Sa-i dam o speranta lui Ionut

Numele meu este Ionut si am un an si trei luni.Sunt diagnosticat cu ENCEFALOPATIE SECHELARA INFANTILA FORMA DISTON-DISKINETICA G-803 si TETRAPAREZA FLASCO-SPASTICA PE FOND SECHELAR G-824.Ma adresez voua celor care stiti despre aceasta forma de boala deoarece in tara noastra nu este medicamentatie pentru forma DISTON DISKINETICA.Daca nu ma tratez nu am sanse sa merg vreodata.Va rog ajutatima sa-mi gasesc medicamente .vreau sa-mi triesc copilaria ca un copil , sa fug , sa ma joc...... Va multumesc!


--------------------------------------------------------
- de la administrator!
Am primit toate actele cerute de regulament.
Succes in campanie si multa sanatate lui Ionut.

ana_a spune:

Bine ai venit pe forumul nostru coraliasoim! Multa sanatate lui Ionut si sper din toata inima sa gasiti o cale de a rezolva probleme prin care treceti acum!

Eu nu o cunosc personal pe colalia, insa avem o cunostinta comuna, Aurora, care mi-a povestit despre Ionut si boala lui, eu am incurajat-o sa ceara sfaturi de pe acest forum, sper ca cei de aici sa-i dea mai multe detalii, mai ales pentru ca stiu ca aici la Bistrita nu au aproape nici o sansa.


coralina, asteptam mai multe detalii, sa ne spuneti unde ati fost pana acum, ce tratamente urmeaza Ionut in momentul acesta, cum va descurcati cu el, sa ne povestesti mai multe despre copilasul vostru!

Succes si multa sanatate micutului!



Ana, mamica lui Stefan, pui mic si frumos(19.08.2004)
poze
Haideti sa-l ajutam pe Alex, haideti la bazar!!

april spune:

Bun venit coralia in familia DC!

Imi pare rau pentru problemele baietelului tau si sa speram ca aici, in familia DC iti vei vedea visul implinit, acela de a avea un copil sanatos. In masura in care acest lucru depinde de noi toti.

Nu stiu nimic despre aceasta boala, ar fi bine daca ai putea da cateva detalii. Ce medicamente iti trebuie, unde se gasesc, tratamentul se face la domiciliu, in tara sau strainatate? Ce spun doictorii????

Sanatate si toate cele bune.

pascutzele mele
floare de cires
Fericirea e alcatuita din lucruri marunte.
"And in the end, it's not the years in your life that count. It's the life in your years" Abraham Lincoln

coraliasoim spune:

Salut sunt Coralia. Multumim pentru sprijin.
Referitor la boala lui Ionut ,Forma DISTON-DISKINETIC , vreau sa va spun ca se manifesta prin miscari involuntare, repetitive pe fond emotional.Ionut are 1 an si 4 luni si nu sta in fund,nu-si foloseste mainile si are tendinta de a-si tine capul inclinat in partea dreapta.De la varsta de 7 luni am inceput tratamentul pentru TETRAPAREZA SPASTICA cu ENCEFABOL ,TANAKAN HIDROXIZIN si MIDOCALM.Acum avem tratament cu CEREBROLIZIN, TANACAN,GLICEROL, EDEREN,MIDOCALM, SANAX si VITAMINA B12.Din 3 in 3 luni merg la Clinica de Neuropsihiatrie Infantila TG.Mures unde docturul i-l evalueaza si-i prescrie tratament in continuare.Copilul are acum TETRAPAREZA FLASCOSPASTICA in urma tratamentului dar pentru forma DISTON-DISKINETIC NU ESTE TRATAMENT LA NOI IN TARA, in concluzie pentru aceasta boala nu am inceput nici macar tratamentul.Mi sa spus de catre medicul neurolog ca in Anglia se gaseste medicament pentru forma DISTON DISKINETIC care se numeste TETRABENAZINE.Nu reusesc sa obtin informatii despre cum a-s putea sa obtin acest medicament din Anglia.Nu stiu cui sa ma adresez pentru a afla aceste informatii.In momentul de fata acest medicament este speranta lui Ionut de recuperare.Va multumesc!

emma27 spune:

cate ceva despre boala,am mai gasit,www.aschfr.org/ro/bi/a2001/ics/main.html Boala little&hl=ro&ct=clnk&cd=2" target="_blank">aici

,dar nu stiu exact dc intr-adevar de boala Little sufera micutul!!

ana_a spune:

Of, nu stie nimeni nimic despre aceste medicamente?Cum am putea sa o ajutam pe cora si pe Ionut?

Ana, mamica lui Stefan, pui mic si frumos(19.08.2004)
poze
Haideti sa-l ajutam pe Alex, haideti la bazar!!

april spune:

quote:

---

Originally posted by emma27

cate ceva despre boala,am mai gasit,www.aschfr.org/ro/bi/a2001/ics/main.html Boala little&hl=ro&ct=clnk&cd=2" target="_blank">aici

,dar nu stiu exact dc intr-adevar de boala Little sufera micutul!!

Ema

Si cica iar ne-am tras in poza...

---

emma nu merge link-ul.

pascutzele mele
floare de cires
Fericirea e alcatuita din lucruri marunte.
"And in the end, it's not the years in your life that count. It's the life in your years" Abraham Lincoln

emma27 spune:

"Multiple sunt problemele cu care se confrunta copilul cu disabilitate neuropsihomotorie. Multiple sunt si framantarile parintilor acestor copii in dorinta lor de ai ajuta si proteja cat mai bine. Ei trebuie sa lupte in special cu mentalitatile oamenilor vis-a-vis de persoanele cu handicap. Multi parinti au chiar un sentiment de autoculpabilizare in fata suferintei copilului lor. Dar lucrurile nu trebuie sa ramana asa. Orice persoana cu astfel de probleme trebuie sa invete sa-si accepte boala pentru a se integra in societate iar pentru aceasta ea trebuie in primul rand sa stie cat mai multe despre boala de care sufera.


Ce sunt paraliziile cerebrale?
Paraliziile cerebrale sunt un grup de boli care au cauze, mecanisme si consecinte diferite. Ele pun probleme de diagnostic si tratament comune, motiv pentru care au fost reunite sub aceasta denumire.
Termenul de paralizie cerebrala este atribuit acelor leziuni care afecteaza creierul imatur, deci insuficient dezvoltat, inainte de varsta de 3-4 ani. Este vorba de un creier in plina dezvoltare care va suferi si va avea drept urmare aparitia unei leziuni cerebrale ce va fi raspunzatoare de aparitia unui handicap fizic si psihic important. Evaluarea corecta si completa a acestor afectari face posibil un tratament precoce si adecvat ce are drept scop incercarea de limitare, pe cat posibil, a tulburarilor motorii, psihice si tratarea crizelor epileptice.
Care sunt cauzele paraliziilor cerebrale?
Pentru a putea aplica un tratament corespuzator acestor boli trebuie sa cunoastem mai intai care sunt cauzele lor. Ele sunt variate si diferite in functie de perioada de actiune. Pot fi impartite in cauze antenatale, perinatale si postnatale.
Cauzele antenatale sunt cele care actioneaza in timpul dezvoltarii fatului, pe perioada evolutiei sarcinii. Cele mai importante sunt: infectiile, bolile mamei (diabetul zaharat, anemia severa ,traumatismele uterului gravid, boli ale placentei, nutritia deficitara a mamei, consumul de alcool sau medicamente, intoxicatii cu plumb sau cu alte substante),malformatiile cerebrale, incompatibilitatea ( "nepotrivirea") de grup sanguin si Rh intre mama si fat
Cauzele perinatale sunt acele cauze care actioneaza in timpul nasterii sau imediat dupa nastere. Ele vor determina o insuficienta oxigenare a creierului nou nascutului. Acesta nu va putea participa la actul nasterii asa cum ar trebui, de multe ori fiind necesara aplicarea forcepsului. Se poate adauga astfel o noua suferinta fatului. Se va produce fie o sangerare (hemoragie cerebrala), fie o insuficienta oxigenare a creierului (hipoxie cerebrala).
Deci, o nastere dificila, o sarcina prelungita, circulara de cordon (cordonul infasurat in jurul gatului), administrarea in cantitate crescuta de medicamente mamei (sedative sau anestezice) reprezinta cauze de insuficienta oxigenare cerebrala a nou nascutului, ce pot determina leziuni cerebrale.
Cauzele postnatale sunt reprezentate de acei factori care actioneaza dupa nastere pana la varsta de 3-4 ani, perioada in care se produce maturizarea creierului. Se va produce o oprire
in dezvoltarea creierului. Cele mai des intalnite sunt: infectiile ( meningite, encefalite ce pot apare chiar in timpul unor boli eruptive ale copilului), traumatisme craniocerebrale, intoxicatii, deshidratari, etc.


Cum se manifesta paraliziile cerebrale?
Manifestarile paraliziilor cerebrale difera in functie de tipul factorului agresiv si de gradul de dezvoltare al creierului in momentul actiunii acestuia.
Voi prezenta in acest numar forma spastica de paralizie cerebrala, aceasta fiind forma cea mai des intalnita.
Ce este spasticitatea?
Spasticitatea este o crestere a tonusului muschilor care are drept urmare o tulburare a miscarilor. Ei i se asociaza si o scadere a fortei muschilor. Aceste semne pot fi prezente fie doar la nivelul membrelor inferioare (si atunci se vorbeste de diplegie spastica sau boala Little), fie la nivelul unei jumatati de corp,deci cu afectarea mainii si piciorului de aceeasi parte( hemipareza sau hemiplegie ), fie la toate membrele ( tetrapareza sau tetraplegie).
Pentru ca lucrurile sa fie mai bine intelese voi prezenta in acest numar doar maladia Little.
Diplegia spastica sau boala Little:
Se caracterizeaza prin:

aparitie de obicei la copilul nascut prematur, inainte de termen, in urma actiunii unor factori perinatali ( vezi anterior);
pentru copilul nascut la termen care dezvolta diplegie spastica cauzele sunt prenatale;
semnele bolii sunt evidente chiar de la nastere: nou-nascutul este cianozat ( vanat),are picioarele si mainile incordate, rigide, plange slab, suge cu dificultate;
incordarea mainilor si picioarelor devine si mai evidenta in urmatoarele luni, piciorele sunt miscate mai putin si stau mai mult intinse;
dezvoltarea copilului se face mult mai incet comparativ cu alti copii de aceeasi varsta : nu va tine capul la 3 luni, nu va sta in sezut la 6 luni, nu va merge singur la 1 an 2 luni, iar dezvoltarea limbajului si dezvoltarea psihica poate fi si ea intarziata;
semnul cel mai tipic este incrucisarea picioarelor cand incearca sa mearga, sprijinul facandu-se pe varfuri si nu pe toata talpa;
alte afectari posibile sunt: miscari anormale ale ochilor (strabism,nistagmus), scaderea vederii , crize de epilepsiei ( pierdere a constientei cu miscari involuntare in membre).

Ce se poate face? Mama trebuie sa se adreseze medicului pentru orice lucru care i se pare in neregula cu copilul sau si cat mai repede posibil. Se vor face investigatii de specialitate intr-un serviciu de neurologie pediatrica pentru a se pune cat mai repede un diagnostic corect si complet. Se va incerca depistarea cauzei care a dus la aparitia unei astfel de boli lucru important atat pentru copilul bolnav cat si pentru parinti care trebuie sa stie ce sa faca in cazul in care mai doresc sa aiba alti copii. Odata diagnosticul pus se va incepe cat mai devreme recuperarea neuromotorie. Interventiile chirurgicale corectoare vor fi amanate cat mai mult posibil.
Spasticitatea poate fi tratata cu medicamente ca Lioresal, Midocalm. In ultima vreme exista posibilitatea aplicarii unui nou tratament. Este vorba de toxina botulinica care se administreaza intramuscular la nivelul muschilor spastici. Acest tratament se poate face in cadrul Centrului de Recuperare Neuromotorie al Spitalului Marie-Curie si in Sectia de chirurgie pediatrica a Spitalului Gr.Alexandrescu din Bucuresti. Este necesar insa un consult prealabil multidisciplinar pentru a putea stabili momentul cel mai bun de aplicare.
Crizele epileptice vor fi tratate cu medicamente adaptate fiecarui tip de criza la indicatia medicului neurolog pediatru. In prezent exista posibilitatea administrarii unor medicamente noi impotriva epilepsiei. In Bucuresti va puteti adresa pentru investigatii si tratament Sectiei de Neurologie Pediatrica II din cadrul Spitalului " Prof.Dr.Al.Obregia"( fostul spital nr.9), sectie care face parte si din Centrul National de Referinta Impotriva Epilepsiei.
Nu trebuie omis tratamentul logopedic si nici stimularea psihosenzoriala.

irlandeza spune:

CORALIASOIM , doar in Anglia gasesti trat. pt. boala care o are Ionut ? As putea sa ma interesez si eu in Irlanda, poate este si aici.Poate sti cumva daca acest trat. se gaseste doar in spitale sau se gasest si in farmacii.Unde as putea sa ma interesez?
Am intrat pe google si am gasit corespondentul in engleza a formei bolii :DYSKINESIAS-DYSTONIA si trat. este intradevar cu TETRABENAZINE.

Noi 2 singurei

Karina spune:

Am raspuns si la celalalt subiect, de la Parintii intreaba...
Redau mai jos ce am scris acolo:

Coralia, sanatate multa lui Ionut.
Uite ce am gasit pe net:

"Tetrabenazine
From Wikipedia, the free encyclopedia

Tetrabenazine
...
Tetrabenazine (marketed under the trade names Nitoman® in Canada and Xenazine® in New Zealand and some parts of Europe - also available in the USA as an orphan drug) is a dopamine-depleting drug that is closely related to the antipsychotics and works similarly, though its action is subtly different and it is not necessarily considered an antipsychotic itself.

Common uses
Tetrabenazine is used as a treatment, but not a cure for hyperkinetic movement disorders such as:

Huntington's Disease - specificially the chorea associated with it
Tardive dyskinesia, a serious and sometimes irreversible side effect of long-term use of many antipsychotics, mainly typical antipsychotics

Side effects
Because tetrabenazine is closely related to the antipsychotics, many of its side effects are similar. Some of these include:

Depression - the most common side effect, reported in roughly 15% of those who take the medication
Dizziness/drowsiness
Akathisia (aka "restless pacing" - an inability to keep still, with intense anxiety when forced to do so)
Unlike many of the antipychotics, tetrabenazine is not known to cause Tardive dyskinesia, and in fact can be an effective treatment for the antipsychotic-induced movement disorder.

Warnings
Because of the relatively high incidence of depression, it has been recommended that people with a history of depression avoid taking tetrabenazine. Research into this is ongoing however, and this warning may be dropped in the future."

Sursa: http://en.wikipedia.org/wiki/Tetrabenazine

Poate te ajuta, daca nu reusesti din Anglia, obtii din alta parte.
Am gasit si un site unde poti cumpara Xenazine on-line

http://www.drugdelivery.ca/s41901-s-TETRABENZINE-XENAZINE.aspx

305 USD - 112 tablete


Sanatate multa !

Karina

coraliasoim spune:

Buna sunt Coralia
Multumesc tuturor pentru incurajari si sfaturi.Dumnezeu ma ajutat sa
pot procura din Irlanda TETRABENAZINA si am inceput tratamentul sub indrumarea medicilor din TG.Mures.Asteptam sa vedem daca acest medicament i-i va ameliora boala fiului meu.Va multumesc inca o data pentru sprijin si astept in continuare mesaje de la voi .Cu drag Coralia si IOnut