Sindromul Asperger
Raspunsuri - Pagina 4
iris spune:
milena, sa stii ca te urmarim toate si vrem sa te ajutam macar cu o incurajare mica mica - tu sa ne ierti daca parem ca nu intelegem dar stii ca aici gasesti urechi care s ate asculte si mai ales sa te inteleaga, toate trecem prin griji si intrebari!
Milena Surdu spune:
Draga Andrada,
Ma bucur enorm ca mi-ai scris. Am tot postat aici, dar n-am reusit sa sintetizez in nici un fel ce ma ingrijoreaza, de fapt, la Mara. Mi-ai adresat insa o intrebare care ma ajuta sa spun ce ma doare. Mara memoreaza cu lux de amanunte situatii si le reda intocmai. Dar nu creeaza contexte noi, povesti noi, orice care sa nu aiba legatura cu trecutul deja intamplat. Iar cand o face, spune numai lucruri incoerente sau care nu au nici un sens in mintea mea. Ceva de genul "Vrei sa te ia mazarea in brate?", "Nu vrei sa te hule tanti doctor?". Ma dezarmeaza, pur si simplu. (Sau, aproape in fiecare zi, cauta bradutul care l-am impodobit de Craciun, desi i-am spus tot de atatea ori ca nu mai e acolo si i-am aratat locul gol. Oricum, situatia asta poate fi si un joc din partea ei, asa ca... ma joc si eu in continuare. Si tare cred ca nu va fi bine noiembrie si vom avea din nou brad impodobit.
)
Ma linisteste faptul ca are o relatie tare buna cu noi, cu mine, cu sotul meu si cu Mihaita, ca ne reclama prezenta cand nu suntem de fata, ca vrea sa stea cu noi atunci cand suntem acasa, renuntand la orice alta activitate. (Da, stiu, asa face si cu bradutul...) Eu vad lucruri imbucuratoare in evolutia ei si avem rabdare si incredere ca totul va fi bine.
Va pupam,
Mara, Mihai si Milena
Andrada spune:
Iar am mai citit Milena si mai vin cu o idee. Incearca in familia sotului sau a ta, daca a mai avut problema asta cineva cind era mic. Daca-si mai aduc aminte.... Citeodata particularitati din astea in primii ani de viata, pot fi mostenite genetic (ca dimensiunile prea mari ale capului, dificultatile de vorbire, mersul pe virfuri, etc) Toate se remediaza cu virsta, dar se pare ca multe pot fi genetice...
Mai vorbim,
Andrada
L’amore che move il sole e l’altre stelle. Dante
Iubirea misca soarele si celelate stele
Milena Surdu spune:
Draga Andrada,
abia astept sa-ti dau vesti mai bune... Intr-adevar, Mara ne seamana. Si eu, si sotul meu am fost niste copii dificili, zic mamicile noastre. 
Stiu ca timpul va raspunde la intrebarile noastre; desi nu mi-e indiferent cum trece, nu stiu ce sa fac mai mult. Ne vom plimba mult, mult de tot primavara asta... cam atat.
Te pupam,
Mara, Mihai si Milena
Milena Surdu spune:
Nu stiu ce mai faceti voi, dar noi suntem asa-si-asa. N-am mai postat de-o vreme, ca ma cam pierdusem cu firea si-am gasit ca e mai intelept sa iau o pauza. Din pacate, am primit deja raspunsuri de specialitate in ceea ce priveste problemele Marutei. Ar fi vorba despre o forma de autism, un autism atipic, zic medicii. De aceea a fost asa greu sa se pronunte, intrucat in comportamentul Marei nu se regaseau multe din caracteristicile autismului clasic. Foarte bine, zic eu. Cu cat au ei mai multe indoieli, cu atat am eu mai multe sperante. In 18 avem marea testare. Va fi o dupa-amiaza in care Mara va fi vazuta de un grup de medici care ne vor zice "ce si cum" despre recuperare-ameliorare. I-am promis Bubulinei ca-i scriu si n-am avut timp. Iarta-ma, deocamdata. Am informatii noi, multe si foarte utile pe care promit sa ti le trimit cat mai curand.
Va pupam,
Milena, Mara si Mihai
petruta spune:
Va tin pumnii si sa dea Dumnezeu sa gasiti raspunsuri si rezolvari ale problemelor voastre. Multi pupici.
Petruta & bb Mihai
cl spune:
Multa bafta! Sa dea Dumnezeu sa auzim de bine! Sanatate si asteptam vesti. Oricum, nu dispera, totul se rezolva.
Claudia si Alex(4ani si 3luni)
Carmen Oniceag spune:
Milena eu sunt Carmen si intimplator am citit msajele tale.
Eu am un baietel de 5 ani si 4 luni despre care stiu cam de 6 luni ca ar avea Sindromul Asperger cu note autiste. Cu alte cuvinte e o intreaga nebunie...Prietenele care ti-au raspuns -fara sa vreau sa jignesc sau sa supar pe cineva - nu te inteleg prea bine fiindca nu au vazut asa un copil. Tot ce pot sa-ti spun este ca fetita ta Mara seamana extrem de bine cu baietelul meu Ionut. Chiar esti singurul caz pe care l-am intilnit asemanator cu al meu.
Daca vrei sa vorbim astept cu " bratele deschise" un raspuns de la tine.
Carmen
Milena Surdu spune:
Draga Carmen, iti multumesc pentru intelegere. Nu mai are importanta felul in care mi s-a raspuns, fiindca stiu ca multe fete au postat aici din simpatie, nu cu rea-credinta, chiar daca felul in care au facut-o cateva dintre ele a devenit la un moment dat oarecum expeditiv. Entuziasmul lor a scazut, dar problema mea a ramas, din pacate. Sa continuam, deci.
Azi nu vreau decat sa mai adaug ca incidenta autismului in randul populatiei este foarte mare (cel putin 1 persoana din 1000 sufera de o forma sau alta de autism!). Din pacate, in Romania, interesul si suportul pentru persoanele care sunt afectate de autism si pentru familiile lor este aproape nul. Sunt dezamagita de haosul in care suntem nevoiti sa ne taram copilul, de la un medic la altul... fara raspunsuri concrete, fara sprijin concret. Totul depinde numai de noi. Promit sa revin maine.
Cu drag,
Milena
Andrada spune:
Draga Milena,
chiar vroiam sa-ti mai scriu pentru ca intre timp iar am mai citit. Anul trecut in mai in Time (chiar pe coperta mi se pare) a aparut articolul "the Geek Syndrome" care chiar trata acesta problema. De asemenea am mai multe articole si forumuri in care poti vorbi cu parinti de copii cu acest sindrom. Problema este insa ca toate sint in engleza.Stii engleza? Daca nu, as putea sa traduc citeva articole pentru tine daca esti interesata. Te rog scrie-mi la adresa mea sau achiar aici pe site si-ti pot trimite toate link-urile si articolele. Cel mai interesant si detailat mi se pare cel de la univ Yale care are inclusiv transcript-ul discutiilor unui medic cu parintii-. http://www.med.yale.edu/chldstdy/autism/aspergers.html
Numai bine,
Andrada
L’amore che move il sole e l’altre stelle. Dante
Iubirea misca soarele si celelate stele