Tratament cu viagra (sildenafil)
Ma adresez tuturor celor care imi pot da un sfat avand in vedere situatia in care ne aflam.Fiica noastra in varsta de 2 ani si 4 luni a fost diagnosticata la nastere cu transpozitie de mari vase,cu defect interventricular,stenoza pulmonara si infundibulara..La o luna de la nastere la clinica de chirurgie cardiaca din Timisoara i s-a facut o derivatie sistemico-pulmonara stanga cu proteza acesta fiind primul pas spre ceea ce avea sa urmeze.Evolutia post operatorie a fost favorabila. Dar ulterior am aflat ca operatia de corectura totala nu se poate realiza la noi in tara.Dupa o perioada in care noi ca parinti am facut tot ceea ce ne-a stat in putinta am reusit sa ajungem la o clinica din Italia in decembrie 2003 cand i s-a facut o atriosetostomie cu recomandarea sa revenim dupa ce fetita va mai lua in greutate 2-3 kg.Atunci operatia nu a fost posibila intrucat tensiunea pulmonara era cam mare.Am revenit in octombrie 2004 cu speranta ca operatia va fi posibila.Intr-adevar operatia a avut loc,a durat 12 ore dar s-a terminat cu bine.Au urmat multe momente de cumpana dar dupa 2 luni am reusit sa ajungem acasa toti trei.Starea fetitei noastre acum este buna dar datorita faptului ca are hipertensiune pulmonara este dependenta de medicamente pentru o lunga perioada de timp.Unul din medicamente este viagra(sildenafil).Costa enorm pentru puterea noastra financiara.4 pastile de 50 de mg costa 1.500 000 lei.Doza zilnica pe care i-o administram fetitei noastre este de 37,5mg.Pana in momentul de fata nu avem nici un raspuns favorabil care sa ne permita obtinerea acestui medicament gratuit sau macar compensat dat fiind faptul ca la noi in tara nu se foloseste pentru hipertensiunea pulmonara.E prima data cand relatez in scris si recunosc pe scurt povestea fetitei noastre si tin sa va mai spun ca sentimentul pe care l-am avut dupa operatie a fost acela ca fetita noastra s-a nascut a doua oara.
Va doresc sanatate si numai bine !
Raspunsuri
DARAEL spune:
Momentan nu am solutii pentru a te ajuta, dar cred ca subiectul va trebui mutat de un moderator la actiuni umanitare pentru a fi vazut si a fi in permanenta in atentia comunitatii DC ! Sunt convins ca astfel veti putea primi tot sprijinul de care aveti nevoie.
Daca o fata din Bucuresti poate sa ajunga la Ministerul Sanatatii, eventual chiar la ministru sau la un secretar de stat si sa te ajute cu cererea pentru compensare / gratuitate ar fi ceva super – cred ca ar rezolva macar temporar problema voastra.
Multa sanatate micutei !
Si voua, parinti minunati multa putere si succes in stradania voastra.
Singur, DARAEL
Ratacitor prin Lume
http://www.geocities.com/dara2el/
“A te invinge pe tine insuti este prima si cea mai frumoasa dintre toate victoriile.“ DEMOCRIT
mamicaluitheo spune:
puteti sa-mi dati ceva ce ar putea fi dat la ministerul sanatatii???
Andreea mami lui Theo & Florin poze
Salvati-l pe Mihaita!
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=38225
crig72 spune:
Multumesc Darael pentru initiativa!
Andreea in momentul de fata nu avem decat biletul de externare tradus in romaneste in care se specifica si tratamentul.As putea sa ti-l trimit prin fax.
Multumesc mult pentru timpul acordat!
A_Iulia spune:
Crig, am inteles ca problema e ca si rezolvata. Cei de la reprezentanta asteapta de la tine sa le trimiti pe fax biletul de externare (sau ce ai tu in care specifica doza necesara - ei au inteles ca ar fi vorba de o alta doza, ce nu se prea recomanda copiilor). Daca cumva se blocheaza actiunea pe undeva, astept un PM.
Succes mult si sanatate fetitei!
Adina + Olivia Karla 04.03.2004
pozele noastre
crig72 spune:
Intr-adevar azi sotul meu mi-a adus o veste mare care m-a bucurat enorm.Vom trimite reprezentantei prin fax biletul de externare in care se specifica si doza si de asemenea vom contacta si doctorul cardiolog pentru a confirma tratamentul fetitei.Stim ca este un tratament destul de dur dar este singura ei sansa.Pana acum reactia organismului este multumitoare.Speram ca in timp sa dea rezultate.Voi reveni cand voi avea noutati.
Numai bine tuturor de pe acest site!
crig72 spune:
Cred ca in cateva zile vom obtine de la reprezentanta medicamentul pentru Mariuca pentru o luna de zile.Ne bucuram foarte mult.Dar am vrea sa stim ce sanse avem sa reusim si in continuare .Oare nu exista nici o sansa?Eu nu pot sa renunt la acest tratament.El este cel care o tine pe picioare.Avem noi vreo vina ca in Romania viagra se foloseste doar pentru disfunctie erectila????Acum pot sa spun ca pentru a se diferentia se numeste Revatio.Cui sa ne adresam???Oare este singurul copil din tara cu acest diagnostic??
Cristina Girbota
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=40902" target="_blank">Povestea
nasterii
Andries spune:
Din ceea ce stiu eu efectul "viagra" a fost descoperit accidental de catre cercetatorii de la Pfizer in momentul in care cautau un medicament pentru bolnavii cardiaci. Au exploatat comercial aceasta descoperire in domeniul disfunctiei erectile si abia acum au inceput sa inregistreze medicamentul pentru pulmonary arterial hypertension.
Mai multe detalii la http://www.pfizer.com/are/news_releases/2004pr/mn_2004_1203.html
Din pacate nu se stie care este ritmul in care acest medicament "Revatio" va ajunge sa fie compensat in Romania.
Eu as avea o sugestie: stiu ca se fac studii clinice pe esantioane de bolnavi carora li se da gratis medicamentul in schimbul unor observatii medicale ale progresului inregistrat. Poate obtineti pentru Mariuca inregistrarea intr-un astfel de program, poate va ajuta Pfizer Romania sau Pfizer Italia.
Stiu ca aceste studii clinice sunt in derulare pentru multe medicamente. Incerc sa ma interesez si pentru Revatio.
Andries
crig72 spune:
Iti multumesc Andries pentru mesaj.Stiam si noi ce ne-ai trimis.Cand am plecat din spitalul din Italia asa stiam si noi ca e prinsa intr-un studiu al Pfizer-ului dar asta se intampla in 3 decembrie.De atunci nu am mai primit nici un semn.In Romania nu cred ca e cineva dispus sa faca un studiu clinic.De la Pfizer Romania am primit medicamentul doar pentru o luna.Din pacate doar atat....E trist ce se intampla.....
Cristina Girbota
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=40902" target="_blank">Povestea
nasterii
ancuta06 spune:
Cred ca as putea sa vi le procur la preturi mai mici.
daca-mi dati toate informatiile necesare, ma voi interesa.
Ancuta & Martijn, (24.10.2003)
http://community.webshots.com/user/Busch_family