VITILIGO
Raspunsuri - Pagina 6
lapinou spune:
Asta e problema nasoala cu vitiligo......la inceput sunt cateva pete mici, nu te deranjeaza....apoi incep sa se extinda.
Mie mi-au aparut primele pete acum 8 ani, aveam 22 ani...in jurul unghiilor de la mana si in coate...era chiar ok, nu ma deranjau asa de tare...numai ca anul trecut in primavara, asa pur si simplu mi s-au extins f mult si mai nasol mi-au aparut sub ochi. Nu am fost mai stresata decat alta data.....pur si simplu nu stiu de ce s-au extins asa dintr-o data.
Eu ma gandesc ca pe langa tratamentul extern trebuie tinut si unul intern....ca degeaba dai pe exterior daca nu ai grija si de buna functionare a organismului.
Deci, Ioana ma bucur ca inca nu ai pete care sa te streseze, dar parerea mea este ca pe langa aplicatiile externe sa incerci sa tii si un regim alimentar cat mai naturist si sa fii cat mai putin stresata.
va pup.
arinna spune:
Lapinou,
...am ajuns in tara si n-am mai reusit sa scriu pana azi, sunt obosita inca si nu am avut nici net...Pacat ca nu te tii de tratament, nu-ti poti da seama daca are efect sau nu asupra ta...eu dau cu cremele recomandate dar pana acum n-am observat vreo schimbare, urmeaza sa merg la control...Abia astept sa incep cu tinctura de telina din nou...cu usturoi am dat in paralel,dar mai putin decat cu tinctura pentru ca mirosea...
Cam greu cu renuntatul la cafea, nu cred ca o sa reusesc...si tratamentul homeopat presupune sa nu bei cafea sau ceai cateva ore inainte sau dupa ce iei pastilele si il cam dau peste cap din cauza asta dar il respect totusi, chiar daca il iau pe la pranz si dupa ce am mancat ceva...trebuie sa treaca macar jumatate de ora dupa masa...
Am inteles ca va mutati la Montreal, ai mai fost in Canada?Noi suntem in apropierea orasului Toronto,Montrealul l-am vizitat doar, unde m-am intalnit cu Kim care e tare dragutza ,a fost o zi foarte placuta...Acum e insarcinata, de mult isi dorea un copilas...
Din pacate nu cred ca in Canada e vreun tratament revolutionar in ce priveste vitiligo, cum spun si medicii, e misterioasa afectiunea in toata lumea...poate doar viata sa fie mai putin stresanta- asta in cazul in care ai un serviciu si te descurci binisor...
Si eu ma bucur ca ai chef de discutii pe aceasta tema ,e bine sa ne informam , sunt persoane care au obtinut rezultate,chiar daca nu totale, deci se poate...Stiu si eu ce simti si cum este, unora poti sa le spui, altora nu,dar mai ales vrei sa opresti beleaua asta intr-un fel...Si mai vorbim si despre Canada, poate ne vedem pe-acolo candva...
nenicutza spune:
Salutare
Ma primiti si pe mine in club?
Sunt Claudia si am vitiligo de 20 de ani ( mai bine zis de la varsta de 8 ani). Depigmentarea a inceput intai pe zona abdomenului, apoi, in timp, s-a extins ( pe maini, coate, axile, sani, gat, spate, inghinal, genunchi, labele piciarelor). Din fericire pot spune ca nu am avut probleme din cauza acestei boli. Sunt casatorita de 2 ani si ceva, am un baietel superb, Matei, prieteni pot sa spun ca nu duc lipsa. Aceasta boala nu mi-a afectat viata, nu m-a facut sa fiu o persoana inchisa, poate si din cauza prietenilor si a familiei, au fost alaturi de mine si m-au tratat ca pe o persoana normala.In adolescenta am avut un complex legat de aceasta boala dar am reusit sa trec repede peste el. Cred ca imi este usor si datorita faptului ca inca nu au aparut depigmentari si pe fata. Sotul meu m-a cunoscut cu pete inca de cand eram doar prieteni si nu a ezitat sa incerce o legatura serioasa cu mine, ceea ce mi-a dovedit faptul ca este om bun, pot fi sigura ca ma iubeste pt ceea ce sunt, nu pt infatisarea mea.
Tratamente am incercat, fara rezultate sigure, singurul la care am obtinut repigmentarea fiind cel cu ultraviolete, dar cu efecte secundare neplacute, asa ca am renuntat, am preferat sa am doar aceasta boala si nu sa ma imbolnavesc de cine stie ce din cauza atator medicamente.
La un moment dat am renuntat sa mai incerc vre-un tratament, prefer ca banii cheltuiti pt acest lucru sa ii "bag in funduletzul" lui Matei.
Pana la urma e doar o chestie de culoare, cine nu ma accepta asa sa fie sanatos, nu ma intereseaza parerea celor care considera vitiligo un defect.
Bineinteles ca imi doresc sa nu am aceasta boala, sa port si eu fuste scurte, maieuri, bluze cu bretele, dar asta e! Nu fac un capat de tara din asta.
Nu vreau sa par indiferenta fata de complexele celor afectati de aceasta boala, recunosc ca am avut noroc sa am pe cine trebuie langa mine, am avut si eu momente cand m-am simtit ultimul om cand ma priveau cu dezgust sau in cel mai fericit caz curiozitate, dar aceste lucruri nu ma mai ating,prefer sa le atrag eu atentia asupra petelor decat sa observe singuri. Am observat ca atunci cand incercam sa le ascund sufeream mai mult.
Sper sa va simtiti bine si vitiligo sa fie ultimul lucru la care sa va ganditi!
Pana la urma suntem sanatosi dar avem alta culoare a pielii!
In legatura cu ereditatea acestei boli, mi-am pus problema daca si Matei va mosteni acesta boala, dar nu la modul dramatic. Sper ca nu se va declansa boala la el, daca da, asa a vrut dumnezeu, vom trai cu acesta boala, sunt alte persoane care sufera de boli urate, ma consider chiar norocoasa ca am vitiligo si nu altceva.
Inca mai astept tratamentul minune, dar pana atuni sa fim sanatosi!
Claudia&Matei
april spune:
Dragelor va citesc de mult topicul. Mama mea are vitiligo de prin 97, dupa un soc emotional f. puternic. Mai am si o verisoara, tot din partea mamei cu aceeasi boala , de vreo 20 de ani are. Dar ce ma ingrijoreaza pe mine e fiica mea. Am observat ca acolo unde se raneste (a cazut si si-a julit rau genunchi, apoi a cazut cu fata si s-a julit langa nasuc) se vindeca dar ramane o urma mult timp. Cam prea mult timp. La genunchi a disparut, era de prin iunie, dar la fata e de prin aug. si inca mai are o urma. Nu e o depinmentare in sine, dar parca se pigmenteaza pielea ff greu in urma juliturii. Ar trebui sa-mi fac ceva probleme? Asta e primul semn sau e altceva. Voi cele care aveti ce puteti sa-mi spuneti. Mama nu stie sa-mi spuna ca ei i-au aparut destul de brusc dupa soc.
va astept parerile.
dada
lapinou spune:
April,
Din pacate eu asa patesc, daca ma lovesc locul respectiv nu se prea mai pigmenteaza.....acum nu vreau sa te sperii, poate ar fi bine sa intrebi totusi un dermatolog.
Daca ai citit topicul ai vazut ca fetele recomanda tratamentul cu tincutra de telina si usturoi....poate ar fi bine sa ii dai cu acestea in zonele unde se loveste, adica ma gandesc ca daca e tratat din prima faza exista posibilitatea sa se pigmenteze mai repede.
Incearca ca fetita ta sa consume multe legume, fructe.....
Eu sper din tot sufletul sa nu aiba probleme....poate si tu esti mai exagerata stiind ca in familie sunt antecedente.
Asteptam vesti de la tine!
arinna spune:
April,
...eu stiam ca vitiligo apare spontan, te trezesti deodata cu cateva pete mici...apoi imi amintesc ca un dermatolog mi-a spus initial ca nu as avea vitiligo( dupa care a constatat si el ca da) si banuia ca sunt niste depigmentari postlezionare...asa ca poate fi vorba de asa ceva la fetitza ta...Asa cum spune lapinou, cel mai sigur e sa intrebi un dermatolog,spunandu-i ca ai si antecedente in familie...Eu nu am avut pe nimeni si totusi mi-a aparut- cand? Nici nu stiu....
numeioana spune:
April, ai grija daca fetita ta are alunite! E foarte important sa nu se loveasca in acea zona. Este cea mai periculoasa. Eu am avut vreo 9 alunite pe spate si in jurul fiecareia din ele mi-a aparut o pata mica. Petele nu s-au marit, dar cu timpul alunitele au disparut. Acum am doar petele.
Asa ca, atentie multa!
Ioana
april spune:
fetelor, uitati-va putin la prima poza din albumul meu, langa nasuc, in partea stanga a ei se vede o urma.poate cam greu , dar totusi, incercati sa vedeti. ce ziceti?
pozele noastre aici:
Andrada
arinna spune:
Nenicutza
...intr-adevar e foarte dragutz si scump Matei...Ai fost foarte dragutza transmitandu-ne mesajul tau optimist..din pacate pentru mine e primul lucru la care ma gandesc si de care-mi fac probleme...a ajuns pe primul loc...
Mi-am luat tinctura de telina si incep sa dau cu ea ...la usturoi inca nu apelez,am mult de umblat si nici n-am timp sa dau cu toate...sper ca saptamana viitoare sa merg si la control la dermato...sa vad daca mai continui cu cremele astea sau imi schimba tratamentul...
April,
...o cicatrice poate ramane alba mult timp...sper sa nu te sperii prea tare, multi avem urme din copilarie..cazaturi, pojar, etc...unele se mentin toata viata...
kim spune:
Abia acum am vazut ce mult s-a scris de cand n-am mai dat pe aici.
Arinna, iar ma lauzi! stai sa ma vezi acum un elefant in devenire... dar tu stii ce ma intereseaza, bb sa fie sanatos, poate sa semene si a dalmatian...
Lapinou, nu eu ci sotul are vitiligo, dar nu se streseaza deloc pe tema asta, fapt pt care nici nu a fost la vreun dermatolog aici. Nici pe mine nu ma deranjeaza, dar nu sunt genul care sa nu incerc tot ce se poate. Cu forta il dau vara cu crema solara (ecran total- 60) si cu diverse creme tratament, dar cu greu si nu e deloc consecvent. Pot sa-ti spun totusi ca ultimul tratament e o crema de care am mai scris aici Elidel si care incepe sa dea rezultate. Petele de pe obraz s-au micsorat, aproape nu se mai vad, insa in jurul ochiului nu se da, nu stiu cum se procedeaza in zonele astea. Toamna, iarna oricum petele se estompeaza. Ce e curios e ca deocamdata n-are pete decat pe fata, acolo unde e pielea super sensibila, se irita si inroseste usor, il si prinde soarele usor, dar mereu il bat la cap sa-si hraneasca pielea cu o crema de fata hidratanta pt ca vad ca asa se reface.
KIM & p’tit bout d’chou