Copii autisti, ce facem cu ei ?

bird70 spune:

Chuny,
ai inteles gresit ce am vrut sa spun. Vorbeam mai mult de a face copilul sa fie mandru de el, nu neaparat mandru ca e autist. Am intalnit multe persoane cu dizabilitati, unii care nu vor fi independenti niciodata si am fost foarte impresionata de cei care se prezentau fara sa incerce sa ascunda ceea ce sunt. E adevarat ca difera mult cultura locala. Oamenii aici sunt mult mai relaxati si accepta foarte usor diferentele.

Cred ca stii ca nu am vrut sa supar pe nimeni .

B.nica,
si fiica-mea avea lumea ei cand era mai mica. Acum a crescut (10 ani) si intelege putin si din lumea reala. Cateodata se entuziasmeaza cand cineva lauda ceva ce a facut, apoi se opreste, se gandeste si intreaba: asta a fost sarcasm? Pentru ca nu poate deosebi dupa ton daca persoana respectiva chiar o lauda sau face misto de ea . Dar pricepe ca oamenii spun lucruri fara sa le creada si asta o confuzeaza foarte tare.

Nu stiu ce sfat as putea sa-ti dau cu scoala, probabil cea mai importanta in ecuatie este invatatoarea. Ideal ar fi sa gasesti o invatatoare care intelege problemele copiilor autisti si care are experienta in educatia lor.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation
I'm not insane, my mother had me tested! Dr.Sheldon Cooper

Chuny spune:

Stiu ca nu vrei sa superi, dar mi-e greu sa te aud vorbind asa cand vad in jurul meu atata suferinta. Da, fata ta are capacitatile necesare pt a fi mandra de ea, o persoana in fotoliu care lucreaza la casa la supermarket ( e un exemplu) e autonom si poate fi mândru de asta. Un autist verbal, cu epilepsie, care ar fi avut o evolutie ce promitea daca nu ar fi inceput crizele de epilepsie, nu mai poate castiga niciun fel de autonomie care sa-i dea încredere in sine. Nu mai vorbesc de autistul non-verbal care se auto-mutileaza, iar parintii lui in fiecare zi se lupta pt ca el sa nu se raneasca foarte tare. De asta as vrea sa întelegi o data pt totdeauna ca nu poti flutura mândria fiicei tale peste tot, autismul are o foarte mare diversitate, iar noi nu putem fi mandri de dificultatile noastre. Invatam sa le compensam, cu restul invatam sa traim. La fel si autistii. Eu ma invart foarte mult prin lumea asta si vad foarte multa suferinta. Intuiesc si ce ne asteapta pe noi ... baiatul meu nu e asperger, desi se descurca onorabil cu boala lui, are cateva sabii deasupra capului si totul depinde de cât noroc va avea.

Eu nu vorbesc de cultura locala, ci de autonomia proprie persoanei cu dizabilitati: Poate avea un serviciu, poate lua un transport in comun, poate intra intr-un magazin sa cumpere pâine? Poate face un sport? Poate sa nu fie o victima usoara? Stima de sine vine din asta, autonomia.

bird70 spune:

Eu o vad exact invers. Copilul autist simte autentic dar e vorba de ce simte relativ cu cei din jur. Daca a fost educat sa ascunda anumite probleme, sa nu arate anumite dificultati, atunci se va simti necorespunzator. Daca inveti copilul sa spuna oamenilor: 'uite, eu am dificultatile astea si din cauza asta nu inteleg sau nu pot face o anumita chestie', e benefic atat pentru copil cat si pentru cei din jur. Oamenii de multe ori gresesc fara sa vrea, doar pentru ca nu inteleg ce se intampla.

Iar pentru parinti nici nu se pune problema de negare atata timp cat esti dispus sa pui problemele pe tava, la vedere, in loc sa faci eforturi sa le ascunzi sau sa le maschezi.


Eu cred ca este EXACT a iubi copilul asa cum este. Cred ca este o abordare in care incerci sa ajuti si sa sustii copilul, fata de incercarea traditionala de al schimba, de al 'vindeca'.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation
I'm not insane, my mother had me tested! Dr.Sheldon Cooper

Chuny spune:

eu nu cred ca ai ce sa "vindeci" la un asperger care se poate integra usor in societate si mi se pare normal ca el sa fie ok cu caracteristicile lui.

Copiii cu autism mediu si sever nu sunt educati in scopul "vindecarii", ci în cel al castigarii autonomiei pt a fi cât mai putini dependenti de cei din jur.

msl1 spune:

Si eu am copil autist; este high functioning; la prima vedere nici nu zici ca-i autist de aceea a fost refuzata de catre stat de aici de a-i acorda orice tratament ba mai mult psihologul districtului scolar a declarat ca nu e autista(adica nu sint fonduri cu alte cuvinte);
De foarte multe ori sint depasita de situatie si nu stiu ce sa fac in anumite momente/cazuri;
Eu daca mi-as permite as trimite-o la sport de performanta( e foarte "sportiva" asa isi doreste sa faca gimnastica/balet/patinaj dar nu ma tine buzunarul; tatal ei nu a vrut sa ii plateasca nici tratament si nici altceva extra decit gradinita/scoala la care merge.
Daca iti permiti trimite-i la sport, du-i la activitati scolare si la orice implica socializare nu are decit efect pozitiv pt ei, vor invata sa socializeze prin imitare.

columbiana spune:

Am tot ezitat sa scriu aici, pentru ca-mi face rau.
B.nica, cit sunt mici mai treaca mearga, fac progrese, te bucuri sau suferi, ii impingi, ajuti, te zbati. Grija e a ta, a parintelui, a adultilor din jur.
Cum creste, pe de o parte e tot mai greu cu socializarea, nu mai sunt copii, s-a dus cu nevinovatia. sunt respinsi si stigmatizati social datorita comportamentului stingaci, diferit, retardului emotional. Se fac grupuri, apar comportamente sexuale, curtari, copii cool sau ne-cool...si ei sufera.
Stii cum e? ca la jocul de `tag`, copiii astia au tagul permanent...si toti se feresc pentru ca nimeni nu-l vrea.
Apoi vine constientizarea si cu ea intrebarile: `de ce sunt diferit`/cine-a hotarit sa fiu diferit/ de ce nu faci ceva sa nu mai am diagnostic, ca eu nu-l vreau, eu vreau sa fiu ca ceilalti.
Cind sunt foarte atinsi te seaca durerea ca parinte pentru ca nu-s autonomi si tu esti perisabil, si intr-o zi te intrebi ce se alege de ei.
Cind sunt destepti e rau pentru ca ei vad reactia si respingerea societatii si sufera din cauza asta. plus depresii, anxietate, riscul exploatarii sexuale (unii sunt dispusi la orice sa fie acceptati, mintea e frageda, etc)

Ce poti face acum, e cam ce-au scris fetele: terapie comportamentala:ABA, VB, PECS si ce mai gasesti in Romania, sport, activitati si iesiri cu ei cit mai multe (cit rezisti scosi oriunde e posibil: parc, restaurant, patinoar, loc de joaca public, etc) ca sa aiba contact cu oamenii, cu societatea, pentru ca mai tirziu acolo vor trebui sa functioneze in societate. Muzica e excelenta, dar si sporturile au importanta lor; si mai ales partea `practica` a vietii: sa lege un siret, sa faca un sandwich, sa salute vecinul, etc. Sportul individual e excelent (daca nu merge cel de echipa) pentru ca ii fortifica fizic macar. Si mai ales voi familia, sa comunicati in permanenta cu ei, sa-i faci parte din viata voastra: la bucatarie cu tine, in curte la adunat frunze, la orice poti, provoaca dialog. Nu aveti animale? ii ajuta foarte mult.
In legatura cu scoala au scris fetele multe sfaturi bune.
bafta si imi pare rau, sincer! nu-i simplu deloc....


http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=137759

bird70 spune:

Exact asta simt si eu. Doar pentru ca unii copii autisti vor deveni autonomi, vor avea joburi si se vor descurca singuri nu inseamna ca nu vor avea de suferit. Si eu o vad pe fiica-mea ca sufera, ca nu intelege, ca vrea sa faca parte dintr-un grup. Copiii se joaca un joc, totul e bine si frumos pana se decid sa schimbe regulile. Copiii se joaca in continuare fericiti si ea ramane acolo fixata in imposibilitatea de-a accepta ca regulile s-au schimbat, ca jocul a deviat de la 'normal', ca ceilalti au trecut peste schimbare si nu par afectati, etc. E un copil foarte inteligent si face compromisuri, lasa de la ea ca sa faca parte din grup sau ca sa aibe un comportament social acceptabil. Dar nu intelege unde este ok sa lasi de la tine si unde se profita de tine.

Fiica-mea isi doreste 2 copii, dar oare va gasi vreodata un partener care sa o iubeasca asa cum este, sa o trateze cu respect? va putea sa creasca copii cu stilul ei rigid de gandire? Unii tineri autisti isi doresc sa fie autonomi, altii sa aibe o familie sau sa fie acceptati...cine poate masura gradul de suferinta si cine poate sa stabileasca cine sufera mai tare? La prima vedere poate parea ca cei care nu sunt autonomi sufera mai tare, dar oare cel care e independent dar e macinat de anxietate, de depresie, de frustrare, e oare mai fericit sau mai castigat?

Fiica-mea pare un caz fericit dar am o senzatie viscerala ca problemele abia acum incep . Sunt ingrozita de ce va fi peste 2-3 ani, cum va face fata copiilor de varsta ei care devin tot mai rafinati in comportament. Sper din tot sufletul ca va reusi si sprijinul nostru, al psiholoagei, al scolii, vor fi suficiente.

Health is a state of physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity . World Health Organisation
I'm not insane, my mother had me tested! Dr.Sheldon Cooper