Stefan si Apert

Trebuia ca vestea venirii pe lume (02.03.2012) a fiului prietenei mele sa fie una fericita. Din pacate Stefan a fost diagnosticat la nastere cu sindrom Apert.
E o denumire chiar din capul listei de boli genetice rare daca e sa o luam alfabetic. Se caracterizeaza prin malformatii craniene si ale degetelor/membrelor. Nu se poate vindeca. Cu Apert se poate trai insa.
Pentru asta trebuie facute urgent, in primele luni de viata, interventii in zona craniana, "desfacute" suturile intre placi, deschise fontanelele care la Stefan sunt sudate. Numai asa se poate asigura dezvoltarea creierului care creste mult in volum in primul an si nu poate ramane inchis ermetic in craniu. Asta ar insemna presiune intracraniana, poate duce la orbire, retard mental etc. Ulterior se mai fac interventii pe masura ce copilul creste si sunt necesare. La fel se procedeaza cu plastia mainilor.

E o lupta pe viata pentru viata. Am ramas impresionata de cazuri de Apert in Germania si in State (despre care am citit chiar pe blogul tinut de tinerii cu Apert sau de famiile lor) care se recupereaza si pot duce o viata cu sanse de normalitate in limitele sindromului.

Familia nu are mijloacele financiare necesare. Sunt oameni de conditie medie, mai au un baietel de aproape cinci ani, tocmai au terminat de modernizat casa batraneasca a bunicii unde locuiesc cu totii pentru care au credite la banca.
Au deschis insa conturile urmatoare la RAIFFEISEN BANK TIMISOARA pe numele NICORESCU ADRIAN NICOLAE, tatal lui Stefan.
Cont il LEI: RO15 RZBR 0000 0600 1442 8097
Cont in EURO: RO76 RZBR 0000 0600 1443 0200
Cont in USD: RO27 RZBR 0000 0600 1443 0209
cod SWIFT RZBRROBU
pentru a incepe sa stranga si cu ajutorul nostru bani pentru Stefan.


Stefan are abia trei saptamani de viata dar e un luptator. Prietena mea e inca cu el in maternitate, bunica se ocupa de casa si fratele mai mare, tatal lucreaza si se mobilizeaza pentru formalitatile pe care le implica o asemenea situatie.

Am facut o pagina pe Facebook pentru Stefan: http://www.facebook.com/SupportStefan . Blogul este in constructie.

Stefan se poate recupera trebuie doar sa ii oferim sansa de a ajunge la operatiile vitale pentru el!

De aceea familia prietenei mele apeleaza la oricine ii poate ajuta, mai ales financiar. Va rog sa nu intoarceti capul, stiu ca il putem ajuta si pe Stefan cum ajutam si alti copii in dificultate.

Noi va multumim de pe acum iar Stefan o va face si el!



Ceska, mamica de Benjamin
mic si scump (23.12.2007)


Blogu` nostru

Blog culinar

Am venit pe lume...asa a intrat Benji in viata noastra

desprecopii spune:

Am primit toate documentele cerute de regulementul forumului umanitar DC si vreau sa ii urez in mod special membrului ceska777 mult succes cu aceasta campanie. Si pe mine m-a impresionat mult suferinta micului Stefan.
Sper sa punem sa il ajutam cumva.



Sanatate si o zi cu soare va doresc!

**************
Linkurile mele: Supereva.ro | Blogul meu | www.facebook.com/#!/desprecopiicom" target="_blank">DC pe Facebook

ceska777 spune:

Azi am aflat ca Stefan e acceptat la clinica din Würzburg, Germania. Sper sa ajungem acolo, ar insemna un control si un plan operativ stabilit de specialisti care au experienta in operatii la cap la copiii cu sindromul Apert.
Va rugam sa ne ajutati sa ii putem oferi lui Stefan aceasta sansa. Multumim.

Happiness_4_us spune:

Multa sanatate micutului Stefan !
Nu se poate folosi formularul E112 in cazul lui?
Ma gandesc ca asta ar ajuta cu mult parintii, chiar daca el presupune decntarea doar a anumitor servicii medicale.

Bafta multa!
Paypal nu aveti?

Chuny spune:

Ceska, puteti transmite mamicii sa deschida un cont paypal ?

ceska777 spune:

Happiness4u,
pentru interventiile la cap care nu se pot face in ROmania au sperante sa li se aprobe E112. Chiar azi a fost prietena mea, mama lui Stefan la CAS pentru a depune actele pentru cardul de asigurare international si cineva foarte (dez)-informat de acolo i-a zis ca numai operatiile efective se vor deconta cu E 112. Am reusit sa ii programez pentru 9 mai la clinica din Würzburg unde urmeaza sa il vada pe Stefan un neurochirurg pediatru specializat in Apert si vizita asta e deci un preconsult pt stabilirea datei operatiilor la cap. Speram sa fie decontabila vizita de pe 9mai cu E112. Altfel incep sa se adune costurile.
Momentan nu avem cont de paypal dar voi insista sa isi faca unul si il voi afisa pe blogul lui Stefan si aici.
Zilele astea suntem foarte agitati sa organizam transportul lui Stefan in Germania in conditiile in care familia nu are masina proprie iar la o firma de rent a car le-au cerut garantie 3.000,-eur bani pe care familia nu ii are.