Situatie CRITICA - Bebelus cu atrezie de esofag

Raspunsuri - Pagina 51

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns doina_cel spune:

Irina, multumim de urari. Multa sanatate si voua, mai ales baieteilor, bineinteles
Atata timp cat Andrei e intr-o stare cat de cat stabila in care stim sa ne descurcam cu el, eu sunt foarte fericita. Iar faptul ca e acasa e mai mult decat grozav. E cel mai curajos si mai puternic copilas (hi hi, bineinteles ca eu il vad ca fiind "cel mai", doar e "puiul nostru de cioara"...).

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"The only thing we know about the future is that it will be different." - Peter F. Drucker

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns gabrianah spune:

draga doina
wow !! ce frumos si mare e andrei!! e adorabil!, imi place cum ii sta cu parul scurt, parca e baiat de scoala!:)iar pozele cu fetzisoara dulce imi merg direct in inima !

va dorim multa sanatate si bucurii de primavara
cu drag, ana

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns doina_cel spune:

multumim de urari!
crestem, crestem
acum mititelul e la ora de fizioterapie si lucreaza intens la ridicat din pozitia "pe burtica". nu e asa de usor, dar incepe sa deprinda mestesugul.
iar eu imi fac calcule cum sa facem sa iesim afara un pic mai tarziu, e asa de frumos si varatic, e pacat sa stam in casa. dar trebuie sa prind momentul cand a mancat, a dormit, a facut inhalare si e bine dispus, si e destul de greu sa indeplinim toate aceste conditii. dar ieri de exemplu, am reusit . si am "ademenit" si taticul sa vina de la serviciu sa se plimbe cu noi seara. foaaaaarte placut...

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"The only thing we know about the future is that it will be different." - Peter F. Drucker

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns monica73 spune:

Hristos a inviat!
Doina, Andrei e un scump, un ingeras, un frumos....si sa dea Dumnezeu sa se faca bine. Stiu ca va e greu si noi avem si am avut multe probleme cu baietelul nostru( Razvan). Ce-i doresc baietelului meu ii doresc si lui Andrei. Si Razvan a avut probleme cu respiratia( bine nu asa de grave ca Andrei) si nu putea sa-si inghita saliva. Se ineca in permanenta si nu puteam sa-l las nesupravegheat nici macar 5 minute.Dupa ce au trecut problemele cu respiratia, care au durat peste 1 an de la iesirea din spital, au inceput problemele cu gastrostoma. Ba se infunda, ba iesea mancarea pe langa ea, iar anul trecut,chiar in aprilie,ii iesise din stomac dar nu de tot si ramasese in peretele abdominal fara ca noi sa ne dam seama. Se umflase in burtica, era foarte agitat si noi nu stiam ce se intampla cu el. Noroc ca a trebuit sa mergem cu el la control la Budimex si doamna doctor care il vede mereu l-a salvat de la alte complicatii. Sper sa nu aveti probleme si cu sonda.Eu am mai tinut legatura cu alte doua mamici care au fetite tot cu atrezie de esofag si ele au avut aceleasi probleme ca si noi( in final fetitele au fost operate cu succes la Budimex si acum sunt sanatoase si mananca normal).
Noi cred ca o sa facem esofagoplastia tot la Budimex, dar nu stiu cand(sper cel tarziu in toamna) si imi este groaza cand ma gandesc cat o sa sufere iar mititelul.
Aveti noroc ca sunteti acolo cu Andrei( bine noroc in ghilimele, ca putea sa fie mult mai bine daca doctorii de la Gr. Alexandrescu nu il nenoroceau). De prima data cand am citit mesajele tale am fost sigura ca acei doctori au fost niste criminali cu Andrei. Dar Dumnezeu are grija de toata lumea, ca face bine, ca face rau.
Si noi am fi vrut sa ajungem cu Razvan in strainatate, dar nu ne-am permis. Acum asteptam un raspuns din Spania si sper sa fie de bine pentru ca tare n-as mai vrea sa-l operez aici.
Va dorim multa, multa sanatate si putere si sper sa aveti vesti din ce in ce mai bune. Doamne ajuta!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns doina_cel spune:

Adevarat a inviat, Monica!

ma bucur ca ai scris dinnou . Andrei ii transmite salutari lui Razvanel .

si noi ne asteptam la probleme pulmonare multa vreme, speram insa sa nu mai fie asa severe in timp. probabil va ramane cu o sensiblitate, dar noi incercam sa il ajutam cat putem sa evitam asa ceva.

sper ca Andrei sa nu aiba probleme (si) cu gastrostoma. el are acum un tip de tub fixat in stomacel cu un balon umplut cu apa, nu e cusut in peretele stomacului, asa cum se practica in romania. daca se intampla sa se sparga balonul, nu il raneste si pur si simplu iese afara din stomac, asa ca iti e clar ca ceva e in neregula si schimbi tubul. e un sistem pe care eu il gasesc foarte bun si foarte usor de tolerat pentru Andrei. in plus, daca s-a infundat, pot sa il schimb si eu acasa. si lui andrei ii curge gastrostoma un pic, dar nu prea mult, si sper sa ramana asa, i se umezeste numai un pic pansamentelul pe care il are in jurul tubului, dar daca schimb mereu pansamentul si il dezinfectez in fiecare zi, e ok (am un dezinfectant care nu ataca pielea deloc, e super bun).

ma bucur extraordinar de mult pentru fetitele de care zici ca sunt bine, sanatoase si ca mananca normal.

de fapt in alexandrescu unii dintre doctori sunt foarte buni, dar sunt si unii... problema majora e ca te duci acolo ca pacient si habar nu ai peste cine dai. la noi, de exemplu, chirurgul, Tranca, a fost sub orice critica, dar doctorita de la terapie intensiva nou nascuti, dna doctor Bradeanu, a fost super, l-a ajutat sa treaca peste niste momente cand avea mari sanse sa nu mai supravietuiasca. tot asa, anestezista, dna doctor Davidescu, a reusit sa ii faca anestezie generala in niste conditii foarte grele, avea plamanasii varza, inima mutata din loc, ce sa mai zic. dar a reusit sa il treaca prin operatie cu bine, a facut minuni. problema cu alexandrescu e ca nu stii peste ce doctor dai, au niste conditii super nasoale de internare (terapia intensiva e ok, dar restu...) si, ca peste tot in ro, le lipsesc echipamentelele, pornind de la ata chirurgicala buna pana la injectomate suficiente sau tuburi de gastrostomie ca lumea, si nu prea sunt la curent cu ultimele practici medicale, pentru ca nu prea ii trimite nimeni la schimburi de experienta sau instruiri in strainatate. bine, tranca nici macar nu stie engleza si opera dupa o carte de acum 50 de ani, nu stiu cum de s-a declarat in presa ca a studiat in state.

noi asteptam sa isi revina Andrei, in primul rand pulmonar, si sa mai prinda puteri si dupa aceea ne vom pune problema repararii esofagului. speram, daca ne ajuta Dumnezeu, sa putem face pasul asta la anul. initial noi am incercat, aici in Germania, sa ii aplicam o procedura de crestere a esofagului natural, ceea ce ar fi fost ideal pentru ca ar fi avut esofagul lui si ar fi fost perfect normal in final, ca orice alt copilas. este o metoda extraordinara, pe care am vazut-o functionand la un alt copilas care a plecat acasa CU ESOFAGUL LUI. metoda e inventata de un doctor american, Dr Foker. Dr Foker a venit special sa il opereze pe Andrei in Bremen si stiu ca incerca sa mai ajute un copilas din Constanta sa se opereze in America si sa ii aplice metoda de crestere a esofagului. stiu ca a incercat sa le obtina niste donatii dar au avut niste probleme in sensul asta asa ca nu stiu ce s-a mai intamplat cu copliasul. metoda e o operatie foarte dificila si delicata, copilul trece prin niste momente foarte grele, dar, in final, el are rezultate extraordinare.
la noi nu se poate aplica, din pacate, pentru ca Andrei nu mai are deloc esofag in partea de jos, chirurgul roman i l-a taiat de tot. asa ca noua ni s-au sugerat doua metode, de catre medicii de aici: plastia cu jejun sau transpozitia gastrica (ridicarea stomacului in torace). Dr Foker si Dr Gitter (doctorita chirurg din Bremen) ne propun plastia cu jejun, iar doctorii din Muenchen zic ca au experiente foarte bune cu transpozitia gastrica. acum, toate metodele au problemele lor ulterioare, dar trebuie sa alegem ce se potriveste starii lui la momentul respectiv si ce consideram ca va pune cele mai putine probleme.

daca vrei sa mai discutam pe tema optiunilor pentru plastie, spune-mi si incerc sa detaliez, atat cat stiu si eu, nu prea mult adica. o sa fac si pe site-ul lui Andrei o sectiune dedicata parintilor cu astfel de probleme, unde sa scriu din experientele noastre si ce am aflat pe tema asta pana acum.

daca nu mai vorbim pana in operatia lui Razvanel, desi sper sa mai scrii , ii doresc lui Razvanel operatie usoara, recuperare rapida si o viata sanatoasa, fara probleme de acum incolo.

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"The only thing we know about the future is that it will be different." - Peter F. Drucker

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns sirimie spune:

Doina, va urez sa fie bine in continuare, Andrei sa fie puternic si sa se faca voinic si sa ii treaca problemele cu plaminii si sa fie o operatie de esofagoplastie reusita.

Va dorim sa cresteti mari si frumosi!

Simona & Vladut (27 februarie 2005)

Poze la http://pg.photos.yahoo.com/ph/seirimie/my_photos

Andrei are nevoie de ajutor: http://andrei.point.ro/

Despre Andrei

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns doina_cel spune:

Doamne-ajuta !
Orice-ar fi, mergem mai departe, nu are sens sa ne mai uitam inapoi...

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"The only thing we know about the future is that it will be different." - Peter F. Drucker

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns monica73 spune:

Buna, Doina.

Si eu ma bucur ca mi-ai scris. Am sa scriu de cate ori am ocazia. Acum noi suntem cu casa in reparatii si de asta scriu mai rar.
In primul rand il pupam pe Andrei. Sa se faca baiat mare si sanatos.

Mi-ai scris despre modalitatile in care poate fi operat Andrei si chiar nu stiu ce inseamna jejun. Lui Razvan am inteles ca vor sa-i taie o portiune din colonul transvers ( sper ca am scris bine) pentru reconstruirea esofagului. Mai multe amanunte nu stiu. Cel mai mult la doctorii de aici ma deranjeaza faptul ca nu vor sa comunice aproape deloc cu parintii.

Andrei poate sa "manance" ceva pe gurita? Razvan nu prea vrea sa accepte nimic in gurita. Abia acum ne lasa sa-l spalam pe dinti si mai baga si el manuta in pahar si apoi isi gusta degetelele.

Noi va dorim multa, multa sanatate si putere sa treceti peste toate greutatile.Doamne ajuta!

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns doina_cel spune:

jejun e o parte a intestinului subtire. plastia cu jejun este extrem de delicata pentru ca se pare ca e foarte dificil sa pregatesti o bucatica bine vascularizata si care sa poata fi utilizata pentru plastie. la colon, din cate stiu eu, este mai usoara operatia. nu stiu insa ce avantaje are o varianta fata de cealalta pe termen lung. poate ca depinde de la caz la caz ce se potriveste mai bine.

ziceai ca sunteti in discutii pentru operatie in Spania. nici doctorii de acolo nu sunt mai "vorbareti"? aici si daca nu ii intrebi nimic te iau si iti povestesc ei si te intreaba daca ai inteles .

nici andrei nu primeste nimic pe gurita. a fost o vreme acum cateva luni cand ii dadeam sa bea ceai cu biberonul, dar intre timp a avut iar probleme si acum nu mai accepta biberon sau suzeta. vreau sa incerc dinnou, dar cu canita de data asta. noi abia acum am inceput sa il spalam pe dintisori cu periuta, asa ca suntem noi in materie.

mi se pare super dulce ce face Razvan cu gustatul degetelelor. trebuie sa se asigure ca e gustos ce ii dati, nu? .

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"The only thing we know about the future is that it will be different." - Peter F. Drucker

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns doina_cel spune:

Dragii si dragele noastre,

Ne scuzati ca nu am mai dat nici un semn de multa vreme. Am fost ocupati cu chestii... bebelusesti si cu tot felul de controale.
Dar, ca sa ne revansam, am pus niste noutati si niste poze noi pe site. Va invitam sa ne vedeti noile mutrisoare si "colectia de primavara" de dintisori si maselute, dupa cum le zice tati.
Vom incerca sa fim mai harnici cu noutatile pe viitor.

Va ,
Andrei, Doina si Dragos

http://andrei.point.ro
http://b2.lilypie.com/HLo3p1.png
"The only thing we know about the future is that it will be different." - Peter F. Drucker

Mergi la inceput