ALESSANDRA-ELENA-tetralogia fallot - informatii

ma numesc raluca sunt mama alessandrei care s-a nascut pe 23 septembrie 2005 cu o malformatie a inimii(tetralogia fallot).la prima vizita ni s-a spus ca are ramurile pulmonare mici 3-4 mm circa si sa asteptam sa vedem daca in a doua luna se dezv aceste ramuri.nu s-au dezvoltat deloc.mentionez ca are saturatia o2 84%(cand plangea)si 98%(cand dormea)a luat destul de bine in greutate are 4,700kg la 2 luni si jumatate.as vrea tare mult sa-mi zica cineva care poate a trecut prin aceasta situatie ce inseamna aceste ramuri mici,de ce nu se dezvolta,este grav?va rog din suflet ajutati-ma sunt disperata (sa ma astept sa faca crize de cianoza )cum se manifesta,este obligatoriu sa le faca?este grav ca ramurile nu i s-au dezv?medicii mi-au zis ca ar fi bine sa fie operata pe la 6-7 luni.aceste crize pot aparea si in somn?locuim in italia bergamo unde am si nascut la "ospedale riuniti di bergamo" si alessandra este vizitata si va fi operata la acest spital.ma puteti ajuta cu vreo recomandare la vreun dr de la acest spital.dr olteanu ni l-a recomandat pe dr annechino stie cineva cum se poate intra in legatura cu el si daca poate fi operata alessandra de dumnealui?ce ma sfatuiti?astept rasunsurile voastre cu nerabdare!va multumesc anticipat si dumnezeu sa ne ajute si sa ne dea sanatate tuturor.

johnny spune:

Imi pare rau Raluca dar nu-ti pot da informatiile de care ai nevoie. Ce pot sa-ti spun e ca trebuie sa crezi in Dumnezeu si sa fi convinsa ca te va ajuta sa iti vezi fetita sanatoasa. De obicei nu scriu pe forum dar eu sunt dovada vie ca speranta si credinta invinge orice rau. Eu am fost operata pe cord la 7 ani si multumesc lui Dumnezeu, sunt bine, am o viata normala si un copil sanatos. Trebuie sa -l cauti pe doctorul acela, personal, si sa discuti cu el foarte serios orice detaliu despre boala si rezolvarea bolii fetitei tale. Cand vei sti exact ce trebuie facut va trebui sa te gandesti cum o vei face. Iti tin pumnii si iti doresc sa-ti vezi fetita cat mai curand bine. Cu cat operatia se face mai devreme cu atat e mai bine. Tehnica a evoluat mult, doctorii sunt mult mai bine pregatiti si astfel de operatii au devenit destul de obisnuite. Inca o data mult noroc si multa sanatate fetitei. (Cat poti, pana la operatie incearca sa o feresti de contacul cu persoane racite sau virusate)

andreea_tx spune:

Eu zic ca cel mai bine cu dr Olteanu rezolvi toate aceste nelamuriri care le ai.insista la d-sa si o sa primesti raspunsuri.sanatate multa

andreeat

Porumbel30 spune:

Draga Raluca,si baiatul meu, care are acum 8 ani s-a nascut cu tetralogia Falott. Noua dr. ne-au spus sa asteptam pana la 2 ani pt. ca in multe cazuri problema se remediaza singura si nu e nevoie de operatie in toate cazurile. Situatia nu s-a schimbat asa ca la aproape 4 ani a fost operat. De ce asa tarziu? Nu stiu. Poate asa a vrut Dumnezeu. Ce vroiam sa-ti spun e ca unul din motivele pt. care operatia s-a amanat o data e ca trebuiau operati niste copii mai mici, care erau intr-o situatie mai grava si necesitau operatie de urgenta. Asa ca eu te sfatuiesc sa-l cauti pe acel dr. care ti-a fost recomandat si sa vorbesti cu el despre situatia fetitei tale. Eventual intra la "Calatoriile sufletului" si intreaba-le pe fetele din Italia despre acel dr. Poate ele te pot ajuta.
Ce iti pot spune din experienta cu baiatul meu e ca trebuie sa ai rabdare cu fetita in ce priveste mancarea (eu nu am putut sa alaptez mult timp pt. ca obosea f. repede si a trebuit sa-l trec pe lapte praf dat cu biberonul cu o tetina cu gaurile mai mari ca sa poata manca cava...);sa nu o lasi sa planga prea mult, sa o feresti de persoane bolnave...pe cat posibil.
La cat ma pricep eu, saturatia e buna, dar nu e un indiciu suficient pt. a-ti da seama de evolutia situatiei...deci gaseste-l pe dr. acela. Cei de la spitalul unde mergi cu fetita nu-l cunosc? Sau nu pot afla unde il poti gasi?
Va doresc sa ne dati cat mai curand vesti bune!
Numai bine!

"Sufletul n-ar avea curcubeul daca ochii n-ar avea lacrimi..."

crig72 spune:

Raluca eu am fetita operata in italia dar nu de tetralogie Fallot.A fost operata la Ospedale Bambino Gesu din Roma de doctorul Roberto di Donato.Pe foarte multi italieni i-am auzit spunand de acest spital ca ar fi cel mai bun.
Saturatia Alessandrei e buna.mariuca mea la nastere o avea 35.Cred ca numai un doctor iti poate explica mai exact cum e cu ramurile pulmonare mici(cred ca e vorba de o stenoza)si cu eventualele efecte secundare.Eu am ramas uimita de cata rabdare au avut doctorii sa ne explice pe indelete si sa ne raspunda la sute de intrebari.Niciodata nu strica parerea a 2 doctori.Trebuie sa fii optimista ca acolo in Italia Alessandra este pe maini bune.
Sanatate multa si Buon Natale!

Cristina si Mariuca
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=40902" target="_blank">Povestea noastra


Amintiri de la implinirea celor 3 anisori

bella rosa spune:

am fost cu Ale la control si au spus ca i-au crescut ramurile pulmonare a pus Dumnezeu mana LUI sfanta acum sunt de 5,5-6mm ceea ce este bine.este programata pt cateterism la inceputul lui martie si probabil pt operatie la mijlocul sau sfarsitul lui martie.Sa dea Dumnezeu sa fie bine.DOAMNE AJUTA!Acum Ale a crescut are 5,900kg si 60cm gangureste si sta in fundulet e o minune de copil rade mai tot timpul si ne rade si noua sufletul cand rade ea.E PRINTESA NOASTRA,SUFLETUL NOSTRU,INIMA NOASTRA AERUL PE CARE-L RESPIRAM.SA DEA DUMNEZEU SA TREACA CU BINE ACEASTA CUMPANA A VIETII SI SA SE FACA BINE SA FIE SANATOASA SI FERICITA.Imi cer scuze ca nu am mai scris de mult dar acum cand Ale a inceput sa faca in fiecare zi un gest nou un sunet nou nu vreau sa pierd nimic din aceste momente fericite.sper ca ma intelegeti dar va multumesc ca sunteti alaturi de mine . SANATATE MULTA TUTUROR! (ca restul vine de la sine).Va voi tine la curent in continuare cu situatia Alessandrei.

crig72 spune:

la cateterism se face anestezie generala si i se baga prin artera de la incheietura piciorului o camera cu un fir pentru a vizualiza inima din interior.Unele probleme cardiace se rezolva prin cateterism si nu mai e nevoie de operatie(nu e cazul vostru).Ai mare grija sa nu raceasca.cat despre greutate cred ca are foarte bine la varsta ei.Am stat foarte mult prin spital pana acum si am vazut copilasi cardiaci care nu luau in greutate.daca ia bine in greutate are un avantaj la anestezie.
Nici eu nu i-am dat piept deloc.Asa mi-au recomandat ca ar fi mai bine pentru ea.A baut doar lapte praf si a fost ok.
sanatate si aveti mare grija de voi!

Cristina si Mariuca
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=40902" target="_blank">Povestea noastra


Amintiri de la implinirea celor 3 anisori