Hipospadias (16)

flaviansal spune:

Sefi, cum mai sunteti? Cum va mai simtiti? Ati mai vorbit cu Prof Hadidi?
Multa sanatate

Sefi spune:

Flaviansal, multumesc de intrebare. Inca nu suntem tocmai bine. Pe scurt, am vorbit cu Prof. Hadidi, care, dupa reacomandarea de inca 2 doze de antibiotic fara nicio modificare, ne-a zis sa mergem la dr. Topor. Joia trecuta, dr. Topor i-a pus sonda puiului meu si ne-a lasat cu ea pana poimaine, cand mergem sa o scoatem, sa vedem cum face pipi. Se pare ca a facut o reactie la fire, o stenoza care impiedica circularea urinei, de la asta o fistula, ca sa aiba totusi pe unde sa iasa urina si in consecinta durerile ingrozitoare. A fortat destul pana sa intre sonda, a suferit foarte mult mititelul, plus inca o anestezie cu mascuta. Si iar antibiotic... Asadar, suntem fericita exceptie, a reactionat rau organismul lui, e posibil sa fie un teren alergic care sa impiedice vindecarea. Dupa ce i-a pus sonda a dormit mai bine, desi a mai avut unele dureri, mai ales la schimbat. E foooarte greu, nu eram pregatita psihic pentru o trauma ca asta. Sper din suflet sa se termine odata! Sanatate multa tuturor!

iulia0807 spune:

Buna!
Sunt Iulia,mamica unui baietel care se pare ca are hipospadias.Asteptam urmatoarea venire a prof.Hadidi si pana atunci va citim cu mare interes.Sanatate multa si te rog,daca poti si cand poti ,posteaza si aici cate ceva.Sunt tare interesata de evolutia copiilor proaspat operati.Nu stiu cum decurge totul si ma informez.Tare mult ne ajuta experienta voastra,Va multumim.

Iulia

Iulia-mamica lui Ucu 29.09.2009

Sefi spune:

Iulia, Imi pare rau ca sunteti cu aceeasi problema. Experienta noastra de pana acum nu e chiar fericita, am suferit mult, insa sper sa ne simtim mai bine si va tinem la curent. Insa incearca sa citesti despre experiente mai usoare, pozitive si fara complicatii, ca sa prinzi curaj. Ca oricum operatia trebuie facuta, important este sa alegi cu grija medicul si sa te rogi sa nu fie complicatii. Si, daca as putea sa ma intorc in timp, as face operatia mai repede, undeva dupa 6 luni. Acum copilul se exprima prea mult in anumite privinte si totodata prea putin in altele, in fine, e o varsta dificila cea de aproape 2 ani, dupa parerea mea. Va doresc din suflet sa va fie usor!

andreea_71 spune:

Iulia

si eu zic la fel, sa nu astepti o varsta prea mare pt operatie, daca citesti in urma, si eu l-am operat de 2 ori pe baietelul meu cel mic, la aprox 1 an si la 2 ani. La 2 ani a suferit mult mai mult, ca durere ma refer, si in spital, dar si acasa, si a si pastrat apoi amintirea stresului inca vreo luna-2 luni, chiar daca nu-l mai durea deloc, se ferea sa il schimbi la pampers. Abia dupa juma de an pot zice ca a uitat complet.

Mie si 6 luni mi se pare cam putin, mai ales ca la 6 luni e si vaccin. Cred ca ideal este 8-12 luni.

Sanatate multa si bafta, ca.. si de bafta depinde.

alextm spune:

Buna, sunt si eu tatal unui baietel bolnav de hypospadias peno-scrotal. Pentru inceput as vrea sa-i linistesc pe cei care au bebelusi nou nascuti si care bineinteles sunt ingroziti de faptul ca copilul lor are aceasta boala. Boala este tratabila chirurgical, cu rezultate incredibile.

La fel am fost si noi la nasterea copilului, cand neonatologul ne-a spus de boala si ne-a recomandat un anumit medic din localiatate, care avea anumita experienta cu aceasta boala (noi suntem din Timisoara). Am mers la consult si ne-a spus ca din expeienta sa va fi nevoie de 3 operatii : una de deflectare a penisului (care era destul de curbat), una in care sa mute pozitia orificiului uretrei in pozitia normala (cea mai dificile dintre ele) si o a treia, de « cosmetizare », in care sa faca eventualele retusuri la penis si scrot. Ne-a mai spus ca din experienta sa exte indicat ca prima operatie sa se fac ape la 3 ani, iar urmatoarele la un an distant auna de cealata. Stiam ca alti medici au alte perioade in care sa faca operatia (incepand de la un an si jumatate), insa argumentele sale m-au convins sa fac asa cum el ne recomanada (ulterior am aflat ca operatia poate fi facuta cu succes la orice varsta, insa e preferabil cand déjà te poti intelege cu copilul). In plus omul ne-a incurajat in privinta rezultatelor operatiilor. Specializarea medicului era chirurg si ortoped, deci nici o specializare in urologie pediatrica, dar in Timisoara oricum nu aveam asa ceva (poate nici altundeva in tara), doar la Bucuresti.

Asadar in februarie 2009, cand copilul avea 4 ani, am inceput cu operatiile. Initial, am facut prima operatie care parea reusita, dar care ulterior s-a dovedit insuficienta, asadar a fost nevoie de o noua operatie de deflectare (in aprilie 2010) pentru ca penisul sau sa aiba o pozitie normala in erectie. Nu vreau sa insist aici despre conditiile din spital, amabilitatea personalului spitalului, cheltuielile de operatie, dar vreau sa remarc amabilitatea si profesionalismul medicului, care ne-a incurajat si supravegheat pe parcursul spitalizarii si nu numai.
Pe la inceputul lui 2011 ar fi trebuit sa facem cea mai dificila dintre interventii, insa in toamna lui 2010 medicul a murit, lucru care pe mine personal m-a marcat destul de mult, dat fiind ca eu il vedeam, pe moment, salvarea copilului meu. Spun asta deoarece in timpul celor doua operatii am observat foarte bine care e situatia prin spital si profesionalismul celorlalti medici. Asadar, eram oarecum descumpanit, dar dupa o perioada, prin primavera, am decis ca e momentul sa consultam medicul cel mai experimentat si faimos din Timisoara care ne-ar fi putut ajuta. Insa dupa consultatie am decis ca singura sa sansa e sa-l operez altundeva, adica la Bucuresti sau in strainatete. Spun asta deoarece, spre deosebire de celalat medic, acesta a inceput sa ne spuna ce operatie grea o sa avem, cat de mari sunt sansele de nereusita, samd. M-am decis atunci ca penisul fiului meu nu este obiect de experimente pentru medicina din Timisoara, neputand sa-l operez la nesfarsit cu nu stiu ce rezultate (out of topic : stim cu totii cat de important este penisul pentru un barbat asa ca nu poti sa-l faci harcea parcea) iar de fiecare data si cate o anestezie generala.

Astfel am ajuns sa caut pe internet diferite informatii despre medici si rezultatele lor. Asa am ajuns sa trimit mail-uri la mai multe clinici din Italia, Austria, Germania in care intrebam depre posibilitatea de a-mi opera copilul la clinicile lor. Surprinzator, am primit raspuns de la foarte multi dintre ei, in care ma intrebau despre tehnicile folosite la primele 2 operatii (bineinteles ca nu a existat nici o tehnica). Atunci mi-am dat seama ca in acest domeniu (urologie pediatrica – in special hypospadias) exista atat de multa informatie si specialisti adevarati. Acestia imi cereau sa merg la clinica unde lucrau (daca stau sa ma gandesc lucru fara de care nu poti evalua un caz care trebuie operat) pentru un consult si o evaluare a cazului : costuri, metoda care trebuia aplicata, numar de operatii. Intre timp, in mai 2011, am fost la Szeged la un medic urolog pediatru, care mi-a lasat o impresie buna, aici fiind si un cetru medical universitar foarte bun. Mi-am facut programare la operatie pentru final de august 2011 (doar atunci avea loc) si m-am gandit ca intre timp am sa mai caut, iar daca gasesc ceva mai bun (medic si costuri) anulez programarea. Zis si facut.

Cautand pe internet am dat peste medicul prof dr. Rados Djinovic (la restul nu le-am pomenit numele pentru ca nu are nici o importanata – cei din Timisoara poate isi dau ei seama despre cine e vorba). El a fost timp de mai multi ani « ucenicul » prof. Dr. Sava Perovici (care a murit in 2010), unul din cei mai mari urologi din lume alltime (vezi site-urile http://www.savaperovic.com/ sau http://www.savaperovicfoundation.com/). Initial sotia mea a zis sa mergem pe mana medicilor austrieci prof. dr. Winfried Rebhandl, dr. Wilfried Krois sau dr. Alexander Springer de la Clinica Universitara din Viena dar pana la urma am decis sa mergem la Belgrad. Va spun sincer ca am luat aceasta decizie in special eu, pentru ca asa am simtit. Nu stiu care ar fi fost rezultatul daca am fi mers la Viena, dar ce pot eu sa spun e ca nu m-ia venit sa cred ce diferenta exista intre cunostintele si tehnicile aplicate in strainatate si ce exista in Romania. La Belgrad, merg profesori meseriasi de prin toata lumea pentru schimb de experienta cu medicul Djinovic (inclusiv prof. Valentin Voinescu care poate e cel mai bun din Romania a fost pe acolo). Pe la conferinte el este care tine prezentari si prelegeri despre chirurgia urologica (cei care sunt in domeniu stiu despre ce vorbesc). Operatiile se fac la clinica privata BelMedic din Belgrad, in niste conditii senzationale, oameni extraordinari si foarte serviabili. Medicul se poarta cu pacientii cum in Romania noastra nu cred ca se intalneste undeva.

Pentru baietelul meu mi-a propus doua variante : fie il opereaza intr-o o singura etapa (costul operatiei fiind de 3000 euro), fie in doua etape, unde in prima etapa ia mucoasa bucala si pune pe penis (aceasta urmand a fi interiorul uretrei) si a doua pentru inchiderea uretrei, costul acestor doua operatii fiind de 4500 euro (2500, respectiv 2000). Am optat pentru a doua, deoarece mi-a explicat care sunt avantajele acesteia (penisul nu risca sa se curbeze odata cu cresterea copilului si interiorul uretrei nu este tesut cicatricial, ci acelasi tip de tesut ca la o uretra normala). In general costul unei operatii de hypospadias variaza intre 2000 si 5000 de euro, in functie de gravitatea cazului si complexitatea operatiei (in cazul meu – operatie foarte complexa).

Nu stiu in cati pasi as fi putut rezolva problema copilui daca as fi apelat din prima la acest medic, dar eu personal cred ca 2 stagii ar fi fost suficiente (cu deflectare cu tot).

Si inca cateva detalii. Daca in Romania sau in Ungaria ni s-a spus ca nevoie de 14 zile de spitalizare la Belgrad totul a durat de pe o zi pe alta. Intr-adevar, noi fiind din Timisoara (adica un drum de 2 ore jumate), am putut sa revenim dupa 3 zile si 7 zile la control si schimbat de pansamente si dupa 12 zile la scotere sondei si a pansamentelor. Bineinteles ca daca esti din Iasi sau din Constanta nu o sa poti face acest lucru, asa ca o sa trebuiasca sa stati in Belgrad. Cat timp am fost la Cinica BelMedic am intalnit mai multe familii din Rusia, Croatia, Slovenia si SUA care erau tot cu copii bolnavi de hypospadias si care stateau la hotel in Belgrad.

Deocamdata eu i-am facut doar prima operatie din cele doua si pot sa va spun ca rezultatele sunt incredibile, iar asta iti da o incredere deosebita ca rezultatul final fa fi la fel de bun. Operatia am facut-o in octombrie 2011 iar in curand va trebui sa merg la a doua, dupa care o sa revin cu noutati. Poate nu o sa fiu foarte prompt pentru ca daca mi-a luat 5 luni pana sa scriu pe acest forum experienta mea (cu toate ca demult mi-am propus asta), poate o sa treaca tot atata timp si dupa a doua ;-)

Cred ca am scris destul de mult, dar se poate sa fi uitat unele detalii. Daca cineva doreste mai multe amanunte pot sa-i dau oricand. Insa mesajul meu sper sa ajute pe multi sa-si rezolve problema.

Va doresc multa sanatate si numai bine.
Alex.

Sefi spune:

Buna,

Alextm, multumim ca ne-ai impartasit experienta voastra. Eu vin cu o intrebare, pentru cand ai sa poti raspunde. Ma interesea cum a fost cu deflectarea. Ai zis ca a fost insuficienta prima interventie in acest scop. Stii cumva cam de cate grade a fost curbura? De ce nu a reusit din prima? A fost totusi o ameliorare? La final, dupa a doua interventie, penisul e chiar drept sau aproape drept in erectie? Ai spus, pare-mi-se, ca la Belgrad ar fi facut numai 2 operatii, adica deflectarea si uretroplastia odata? Si mai sunt curioasa ce au zis medicii straini de operatiile facute de doctorul roman. Erau bine realizate, se putea construi mai departe pe baza rezultatului lor? Astept cu nerabdare mai ales detaliile legate de operatiile de deflectare, pentru ca ma intereseaza pentru baietelul meu, ca sa stiu la ce sa ma astept in final. Multumesc anticipat.

Sanatate multa tuturor!

deargint spune:

Sefi, cum mai sunteti? Urineaza normal acum, sau tot cu dureri si la picatura?

aradana spune:

Buna tuturor!
Constat cu tristete ca sunt foarte multi baieti care au aceasta problema. Pana in urma cu 4 luni, inainte de nasterea baietelului meu care are si el aceasta problema, nu auzisem niciodata de hipospadias.
A fost diagnosticat la maternitate cu hipospadias gr.I (am nascut la Timisoara). De atunci tot caut informatii pe internet despre aceasta ... nici nu stiu cum sa-i spun - anomalie, afectiune, malformatie ... M-am invinovatit si eu la inceput, dar ulterior am aflat ca nu e din cauza a ceva ce as fi facut eu in tp sarcinii, asa ca m-am mai linistit.
De la primele cautari pe Google, am dat de site-ul dr. Voinescu, despre care am concluzionat ulterior, citind si parerile de pe acest forum, ca e totusi cel mai experimentat dr. roman in aceasta materie. Apoi am aflat si despre dr. Hadidi, care initial venea la Zalau intr-o colaborare cu un dr. roman care din nefericire a murit. Si apoi am inteles ca o perioada nu a mai operat in Romania. Acum am aflat cu bucurie de la voi ca opereaza in Bucuresti de cateva ori pe an si o voi contacta telefonic pe Enni sa vad daca reusim sa facem si noi o programare la consultatie in mai, cand am inteles ca dr. revine in Romania.
M-am hotarat in urma postarilor voastre sa nu fac greseala de a merge nici macar pt. un consult preliminar la diversi dr. din Timisoara, nici chiar din Bucuresti, ci sa merg direct la cel mai bun dr. (totusi daca dr. Hadidi nu ar mai fi venit in Romania, cum am crezut eu initial pana am descoperit acest forum, as fi mers cu baietelul la un consult la dr. Voinescu sau as fi facut un efort sa ajungem in Ungaria, unde inteleg ca mai opereaza dr. Hadidi).
Singurul impediment ar fi cel financiar si de aceea, in prima faza as vrea sa stiu care e costul unei consultatii la dr. Hadidi si apoi al unei operatii. Am vazut pe site-ul Delta Hospital ca reconstructia uretrei la hipospadias gr. I si II e 6100 lei. Pe langa acest tarif, mai este o suma suplimentara care trebuie platita dr. Hadidi? Asa mi s-a parut ca inteleg dintr-o postare anterioara.
Si cei care ati trecut recent prin operatia la Delta, puteti sa-mi spuneti care este procedura inainte de operatie, ce analize se fac copilului, cu cat timp inainte trebuie sa ajungem in Bucuresti?
Multa sanatate tuturor baietilor si putere parintilor sa treaca prin aceasta incercare.

aradana spune:

Alextm, te-as ruga sa dai mai multe detalii despre cum ai contactat initial pe dr. de la Belgrad. Ai fost cu baietelul pt. o consultatie sau ai trimis poze pt. o evaluare preliminara? Daca ati fost la consultatie, care a fost pretul acesteia? cat a durat sa faceti o programare? inteleg ca este un dr. f. cautat si vroiam sa stiu cat dureaza pana poti ajunge efectiv la el.
Si noi fiind din Arad este mai aproape Belgradul sau Budapesta decat Bucurestiul. Incerc sa analizez si eu toate optiunile inainte de a face algerea finala, dar vreau sa ajungem si la dr. Hadidi daca vom reusi acum la inceputul lui mai.
Multumesc.