ADHD, Asperger, autism, SD - la scoala (3)
Raspunsuri - Pagina 12
oanaib spune:
Citat: |
citat din mesajul lui Chuny Cupilul din dotare merge bine, are toate achizitiile necesare pt a intra in clasa a doua si pâna nu apare epilepsia ne va fi greu, dar bine. |
Nu inteleg ce vrei sa spui.
Chuny spune:
Baiatul meu are o boala genetica rara si statistica spune ca in cadrul acestei boli epilepsia apare in jurul vârstei de 6 ani, deci in orice clipa ne putem astepta de acum la asta. De asta spun ca pâna nu apare putem sa spunem ca suntem bine, ca dup-aia va fi alta poveste ...
anuscha2009 spune:
Citat: |
citat din mesajul lui Chuny Baiatul meu are o boala genetica rara si statistica spune ca in cadrul acestei boli epilepsia apare in jurul vârstei de 6 ani, deci in orice clipa ne putem astepta de acum la asta. De asta spun ca pâna nu apare putem sa spunem ca suntem bine, ca dup-aia va fi alta poveste ... |
Esti atat de puternica te admir sincer si imi dai forta.
ra_mi_ella spune:
Chuny, iubita, nu cred ca e bine sa stai ingijorata de ce va fi. Exista 250 tipuri diferite de epilepsie. Nu e neaparta nevoie sa fie cea mai rea forma.
Fiul meu s-a nascut normal,a avut Apgar 10 si nicio problema de sanatate pana la 4 ani. La 4 ani a inceput sa dezvolte mioclonii (bineinteles pe fond epileptic). Concluzia tuturor neurologilor care l-au vazut a fost ca toate se datoreaza unei traume prin care am trecut amandoi cand el era f mic.
L-au pus imediat pe tratament, la inceput experimental, apoi am vazut la ce doze se opresc miocloniile si a mers. Are 6 ani de cand face tratament la fiecare 8 ore. Acum suntem la micsorarea dozelor si inca e ok.
Epilepsia peste toate celelate pb. ale lui a fost picatura care a umplut paharul. Dar uite ca se poate trai si cu asta.
Luam fiecare zi asa cum este si traim cu speranta de mai bine.
ra_mi_ella spune:
Si am uitat sa zic ca toti cunoscutii care aud de epilepsie sunt ingroziti la ideea ca se tavaleste pe jos si face crize.
Dar uite ca nu e asa, iar baietelul meu are o alta forma de epilepsie, fara crize de genul asta. Si am invatat sa traiesc si cu asta gandindu-ma ca sunt alti copii care sufera mult mai rau decat noi.
oanaib spune:
Voi toate 3 sunteti un exemplu pentru mine. Sincer va admir si va stimez pentru lupta pe care o duceti pentru copiii vostrii.
Chuny spune:
Ra_mi_ella, multumesc pt mesajele astea. Ma bucur mult sa aud ca sunteti bine, am impresia ca am mai vorbit noi pe pm despre asta, dar nu retinusem exact ce vi se intâmpla. Bine ca e bine! Nu pot sa zic ca stau cu frica în sân, ci doar ca ramân cu picioarele pe pamânt. Din câte am inteles, in cadrul acestei boli epilepsia se manifesta sub forma de grand mal si destul de violent. Dar deocamdata nu suntem acolo si ne bucuram pentru unde suntem acum. Tocmai am intrat in vacanta si am primit fisele copilului, numai B (bine) peste tot, e plictisitor Ma bucut mult pt el ca intelege ceea ce se face in clasa, ca nu avem teme multe sau concursuri si ca e apreciat de invatator pt eforturile pe care le depune. A invatat sa citeasca si nu-mi vine sa cred, având in vedere faptul ca in 2010 trei doctori ma asigurau ca nu va învata nimic niciodata si nici nu merita sa încercam. Om avea noi un drum scurt, dar macar e cum vrem noi.
Anuscha, tu întrebai parca de tabla înmultirii? Am gasit o poza faina care iti poate servi de model pt explicatii. Inca o data spun ca nu sunt deloc de acord cu memoratul, copilul trebuie sa inteleaga ceea ce invata si restul va veni de la sine.
Va pup pe toate fara discriminare!
anuscha2009 spune:
Chuny merci pentru poza cu tabla inmultirii e faina, o sa incerc sa ma iau dupa model.
Sambata seara fetei mele i-au aparut niste bubite si ieri deja avea mau multe in locuri destul de ciudate: axilar, inghinal, in jurul sanilor, dupa ureche.
Parca sunt intr-un film pe care l-am mai vazut, de cate ori avem o perioada mai grea din punct de vedere financiar se intoarce si alergia asta ca o gheunoaie.
Cand am divortat in 2009 a avut o dermatita atopica care s-a transformat in eczema atopica de am stat cu lunilie prin toate spitalele de dermatologie din BUCURESTI. Sunt ingrozita numai la acest gand ca s ar putea intoarce problema.
Faza e ca ea are un fomd alergic nedepistat, nu se stie exact de la ce face dermatite d astea asa de puternice.
Adevarul e ca de cand cu problemele astea financiare ale mele, nu prea am mai supravegheat-o si a mancat cam multa ciocolata (ceva de genul o tableta mare odata) Ma gandesc ca de la asta, sau s-ar putea sa fi facut de la faptul ca i-am marit doza de encephabol? I-am dat cate 5 ml de doua ori pe zi.
Acum i am scos toata ciocolata, inclusiv cerealele cu cacao, cips-uri si alte prostii, ii dau Aerius si un gel local, sper sa i treaca sa nu mai apucam iar calea dermatologiei si a ginecologiei infantile, caci am sa mor.
oanaib spune:
Of Anna, stii tu ca un necaz nu vine niciodata singur. Oricum nu ar trebui sa-i dai ciocolata pt ca asta agita si oricum nu sunt sanatoase. Eu cred ca daca era sa faca alergie la Encephabol facea mai demult nu numai la doza de 5 ml. Doza a crescut-o treptat mai mult ca sa nu-i dea stare de agitatie.
Chuny ca de obicei tu ai niste idei mai ceva ca montesori. Imi este groaza ca v-a venii vremea sa invatam si tabla inmultirii. Abia am inceput sa ne descurcam firav cu adunarea si scaderea. Ca sa nu mai zic ca nici nu au invatat numerele de la 30 la 100 si de azi au inceput sa faca socoteli cu ele.
Cat despre doamna noastra cred ca as putea scrie un roman dar deja cred ca devine plictisitor. Vestea buna este ca am stat de vorba cu profesoara de sprijin si mi-a spus sa nu-mi fac probleme pt ca copilul nu sta nici pe departe asa de rau cum zice doamna si ca pt afectiunea ei se descurca destul de bine. Si chiar s-ar fi descurcat mai bine daca ar fi avut sprijin si din partea doamnei pentru ca cognitiv sta destul de bine.
Mi-a mai ridicat moralul domnisoara de sprijin pt ca tare eram cazuta in butoiul cu melancolie .
Anna cu proiectul tau ce mai faci? In vacanta de primavara s-ar putea sa vin pe acasa la Bucuresti cateva zile si poate iesim undeva cu fetele. Ce zici?