inger copil fara aripi si fara speranta

Cosmina este fetita noastra cea draga ce ne umple sufletele de bucurie,alaturi de sora ei mai mare de 17 ani.Nascuta la termen prin cezariana acum 2 ani si doua luni, a fost ca o raza de soare pentru noi chiar daca nimeni din cei cu calificare nu-i dau nici o speranta.Din nefericire nu stim cu exactitate ce s-a intimplat la nastere, decit ca la 15 min dupa nastere a facut crize convulsive pentru care a primit tratament foarte dur cu fenobarbital si antibiotice.Cu ce s-a intimplat de la nastere si pina acum putem scrie un adevarat memoriu de durere si chin.Cind a fost internata cu sotia timp de 6 saptamini dormea doar cite 3 ore din 24 in rest plingea,urla si gemea.Atunci noi familia am murit un pic, cum murim de fiecare data cind face cite o criza convulsiva sau apneica.Analize peste analize LA CEREREA NOASTRA fiindca nimeni nu-i dadea nici o sansa,tratamente anticonvulsivante fara prea mare efect,priviri circumspecte si neimplicare a celor in drept(medici,cu regret dar acesta este adevarul),indemnuri la renuntare din partea acelorasi PERSOANE.Si ca sa fie totul si mai tragic la 7 luni Cosmina face o infectie intestinala.De atunci micile ei achizitii facute au disparut si impresia este ca ea s-a prabusit intr-un hau fara sfirsit.Dumnezeu ne-a dat puterea si taria sa nu renuntam la lupta cu boala,cu sistemul sanitar PROST INVECHIT SI FARA RESURSE,cu noi insine in perioadele grele de deznadejde.La 11 luni printr-o intimplare am ajuns la Tg.Mures unde am cunoscut o doctorita care face cinste acestei meserii si care a stabilit o schema de tratament in urma careia Cosmina s-a mai linistit iar ultima electroencefalograma arata o oarecare imbunatatire a situatiei.Dinsa a ramas foarte uimita ca fata nu poarta fizic stigmatul unei boli neurologice si tot dinsa ne-a spus ca in rominia nu vom gasi resurse si dotare pentru a gasi cauza bolii Cosminei.Am scris la clinica dlui Olivier Dulac din Franta si asteptam raspuns.Ni s-a spus ca este o clinica pentru epilepsie infantila siboli asociate disfunctiilor neurologice.Speram din tot sufletul sa putem ajunge acolo si cine stie sa gasim si un raspuns siun tratamentpentru fetita noastra.Ultimul diagnostic este:
-ENCEFALOPATIE EPILEPTICA-face crize polimorfe
-RETARD NEUROPSIHOMOTOR SEVER-nu are miscari coordonate,nu-si tine capul,nu relationeaza cu nimeni si nimic
-CECITATE CORTICALA-nu vede
-TETRAPLEGIE FLASCA SEVERA-este moale
In momentul acesta tratamentul este:
-anticonvulsivant:-DEPAKINE
-LAMICTAL
-TIMONIL
-NITRAZEPAM
-sustinere:-TONOTIL N
-CARNIL
-ENCEFABOL
-VITAMINA B-COMPLEX
-UTEPLEX-medicament adus din Franta prin bunavointa unor prieteni
-FOSFOBION
Dupa cum vedeti situatia este foarte tragica. Am primit cateva raspunsuri din S.U.A. in care cu regret medicii ne anuntau(nu oficial) ca situatia este fara iesire. Dar ei au tras concluziile pe baza investigatiilor facute de noi in Romania. De aceea dorim si speram in acelasi timp sa ajungem la clinica D-lui Olivier DuLac din Paris. La ultimul consult la Tg. Mures D-na doctor ne-a recomandat daca putem sa aducem din Germania medicamentul RISATARUN 1,0 g.
Sperand ca prin inscrierea in acest forum sa ne facem cat mai multi prieteni va uram numai sanatate voua si copiilor vostri.
Speram ca data viitoare sa reusim sa trimitem si niste poze.

madalina horsa spune:

Nu pot decat sa fiu alaturi de voi cu sufletul, si sa va incurajez...sunt sigura ca se va gasi aici cineva care sa va ajute, fetele din diaspora sunt foarte saritoare.
Am o prietena care are baietelul in tratament la o doctorita din Targu Mures, de 6 ani nu a mai facut nici o criza de epilepsie..cred ca este acelasi medic, deci sunteti pe maini bune.
Cu ganduri bune,
Madalina

craluca spune:

ii doresc din suflet multa sanatate Cosminei si voua, parintilor, multa putere si credinta in Dumnezeu ca sa puteti trece printr-o asa incercare.

suntem alaturi de voi si vrem sa va ajutam cu orice se poate...

Mama Raluca, baiat Alex si copilita Ioana
http://community.webshots.com/user/craluca100

mmag spune:

Of Doamne, daca am putea vedea, dincolo de aceste incercari teribile, planurile si dragostea Ta pentru noi!

Familie draga,
nu pot decat sa fiu cu inima langa voi si sa ma rog Domnului sa va dea putere sa treceti biruitori de aceste incercari si sanatate si viata frumoasa micutei voastre.

"Ceea ce este cu neputinta la oameni, la Dumnezeu este posibil!"

mamicaluitheo spune:

Dragii nostri prieteni in primul rand bine ati veni in marea familie .
sper ca aici sa gasiti suport moral si intelegere, si mai sper sa ne simtiti aproape.
Ne rugam pentru micuta si va dorim din tot sufletul putere sa treceti peste acest necaz.
Cu voia lui Dumnezeu va fi BINE!

va dorim din tot sufletul si liniste sufleteasca.
cu mult drag

SARBATORI FERICITE ALATURI DE CEI DRAGI!

Cu dragoste

Andreea mami lui Theo & Florin poze

danielac spune:

Doamne ajuta si va rog sa nu va pierdeti speranta!
trebuie sa reusiti!

Dana si Diana-Maria http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

Dan.D. spune:

Imi cer scuze ca prins de firul povestirii cazului Cosminei nu am spus ca sintem din Bucuresti.Daca aveti nevoie de un releu(pentru trimiteri,sau pentru altceva)nu ezitati.Si noi am ajutat copii, si pe Teodora(caz prezentat aici) dar nu intr-o forma organizata cum o faceti voi dragi prieteni. Vinerea trecuta am botezat un copilas din spitalul Gomoiu aflat la 4 luni intr-o situatie foarte grava (epilepsie mioclonica rezistenta la tratament),si ne dorim din tot suletul ca bunul Dumnezeu sa-l aiba in paza.Ei sint din Craiova,si o sa incercam pe cit posibil sa-l ducem si pe el la Tg Mures.Va multumim inca odata pentru incurajari si va dorim PAZA BUNA DE LA DUMNEZEU!

CristinaT spune:

Sa va dea dumnezeu multa SANATATE!

5 ani -14 februarie 2005

anangel_lexi spune:

Un diagnostic asemanator (retard psihomotor) l-a avut si Teodora (subiectul: S-o ajutam si pe Teodora: 9 luni). Poate daca cititi ultimele pagini de acolo, veti mai gasi niste solutii pentru Cosmina pana la primirea unui raspuns de la clinica din Franta. Mult succes si sanatate!

I wish I were an angel...

cl spune:

Dan, ii doresc multa sanatate Cosminei! Iar voua, parintilor, va doresc multa putere. Sa nu disperati, niciodata. Minuni se intampla, tot timpul.
Doamne ajuta!

Claudia

LauraFlo spune:

Incercarile prin care treceti sunt cumplite. Ne rugam pentru voi si fetita voastra. Dumnezeu sa va aiba in paza lui!

bebelusa DARIA si mamica LAURA