Parinti de copii cu SD

ardeiash spune:

paula, multumesc mult pentru raspunsuri, stiu ca ti-e greu acum sa mi le dai.

in galeria foto sunt copii cu probleme mentale? par normali, extraordinar!

vad ca tema aceasta de discutie este inchisa, de ce oare nu mai comunica nimeni, sunt foarte multe lucruri de discutat

s-auzim numai de bine!

Karina spune:

Tot cautind pe net am dat peste urmatorul articol, poate va intereseaza:

O noua abordare a sindromului Down

13 Octombrie 2005
"Lucrarile Conferintei Internationale "O noua abordare a sindromului Down", eveniment dedicat prezentarii unei metode de interventie kinetoterapeutica special dezvoltata pentru copiii de pâna la trei ani, cu sindrom Down, s-au desfasurat saptamâna trecuta, la Centrul Administrativ al sectorului 2 din Capitala.

La manifestarea au participat aproximativ 250 de specialisti din tara si din strainatate care sustin dezbateri si schimburi de experienta legate de sindromul Down, scopul principal al conferintei fiind prezentarea metodei "Lauteslager" folosita in tratarea acestei boli si descoperita de profesorul Peter Lauteslager, seful Clinicii Paramedicale "Heeren Loo Midden" din Olanda.
Peter Lauteslager si-a lansat cu ocazia conferintei lucrarea intitulata "Copiii cu sindromul Down - Dezvoltare motorie si interventie".
In comparatie cu ceilalti copii cu dizabilitati mintale, cei care sufera de sindromul Down prezinta dificultati motorii specifice. Perturbari precum hipotonia, dezvoltarea anormala a reflexelor, instabilitatea si excesul de greutate sunt, de asemenea, insotite de anomalii cardiace sau disfunctionalitati ale glandei tiroide. Participarea parintilor este o componenta de baza a tratamentului, acestia trebuind sa corecteze schemele de miscare in timpul jocului si al ingrijirii copilului. In cadrul conferintei, metodele descrise vor fi exersate de parinti ai unor copii care sufera de sindromul Down iar rezultatele vor fi discutate in incheierea conferintei joi, 6 octombrie.
Proiectul "O noua abordare a sindromului Down" a foat initiat in 2003 de Lions Club Olanda si are scopul de a implementa metoda lui Lauteslager si in România.
In cadrul proiectului s-au organizat doua sesiuni de perfectionare profesionala pentru 42 de kinetoterapeuti din tara si din Republica Moldova, un seminar pentru parinti si trening-uri pentru asistentii maternali si personali ai copiilor cu sindrom Down.
La deschiderea conferintei au participat presedintele executiv ALDO-CET, Maria Vislan, primarul sectorului 2 Neculai Ontanu, ambasadorul Olandei in Romania, Jaap L. Werneer, reprezentantul Ministerului Educatiei si Cercetarii pe probleme de educatie speciala, Simona Nicolau, subsecretarul de stat de la Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului, Ioana Nedelcu, seful clinicii Paramedicale Heeren Loo Midden din Olanda, Peter Lauteslager si coordonatorul pentru europa de Sud-Est al Lions Club Olanda, Len Dingler.
Participantul cel mai aplaudat de la deschiderea lucrarilor a fost Ioana Ciobanu, o tânara de 24 de ani din Oradea care sufera de sindromul Down. Ea s-a nascut cu hemoragie cerebrala si a stat sase saptamâni in coma iar dupa cum a declarat chiar ea, au ajutat-o "Dumnezeu si grija parintilor". Tânara este un mesager ar tuturor copiilor care au aceasta afectiune si sustine ca familia si comunitatea au cel mai important rol in depasirea anumitor granite impuse de boala.
Conferinta a fost organizata de Asociatia Langdon Down Oltenia - Centrul Educational Teodora (ALDO-CET) in parteneriat cu Institutul Rezidential pentru Persoane cu Deficienta Mintala Heeren Loo Midden Nederland, organizatiile olandeze "Up with Down" si Lions Club, Primaria sectorului 2 Bucuresti si Directia de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, sector 2 Bucuresti.
Colaboratorii proiectului sunt World Vision România, Lions Club Craiova, Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului Bucuresti, Asociatia Profesionala a Profesorilor de CMF si Kinetoterapeutilor "Muntenia" din Bucuresti si Aris Down Chisinau din Republica Moldova.(Rompres)"

Intre timp, am vazut ca guhr si paula au participat la aceasta conferinta, sa ma scuzati daca stiati deja...

---

Asta e parerea mea, dar tu faci cum crezi ca e mai bine



Karina + Bogdanel

www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=41659" target="_blank">Ajutati-l pe Mihaita !

paula2003 spune:

Multumim Karina.
Este foarte greu sa le explicam parintilor cat de necesara este contibutia lor si participarea la discutii. Eu nu vreau sa comentez. Sunt foarte reticienti si greu de provocat la o mica discutie si nici atunci cum ar trebui. Eu am incercat, cu sila nu se poate. Cine vrea este liber sa posteze si sa-si spuna parerea, ideile si ce mai vor ca au si unde, noroc de internet....
De unul singur sau cativa nu se poate face nimic. Alegerea este a lor.
Va pupic si sper sa ne mai auzim.










Paulacu Paul sau David???? 29+ siAlexandra

paula2003 spune:

Cat de curand Alexandra va fi o mini vedeta, o stea de televiziune. Am sa va dau de stire si daca aveti timp, placere sa vedeti si altfel de copii decat cei normali am sa va invit sa vedeti emisiunea respectiva.











Paulacu Paul sau David???? 29+ siAlexandra

ardeiash spune:

buna!
paula vrei sa spui ca e actrita in toata regula? ma bucur mult sa aud asta. si-ti admir curajul de a face publica boala copilului tau, avand in vedere impactul asupra celor care nu trec prin ce trecem noi.

pe pe canal o putem vedea? o sa fie si pe tvri?

ce mai faceti? sunteti bine?




s-auzim numai de bine!

paula2003 spune:

Parerile sunt impartite in expunerea copilului. Eu nu sunt la prima apritie a ei in presa si nici ultima. Trebuie sa facem si noi ceva daca vrem sa se schimbe ceva in societatea asta. De ce sa nu vada si altii cum sunt acesti copii, cum trebuie tratati, ca nu se ia boala.....Cred ca va fi si pe international, cam in 3-4 saptamni va apare, am sa dau de stire la toata natiunea sa vada ca sunt si ei oameni si au si ei drepturi.........

Acum este iar bolnava si e sub tratament, sper sa-i treaca ca i-am dat ceva mai puternic. In rest ...cu burtica si e cam greu dar va veni si ziua in care voi fi si foarte fericita si usoara ca un fulg.












Paulacu Paul sau David???? 30+ siAlexandra

paula2003 spune:

Felis!!!!
Bine te-ai intors si ai revenit printre noi. Sanatate multa.










Paulacu Paul sau David???? 30+ siAlexandra

ardeiash spune:

am rugat-o pe GIO sa ne raspunda unor intrebari, chiar pe acest forum. sper ca va da curs invitatiei. am inteles ca ea lucreaza cu numai cu copii cu SD.

sper din toata inima ca ne poatre ajuta cu mai multe raspunsuri.. este asa de greu sa-i educai.. si nu stii cum...

s-auzim numai de bine!

ardeiash spune:

felis, inca o data bine ai revenit in tara.

paula... ai dreptate ca trebuie sa facem asta, dar e destul de greu.. pana intelege omul ce inseamna sd... mie una mi-e greu, aproape imposibil sa fac cunoscuta tuturor boala copilului meu... ma gandesc la el, nu la mine.. nu vreau sa ma intelegi gresit, dar la noi cuvantul handicapat are 2 sensuri.. unul este cel adevarat, definitia pe care o gasesti in dictionar,... iar de cellalt din pacate rade toata lumea, se fereste... arata cu degetul... nu stiu cum sa explic, dar cred ca stii ce iunseamna...da , stii, pentru ca am plans o data cand povesteai ce-ai patit in parc...

as vrea , atunci cand creste puiul meu, sa-l feresc de asta... sa fie acceptat ca orice copil normal... caci si el e suflet de om... ma doare sufletul ca zic asta.

ma "uit: la felis , si vad prin cate a trecut, vad cat e de puternica, te vad si pe tine... la fel de puternica... si va multumesc, fetelor, parca prind si eu putere... dar spun asta plangand..

baietelul meu a crescut... si parca ne confruntam cu probleme din ce in ce mai mari... cand era micut eram inconstienti,.. sau mai bine zis nu stiam ce ne asteapta... educatia este ff importanta in cresterea lor... daca nu gasesti o persoana sa te ajute... te-ai dus... si eu am simtit ast pe pielea mea...si nu stiu ce sa ma fac... cand il duc la un medic si vad ca-i pune creionul in mana sa faca cerculetul ala tampit ma apuca damblaua... nu stiu ce importanta are cerculetul daca stie o gramada de alte lucruri....

da, m-am enervat... acum...
revin ... cand imi revin...
pupici

s-auzim numai de bine!

ardeiash spune:

da,

va felicit pentru lupta voastra, si vad ca luptati pentru toti copii cu sd... pentru asta meritati si multumiri, nu numai felicitari...

paula ma rog sa se faca bine fetita ta, este racita? am auzit ca este foarte frig la voi....sa-ti dea Dumnezeu putere si pentru bb2. vrei sa-l cheme paul? e frumos .. ai cautat in lista cu nume? sotul tau nu are pretentii?? cred ca abia astepti sa nasti.. asa simteam si au si nu aveam decat 7 luni...

bine, va pup dulce si va doresc multa sanatate...

s-auzim numai de bine!