Parinti cu copii de SD 6
Raspunsuri - Pagina 14
ardeleanu spune:
disperata,mulumesc mult,chiar acum o sa incerc ce m-ai invatat.inprivinta stresului meu..ai dreptate,este inca devreme sa imi fac probleme,avand in vedere ca eu poate ar trebui sa nu spun nimic despre situatia in care e copilasul meu....sunt multe cazuri mult ami grave decat al meu..nici nu imi vine sa mai deschid gura...de ce trebuie sa se chinuie atat de mult unii dintre noi?OF!!!!!!!!!!DOAMNE!!!!!!!!!!!
cristina26 spune:
Azi toata ziua mi-am plans de mila. Am avut o zi destul de lunga si grea mental, poate ca si faptul ca nu prea facem nimic cu Paul pana nu omoram bacteria asta nenorocita. Deci noi acum batem pasul pe loc, asteptam sa vedem cum o sa stam cu infectia din sange. Din cate stiu e o bacterie, stafilococus epidermal sau asa ceva se numeste. Am vrut sa pun ceva poze cu el in spital pe internet dar nu vreau sa va sperii. Atat de mult asi vrea sa pot sa fac si eu ceva pentru Paul sau macar sa il iau in brate, sa ii aud vocea, imi e atat de dor de el chiar daca pare ciudat imi e asa de dor sa il aud chiar si plangand. Ma uit la el cum sta in patutul nemaisacat (e foarte drogat) si nu pot decat sa il ating sau sa il pup. Cam atat "nou" cu Paul.
Voi ce mai faceti? Ce mai e nou cu voi? Vergi eu nu am reusit sa iti vad pozele, am sa mai incerc.
eu va doresc tot binele din lume
Domnul sa ne ajute pe noi toti
Cristina
anelis4u spune:
Buna la toata lumea!
Ardeleanu-Draga mea,nu mai fi suparata pentru ce iti spune doctorul.Fiecare din copii nostri are un ritm propriu de dezvoltare pe care nu il putem influentza prea mult...Stiu ca e frustrant dar eu una m-am consolat cu idea..Uita-te in jur si roaga-te doar copilul sa-ti fie sanatos,ca restul cu munca si dragoste le facem...Cand era Mircea de cateva luni plangeam mult la gandul ca "nu-l va duce capul"cum spun unii,dar medicul lui Mircea mi-a aratat ca trebuie sa ma bucur de el asa cum este,ca se poate si mai rau..Ulterior am cunoscut oameni,absolut normali ,cu copii care nici capacitatea nu o au luata la 19 ani si care nu sufera de asta.Fata respectiva lucreaza ca vanzatoare intr-o florarie...Eu sunt convinsa ca toti copii au un loc sub soarele asta,hai sa ne rugam de sanatate ca in rest sa sti ca,copii nostri sunt niste norocosi din punct de vedere al grijei si dragostei cu care noi ii ocrotim...
Cristina-Ma rog pentru voi.Am vorbit cu tatal tau si mi-a spus cate ceva..Sper curand tot freamatul vostru sa ia sfarsit cu bine..Ma gandesc zilnic la Paul si ma rog,chiar daca e asa micut sa aiba puterea sa lupte..Imi este dor sa il vad la tine in brate,pe camera,cu motul lui ....Daca ai nevoie sa vorbesti cu cineva sunt aici..chiar daca apar offline pe yahoo,dati un buzz ,mereu e deschis pe invizible si cineva va auzi..
VA IMBRATISAM CU MULT MULT DRAG
Mircea si Anne
Vali 64 spune:
Ardeleanu pentru ca ne-ai cerut sa iti spunem parerea despre o vizita in Italia cred ca nu au cu ce sa ne ajute in privinta retardului intelectual. Eu am fost cu Bogdan (28.12.2000) in Italia pentru operatia pe cord deschis. Parerea celor din Bologna este ca in afara de vitamine nu trebuie sa le dam nimic. Ar fi o cheltuiala inutila sa faci un drum pina acolo.
Poti incerca cu medicii neuropsihiatri de la noi. Lui Bogdan i-au recomandat: Encephabol, Tanakan, Tonotil si Cerebrolizin. Dozajul ti-l poate prescrie numai medicul.
Cristina steagul sus! O sa depaseasca Paul si acest hop si pe urma te vei bucura de el impreuna cu familia ta!
Este greu sa-ti vezi copilul suferind si ai da price sa fii tu in locul lui dar.... Iti spun din experienta traita la operatia lui Bogdan! Ai sa vezi ce capacitate uluitoare de refacere au copii. Dupa 5 zile de la operatie daca nu vedeai cicatricea nu ai fi zis ca a suferit asa o interventie majora.
Mult curaj si sanatate,
Vali
ardeiash spune:
Crsitina: mai ai putintica rabdare si totul va fi bine. ma gandesc la voi si sunt alaturi de voi cu gandul!
vali: cata dreptate ai!
corina: stii, era pe sindromdown.ro o poveste care se numea > bine-ai venit in olanda. o poti cauta si pe net. in ea se spunea ca nasterea unui copil cu sd seamana cu o calatorie in italia pt care te-ai pregatit toata viata... si ai nimerit .. din nu's ce cauza in olanda...
cea care a scris-o nu era roamnca. mentalitatile sunt diferite. eu chiar am scris acolo... ca de fapt, nu e chiar asa de rau in olanda... in cazul nostru.. uni ajungem in olanda, altii in italia, altii nsahara... fiecare dupa norocul lui... adika unii copii sunt mai sanatosi, altii sunt mai afectati.. fiecare dupa norocul lui..
o saptamaa frumoasa la maxim va doresc!
s-auzim numai de bine! si 
cristina26 spune:
Multumesc din suflet pentru tot! Ma bucur atat de mult sa pot vorbi cu voi pe internet.
Situatia lui Paul e la fel, nimic nou. Abea astept sa iesim de la sectia de terapie intensiva, dar nu stiu cand va fi si asta.
Corina, cu cat te ocupi mai mult de copil cu atata va avea rezultate mai bune. Acum cateva zile m-am pus pe banca din fata spitalului si ma uitam la oameni cu vin si pleaca. Printe cei care au intrat in spital era un baiat de 10 ani cu sd care nu vorbea nimic, dar intelegea ce i se spune in spaniola (familia era din Mexic)am intrat in vorba cu mama care nici ea si se vedea pe fata ei cat de mult iubeste baietelul care era un dulce (zambea si intorcea o carte in toate directiile). Dupa ceva timp am vazut o fetita (sd) intrand in spital cu mama ei. Fetita aceea vorbea incontiu (cred ca avea 4 -5 ani).
Aici in spital vezi tot felul de copii, uni care au nevoie de transplanturi, alti care au nevoie de operatii, tot feluri de sindroame, tot felul de probleme care pana acum nici nu stiam ca exista.
Noi stam aici in Ronald McDonald house, e departe de casa, cred ca si asta e greu sa nu ai nimic familiar prin jur. http://www.rmhc.com/rmhc/index.html
Am sa incerc sa intru pe yahoo messanger.
Vad ca tot sar de la un subiect la altul, nu am nici o ordine in idei, scuze.
Va pup
Cristina si Paul
dodo64 spune:
Draga mea Ardeleanu, fetita mea implineste 6 ani in 13 iunie. Am fost de aprox. 2 luni la evaluare psihologica cu ea si am primit urmatorul raspuns: are IQ 60 (50 este pentru handicap usor, sub 50 .....), are limbajul unui copil de 4 ani si dexteritatea la scris a unui copil de 3 ani. testul i-a fost facut dupa-masa, cand era ora ei de somn si dupa ce am stat 1 ora pe hol ca sa intram la psiholog. Era obosita si vroia sa terminam repede ca sa mergem acasa. Acum ce crezi ca ar trebui sa fac? Sa 
? Stiu ca este SANATOASA, din fericire(ma ingrozesc cand vad ce probleme au celelalte fete). Este un copil dulce, iar baietii mei (care au 15 si 16 ani)spun ca de abia cu ea suntem o familie completa. Trebuie doar sa nu disperi, sa lucrezi mult cu puiutul tau si daca poti sa cauti un psihopedagog care sa te ajute. Pe mine m-a ajutat foarte mult. Lucreaza cu ea 1 zi/saptamana, dar ma invata pe ce sa insist in joaca cu ea. Asa ca SUCCES!
dodo
cristas spune:
Cristina fii tare. O sa treceti si peste aceasta perioada.
Noi suntem acasa in formatie completa.
Urocultura Mariei facuta la medsana a fost un fiss. Am repetat-o la spital si era ok. Ce sa mai zici despre aceste clinici "private" care costa?
Ne bucuram de Mariuca noastra si nu ne gandim cum va fi, ci doar ne bucuram pentru fiecare clipa petrecuta impreuna. Pentru noi asta e esenta, mai tarziu vom vedea.
Oricum e greu de spus cum vor evolua copii nostri, trebuie doar sa ne preocupam intens de ei.
cristina26 spune:
Cristas ma bucur mult sa aud vesti bune de la voi. Ma bucur sa stiu ca Maria e acasa, eu cred ca ei isi revin cu mult mai bine acasa, asa a facut si Paul.
Una din asistente mi-a dat de inteles ca ii sresam ca stam toata ziua la spital asa ca am plecat de acolo. Cred ca am sa ma intorc int-o ora. Nu avem nimic nou, noi cam batem pasul pe loc aici.
Cristina mama lui Paul
cristina26 spune:
Buna tuturora,
Tocmai am vorbit cu doctorul lui Paul situatia lui sta in felul urmator:
1) Infectia din sange
Paul are o bacterie in sange care le e foarte greu (imposibil pana in momentul de fata sa o omoare. Unul dintre motivele pentru care bacteria aceasta e atat de greu de omorat e pt faptul ca Paul are vene artificiale bagate in venele principale de la picioare, aceste vene permit asistentelor sa ia sange (cam de 5-10 ori pe zi) si sa ii bage medicamente intravenos. Unele medicamente pe care le ia Paul sunt atat de puternice si se administreaza doar in vene principale ( pt ca ar distruge o vena mica). Aceste vene artificiale sunt din plastic. Problema e cu plasticul, bacteria se lipeste de plastic iar uneori e imposibil sa fie omorata fara ca venele artificiale sa fie scoase afara din organism pentru 3-5 zile, lucru care ar fi fatal pentru Paul. In momentul de fata el e pe un antibiotic foarte puternic, sa vedem daca vom avea succes cu acest antibiotic in urmatoarele 48 de ore.
Complicatii daca nu putem omora bacteria:
Paul nu poate sa aiba operatie la diafragma cu infectie in corp.
Paul e pe respiratie artificiala pentru ca un nerv al mushiului diafragma e compromis.
Acest muschi trebuie reparat ca plamanul sa pote functiona corect. (in momentul de fata muschiul fiind paralizat plamanul stang nu se poate extinde- deci Paul nu poate sa inspire aier suficinet in plaman)
Daca va sta prea mult pe respiratie artificiala atunci corzile vocale pot fi compromise.
2)Ventricolul stang
Ventricolul stang e prea mic presiunea e prea mare in el asa ca sangele in loc sa mearga in corp uneori merge inapoi in atriul stang - asta poate duce la preinfart, sau neputinta de a fi scos vreodata de pe respiratia artificiala (in va baga un furtun in gat si va respira pe acolo- nu stiu daca ati vazut asta la cineva, nu stiu cum i se zice in termenti medicali)
3)Valva atrioventriculara stanga dintre ventricolul stang si atriul stang e jumatate din marimea care ar trebui sa o aiba (valva atrioventriculara dreapta e de 15mm iar valva atrioventriculara stanga e 7.5mm). Aceasta problema poate solicita o alta operatie in care i se va pune o valva artificiala pentru momentul de fata apoi se va inlocui cu o alta valva artificiala cand va creste si tot asa.
Deci in ceea ce ne priveste: Dumnezeu cu mila!
Imi cer scuze daca am greseli stiu ca daca o sa citesc mesajul nu o sa il mai trimit. E prea deprimant.
Live simply. Love generously. Care deeply. Speak kindly.
Cristina mama lui Paul