atrezie de esofag
Raspunsuri - Pagina 2
CristinaT spune:
doina_cel, ce mai face bebe??? La multi ani, maine va implini o luna
www.babiesonline.com/babies/o/oana/" target="_blank">6 ani - 14 februarie 2006
doina_cel spune:
Cristina, multumim pentru urari! Sa dea Dumnezeu sa se faca bine si sa aiba o viata lunga si frumoasa, o merita, mititelul. Va dorim si noi sanatate si sa va aduca Oana numai bucurii.
Intrebai ce mai face bebe. Andrei (asa il cheama, nu stiu daca am amintit), se straduieste sa se faca mai bine, insa inca nu a reusit sa scape de probleme. Inca mai are pneumonia si, cea mai mare problema, la momentul actual, e faptul ca nu reuseste sa respire singurel. Dar, cu ajutorul lui Dumnezeu si al medicilor, speram sa reuseasca sa treaca si hopul asta. Tot asteptam... Recunosc ca mi-e foarte teama, incerc sa nu ma gandesc la scenarii negre, asa ca... inainte cu speranta si credinta.
CristinaT spune:
doina_cel, va dorim numai bine !!! Mai povesteste-ne!
La multi ani Andrei!!
www.babiesonline.com/babies/o/oana/" target="_blank">6 ani - 14 februarie 2006
teodraghici spune:
Sa va dea Doamne Doamne putere si rabdardare...
si BB Fulvia
doina_cel spune:
multumesc cristina, teodraghici. Acum (adica de fapt astazi, la 4 dupa amiaza cand am verificat), Andrei se straduieste sa respire oarecum singurel, din fericire fara ventilatie artificiala, insa din pacate cu mascuta oxigen. deocamdata se pare ca inca nu poate renunta la oxigenul "furnizat", inca mai are un plamanash plin de secretii si ii e destul de greu sa se descurce independent, respira destul de repede si speram sa nu oboseasca.
oricum, vorba dnei doctor, e mare minune ca a ajuns si pana aici si fiecare zi in plus care trece fara probleme mari e un castig. speram sa mearga spre bine in continuare si sa reuseasca sa se faca bine. noi asteptam si avem rabdare cat o vrea el, numai sa se faca bine. daca ne ajuta doctorii si are si Dumnezeu grija de noi in continuare, speram sa se rezolve.
Andrei si Doina
CristinaT spune:
Of..... mititelul de el! Va tinem pumnii si sper sa va faceti bine cat mai repede!!! Si sa ajungeti cat mai repede acasa.
www.babiesonline.com/babies/o/oana/" target="_blank">6 ani - 14 februarie 2006
cattalina spune:
multa sanatate la cel mic si voua multa putere sa reusiti sa treceti peste aceste greutati
cattalina&costty(22.09.2002) Dragos (23.07.2004)
doina_cel spune:
Desi nu am mai facut acest lucru niciodata si ma simt foarte... delicat sa ma aflu in situatia aceasta, lansez un apel umanitar pentru bebe Andrei. Nici macar nu stiu cum se face acest lucru, insa incerc.
Pana acum am asteptat si sperat sa se faca bine aici, in spitalul de aici. Totusi, se pare ca acest lucru nu se va intampla. Starea lui se deterioreaza continuu. Medicii de aici l-au diagnosticat acum cu bronho-peumonie severa, insuficienta respiratorie si cardiaca. Noi am mai discutat cu niste medici dintr-o clinica din Germania, Klinikum Bremen Mitte si cu niste medici in Suedia, care sunt insa de parere ca este foarte improbabil totusi ca numai de la pneumonie, in conditiile in care e tratat cu 3 antibiotice de spectru-larg in continuu, copilul sa nu dea semne de imbunatatire a starii. Dupa parerea lor, este o posibilitate foarte mare ca de fapt pneumonia sa aiba o cauza inca nedescoperita, o fistula nedescoperita in trahee sau o infectie a mediastinului.
Medicii de aici nu au insa nici aparatura necesara de investigare si au exclus oricum aceasta posibilitate. In plus, se pare ca intre timp, desi la internare totul era in regula, datorita unor crize repetate de desaturare si brahicardie (lipsa de oxigen si caderi ale pulsului), bebelusul a capatat o problema la inima si acum are un suflu pe care inainte nu il prezenta. Si, ca sa nu se termine totul aici, bebelusul a facut cateva crize foarte grave, insotite de stopuri cardiace (cred ca deja s-a ajuns la vreo 5 de care stiu eu, cine stie despre cate insa nu stiu nimic si nu au fost documentate).
Desi este posibil ca malformatia lui sa vina asociata cu alte probleme la inima si la sistemul digestiv, copilul nu poate fi investigat aici deoarece (iar asta pare o gluma macabra dar nu e) aparatele se afla in alta cladire decat terapia intensiva unde e el internat si el nu poate fi deplasat pentru ca e ventilat artificial si deci intubat.
Ca urmare, tot ce putem face aici este sa ne uitam la copil cum se chinuie si se lupta, insa deja nu prea mai poate face nici asta deoarece e pur si simplu extenuat ("diagnostic" dat tot de medici). Ce ni s-a spus este ca el se incadreaza in cei 50% din astfel de cazuri care nu supravietuiesc...
Asa ca vrem sa il mutam in Germania, cu toate riscurile enorme pe care le presupune acest lucru pentru un nou nascut intubat si aflat intr-o stare atat de grava.
Deoarece transportul nu poate fi realizat decat cu avion-ambulanta special, ne va costa foarte mult. Cea mai avantajoasa estimare o avem de 12.500 EUR. In plus, in Germania ziua de terapie intensiva costa 1000 EUR/zi iar la el perioada cat trebuie sa stea acolo este nedeterminata, din pacate. Noi avem economii cat sa achitam drumul, din fericire, dar nu mai avem bani pentru spitalizare si tratament. Sper sa nu necesite operatie, o data pentru ca nu stiu daca mai rezista la inca o interventie, si in al doilea rand din cauza costurilor care se ridica la cateva zeci de mii de euro. Asa ca ma vad nevoita sa apelez la oameni cu suflet generos. Bineinteles ca am incercat sa contactez toate organizatiile umanitare la care m-am putut gandi, insa nu am avut nici un succes.
In concluzie, avem contul la banca BRD cu nr. RO48BRDE445SV36272344450, in RON, titular Doina Popa... As vrea sa va rog mult pe cei care alegeti sa ne ajutati sa ne si informati cum putem sa va contactam, pentru ca in cazul groaznic in care bebe nu se face bine, sa pot returna ajutorul. Pot fi contactata la tel 0744 684 924 sau pe e-mail doina.fagurel@gmail.com.
Multumesc mult tuturor celor care se gandesc la noi, chiar si numai sufleteste, nu neaparat material.
Bebe Andrei, de o luna si 18 zile, si Doina
teodraghici spune:
Doina, pentru transport....ai incercat sa suni la Raed Arafat?....merita incercat, poate te pot ajuta ei cu transportul. Chiar daca BBlusul e intubat se poate efectua transportul cu elicopterul . Elicopterle au ventilator, iar personalul de pe elicopter e specialiyat in transporturi de pacienti ventilati.Daca ei nu se simt in stare va putea pleca un neonatolog sau un anesteyist pediatru....sunt posibilitati. Ai numarul lui Arafat intr-o postare anterioara (prietena mea l-a scris....bonsai)
Imi pare rau sa aud ca BB nu e bine.....acum adevarul e ca de o luna si ceva pe ventilator e putin cam mult....probabil il ventileaya si cu presiuni mari(daca ai scris ca bronhopneumonie.....), cat despre antibioticeprobabil nu se imbunatateste stare sub tratament antibiotic pt ca vorba de bronhopneumonia de ventilator si despre infectie nosocomiala....deci germenii super reyistenti.Nush ce sa yic, mi se rupe sufletul si....nu e copilul meu....dar va tin pumnii si sa auyim numai de bine.
Suna la Arafat, e un dragut, nu ai ce pierde.....daca nu raspunde la numarul de yapp....mai fac eu rost de altul si tot dai de el.
Te pup
doina_cel spune:
am vorbit cu domnul Arafat. e un individ cu suflet mare, intr-adevar, si a incercat sa ne ajute cat a putut, insa ne-a zis ca bebe nu poate fi transportat cu elicopterul (distanta e prea mare, elicopterul nu are independenta atat de mare si, chiar daca s-ar putea, zborul ar dura foarte mult oricum, nu cred ca bebe ar rezista in starea in care e). el nu are avioane in dotare, a incercat sa gaseasca variante, sa ne faciliteze inchirierea, insa varianta lui merge la 16.000 EUR si ar fi ceva incropit. cei cu care am discutat noi (German Air Rescue) macar au avionul dotat cu toata aparatura necesara, au tot personalul specializat si experienta. ne-ar transporta cu un jet plane in 2 ore si jumatate. mai incercam niste variante autohtone care ar putea fi mai avantajoase, dar inca nu avem niste raspunsuri.
oricum, e impresionant ca toti prietenii incearca sa ne ajute, sa ne gaseasca cunostinte care ne-ar putea ajuta la randul lor... e mare lucru sa simti sprijin si sa ai sansa sa gasesti optiuni pentru ca fiecare incearca sa vina cu o idee care noua poate ca nu ne-a venit.
multumesc mult pentru sfaturi. tot in urma sfaturilor voastre am luat si legatura cu smurd-ul, deci orice idee mai aveti e bine venita.