li se imbunatateasca starea de sanatate.Parintii sunt niste oameni simplii (tata -ospatar, mama –asistent personal al fetitei), nu au acces la internet, au venituri mici si necesitati mari pt copii.(medicamentele pe care le iau sunt f scumpe, nu pot hrani copiii decat cu hrana pasata, semilichida, pampersi etc)Venitul lor lunar este 1200Ron,amandoi stau acasa si ingrijesc copiii.Sunt niste luptatori si de aceea m-am decis sa-i ajut cum voi putea. Deci ceeea ce doresc de la Dumneavoastra este sa ma sfatuiti
1. Cum am putea sa le facem o pagina Web de prezentare a cazului (eu nu ma pricep dar as vrea mult sa-i ajut)
2.Ce acte doveditoare trebuie sa contina dosarul cu informatii despre cei doi copilasi bolnavi.


As vrea de asemenea sa va spun ca parintii doresc in primul rand informatii (despre boala ,despre cum ar putea afla diagnosticul real si depre soarta copilasilor lor)Nu m-au rugat sa fac asa ceva , a fost ideea mea personala .
(le-am expus-o si lor si pareau incantati)

Va multumesc anticipat si astept sa ma sfatuiti, poate sa ma si ajutati in demersul meu.O zi buna, Daiana Prundurel
PS. Exista posibilitatea sa-mi furnizati informatii despre ceva fundatii umanitare carora as putea sa ma adresez in ideea ca parintii sa primeasaca vre-un sprijin (pampersi, borcanele cu hrana?)sau orice alceva ar putea fi de folos pt cei mici?


In momentul de fata micutul Robert se simte bine si a iesit din spital(a scapat de infectia cu Clebsiela)Am aflat din surse neoficiale ca va veni in curand in tara o mare specialista(din belgia) in neurologie infantila. Daca aflati detalii despre asa ceva va rog sa ne anuntati pt ca vrem neaparat sa-i vada pe acesti copilasi.Inca nu am primit din belgia rezultatul analizelor genetice, dar mai asteptam.
Va multumesc pt. rabdare, Daiana

Soleil spune:

Daiana, din pacate nu stiu nimic despre aceaata boala, am sa incerc sa mai intreb oameni care se invart in mediul medical daca au auzit ceva de genul asta.
In schimb as fi vrut sa ii ajut material pe acesti copilasi cu ceva lucruri de-ale fetitei mele - lucruri ramase micute pentru ea, dar destul de bune as spune si om mai vedea cum putem si cu altele. Cam ce marime ar trebui la pampersi? Ei sunt obisnuiti cu o anumita marca? (stiu de la Tiana ca uneori e periculos sa schimbi marca de pampersi!)

Pentru ca tu esti cea care a discutat cu tatal copilasilor, te rog sa imi spui daca ei accepta un ajutor de genul acesta. Si te rog sa mai imi spui de ce altceva ar mai avea nevoie copiii.
Din pacate, lucrusoare pentru fetita nu prea avem (decat daca este mai micuta ca si conformatie) pentru ca si fetita mea are tot 2.2 ani...

Ma bucur mult ca micutul Robert a iesit din spital - acel mail circula si acum pe internet, eu l-am primit chiar saptamana trecuta de la sotul meu care nu stia ca noi aici pe DC stim cate ceva despre Robert...
Multa sanatate!

Flaviana si Tiana Maria (20.03.2004)
Album Tiana

diana21 spune:

Odaiana, si eu vreau sa-i ajut pe copilasi cu diverse lucruri de la fetita mea. Vad ca fetita lor este mai mare, a mea are un an si zece luni, dar pentru baietel am niste hainute. Pot sa le dau si jucarii, spune-mi doar cum sa procedez. Multa sanatate le doresc ingerasilor.

Diana, 28 ani, gemeni/rac

Ianca Printesica si Super Mamica

http://community.webshots.com/user/ianca14

sofiabebe spune:

Draga Daiana, eu sunt Bebe, poate ma mai tii minte de la facultate (din camin :), sunt prietena Adrianei Braileanu, pe ea sigur o stii. Am citit mesajul tau dar nu sunt la curent nici cu sosirea specialistei neurolog din Belgia, nici cu alte informatii despre acest sindrom. Cum ziceau si fetele, as putea sa le dau din hainutele copiilor mei si daca ei sunt de acord pot sa le cumpar niste pampersi ieftini de la o fabrica de pe Bdul Timisoara (sunt 280.000 parca pachetul de 62 de pampesi marimea maxi - 58 junior cred, dar tot sunt mult mai ieftini decat cei de la Pampers). Te rog daca crezi ca pot sa ii ajut anunta-ma la bbmauris@yahoo.com, acolo sigur citesc mesajul si vorbim. Pupa fetitele nazdravane, :)
Bebe&Co. ;)

Andries spune:

odaina imi pare tare rau pentru cei doi copii. Vreau sa iti spun ca unul din nepotii mei a avut aceasta problema, nu-si tinea capul, nu statea in fund, era ca o carpa, si asta a inceput pe la varsta de 3 luni, in fine, parintii au fost cu el la neurolog (dar ei nu sunt din romania)si dupa un tratament de cateva luni (ceva pastile, vitamine, etc) a inceput sa isi revina. Acum are 4 ani si e foarte vioi, merge, alearga, se misca, dar de exemplu nu poate sa mearga bine pe bicicleta. Nu stiu ce sa zic, dar eu cred ca daca diagnosticul Alpert nu se confirma inseamna ca trebuie sa existe o cale de insanatosire. O sa ma interesez la fundatiile umanitare in ce masura pot ajuta cu mancare si pampersi. Din pacate material eu deja sunt implicata in alt caz si momentan nu pot sa promit nimic.

Andries

odaiana spune:

Dragaii mei , va multumesc tuturor pt. gandurile bune si o sa o intreb pe mamica copilasilor daca are nevoie si accepta ajutor de genul hainute, pampersi, etc.Va voi scrie fiecaruia in parte probabil maine , dupa ce vorbesc cu D-na Lupascu.Intru pe net cam de doua ori pe saptamana, asa ca sa nu va impacientati daca nu raspund imediat.Va multumesc ca va ganditi si incercati sa-i ajutati pe "Fluturasii fara aripi"

El spune:

Buna,

Definitia syndromului Alpert nu prea ma duce cu gandul la problemele pe care inteleg ca le au copiii:

alpert syndrome
(Science: syndrome) a usually inherited disorder characterised by premature closing of the cranial suture lines resulting in a peaked shaped head and abnormal facial appearance. Since it is usually autosomal dominant one or both parents also have the disorder.

surgery is used to correct skull and facial abnormalities.

Pe scurt (ce inteleg eu din traducere, fara sa fiu doctor), este vorba de inchiderea inainte de vreme a liniilor dintre oasele craniene, care duce la aparenta unui craniu tuguiat si modificari ale aparentei faciale (probabil deformare a oaselor datorita inchiderii spatiilor in timp ce oasele inca mai cresc).

Din definitie spune ca acest sindrom apare la copil daca unul sau amadoi parintii l-au avut, si se poate corecta prin operatie....nu am gasit inca nimic de afectiuni neurologice datorate acestui sindrom, dar mai caut si revin.

El spune:

Revin: am gasit referinte legate de sindromul APERT, nu ALPERT (banuiesc ca este acelasi lucru):

http://www.apert.org/

arturicii spune:

Daiana,

pentru a ii putea ajuta cu borcanele am nevoie URGENT de datele lor de contact.
Ai nr meu de tel pe PM

Ioana,
mama Arturicilor YANN & PHILIP
_28.01.2004_

odaiana spune:

PT. ARTURICI

Draga Ioana , nu am primit nici un PM. iti trimit eu acum un PM cu Nr de tel.

odaiana spune:

PT. Arturici
Ioana , ti-am trimis pe mail nr de tel. Multumesc, Daiana