Prematurii-esentele tari se tin in sticlute mici!3

ana maria spune:

Am lipsit o perioada si am gasit acum mamici cu povesti minunate si copiii de aur.

Dana si puiul meu a avut hernie si ombilicala si inghinala. Ombilicala s-a retras de la sine pe la 4-5 luni. S-a imuiat si s-a strans. iar cea inghinala am opreta-o la 1 an si 4 luni (operatie foarte usoara)

Try iti urez sa fii puternica si sa poti sa-ti ajuti bebelusul! E atat de important ca e ajutat de oameni calificati. Sunt sigura ca totul va fi bine pentru voi!

Floare de cires! mergi inainte si lupta-te pentru puiul tau!


Papadie micuta Sophia e foarte bine. Victor Stefan la 6 luni abia trecuse de 6 kile si avea 63 cm iar acum la 1 an si 10 luni are 87 cm si 12.5 kg. Iar cu kineto, eu cred ca e foarte bine ca faceti dar ma indoiesc de vreo intarziere. Sa stii ca si Victor s-a intors de pe spate pe burtica pe la 7 luni (si eu imi puneam tot felul de intrebari). Si tot la 7 luni a stat in fund, iar la 7 luni jumate s-a ridicat in picioare si facea sustinut pasi. Era o gamalie tare ambitioasa.


Ana Maria si Victor Stefan (15 12 2004)



Succes si s-auzim numai de bine!!!

Sheannamp spune:

Draga Try, dupa ce am citit raspunsul tau m-am pus nitel pe citit literatura de specialitate. Marturisesc sa hematologia nu e punctul meu forte dar oricum stiu unde sa caut.
Din cate ne-ai spus tu despre analize si evolutia lui Adrian si ce am citit despre bolile astea rare de care e suspectat, el nu pare sa se incadreze in nici una dintre ele. De exemplu Diamond Blackfan anemia ar fi o boala ce se trensmite genetic ori nici tu nici tatal nu cred ca aveti boala asta. La fel si anemia Fanconi (o alta posibila cauza de anemie care asociaza defecte la nivelul degetului mare de la mana, un aspect particular al fetei si defecte cardiace) pentru care se poate face o analiza de sange care sa precizeze diagnosticul.
La noi e o voraba: in medicina ce e frecvent e frecvent ce e rar e rar. Si mai conteaza si starea clinica a copilului. Ori din cate spui tu Adrian eolueaza exact cum o faceau baietii mei (eu am venit cu ei acasa la 36 saptamani si anemia importanta s-a mentinut pana pe la 42 de saptamani. Dar eu nu le-am dozat hemoglobina ci m-am bazat pe faptul ca mancau, luau in greutate 1kg/luna si pareau sanatosi.)
Sa stii ca nu am scris toate astea doar ca sa te fac sa te simti mai bine, din contra sunt chiar obiectiva si iti spun ca eu in locul tau as accepta pana si punctia medulara numai ca sa se termine odata cu incertitudinea asta.
Oricum, pentru orice nelamurire sunt aici. Astept vesti despre voi si ma rog din tot sufletul sa fie foarte bune. Nu stiu de ce dar ma gandesc la Adrian ca la baietii mei.
Cu mult drag

Sau taci sau zi ceva mai bun decat tacerea!

miti2004 spune:

FlorideCires va tin pumnii sa treaca saptaminile astea repede si bine, sa nu aveti nici o problema si micuta sa ia in greutate. E greu dar am incredere in Dumnezeu ca nu o sa va lase ! Sa o mangai si sa-i spui ca o iubesti si ea o sa simta !

Try va doresc si voua sa va mearga bine si tot ce cred doctorii ca ar putea sa aiba sa fie doar presupuneri. Eu cred ca incet-incet timpul le rezolva pe toate. Te rog nu mai fii asa suparata, eu sper sa nu ai motive, adica sa iasa analizele bine de acum inainte.

miti, mamica de 20 iunie 2006
http://photos.yahoo.com/magdalena_voinescu

try spune:

Sheanna, as refuza si eu transfuziile, dar mi-e teama sa il las sa stea cu hemoglobina f. scazuta mult timp. La voi la ce nivel de hemoglobina ajungeati de spui ca nu au fost transfuzati?
La Adrian mai e si problema hipospadias-ului si mi se pare si f. mica )am termen de comparatie cu alex). Acuma nu stiu daca e de la hipospadias sau e vorba si de hipogenitalism (am vazut ca Fanconi are asociata problema asta). Iar dupa nastere la ultrasound nu au reusit sa vada al doilea testicol - pe atunci nu erau coborate. Acum are unul sigur coborat, dar al doilea nu-s sigura (iar scrotul pare inegal). Doctorii nu mi-au pomenit nimic de hipogenitalism la asta m-am gandit eu dupa ce-am citit despre Fanconi. Astept sa ajungem la urolog in apriolie (atnci avem appointment).

"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"
Alex - 5 Nov. 2004 si Adrian 24 Aug. 2006 ......... poze cu noi

FloriDeCires spune:

Dragele mele, sunteti minunate! M-ati ajutat enorm sa trec peste acele momente de disperare cand nu ma gandeam decat la ce poate fi mai rau.
Maria mea s-a stabilizat cat de cat in sensul ca nu mai face crize de apnee, este alimentata cu lapte praf (eu neavand voie sa alaptez din cauza AgHbs pe care-l am)si are branula pusa mereu prin care primeste glucoza si ce mai are nevoie.
Merg la ea cat de des pot si ii vorbesc despre multe.Am fost socata sa o vad cu branula in cap, asistentele mi-au spus ca nu mai aveau unde sa ii puna alta din cauza ca era ranita in zonele unde mai avusese branula.In tara asta in spitalele noastre nici macar un leucoplast adecvat unei derme sensibile nu se gaseste.Cand ii dezlipeste pansamentul o raneste la piele, luand cu el bucati din pielea ei.
Ieri avea talpa piciorusului umflata de la aparatul care ii monitorizeaza oxigenul din sange.
Atata bai sa fie, mi-am zis, toate astea se vindeca, important e sa nu aiba alte probleme cu organele interne si functionarea lor.
Ma doare tare ca nu o pot mangaia.Am bagat de doua ori mana in incubator,pe furis,pe talpita ei si....ne-am simtit.Sunt convinsa ca daca as putea sa o managai si sa o tin in palme, ar evolua cu mult mai bine.Din pacate nu se poate, de inteles pe de o parte dar de neinteles totusi pt mine, cand vad asistentele care se ocupa de prematuri si care nu par a fi atat de "protejate" pt a nu transmite boli micutilor.
Habar n-am daca creste in greutate, decat din ce imi dau seama din ochi, insa prea putin perceptibil.Mi s-a spus ca inca nu o cantaresc desi au trecut 10 zile de la nastere, ca sa nu o deranjeze din mediul in care sta, nefiind inca oportuna aceasta operatiune.
In fine, ei sunt medici, ei ar trebui sa stie dar de ce am oare indoieli ca nu se face chiar tot ce ar trebui?Nimeni nu mi-a explicat de acele ecografii de care spuneati voi si cum mai spuneam, ma informez din toate resursele pe care le am la indemana despre ce ar trebui sa i se faca copilului meu din acest punct de vedere.In plus mereu ramane acea sabie a lui Damocles pe care asistentele si medicii nu uita sa mi-o arate cand imi spun de handicapurile la care ar trebui sa ma astept.
Doare sa vezi cum o fiinta atat de micuta sufera si lupta pt viata ei, eu nereusind sa fac mai mult decat sa ii transmit dragostea mea. Stiu ca inseamna mult acest lucru dar mereu imi ramane in creier intrebarea: "oare nu as putea face mai mult?".Cred ca orice mama se gandeste la asta si incerc sa-mi spun mereu sa am icredere in ea si in Dzeu, in dragoste, in viata, in mine...
Multa sanatate micutilor vostri si ganditi-va cat de fericite sunteti sa va puteti mangaia copiii si bucura de surasul si ganguritul lor.

Sheannamp spune:

Flori de cires, indoielile si grijile tale sunt perfect indreptatite. Si eu am trecut prin ele. Dar fii sigura ca indiferent ce ti se pare si ce ti se spune si medicii si asistentele din sectiile de neonatologie, din Bucuresti cel putin, fac tot ce se poate, uneori chiar mai mult decat li se cere pentru prematurii din grija lor. Protocoalele dupa care sunt ingrijiti sunt cele folosite de americani si canadieni desi, evident, mijloacele financiare sunt altele.
Dar cand e vorba de puiul tau nimic nu e de ajuns. Si ai mei au avut branule cred ca prin toate locurile posibile, inclusiv pe caput; mi se facea rau cand vedeam ca au sonda de gavaj lipita cu leucoplast de fetisoara lor sensibila (cel pt piele sensibila cumparat de mine nu era destul de bun, se dezlipea si le iesea sonditza din guritza). In sfarsit, crede-ma, toate astea trec. Cel mai important lucru e ca numai face crize de apnee sau ele au devenit foarte rare. Si ca maninca (lapticul pe care il primeste este unul special pt prematuri asa ca nu-ti face probleme ca nu poti sa il dai pe al tau).
Cred ca ar trebui sa ceri permisiunea medicului curant sa poti sa o mangai mai des, nu ai cum sa o imbolnavesti (hepatita b nu se transmite prin piele).
Oricum, cu curaj, rabdare si multa speranta in Dumnezeu o sa fie bine!

---

Sau taci sau zi ceva mai bun decat tacerea!

Felicity spune:

Flori de cires, eu iti inteleg temerile, am trecut prin ele, am avut un an greu cu mii de intrebari si ganduri, dar trebuie sa gasesti taria sa fii optimista.
Nu stiu cat te pot linisti niste statistici, dar in cazul unui bb nascut la 26 de saptamani, sansa de supravietuire este in jur de 80%, iar sansa de a fi normal este de 60%.
Poti sa te mai astepti sa faca apnee inca vreo 4 saptamani, insa e ceva perfect normal.
Nu ne-ai spus cum respira, daca a fost pe respirator.

Try, cand au zis ca iti dau un raspuns cu privire la analizele genetice?
Va tin pumnii sa treceti cu bine peste perioada de asteptare si sa aveti vesti foarte bune.
Doctorii fac si multe speculatii, eu mereu am zis ca mi-ar place sa stiu daca chiar are ceva Paul, nu sa aud cate ar putea avea. Pe noi ne-au speriat ca din cauza altitudinii Paul ar putea dezvolta hipertensiune pulmonara, am innebunit 10 zile pana a avut o ecografie la inima (dupa ce un EKG iesise anormal) care a aratat ca inima lui e perfecta. In timpul ecografiei nu stiu cum de nu mi-a stat inima in loc de emotie....am mai imbatranit alti 10 ani si s-a dovedit a fi o alarma falsa.

Sheannamp, nu ai activat PM.

Eu am multe informatii care poate ar fi utile cuiva, de exemplu Paul a fost urmarit timp de un an de spitalul unde s-a nascut, de o echipa de terapisti/neonatologi si mereu mi-au dat materiale despre ce ar trebui sa faca intre 0-3 luni, sau 3-6 luni...pana la un an, niste materiale foarte utile, mai ales ca include cum sa te joci cu copilul sa-l ajuti sa faca progrese.
cine e interesat poate sa-mi dea un PM, nu stiu cum as putea sa le postez pe forum.
sunt in engleza.

Noi avem vesti bune, am fost cu Paul la oftalmolog si nu prezinta nimic la ochi, ca urmare a prematuritatii, si nu va purta ochelari, vede perfect. Am fost asa de fericita.

Va pup pe toate mamicile de esente

FloriDeCires spune:

Multumesc pt incurajari, fetelor.
Stiu ca hep B nu se transmite prin atingeri dar din pacate inca nu mi se da voie sa fac asta cu toate ca sunt convinsa ca s-ar dezvolta mult mai bine daca ne-am simti astfel.
Pe respirator nu a fost pusa doar ca in incubatorul ei este acel tub de oxigen care ii asigura necesarul pt a respira.Ma streseaza sa il vad acolo stiind de la medici ca prin administrarea lui, copilul risca sa faca "dezlipire de retina" si sa ramana orb.Asa mi s-a explicat.Pe de alta parte fara acest oxigen nu ar putea trai.Azi a mai intervenit o noutate: bradicardia pe care o face si de care mi-e si mai teama.Din ceea ce am citit pe net despre bradicardie nu pot spune decat ca prezinta un risc enorm pt ea.Medicii mi-au spus ca nici asta nu e o problema cata vreme isi revine repede si relativ singura sau usor stimulata de mana asistentei si ca daca nu face desaturare de oxigen atunci nu e de ce sa ma tem si ca asta se intampla cand doarme profund.
Azi a facut 12 zile de la nastere si privesc cum creste...cel putin mie asa mi se pare cu toate ca nu e cantarita de nimeni.Si aici explicatia a fost ca nu vor sa o tulbure inca, incercand sa se atinga cat mai putin de ea si numai la nevoie.
Nu stiu dar mie mi se pare ca nu e o comunicare foarte buna intre mine si cadrele medicale, sau poate sunt eu prea panicara ori ei nu sunt obisnuiti sa li se puna atatea intrebari. Sau poate toate cele prin care trece Maria sunt normale si e firesc sa treaca prin ele cum e normal sa imi fac si eu atatea griji.
Nu stiam ca rata de supravietuire e atat de mare la bebelusi atat de mici.Mie mi-au spus la nastere ca are sanse zero.Imi doresc sa o vedem crescand mare si sanatoasa si peste cativa ani sa bata la usa acelor medici si sa spuna simplu:"iata-ma, eu sunt sansa zero".

miti2004 spune:

FlorideCires sa nu te sperie daca i se mai invinetesc locurile de pe corp in urma analizelor ...si al meu a avut talpile vinete pt ca a avut glicemia prea mica in ziua cand s-a nascut si i-au luat sange si apoi i-au mai repetat o data analizele...asa simteam si eu, ca o sa ramana cu ele vinete si mi se rupea sufletul...dar toate trec si se fac ei mari !
mult curaj si mult noroc va doresc ! va tin pumnii fetelor !

miti, mamica de 20 iunie 2006
http://photos.yahoo.com/magdalena_voinescu

Felicity spune:

Am gasit un link cu sansele de supravietuire si probleme care apar la bebelusi asa mici, saptamanile 23-30+
pt cine e interesat:
http://www.geocities.com/Heartland/Acres/2077/table.html

Flori de cires, poate zic de sansa zero pt ca nu au aparatura necesara, de exemplu in USA sunt absolut convinsa ca un bebelush asa de mic era de la prima secunda pe ventilator. Inca din anii '70 in USA nu se mai foloseste principiul punem oxigen direct in incubator, asa s-a redus retinopatia de prematuritate si riscul orbirii la un procent sub 10%.
Nu vreau sa te speriu, aceste procente nu spun nimic concret....pana la urma fiecare e diferit si miracole si mistere sunt la tot pasul.
Iti doresc tarie si foarte mult optimism si sanatate multa bebitzei.