Epilepsie(7)
Raspunsuri - Pagina 2
pisellino spune:
pe mine m-a intristat poezia ta adi.faci bine ca scrii pe hartie tot ce gandesti asa te eliberezi si eu incercasem odata de mult asta dar problema era ca reciteam mereu ce scriam si in zilele bune si ma intristam iar si am renuntat,robi merita sa fiu vesela are nevoie de o mama puternica desi e foarte greu.pe zi ce trece realizez ca a crescut si ca imi e tot mai greu sa iesim cu autobuzul metro si toate astea ca face neaparat un gest iesit din comun si se uita lumea la noi.cateodata ii ignor cateodata mi se pare ca nu am observat nici gestul lui robi cateodata cobor cu o statie mai devreme dar pana cand?stii cred ca noi toate inca mai asteptam un miracol si cred ca il vom astepta mereu in ciuda tuturor diagnosticelor si in ciuda tuturor medicilor.
cred ca te-am mai intrebat de unde iei cerebrum ca as vrea si eu pt robi il comanzi din germania?ai o adresa?
va pup pe toate
cu drag,
cata si robi
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina 
sotie de Teo si mami de Robi 
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
pisellino spune:
am pus poze noi aici
http://family.webshots.com/album/579766013WPHEwo
astept si de la voi 
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Vio_irina spune:
ce frumosi sunteti,Cata!!
Robi se joaca,merge,e curios,se uita spre aparatul foto,sunt semne incurajatoare...
e asa dragut la gradi...au si uniforma,cum aveam noi ca ``soimi ai patriei``
,adica eu,tu esti mult mai tinerica
multumim pentru poze!
sa stii ca interventia de care te interesai s-a facut si la noi in tara,in toamna sau iarna,nu mai stiu exact perioada,pacientul a fost un adolescent de 16 ani...evenimentul a fost mediatizat la vremea respectiva...din echipa de neurochirurgi au facut parte si medici straini.
va doresc o seara frumoasa
pisellino spune:
vio multumim si da eu nu am prins soimii patriei dar are sora mea o poza cu uniforma si cu 2 codite prinse cu funda alba cred ca era mai frumos ca in ziua de azi cand fetele merg tot mai dezbracate saracele la scoala 
interventia care s-a facut la noi in tara vio a costat 20 000 de euro aici e gratis e acoperita de asigurare saracii parinti mai bine cu banii astia veneau aici in italia isi faceau asigurare si scapau de romania noastra care nu a oferit niciodata nimic 
eu marti merg la medicul lui robi ca vrea sa mai incerce un medicament care se comanda de la spital nu se gaseste in farmacii si daca nu merge nici ala sa ii facem interventia de care eu nu sunt prea convinsa inca trebuie sa mai rod la decizia asta 
ce faceti azi frumos? aici e asa cald e primavara sunt 18 grade afara 
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
pisellino spune:
buna seara tuturor
am venit cu vesti am fost marti la medicul lui robi si ne-a sfatuit medicamentul asta care se cheama stiripentol diacomit si nici macar nu se gaseste in italia se comanda de prin franta sau europa de nord inca nu am inteles de unde o sa mi-l aduca, o sa ne faca comanda farmacia din vatican (singura din italia care il importa).acest medicament se da in combinatie cu depakin si frisium si ajuta mult la copii in special cei cu sindromul dravet dar robi seamana foarte mult cu dravet asa ca speram sa functioneze.voi l-ati incercat fetelor?stiti ceva despre el?
va pup noapte buna
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Vio_irina spune:
Cata, nu stiu nimic despre medicament dar iti doresc din suflet sa functioneze la Robi si sa opreasca odata pentru totdeauna crizele.
Noi am acceptat sa intram intr-un proiect de cercetare genetica a sindroamelor epileptice rare(printre care si sindromul Dravet),e un parteneriat romano-german.Pe 14 sau 15 martie mergem la Bucuresti sa vedem ce avem de facut iar pe 19 pornim la recuperare.Dupa aceea alternam investigatiile cu perioadele de recuperare...agenda e plina,rasfatul a trecut.
Cazul Irinei e deja in studiu iar daca partenerii germani considera testarea genetica fezabila,o vom face...din pacate pe Irina mea n-o ajuta cu nimic tot acest chin dar in speranta ca cercetarea se va lasa cu concluzii clare,cine stie, poate va fi gasita o terapie pentru viitor.E un pas important iar mica noastra contributie speram sa ajute la ceva...
va pup pe toate si va doresc o primavara insorita
pisellino spune:
vio pai daca zici ca intri in proiectul asta nu ar fi bine sa pui si tu o intrebare cu stiripentolul asta?cine stie poate ceva se rezolva...doar ii intrebi sa vezi ce parere au, eu am inteles ca functioneaza foarte bine la copii cu dravet.si noi am intrat intr-un proiect cu sindromul lui robi si ne-au trimis acasa niste eprubete pentru recoltarea de sange la biobanca sper sa ajungem luni la spital si sa le trimitem.am stat mult sa ma gandesc daca are vreun rost, daca nu e cumva un chin degeaba pentru robi dar m-am gandit ca nu pot fi atat de egoista si ca poate candva vor ajuta si analizele noastre medicina trebuie ajutata sa mearga inainte nu sa o impiedicam cu refuzuri.balerina ce mai face?p.s. ma indoiesc ca s-a terminat cu rasfatul 
elena voi pe unde mai sunteti?
salutari tuturor mamicilor.
julianne oare ne mai citeste?
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Vio_irina spune:
Cata,la Irina toate anticonvulsionantele au avut efect dezastruos,dezvoltand o gama larga,colorata daca pot spune asa,referindu-ma la diversitatea crizelor...am incercat foarte multe,inclusiv corticoterapia...fara succes si cu agravarea starii,cu afectarea functiei hepatice,am trecut prin momente dramatice.
Doar vit. b6 a avut efect salvandu-i viata,de aceea consider ca drumul in Franta nu l-am facut degeaba,chiar daca testele facute acolo nu au scos la iveala cauza.Orice introducere de medicament nou e riscanta,dr. Irinei e reticenta in a mai incerca alte combinatii,stie cum a fost,ce faze critice am traversat si atunci prefera sa tinem cu dintii de micul echilibru.
Noi am fost la prof. Tardieu,care e un nume sonor in lumea neuropediatrica,ne-a explicat pe indelete tot,personal m-am incapatanat si am zis ca poate n-o fi asa dar timpul i-a dat lui dreptate.
Am trimis scrisori in toata lumea asta,cu povestea Irinei si-am fi mers mai departe,tinta noastra a fost o vreme un centru de cercetare pe boli metabolice cu deficit de b6 si epilepsii piridoxodependente din Seatle, insa niciun raspuns nu se referea la o posibila vindecare,chiar sub diferite forme prudente de exprimare era exclusa.
Epilepsiile farmacorezistenteaparute in primul an de viata,cauza necunoscuta cu instalare retard sever sunt dupa parerea mea ceea ce poate fi mai rau pe lumea asta.
E foarte posibil ca modificarea sa nu fie gasita nici acum deoarece,spun medicii,este singurul copil afectat in familie(a mea,a sotului)si atunci sansele de depistare a erorii genetice scad.
Vom vedea ce va fi.
Irina e bine,a primit martisoare,flori de la unchi,veri,bunici,i le-am aratat,i-am agatat unul de manuta,am gatit-o ca doar sunt primele zile de primavara
E o dulceata de fetita,i-am impletit parul in zeci de codite...e superba balerina mea.
va pup
stefanut-08 spune:
Buna dimineata dragele mele,
Va spun la toate " La multi ani!" de ziua noastra. Sa aveti parte de o primavara frumoasa si de multe bucurii.
Vio - ma bucur ca balerina ta este mai bine!! Imi inchipui ce frumusete trebuie sa fie acum.
Noi incepem sa ne pregatim ptr plecarea in Ucraina, peste 2 saptamani incepem a doua serie de tratament acolo. De data asta poate o sa fie mai usor deoarece stim exact ce ne asteapta.
Stefanut este mult mai bine dupa prima serie de tratament speram sa il ajute si de data aceasta.
De cateva luni ii dau PURE DHA si este foarte linistit si doarme toata noaptea. Este vesel si fericit si asta ne face si pe noi fericiti. Progrese prea mari pe plan psihic nu prea avem dar ne multumim cu atat cat este.Cel mai important lucru este ca nu face crize. ptr toate mamicile mele dragi.
Va pup si va doresc o zi minunata!!
Vio_irina spune:
Multumim,Elena!
La multi ani si tie si sa ai parte in continuare de surprize frumoase din partea lui Stefanut!
Ma bucur ca s-a linistit si doarme bine noaptea...multe probleme se rezolva cu timpul si...cu rabdare multa.
Drum bun in Ucraina si sa va intoarceti sanatosi!
Tuturor mamicilor le doresc o zi senina si un buchet mare de flori de primavara!