Epilepsie(7)
Epilepsie(7) | Autor: pisellino
Adi ce bine ca aud stiri bune despre daria of mititica bine ar fi sa scape de tot de crizele astea nenorocite pup-o din partea mea si a lui robi.injectii cu cerebrum la ce se refera?cerebrolysin din ala?nu e contraindicat?si placenta?adi te rog da-ne mai multe informatii.
eu am decis impreuna cu medicul lui robi bineinteles sa mai testam un medicament inca nu stiu cum se cheama cand il comand va spun ca e un preparat care se comanda de la spital si daca nu merge nici ala sa incercam cu stimulatorul vagal, desigur inca ma mai gandesc
vio...buzz unde esti?ai uitat de noi?
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina
sotie de Teo si mami de Robi 
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Raspunsuri
Vio_irina spune:
Bine v-am regasit si eu dragele mele!
La multi ani si va doresc din suflet ca anul asta sa fie unul bun pentru familiile voastre!
Cata,Elena, va multumesc ca va ganditi la noi,nici voi nu lipsiti din gandurile mele,din inima mea.
Din pacate cred ca a trecut vremea cand ne strangeam toate si vorbeam de-ale noastre,vrute si nevrute...au fost perioade de respiro cand pe bietul subiect se asternea praful...atunci,m-am intristat mult dar am inteles ca nimeni nu lipseste nemotivat si ca motivele trebuie respectate oricare ar fi ele...
Personal,imi doream ca ceea ce lasam noi aici scris sa le fie de folos in viitor altor parinti pe care soarta ii va pune in situatii similare.
Starea mea nu e nicidecum buna,pe masura ce trece timpul,durerea mea se amplifica si sunt tot mai dese momentele cand simt ca n-o mai pot gestiona,ca cedez.Ma doare adanc si iremediabil...
Irina, balerina noastra scumpa,fetita mea iubita, creste,e mai inalta,mai matura,mai delicata,are o frumusete naucitoare si un zambet superb dupa care intreaga familie e innebunita...imi creste in brate si mi-e teama ca va veni vremea in care n-o s-o mai pot cuprinde cu usurinta si s-o plimb minute in sir,sa stationez in fata oglinzii unde e fericita sa se vada,rade,se priveste si are o pozitie ferma a spatelui.In plus,in bratele mele am satisfactia protectiei,bucuria iubirii,mai aproape de atat nu ma pricep, nu stiu cum pot fi alaturi de ea.
Ea,draga mea copila, e calma,linistita...pare multumita...pare ca nu-i lipseste nimic...oare??...doar cere atat de putin!!!
In ultimele luni,de aproape un an,nu a mai plans nici macar accidental,doar la terapii se mai opune si-si manifesta nemultumirea,evident, in felul ei.
Din martie pana in noiembrie am mers continuu la recuperare la G Ocnitei iar acum asteptam sa plece frigul si o luam de la capat,poate vom rari putin seriile pentru ca e greu si pentru noi si pentru cei ramasi acasa iar in conditiile in care recuperarea la noi din pacate inseamna doar gimnastica de intretinere preferam sa completam acasa,in felul asta diminuam chinul mai ales in ceea ce-o priveste pe balerina care e lesne de observat ca in mediu casnic are alta lumina pe fata.
De castigat ,in urma muncii titanice, am castigat sprijinitul pe picioruse,lipseste cu desavarsire insa reflexul pasitului ,dorinta de deplasare.Mananca mai bine,are aproape 13 kg la cei aproape 4 anisori,cateodata vorbeste,in stilul ei,chiuie...doamne!!... si vocea ei pare un adevarat miracol in casa noastra.
Avem si perioade mai blande,fara crize puternice dar nu ne ocolesc nici cele in care monstrii nu-mi lasa copilasul in pace...e greu de descris ce simt,voi,dragele mele stiti prea bine!
La sfarsitul toamnei am mers si la medic,la control...doar ca Irina ramane pacientul care ii face pe medici sa ridice din umeri sau sa aleaga tacerea,in cel mai bun caz cateva vorbe atent selectate... din pacate nu sunt multe de spus si de facut,asa ca ne-am luat inima in dinti si ne-am intors acasa,revizuind armele ramase pentru planul urmator de lupta.
Cealalta domnita e bine,pleaca in curand la Strasbourg,o saptamna,in urma castigarii unui concurs european.Sunt mandra si ...ma opresc ca prind viteza si risc sa lungesc mesajul asta la nesfarsit
Nu pot decat sa ma bucur pentru copilasii vostri ca sunt mai bine si va doresc sa mergeti tot asa,in directia asta!
va imbratisez pe toate
adiardelean spune:
Vio, suntem aici... nu vom lasa durerea sa te copleseasca. Nu ai voie sa te prabusesti. Batalia se duce pana in momentul in care una dintre parti este declarata castigatoare. Daca tu depui armele, noi langa cine vom plange si zambi laolalta...
Stiu ce simti , toate stim ... de multe ori cand simt ca ma prabusesc urlu, plang si... o iau de la capat.
Dariuta mea implineste in curand 5 ani, are 16 kg. Acum iarna, imbracata ... ma prabusesc sub greutatea ei dar nu sub povara ei...
este visul meu, printesa mea. Chiar de va fi sa o port toata viata pe brate ... asta este crucea mea.
Ma vor ajuta poate baietii sau poate nu .
Si noi am fost in ianuarie la medic si ... a ridicat din umeri, d.p.d.v. medical este un caz CLASAT. Nimic nu mai este de facut. Este o minune ca ea traieste.
Stiti ceva? Daria va trai atat timp cat eu nu depun armele. Nu este exclusa ziua in care voi claca dar sper ca voi sa fiti alaturi de mine , sa ma incurajati, sa ma obligati a merge inainte.
Ce stiu psihologii a ne spune ?
Sa creasca intai un copilas ca Dariuta, stivit de crize,cu paralizie cerebrala severa si apoi sa vorbeasca.
As vrea sa ma trezesc intr-o zi si Dariuta mea sa ma priveasca, sa-mi spuna mama. Cer prea mult ?
In sfarsit toate sunt grele. Banii se fac cum se fac si se duc prea repede. Imi este frica ca intr-o zi poate sunt nevoita sa intrerup tratamentele din pricina unor hartii colorate cu valoare .
Of...
As dori reintegrarea in viata profesionala...
As vrea si un alt statut decat mama si sotie...
Incep sa cad in polemici.
Gata.
Cata, cerebrum si placenta sunt medicamente homeopate, extract de creier si placenta animala. Nu intensifica crizele ci vin ca suport pentru stavilirea lor. Daria de la crizele generalizate a ajuns la cteva tresariri si uneori tipete si agitatie . Sa ne ajute Bunul Dumnezeu ca tot ce a fost... dus sa fie pentru totdeauna.
Va pupam, sa fiti fericite si optimiste
pisellino spune:
vio vio vio ce bine ca ai scris ca mi-a fost dor de voi. of irina cat trebuie sa fie de frumoasa cu ochisorii ei mari si albastri 
pentru fiica mai mare nu pot decat sa spun felicitari din tot sufletul ai o fiica minunata vio bravo ei 
transmite-i te rog mesajul meu
adi de unde le cumperi?sunt injectii?
elena voi?ce faceti?
va pup o zi frumoasa
buzz am mai intrebat o data cine se duce in anglia pt vns? de ce in anglia? la noi nu se face?
POZE ROBI
www.youtube.com/watch?v=vS256hpwOSw" target="_blank">video pentru robi
POVESTEA LUI ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi
HAINUTE DE VANZARE PENTRU ROBI, SUPER PRETURI
Cand unul viseaza, ramane doar un vis, cand amandoi visam devine realitate...
Vio_irina spune:
Adi,draga mea,multumesc pentru sustinere!
Esti minunata,o stiu din mai multe surse dar mai ales o stiu din felul in care lupti pentru Dariuta,citindu-ti randurile parca te-as avea in fata mea,puternica,hotarata,iubitoare,intinzandu-mi o mana de prietena...Multumesc inca o data!
Cum e sa te prabusesti iar in urmatoarea clipa sa te ridici?Zilnic traiesc cu asta si tot zilnic simt ca nu mai pot,sufleteste vorbind,trupul a devenit un robot banal...
Uite,vezi,de asta ezit sa scriu,pentru ca mai mereu imi vine sa jelesc
La noi a nins ca-n povesti...o,ce as inota cu balerina prin zapada...
Altadata iubeam iarna,acum o urasc,Irina nu suporta hainele groase,o fac sa se zbata in ele,se sufoca si parca simte o amenintare.O simpla plimbare care se doreste relaxanta devine un cosmar.
Dar cel putin am certitudinea ca vine primavara,nu-i asa?
Astazi o pregatesc pe Fla ca pleaca la munte cu colegii si m-am prajiturit putin iar un nene mi-a mesterit pe la centrala termica vreo trei ore...sunt istovita.
va pup si va doresc numai bine
Vio_irina spune:
Cata,iti trimit imbratisari mii si urari de sanatate,il pup mult pe Robi!
O prietena draga ii spune balerinei ``Irina,cu ceruri in priviri...``
adiardelean spune:
Vio, atunci cand jelesc pun pana pe creion si scriu... iata ce a iesit zilele acestea...
Cand seara se coboara
incet, peste vai,
iti simt micut Soare
caldura-ti spre noi.
Sunt mica acum
dar, cresc zi de zi
si bine voi fi
sau poate-oi muri.
Sunt aici in patut
condamnata a sta.
Dar cat se cuvine?
Nu pot astepta...
Am vrut sa-ti spun ,mamica ,
de cinci ani intruna,
ca te iubesc , si-n lume
o mama am, doar una.
De-ar fi sa plec din lume,
m-as usura de boala.
Dar pentru-a mea maicuta,
putea-voi sa n-o doara ?
Vreau umbra mea si calcatura mea,
acum nu pot, dar tot as vrea
sa merg, s-alerg, sa-mbrac rochite,
sa port codite si fundite...
Am frati, sunt doi la numar,
destepti, unul la scoala.
Sunt inca mici si nu pot
sa lupte cu-a mea boala.
De ieri, intruna mama,
vorbesc cu Dumnezeu,
il rog sa va pazeasca
si daca n-oi fi eu...
In sanatate poate,
de m-as trezi-ntr-o zi,
dorinta ta , maicuta,
ti se va-ndeplini.
Va sarut pe toate
Vio_irina spune:
Adi,plang.e asa trist...
off,doamne,fetitele noastre...parca gemene,asemenea unor picaturi,dependente de un pat sau de un scaun...fara sa stim ce va fi peste-o ora,peste-o zi,pest-un an,ce le va astepta pe ele,ce ne va astepta pe noi...
cum sa luam in calcul sfarsitul?il gandesc inevitabil,apoi il abandonez...nu pot...in secunda urmatoare plang si ma pierd
norocul meu e ca nu stagnez mult in starile astea,sunt ai mei care ma trezesc,ma scot,ma salveaza... suntem din ``lumi`` diferite...cred cateodata... si asta e de bine pentru ca echilibreaza un pic situatia
posibil sa ma insel,sa sufere si ei intr-un colt ascuns
Mereu am gasit asemanari la Irina si Daria...pornind de la diagnosticul incert pana la evolutia lor psihomotorie.
Ultimul diagnostic la noi suna cam asa:encefalopatie epileptica generalizata,cu urmarile pe masura.
Irina se joaca la nesfarsit cu manutele,le duce obsesiv la gurita...alteori le freaca intr-un spalat continuu iar cand e stresata sau vrea sa doarma isi suge degetelul,pe care,bietul de el, il transforma intr-un burete, mult prea probabil dureros...unghia i-a ramas micuta,nu s-a adaptat la mediul umed si... si-a oprit cresterea...
sa renunte vreodata la acest gest?nu cred,e placerea cea mai mare
iae noi ramanem impresionati de mainile ei,aproape transparente,cu falange subtiri,fragede...si dansul degetelor,uneori rasfirate si intinse asemenea balerinelor,alteori stranse,incordate intr-o durere straina,care vine pe neasteptate
O avem pe Fla si de multe ori nu stiu cum sa abordez problema,daca s-o includ sau nu in ecuatie...cum e mai corect?e tare delicat...
incercam sa nu-i facem nici cea mai mica aluzie asupra responsabilitatii fata de sora ei,privind spre viitor, pentru ca-mi doresc sa-i fie nealterat zborul in viata...E la varsta optiunilor,deciziilor cruciale...ea nu are nicio legatura cu ceea ce i se intampla Irinei.Responsabili suntem doar noi,parintii ...daca din pozitia pe care o va ocupa in final alege s-o ajute pe Irina,va fi doar alegerea ei...nu ne dorim s-o perceapa ca pe-o povara,doar dragostea vreau sa le lege...din dragoste porneste apoi ajutorul,sprijinul.
am intalnit parinti care si-au obligat copiii sanatosi sa jure pe biblie ca vor avea grija de fratele bolnav...mi se pare crunt sa le atarni un pietroi nemeritat...cu ce drept?ce se intampla cu visele,cu idealurie lor?
Adi,nu ma mai opresc...iarta-ma!
Cata,i-am transmis mesajul Flaviei,iti multumeste si-ti trimite si ea multi pupici tie si lui Robi motanelu`!
va pup si sa aveti un weekend linistit
adiardelean spune:
Vio, esti mult prea profunda in gandire si exprimare. Totul denota un suflet sensibil dar in acelasi timp puternic si categoric. Cel putin astfel te percep eu. Multumesc lui Dumnezeu ca v-am intalnit pe toate desi circumstantele situatiei nu sunt tocmai nimerite.
Categoric, ceilalti membrii ai familiei percep situatia din punctul lor de vedere. In nici un caz nu incerc si nu pot impune povara propriilor mele trairi, celor din jur.
Uneori sunt persoane care ma condamna daca zambesc sau daca "ma destrabalez" cu baietii pe ritmuri melodice... de ce ?
Fiecare clipa merita traita iar Dariuta este si va fi axul in jurul caruia graviteaza faptele noastre.
Dariuta bate din palme toata ziua, este stereotipul ei de care ne bucuram enorm. Exact ca si Irinuca isi gusta dar nu degetelul ci podul palmei stangi. Drept urmare o port cu bluzite mai mari .
Ma ingrozesc de comportamentul acelor parinti inconstienti care incearca pasarea responsabilitatilor .
Au fratii Dariei partea lor de vina?
Dumnezeu mi-a lasat-o in grija mie si cu siguranta va tine cont de asta...
Sti Vio, daca plang, sunt acele momente in care Arsenie doarme si Alex este la scoala... in rest nu am timpul necesar pentru a despica firul in patru. Si explicatii daca nu am gasit 5 ani, voi gasi intr-o zi?
Cum ar fi fost viata noastra cu Daria sanatoasa? La anul ar fi mers la scoala ... dar poate va merge...
cred in minuni si in mesajul acestora...
si ce daca Mos Craciun nu exista? asta il impiedica sa vina in fiecare an si sa ne umple sufletele si casa de bucurie?
o minune este faptul ca Daria traieste in ciuda diagnosticului care limiteaza strict speranta de viata.
Mergem inainte
Hai sa ne unim puterile in rugaciune . Incepe Postul mare, o portita pentru ca rugaciunile sincere sa ajunga la destinatie.
Pup toate mamele de puisori deosebiti
stefanut-08 spune:
Buna dimineata dragele mele,
Adi, Vio - sunteti mamici minunate si ma bucur ca ati inceput sa scrieti din nou.
Vio - as vrea sa te imbratisez si sa te incurajez in momentele de deznadejde. Toate mamicile de aici avem momente cand simtim ca nu mai putem..ca nu stim cum o sa fie ziua de maine...si tot asa mergem mai departe.
Luna aceasta fetita mea cea mare ar fi implinit 14 ani. Nu pot sa nu ma gandesc cum ar fi fost acum. Niciodata nu ma pot gandi la ea ca la o fetita bolnava asa cum a fost. In gandurile mele ea este vesela si sanatoasa si mereu fac comparatie cu verisoarele ei de aceeasi varsta. In sufletul meu asa a ramas Ioana mea draga. Dupa ce am pierdut-o mi-am spus ca nimic mai rau de atat nu mi se poate intampla si mi-a parut rau ptr fiecare zi in care am plans deznadajduita si am uitat sa ma bucur de ea, de fetita mea scumpa. Poate de aceea de cand s-a nascut Stefanut , in ciuda problemelor grave, ma bucur de fiecare clipa alaturi de el. Nu zic ca nu au fost cateva luni cumplite cand am crezut ca mor, ca nu voi rezista din nou... dar au trecut. Nu o sa ma consolez niciodata ca D-zeu mi-a dat asa o cruce de grea, as fi preferat orice altceva... dar din pacate nimeni nu isi poate alege crucea.
Adi - ce versuri frumoase!! Cred ca toate mamicile de copilasi speciali se vor regasi in ele.
Va imbratisez pe toate cu drag.
Vio_irina spune:
Adi,si eu ii multumesc lui Dumnezeu ca v-am cunoscut pe voi...altfel eram nedrept de singura.
Cuvintele tale sunt un balsam miraculos.
Cred ca sunt puternica si-mi asum totul pana la capat,plang ca tine in singuratate din dorinta de a nu contamina pe altii,imi umplu timpul la maxim pentru a tine departe gandurile sumbre si...viata curge.
Sunt convinsa ca purtam toate la fel durerea...
Lucrurilor marunte le-am dat insemnatatea binemeritata...cate cafele nepretuite pana la Irina???...acum sunt bucuria cu care imi incep ziua.O floare pe care-o plantez si creste?...motiv de mare incantare!!
Cum sa nu zambesti,sa nu te distrezi cu baietii tai?Fa-o!!1Dariuta e cea mai fericita,fii sigura de asta!
Noi stam adesea in lungi discutii pe teme diverse cu Irina prezenta,ii citesc pe fata multumirea cand suntem in patru.Ne plimbam,radem,chemam la noi prieteni,intoarcem apoi vizite...Asta este universul ei,universul nostru,restul nu conteaza.Persoanele care-si dau cu parerea?Le ignor!
Elena,draga mea,nimic nu poate fi comparat cu ceea ce ai trait tu,cu atat mai mult cu cat ai avut puterea s-o iei de la capat.Esti minunata!
de multe ori nu pot sa scriu...absentele mele sunt motivate ,nu pot veni mereu cu mesaje care sa inceapa cu ``noi suntem la fel,nimic nou...``sau ``cum sunt coplasita de durere``.
Dar sunt cu gandul la voi,alaturi de voi.
Ma bucur ca Stefanut e mai bine,felicitari pentru terapiile din Ucraina.
Am intalnit copii care dupa varsta de 4 ani au facut progrese uimitoare...de ce nu si copilasii nostri?
va pup si va doresc o zi frumoasa