Aniridie! O scolala normala sau una speciala?
Raspunsuri - Pagina 2
cristina_t spune:
mikhaela, cred ca e bine sa mergi si la un neurolog, si eu voi merge sper in primavara .. exista acum tratament alopat pentru celulele nervoase.
De aici de pe forum am aflat despre doctorita Burloiu care este neurolog si al carei sot este oftalmolog (Bucuresti), multe mamici ii lauda; poti cauta/intreba si tu pe forum ca sa obtii mai multe nume si detalii, sau iti pot da eu nr. de telefon - fetele zic ca domnul Burloiu este extraordinar de amabil.
Mai gasisem tot pe net un cabinet la Brasov: Ocusan, care printre multe alte chestii zice ca face "Examinari neurologice si neurooftalmologice". E greu cu drumurile astea, dar copilul tau e mare deja, colaboreaza, poate obtineti un diagnostic/tratament mai bun.
mikhaela spune:
Multumesc mult Cristina.Te rog sa-mi scrii si mie numarul de telefon de care spuneai.Stii si eu am mai fost la doctori neurologi aici in Constanta.Cand era mai mic i s-au dat niste medicamente care aveau atatea reactii adverse incat mi-a fost frica sa i le administrez(chiar reactii epileptogene dadeau).Asa ca i-am dat doar intaritoare si vitamine.Si eu astept orice indrumare din partea cititorilor de pe forum.Si daca mai sunt mame cu copii cu afectare neurologica ,in plus fata de nistagmus,sa ne dea un sfat.Ma bucur ca putem tine legatura si ne putem sfatui.
cristina_t spune:
mikhaela, dl. Burloiu (Bucuresti) are nr: 0723597218 (lazy a scris mai multe despre dumnealui pe forum), nrul sotiei nu-l stiu.
Nu stiu daca sunt specializati doar pe copii micuti, dar sper sa te indrume dumnealui catre altcineva daca este cazul.
La Brasov : Clinica NEUROFTA str. I. Maniu 59 Telefon: 0268-417071 (cred ca e parte din clinica Ocusan vad ca apare ca e-mail tot ocusan@fx.ro ?!) uite ce zice netu':
"
Dr. Sisak Edith
examinari clinice neurologice neurooftalmologice
examinari electrofiziologice neurologice si neurooftalmologice
Eco Doppler carotidian si transcranian
Dr. Sisak Ștefan
examinari clinice si paraclinice oftalmologice complexe
tratamente cu laser
"
Eu zic ca nu ai mult de pierdut daca stai de vorba cu dumnealor. Si noi o sa incercam sa facem asta, dar vreau sa treaca sezonul rece ca a mea fetita e tare bolnavicioasa .
Si mie imi e frica de orice tratament, imi e teama sa nu-i strice ceva la ochi si sa pierdem si ceea ce mai avem, asa ca te inteleg.
" daca mai sunt mame cu copii cu afectare neurologica ,in plus fata de nistagmus,sa ne dea un sfat"
Mai bine postezi o intrebare si la "Parintii intreaba, parintii raspund", acolo "intra" foarte multa lume.
Sanatate, si mai vorbim - chiar te rog sa-mi mai zici si mie daca ai informatii noi.
mikhaela spune:
Multumesc mult ,Cristina.O sa ma interesez si vedem ce vom face.
Pentru racelile repetate ale fetitei ati incercat Oscilococcinum?Mie mi se pare miraculos.Noi il folosim ca vaccin antigripal de ani de zile.
Brendy spune:
Multumesc Cristina , Multumesc Mihaela!
Sincera sa fiu nu am mai intrat de mult pe forum pentru ca nu am crezut ca a mai scris cineva referitor la acest subiect.Dar ma bucur mult ca voi a-ti facut-o! E bine unori sa sti ca nu esti singur si ca alti au trecut prin ce trei tu acum si te pot ajuta.
M-am framantat mult ce sa fac cu Elena si nici acum nu sunt chiar linistita. Am mai aminat un an inscriere ei la scoala ( ea avind acum 7 ani ) si cred ca am facut bine...pentru ca e mult mai mare acum si pot discuta altfel cu ea.Am luat totusi o decizie! Am inscris-o la o scoala normala dar nu fara ezitari si framintari. Eu sper sa se descurce! Am vorbit deja cu invatatoarea si chiar Elena s-a intilnit cu ea. A fost un pic speriata de galagia din scoala si de toti copii care alergau dar sper ca se va adapta. Coteaza mult invatatorul si scoala.
Zilele trecute mergind prin parc , in Bucuresti,am vazut 4 tineri cu probleme de vedere si am intat in vorba cu ei spunandu-le de Elena. Ei erau foarte convinsi ca pentru ei a merge la o scoala speciala a fost un lucru foarte bun si ca daca Elena va merge le o scoal normala va avea de suferit din cauza copiilor(pentru ca sunt rai si fac glume proste ), si spuneau ei...la scoala speciala "le da asa putin de invatat"...Nu pot spune ca am fost incintata de ceeace am auzit dar un lucru e sigur, se ajuta intre ei si erau foarte uniti. Ei aveau probleme vizuale cred mult mai mari ca ale Elenei ...!
Sper ca am luat decizia cea buna inscriind-o la o scoala normala...desi mai multi specilisti erau de parere ca scoala speciala ar ajuta-o mai mult ( chiar si pe plan emotional ). Inca ma mai framant dupa cum vedeti!
Caut persoane care au sau care cunosc persoane cu aniridie/nistagmus.Doctori spun ca sunt destule cazuri in Romania dar eu am cunoscut practic foarte putini. As vrea sa fac un site pe internet care sa-i ajute intr-un fel pe acesti copii cu probleme similare. Au nevoie sa fie in contact intr-un fel sau altul unii cu alti sa cunosca mult mai mult despre problema pe care o au, sa se ajute.
In Anglia si USA exista astfel de organizatii similare cu care eu am ceva contacte si as vrea sa facem acest lucru si aici.
Daca ma puteti ajuta in vre-un fel va rog sa-mi scrieti!
oanademunck spune:
Draga Brendy!
Eu vreau sa te felicit pt decizia luata. Din ce ai povestit tu problemele de vedere ale fetitei nu sunt foarte mari si dpdv intelectual fetita ta poate face fatza unui curriculum de scolala normala. Eu am facut practica in studentie la scoala pentru ambliopi si nevazatori din Bucuresti. Tin minte ca erau clase cu un nr mic de copii. Totodata problemele de vedere cu care acei copiii se confruntau erau foarte diferite. Astfel intr-o clasa erau 3 copiii nevazatori si altii cu strabism sau hipermetropie etc. Curricullum dupa care se lucra era foarte simplu iar tempo-ul de lucru incet. Este important ca fetita sa fie stimulata intelectual, sa isi dezvolte nu doar cognitia ci si inteligentza sociala, emotionala. Va doreesc din suflet ca in scoala sa aiba parte de o doamna care sa inteleaga sensibilitataea ei si care sa o ajute si sa faca din clasa ei un grup unit.
Daca vrei eu te pot ajuta sa gasim informatii in legatura cu problema Elenei(pt ca ziceai ca in ro nu se stie f mult)Daca imi vei zice exact diagnosticul am sa te ajut sa cauti si daca exista o sansa de recuperare undeva in lumea asta mare ar fi bine sa o apuci. Eu te pot ajuta cu cautarea de informatii in olandeza(in belgia si olanda sunt multi specialisti opticieni)Cum sunt aici fete din toate colturile lumii care vorbesc si alte limbi sansele sunt mari sa gasim ceva.
Pana la o noua conversatie, numai bine!
pupici
poze aici
'Limitat in natura sa, infinit in dorintele sale,
omul este un zeu cazut
Ce-si aminteste de ceruri!'
cristina_t spune:
Buna Brendy, ce bine imi pare ca ai revenit! asa e, extrem de putina informatie despre problemele copiilor cu deficit de vedere gasesti pe forumurile romanesti.
Zici ca esti in contact cu ceva organizatii din U.K. si U.S., dar fiindca nu dai detalii, eu iti dau linkurile acelora cu care corespondez eu, zi-mi daca tu ai pe altii mai buni :-)
http://health.groups.yahoo.com/group/ann-list/ - asta e un grup cu foarte multi parinti de copii cu nystagmus, foarte activ, si care beneficiaza de suportul a trei doctori/cercetatori cu experienta in nystagmus; eu mai arunc un ochi si la francezi la http://fr.groups.yahoo.com/group/notre-nystagmus/ , dar acolo e putina informatie; mai exista si unul in U.K. dar nu prea l-am studiat:
http://www.nystagmusnet.org/
Am o zi foarte incarcata la serviciu azi, asa ca nu intru in detalii, dar: exista legislatie in Romania cu privire la integrarea acestor copii in scolile obisnuite (cred ca stii deja ca in "tarile calde" chiar copiii complet nevazatori invata in gradinite/scoli/etc obisnuite). Cauta in legea invatamantului CES = Cerinte Educative Speciale. Exista un asa zis "profesor itinerant" care merge in diverse locatii acolo unde sunt copiii astia si se ocupa in mod special de ei. Nu stiu daca la mine in Craiova sistemul functioneaza, dar am informatii ca in Bucuresti a fost pus in functiune; voi aveti acolo scoli de nevazatori, asta inseamna ca specialisti si experienta pentru probleme de vedere exista local (la mine sunt numai scoli pt copii cu deficit de auz sau cu retard mintal) deci ai sanse mari ca acesti profesori itineranti chiar sa stie sa amelioreze parcursul scolar al fetitei tale. Pe forumul asta nu am gasit pe nimeni care sa aiba habar de asta, dar pe forumul http://www.didactic.ro/forum/viewforum.php?f=51 exista subiecte pe tema CES (chiar daca nu explicit pt probleme de vedere) si mai important exista asemenea profesori itineranti cu care poti intra in contact. O sa gasesti acolo cum trebuie procedat ca sa obtii sprijin specializat pentru fetita ta intr-o scoala normala.
Suntem intr-o situatie similara, fiindca eu o voi duce la toamna pe fiica-mea la o gradinita normala, si voi incerca sa obtin acest sprijin specializat. Asa ca , TINEM LEGATURA, da ?
Brendy spune:
Buna din nou....
dupa asa mult timp.
Nici nu pot sa va spun cat sunt de multumita si fericita ca am luat decizia sa o dau la o scoala normala.Se descurca...foarte bine . Invatatoarea este o doamna foarte draguta care o ajuta si intelege situatia ei.Inca nu au scris ei foarte mult dar se descurca si cred ca va fi bine.Sunt foarte fericita ca-i place si ca vrea sa invete, vrea sa scrie si toata lumea de acolo o incurajeaza.Desi caietele au liniute foarte mici si abia vad eu bine pe ele ea face eforturi si incearca...adica vrea sa faca bine...ceeace este minunat.
Din pacate situatia ei medicala, daca pot spune asa , nu e prea buna. In ultima perioada i-a crescut tensiunea oculara prea mult( desi facea deja tratament cu Xalatan ) . Acum am mai adaugat inca un medicament ( asopt) si a mai scazut putin dar este totusi mare ...si din pacate asta este se pare tot ce se poate face. Mai mult decit atit ar fi operatia care daca o vom face va face sigur cataracta...si multe alte complicatii...Eu sunt cam ...ingrijorata...incerc sa nu ma gindesc prea mult la asta ci sa caut solutii. Poate cineva dintre voi cunoaste o directie in acest sens. Adica alte tratamente alternative pentru glaucom.Trebuie sa gasesc ceva care sa o ajute !
Astept sa-mi scrieti si promit ca voi raspunde mai repede de data asta.
brandusa
irina.c. spune:
quote:Cristina,am preluat si eu o jumatate de norma ca profesor itinerant si in curand o sa revin cu amanunte asupra sistemului.In orice caz,ai nevoie de o decizie pentru integrare de la Comisuia de Expertiza din cadrul Directiei de Protectie a Copilului,deci ar fi bine sa iei legatura cu ei cat de curand.Irina si
Originally posted by cristina_t
Nu stiu daca la mine in Craiova sistemul functioneaza, dar am informatii ca in Bucuresti a fost pus in functiune; voi aveti acolo scoli de nevazatori, asta inseamna ca specialisti si experienta pentru probleme de vedere exista local (la mine sunt numai scoli pt copii cu deficit de auz sau cu retard mintal) deci ai sanse mari ca acesti profesori itineranti chiar sa stie sa amelioreze parcursul scolar al fetitei tale. Pe forumul asta nu am gasit pe nimeni care sa aiba habar de asta, dar pe forumul http://www.didactic.ro/forum/viewforum.php?f=51 exista subiecte pe tema CES (chiar daca nu explicit pt probleme de vedere) si mai important exista asemenea profesori itineranti cu care poti intra in contact. O sa gasesti acolo cum trebuie procedat ca sa obtii sprijin specializat pentru fetita ta intr-o scoala normala.Suntem intr-o situatie similara, fiindca eu o voi duce la toamna pe fiica-mea la o gradinita normala, si voi incerca sa obtin acest sprijin specializat. Asa ca , TINEM LEGATURA, da ?
bb Ilinca(26 aprilie '04)"Traim intr-un paradis al nebunilor."
Serafim Rose
Diana30 spune:
Din cate stiu eu,desi sunt de un an in maternitate si nu sunt la curent cu ultimele noutati,la fiecare scoala ar trebui sa existe profesor itinerant(se mai numesc "de sprijin")sau macar unul la 2,3 scoli.
Brendy,ar trebui sa te interesezi daca la soala fetitei tale exista astfel de cadru de sprijin si sa iei legatura,prin invatatoare,cu el.Cred ca ar ajuta-o foarte mult pe fetita.Ideea e ca acesti profesori de sprijin sa lucreze cu elevii care din anumite motive au dificultati de invatare.
Cred ca ar trebui ca fiicei tale sa i se adapteze/individualizeze procesul de invatamant.In primul rand cred ca ar trebui sa nu i se impuna scrierea in caietele acelea cu linii foare apropiate si destul de sters trasate.Poate ar trebui sa scrie direct intr-un caiet de acela in care scriu elevii mai mari,adica cu spatiul dintre linii mai larg.Daca are dificultati in a vedea liniile acestea se pot trasa cu o culoare sau se pot face mai groase,mai vizibile pt ea.
Toate astea ar fi trebuit ca invatatoarea sa le aplice de la inceput.
Repet,in cazul fetitei tale metodele si procedeele de invatare ar trebui individualizate tinandu-se seama de dificultatile ei de vedere.
Asta e si ideea dupa care se face integrarea copiilor cu CES in scolile de masa.Din pacate la teorie stam bine,practica ne omoara.
Mult succes la scoala va doresc.